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  #406  
Alt 14.02.2019, 13:15
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo A66,
ich hatte ja tatsächlich fünf Jahre Ruhe. Dann ging es mir Ende November so schlecht, dass ich ins Krankenhaus kam und die ganze Misere festgestellt wurde.
Ich bekomme schon Braftovi und Mektovi. Bei mir hat es, wie ja schon geschrieben, jedenfalls voll angeschlagen. Diese neue Kombi soll wohl besser und länger wirken und dazu noch weniger Nebenwirkungen haben. Kortison nehme ich auch seit Dezember. Da meine Hirnmetastasen weg sind, haben wir es jetzt reduziert und dann soll es ausgeschlichen werden.
Das Ipi ist tatsächlich für extreme Nebenwirkungen bekannt. Deshalb soll ich als nachfolgende Therapie erstmal nur die Monotherapie bekommen. Aber bis dahin ist hoffentlich noch viel Zeit.
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  #407  
Alt 14.02.2019, 13:52
A66 A66 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Wie oft nimmst du die Tabletten und Wie viele? Meine Ärztin meinte, die Einnahme wäre einfacher als bei Tafinlar und Mekinist
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  #408  
Alt 14.02.2019, 14:26
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Braftovi morgens 6 a 75mg und Mektovi morgens und abends je 3 a 15mg. Man kann sie zu oder zwischen den Mahlzeiten nehmen. Die größte Herausforderung war am Anfang nur, die 6 großen Kapseln morgens runter zu bekommen.

Geändert von Than (14.02.2019 um 14:29 Uhr)
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  #409  
Alt 14.02.2019, 16:53
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

@A66: Ja...ich habe das unbeschreibliche Glück, nichts mehr zu haben.
Ich wünschte, es wäre bei Euch allen auch so. Eure Geschichten berühren mich schon sehr und zeigen mir, das ich unendlich dankbar sein muß, das ich Euren Leidensweg nicht gehen brauche...bis jetzt zumindest.
Ich wünsche Euch weiterhin all die Kraft, die ihr braucht, um das Miststück aus Euch raus zu treiben. Nicht aufgeben, bleibt stark...Frauenpower for ever.

liebe Grüße

der Sänger
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  #410  
Alt 14.02.2019, 20:58
A66 A66 ist offline
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Lächeln AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,
Es ist gerade anstrengend aber ich nutze Chancen. Meine 13 Hirnmitbreohner (ergab das MRT 8 Wochen naCh Bestrahlung) werden grauer. Es spricht für weniger Akrtivität und ich hoffe die Nivo gibt den Rest.

Schön, dass Du noch nach Kreta fliegst . Da kennst Du ja schon die ganze Insel.

Ich bin so froh die haben mich ohne Hypocampus Schonung bestrahlt noch alles zu wissen. Das wäre für mich schlimm. Aber zwei sitzen am Hypocampus Drecksäcke.

Aber ich bin nicht Demenz geworden😊.

Und falls ihr heute Alle nochmal hier reinschaut. Alles Liebe zum Valentinstag ❤
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  #411  
Alt 18.02.2019, 17:27
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Ihr Lieben, hallo A66

Ich will auch mal wieder von mir hören lassen. Mein letztes PET -CT wies nur noch eine Stelle in den Knochen auf, die leuchtete. Der ganze Rest ( Nieren, Milz , Leber, Wirbelsäule und Beckenknochen) waren frei. Die Mekinist/ Tafinlar Kombi ist ein Segen. Mich plagt nur hin und wieder Fieber. Ich habe das Gefühl bei Anstrengung umso eher. Sind gerade an der Nordsee und einfaches ander Luft laufen mit den Kids (3-4 h) beschert mir fieber. Vielleicht das Reizklima?
Musste neulich mit 41,3 Grad Celsius und Durchfall eine Woche in die Klinik.
Aber ich will mich nicht beschweren, es geht mir super.

A66: alles Gute und toi Toi toi, dass die Medikamente, wie bei Than, alle Metastasen im Hirn killen!
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  #412  
Alt 19.02.2019, 16:37
Rispe Rispe ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo liebe Kämpfer. Liebe Than, ich bin sehr froh, dass Du die Krise so gut gepackt hast. Was für ein Segen, dass es die Wissenschaft mittlerweile zu so guten Medikamenten gebracht hat. Ich hoffe sehr, dass die Geisel Melanom bald ihren Schrecken komplett verliert. Es ist immer wieder schön, zu lesen, wie Ihr alle Euer Schicksal am Schopf packt. Ich schick Euch ganz viel Sonne - auch aus dem Herzen.
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  #413  
Alt 23.02.2019, 16:23
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

@Christin79: Das Fieber kann von der Medikation bekommen, hatte ich auch sehr häufig und auch immer hoch. Hab' das klassisch mit Wadenwickel und auch Cortison herunter bekommen, wenn's zu heftig war. Unsere gesunde Nordsseluft killt Fieber, der Wind bläst dir den aus'n Körper . Hoffentlich auch die Kackbratze. Das wünsche ich dir. Schöne Tage noch an der Küste.

