Chemo oder "Wait-and-See" - und das soll ich entscheiden?

[Andy66]

Hallo, ihr Lieben,
wie ihr seht bin ich neu hier im Club. 46 Jahre, und vor drei Wochen OP (19.März 2012), rechter Hoden, Samenstränge und Nebenhoden entfernt. Heute (!) hab ich endlich Ergebnisse der Histologie bekommen. Seminom, und im Randbereich findet sich eine "beginnende Transformation in ein Embryonalkarzinom mit fließendem Übergang in das Seminom". pT1 L0 V0 Pn0, Lokal R0

Mein Urologe hat sich eigentlich nur auf "Embryonalkarzinom" bezogen bei unserer Besprechung, obwohl der Befund doch eher auf 99,9% Seminom hinweist, oder seh ich das falsch? Na ja, und er meinte 2 Zyklen PEB oder Abwarten und alle 2 bis 3 Monate CT zum Überprüfen wären die Optionen, und ich muss selbst entscheiden was ich will, beide Varianten könnte er gut vertreten. Ziemlich schwierig. Mich hat das ja alles erst mal überrannt.

Tumormarker war leider negativ, das macht Wait-and-See etwas schwieriger, weil man ja keine Blutwerte hat wo man einen neuen Anstieg beobachten könnte. Erstes CT nach der OP war unauffällig.

Tja, und da steh ich nun, und soll mich entscheiden. Chemo machen, wenn es eigentlich überflüssig ist - Das wär Quatsch, muss man sich ja nicht antun. Aber keine Chemo machen, und dann kommt doch ein Rezidiv, oder eben Metastasen anderswo - Mist, Selbstvorwürfe usw.

Ich hab Familie, drei Kinder unter 10, die will ich schon noch weiter gut versorgen. Das ist meine Hauptsorge, viel mehr noch als meine eigene Gesundheit. Nur, was ist dazu der bessere Schritt?
Ich hab hier im Forum schon viel über die PEB Chemo gelesen, aber kaum von "Wait-and-See". Eher unüblich?

Ach, was mach ich bloß? Fühl mich echt etwas überfordert von so einer Entscheidung

[Bruce]

Lieber Andy

Tut mir Leid musstest du diesem Forum beitreten, aber ganz zuerst Mal Kopf hoch, denn Hodenkrebs ist, wie du wahrscheinlich bereits gelesen hast, einer der am Besten heilbaren Krebsarten (wenn nicht DER am Besten heilbare Krebs).

Ich fand mich in einer ähnlichen Situation, nur dass ich ein reines Seminom hatte, mein Bericht dazu findest du hier. Vielleicht hilft dir das etwas.

Zu deinem Problem mache ich mir folgende Überlegungen:
1. Praktisch gesehen besteht bei dir wahrscheinlich ein (beinahe) reines Seminom, doch faktisch muss der Embryonalkarzinomanteil mit in die Beurteilung einbezogen werden. Da die Unterscheidung in Seminom und Nicht Seminom gemacht wird, besteht bei dir trotz allem ein Nicht Seminom. (wie viel dieser Embryonalkarzinomanteil effektiv ausmacht bleibt fraglich, wird dir aber auch niemand wirklich beantworten können). Bei fehlenden Tumormarkern und unauffälligem CT hast du somit ein Stadium I.

2. Bei einem Nicht-Seminom besteht die Möglichkeit zu entweder Wait and See oder wie dir angeboten wurde 2 Zyklen Chemotherapie mit PEB, dazu findest du hier im Forum mehrere Berichte und Erfahrungen.

3. Zudem kann man meines Wissens, ich weiss nicht ob dein Urologe das erwähnt hat, eine risikoadaptierte Beurteilung vornehmen auf Grund des histologischen Befundes. Dabei unterscheidet man verschiedene Risikofaktoren:
- Invasion von Blutgefässen (bei dir V0, keine Invasion)
- Invasion von Lymphgefässen (bei dir L0, keine Invasion)
- Invasion des Nebenhodens oder der Tunica albuginea (bei dir T0, keine Invasion)
- Ein embryonal Karzinom Anteil von über 40 % (bei dir sicherlich nicht )
- erhöhte Tumormarker
- Hohe Teilungsaktivität im Tumor
Da bei dir keine dieser Risikofaktoren vorhanden sind, ist deine Rezidivchance gering, du hast mit deinem histologischen Befund den Tumor in einem sehr frühen Stadium erwischt. Ich kann dir leider keine konkreten Zahlen nennen, würde aber das Rezidivrisiko unter 15 - 20 %, wenn nicht noch tiefer, schätzen.

4. Es gibt in solchen Dingen keine falschen Entscheidungen, da dir beide Optionen angeboten wurden, liegst du immer richtig. Die Chemotherapie gibt Sicherheit und das Gefühl "Ich habe alles gemacht, was ich kann". Natürlich können dabei aber Kurz- und Langzeitfolgen auftreten. Die Wait and See Strategie verhindert eine Übertherapie und man ist mit "nur" einer Operation davon gekommen. Jedoch würde ich den psychologischen Druck der Wait and See Strategie nicht unterschätzen, ich denke da ist man bei den Nachkontrollen ständig unter Stress, und auch deutlich vermehrt in den Intervallen dazwischen.

5. Ich würde dir persönlich zur Wait and See Strategie raten, wichtig dabei ist aber dass du die Nachkontrollen ernst nimmst und regelmässig erscheinst, und das über die nächsten 5 - 10 Jahre. Ich würde dir darum diese Strategie empfehlen, da du erstens keine Risikofaktoren und ein frühes Tumorstadium hast, zweitens einen sehr geringen Anteil an Nicht Seminom Tumor hast und drittens bei einem Rezidiv immer noch entweder die Chemotherapie, dabei aber 3 Zyklen, und/oder eine zusätzliche Operation mit Entfernung der Lymphknoten durchmachen kannst und du dabei insgesamt keine schlechteren Heilungschancen hast.
Was du dir überlegen kannst ist, ob du die Nachkontrollen mittels MRI anstatt CT durchführen willst, frag dein betreuenden Arzt danach. (Die Strahlenbelastung bei CT kann nicht unerheblich sein).

6. Wenn du dir nicht sicher bist wegen deiner Histologie und du das Gefühl hast, dein Urologe oder betreuender Arzt hat dein Problem nicht vollständig erfasst, dann hol dir (wenn möglich eine onkologische) Zweitmeinung. Das ist durchaus erlaubt und dabei sollte keinem Arzt ein Stein aus der Krone fallen und vielleicht gibt dir eine Zweitmeinung den nötigen Input oder die nötige Perspektive, die dir jetzt noch fehlt um deine Entscheidung zu treffen.



Ich wünsche dir ganz herzlich alles Gute und hoffe, dass dir meine Gedanken etwas helfen. Wie gesagt, es gibt dabei keine falschen Entscheidungen und ich bin sicher, dass du das schaffst und deinen, richtigen Weg findest.

Liebe Grüsse
Bruce

[Andy66]

Hi Bruce,
erst mal vielen herzlichen Dank für deinen langen, fundierten Beitrag. Ich bin ganz baff, dass du dir gleich so viel Mühe machst - schnüff!

Nachdem ich vorhin noch ein paar eher demotivierende Berichte gelesen hab zu PEB bzw. Begleiterscheinungen (Probleme beim venösen Zugang legen, Lungenzusammenfallen, durch die Chemo induzierter Schlaganfall, usw.) ist mir erst mal schlecht geworden. Der aktuelle Zeigerausschlag geht also Richtung Wait-and-See, wie du auch empfehlen würdest. Allerdings ist mir klar, dass man im Internet halt überproportional häufig die Probleme von jeder Methode berichtet bekommt, und die Gefahren. Jemand, der problemlos seine 2 oder 3 Zyklen PEB gemacht hat, sich dabei nicht saumies gefühlt hat, und hinterher geheilt ist, der ist halt wesentlich weniger motiviert seine Erlebnisse im Internet zu veröffentlichen als jemand, der wegen ärztlicher Kunstfehler oder ganz normaler körperlicher Reaktionen große Probleme hatte oder fast gestorben ist. Logisch, und verständlich.

Ein paar positive Ausnahmen sind ja hier im Forum zu finden, das finde ich ganz toll, dass da oft auch ein unglaublich positiver Grundton rüberkommt. Ich wird noch weiter schmökern, und hoffe in ein paar Tagen zu einer Entscheidung zu kommen.

Ich frag auch mal bei der Krankenkasse, ob die da was im Angebot haben zum Thema Zweitmeinung einholen. Würde sicher helfen.

[Dirk1973]

Hallo Andy,

zu aller erst einmal: durchschnaufen !!! Der Dreck ist weg und Du bist markernegativ und metastasenfrei. Das alles klingt schon echt gut. Dann noch die fehlenden Invasionen: noch besser. Dir rennt gerade nichts weg.