Mir selber geht's momentan nicht so gut. Die 2. Erkältung hat mich erwischt, zwischendrin nochmal ne' Grippe trotz Grippeschutzimpfung das innerhalb von 8 Wochen, hinzu kommen Übelkeit und... na ja...ständige Stuhlgänge. Ich bin ja nun schon lange ab von den Medis, aber ich denke mal, das ich danach auch häufiger krank geworden bin, gerade mit Erkältungskrankheiten. Ich weiß nicht, wie da Eure Erfahrungen mit sind, würde mich aber mal interessieren, wie Euch es damit geht. Schwächen die Medis derart langhaltig das Immunsystem, das man anfälliger für Infekte wird? Wäre schön, wenn ihr mir da weiterhelfen könntet und vielleicht sogar ne' Idee habt, wie ich das Immunsystem verstärken kann.

liebe Grüße

der Sänger
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  #414  
Alt 24.02.2019, 00:00
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,
Ich habe leider tagelang Fieber, seit einer Woche schon. Ich nehme stets und ständig Fiebersenkende AM um es nicht höher als 38,5 Grad Celsius kommen zu lassen. Klappt nicht immer. Jetzt nach einer Woche, fühle ich mich auch nicht mehr so gut. Ich habe heute tafinlar weggelassen- hat mir meine Ärztin geraten. Fühle mich zwar unwohl bei dem Gedanken , aber das Fieber und das ständige frieren geht langsam an die Substanz.

Zu deiner Immunschwäche, kann ich dir leider nichts sagen. Warum solltest du nicht mehr so immunkompetent sein? Aber wie Immuntherapie sich nach Jahren auswirkt, vielleicht hat jmd anderes eine Antwort?

Ich wünsche dir, dass das nur eine kurze Phase ist. Werd schnell wieder fit!!
Liebe Grüße und gute Besserung !
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  #415  
Alt 24.02.2019, 20:20
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

@Christin79: Das mit den lang anhaltenden Fieber hatte ich auch. Wenn's gar nicht runter ging, habe ich nach Absprache meiner Ärzte die Medikation beider Mittel eingestellt. Das war insofern problematisch für mich, weil ich die Medis ja im Rahmen einer Studie eingenommen habe und dort ganz klar definiert war, wie ich die Medikation zu nehmen hatte. Unterbrechungen waren da nicht vorgesehen. Meine Ärzte sagten mir aber, das das medizinisch kein Problem wäre, diese mal abzusetzen, es war halt die Vorgabe des Pharmazieunternehmens, die damals diese Studie finanzierten und auch die Medis zur Verfügung stellten. Beide Medikamente sind Hochdosismedikamente, erklärte man mir. Diese wirken nach Einnahme relativ schnell, leider kommen da auch die Nebenwirkungen schnell. Wenn man die Medikation aber abbricht, ist auch die Wirkung und damit auch die Nebenwirkungen schnell weg...so erklärte man mir das. War auch in meinem Falle so, ich hatte jedesmal nach Unterbrechung der Medikation auch keine Nebenwirkungen mehr. Bei der Wirkung weiß ich das nicht...aber ich habe ja bisher auch nie wieder was an Kackbratze bekommen.Insofern denke ich, hat die mehrmalige Unterbrechung der Medikation bei mir in Sachen Wirkung keine Auswirkungen gehabt.

In Sachen Immunität kann ich mich nur erinnern an einen Gespräch mit einer Ärztin, das es sein kann, das das Immunssytem geschwächt werden kann, das nachhaltig. Und hier stelle ich mir schon die Frage, ob das in meinen Falle so ist. Ich war jetzt nach der Medikationsreihe in den letzten Jahren so häufig mit Erkältungskrankheiten und grippalen Infekten gebeutelt...das hatte ich die Jahre vorher nicht. Und auch ein paar andere, veränderte Geschichten sind dazu gekommen. Da komme ich schon in's Grübeln . Man(n) weiß es nicht genau...