Ich versuche das mal rasch, aber trotzdem irgendwie kurz aufzudröseln.
Seminom ist super, nur der Anteil des Embryonalkarzinoms ist etwas blöd. Embryonalzellen sind ziemlich aggressiv und fleißig bei der Zellteilung. Wenn Du aber keinen großen Anteil davon hast und bei Betrachtung der o.g. guten Punkte: keine Panik.

Hole Dir auf JEDEN Fall eine Zweitmeinung. Die gibt es kostenlos hier. Das sind absolute Experten die auch "dem normalen Patienten" sehr gerne zur Verfügung stehen. Prof. Schrader hatte mich (damals noch als Oberarzt) am Wickel und ist echt megafit. Die anderen Docs im Zweitmeinungsprojekt sind auch klasse. Ich hatte damals per Email drei Profs angeschrieben und sehr schnell sehr kompetente und klare Antworten bekommen. Nur hat dummerweise die in der Zwischenzeit gewachsene Metastase für mich entschieden. . Allerdings war mein Erststaging etwas uncooler als Deins, da ich ein fast reines Embryonal-Ca mit einer fleißigen Teilungsrate, Gefäßinvasion und einen grenzwertigen Marker hatte.

Kurzum: Hole Dir eine Zweitmeinung und entscheide dann.
Nur weil Du bei Erstdiagnose markernegativ warst, muss das beim Rezidiv nicht so sein. Im Gegenteil: Rezidive sind sehr oft markerpositiv und werden schon oft in Verdacht gestellt, obwohl die Bildgebung noch nichts zeigt.

Eine eventuelle Chemo ist sicher nicht gerade der Bummel über den Rummelplatz, aber soooo schlimm dann auch nicht. Du findest hier im Forum ganz viele Tipps dazu, was man besser lassen sollte, was man besser macht und worauf man achten und bestehen kann / sollte.

Machst Du Wait-And-See so bedenke bitte, dass dies psychisch eine nicht unerhebliche Belastung ist. Auch wirst Du echt engmaschig untersucht. Hier gilt es dann auch zu bedenken, dass da die eine oder andere Röntgenuntersuchung in kurzer Zeit zusammen kommt. Und und und....

All dies wäge dann ab, wenn Du die Zweitmeinung(en) hast.

Ach so, mein Outcome nach nunmehr fünf Jahren: 3 Zyklen PEB haben dem Mist den Garaus gemacht, bin wieder voll fit und die Zeugungsfähigkeit ist auch wieder da .

Viele Grüße
Dirk

[oli]

Hi,

also ich bin wait-and-see Kandidat, aber mit reinem Seminom (1,2cm). Hast du die Größe deines Kandidaten parat? Beim Seminom ist >4cm und Rete testis Invasion jeweils ein Risikofaktor.

Wait-and-see ist wirklich nicht ganz ohne. Ich bin froh, es gemacht zu haben, schlichtweg weil ich die Chance habe meinem Körper den ganzen Chemie/Strahlenspaß zu ersparen... und dafür bin ich wirklich sehr dankbar. Aber die Psyche... es wird besser, aber die Zeit vor den Untersuchungen ist nicht ganz ohne. Mein ßhcg hatte beim letzten Mal einen Ausreißer (Woche später nicht mehr nachweisbar), das kostet schon extrem Nerven. Und nen Psychologe ist da sicherlich nicht ganz verkehrt.

Ich würde mir an deiner Stelle definitiv eine Zweitmeinung holen. Ehrlich gesagt finde ich die Aussagen deines Arztes etwas komisch, was Einteilung des Tumors und auch die Aussage zum MRT betrifft. Meiner hat damals ohne mich in die Entscheidung einzuweihen direkt ein MRT geordert, das ist bei 3 monatigen Nachsorgeuntersuchungen auch nicht ganz ohne.

Ansonsten ist das natürlich echt sch..., dass du hier im Club bist, aber du hast es wohl auch noch ganz gut getroffen. Egal wie du dich entscheidest, du wirst mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit geheilt. Also Kopf hoch, deine Kinder brauchen dich noch :-)

[juergenmuc]

Hallo Andy,

auch ich sage "Willkommen im Club" (leider).