Dir gute Besserung...

liebe Grüße an alle da draussen,

der Sänger
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  #416  
Alt 24.02.2019, 22:09
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Lieber Sänger,
Danke für deine Antwort. Langanhaltend heißt dann bei dir auch, dass das Fieber durchaus länger als eine Woche andauerte???
Aber wie lange hast du dann Pause gemacht? Und woher weiß ich, wann ich wieder anfange, wenn doch die Nebenwirkungen nach auslassen der Tabletten schnell weg waren?
Ich muss wahrscheinlich etwas cooler werden. Aber das Fieber schafft mich extrem. Heute war herrliches Wetter, aber ich konnte mich kaum aufraffen.

Die Medikamente machen eine Leukopenie , was ein geschwächtes Immunsystem bedeutet. Aber ob das anhält nach absetzten, ist mir nicht bekannt.

Geht es dir denn schon etwas besser?

Weiterhin gute Besserung lieber Sänger und alles Gute!!!🍀
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  #417  
Alt 24.02.2019, 23:28
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Oh Mann, wenn ich das mit dem Fieber von euch lese, bin ich echt froh, die neuen Medis zu bekommen. Aber vielleicht habe ich auch einfach nur Glück. Das einzige, was ich bei mir bisher gemerkt habe, ist, dass ich mich öfter eincreme als vorher. Und wenn es bei den Nebenwirkungen bei etwas trockener Haut bleibt, kann ich da sehr gut mit leben.
Ich hoffe, dass du das Fieber irgendwie in den Griff bekommst, Christin79. Und toll, dass im PET-CT nur noch die eine Stelle zu sehen war.

@Sänger: Ich hatte nach dem Interferon das gleiche Gefühl, was Erkältungen und so angeht. Vorher war ich eigentlich nie krankt, danach hat es mich jeden Winter zwei- oder dreimal erwischt und davon mindestens einmal mit leichten Fieber. Das kannte ich gar nicht von mir. Tja, aber was kann man tun? Letztes Jahr habe ich auf Anraten meiner Hausärztin Zink fürs Immunsystem genommen. Eigentlich bin ich ja nicht für dieses künstliche Zeugs, aber damit kam ich tatsächlich besser durch den restlichen Winter. Kalte Gesichtsgüsse sollen auch wunderbar wirken. Und die sind wirklich einfach zu haben. Sonst fällt mir jetzt spontan nichts ein, obwohl wir das Thema sicher auch schonmal in der Selbsthilfegruppe hatten. Ach ja, da ist natürlich Vitamin D immer wieder ein Thema, auch in Bezug auf das Immunsystem.

LG Than
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  #418  
Alt 25.02.2019, 14:09
Christin79 Christin79 ist offline
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Böse AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Ihr Lieben,
Ich kenne nun leider den Grund für meine Schmerzen und das Fieber. Der Tumor ist zurück und das nach traurigen 2 Monaten BRAF/MEK TERAPIE.
Ich will gar nicht wissen, wo alles der Tumor steckt. Ich bin am verzweifeln. Ich hätte auf ein halbes Jahr Wirkung gehofft - Lebenszeit.
Trauriger Rekord
Ich soll ab morgen die antikörpertherapie bekommen.
Daher wechsle ich in die andere Gruppe.

Ich wünsche euch allen von Herzen ein viel, viel längeres wirken der Medikamente!
Viel Kraft weiterhin!!!!
Christin
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  #419  
Alt 25.02.2019, 18:42
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

...gerade wollte ich dir antworten, Christin79...und dann lese ich diese traurigen Zeilen von dir, es tut mir sehr leid für dich. Aber du schaffst das, nicht aufgeben , bleib' tapfer und schau' nach vorne, auch wenn's schwer fällt.

Zu den Fieber wollte ich nur sagen, das das maximal 2-3 Tage anhielt, nach Absetzen der Medies. Die Vorgabe, diese dann wieder einzunehmen, bekam ich von meinen damaligen Doc's, meisten hatte ich die Medies eine Woche nicht genommen, so 5-7 Tage, und bin dann wieder angefangen.

@Than: Vielen Dank für die Info's, ich werde das mal mit meiner Superärztin aber nochmal vorher besprechen, ob tatsächlich eine Immunschwäche vorliegen kann. Ich bin im März wieder für ne' kleine Runde dran, Sono und Screening und S100. Danach werde ich mal deine Tipps ausprobieren und mich mal genauer informieren. Da ich ja noch zusätzlich ne' coronare Herzerkrankung habe und hier ja auch diverse Munition einwerfen muß , möchte ich nicht so gerne irgendwas ausprobieren, was sich vielleicht nicht mit meinen Medies verträgt. Aber ist ja schon mal ne' tolle Hilfe.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #420  
Alt 25.02.2019, 18:44
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

...und,Than...klar, kalte Gesichtsgüsse gehen immer, die kann ich auch mit meinen Herzmedies machen ...
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