Ich bin auch ein Wait-and-See-Kandidat, da sowohl Erst- als auch Zweitmeinung voll dafür gesprochen haben.
Meine ganze Geschichte findest du http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=48915

Natürlich macht man sich immer wieder Gedanken darüber ob da nicht doch noch was ist im Körper. Aber ich denke das würde ich mir auch nach einer Chemo machen.
Ich gehe brav alle 3 Monate (bzw. jetzt dann alle 6 Monate) zu meiner Nachsorgeuntersuchung ins Klinkum Großhadern in Muc. Fühle mich dort auch sehr gut aufgehoben.
Habe von Anfang an MRT statt CT bekommen - der Urologe damals meinte sofort, dass dies wegen Strahlung besser ist. Und da bin ich auch froh drüber...
Nächste Woche ist es wieder soweit - so langsam wird man wieder etwas nervös und denkt "es zieht wieder überall - is da was?".
ABer auch das Gefühl wird mit der Zeit schwächer und schwächer.

Also ich würde wieder so entscheiden bei meiner Ausgangslage und bin froh, wenn möglich eine Chemo zu vermeiden.

Dir alles Gute und schöne Grüße

Jürgen

[Andy66]

Hallo, ihr alle,
vielen Dank erst mal für die freundliche Aufnahme hier, auch wenn ich natürlich lieber dem Forum ferngeblieben wäre

Zitat von oli

Hast du die Größe deines Kandidaten parat? Beim Seminom ist >4cm und Rete testis Invasion jeweils ein Risikofaktor.

Hm, Rete testis finde ich nicht im Histobefund, was ist das? Ich zitier mal voll:

Begutachtung: Orchiektomiepräparat (rechts lt. Klinik) mit einem max. 2,6 cm messenden Seminom. Im Randbereich findet sich eine minimale beginnende Transformation in ein Embryonalkarzinom mit fließendem Übergang in das Seminom.
Kein Nachweis von Lymph- und Blutgefäßeinbrüchen. Kein Nachweis von Perineuralscheideninfiltration.
Der Hoden ist atroph mit Nachweis einer intratubulären Keimzellneoplasie (IGC-NU).
Tumorfreie Nebenhoden, Samenleiterabsetzungsränder und Samenblasen beidseits.

Die einzelnen Färbeergebnisse spar ich mir, das versteht wohl eh keiner der nicht Pathologe ist (CD117, PLAP, Beta-HCG und CD30-Färbung etc.)

Die Sache mit dem Embryonalkarzinom haben sie offenbar erst mit der sehr zeitaufwändigen histologischen Nachuntersuchung und Färbung gefunden, im ersten Bericht direkt nach der OP stand nur "seminomatöser Tumor"

[oli]

Hey,

ich würde mir zwei Zweimeinungen holen. Ich bin mir da nicht 100%ig sicher, ob das bei dir wirklich wie ein Nicht-Seminom mit 2x PEB zu behandeln ist oder vll. "nur" mit einer Carboplatin Mono. Hat dein Urologe öfter Hodentumore? Wäre zumindest nicht so schlecht für die Nachbehandlung. Wenn ich sehe, wie viele HK Patienten bei meinem Ein- und Ausgehen bin ich doch sehr verwundert (und in Nürnberg gibt es nicht gerade wenig Urologen).

Analog würde ich den Urologen dazu drängen ein MRT und Röntgen Thorax in der Nachsorge einzusetzen. Das sollte bei dir durchaus reichen...

Rete Testis gehört meines Wissens nach zu den Lymphgefäßen im Hoden und stellt eben bei voller Infiltration ein Risiko dar (Seminom). Bei Nicht-Seminomen sind Blut & Lymphgefäße wichtig, das ist bei dir aber beides 0 (siehe oben). Ergo keine Risikofaktoren...

Lass den Kopf nicht hängen, das Ding ist raus und die Sonne wird wieder scheinen (auch wenn das dauern kann) :-)

Grüße,
Oli

[Andy66]

Danke, dass ihr mich alle so zur Zweitmeinung gedrängt habt. Ich hab jetzt von drei Ärzten aus ganz Deutschland nette aufbauende Antworten gekriegt (hab denen einfach meine eingescannten Befunde gemailt und um Entscheidungshilfe gebeten) - hätte ich nicht erwartet, vor allem nicht so schnell. Toll.

Und alle stützen die Richtung Wait-and-See, das baut auf. Ich denke, ich werd das am Ende auch so machen. Aber wer weiss, vielleicht bin ich morgen schon wieder anderer Meinung ?

Heut war ich das erste Mal nach der OP wieder ne Stunde zum Walken im Wald. Mann, war das super. Tut auch fast nicht mehr weh, klasse.

Jetzt aber ab ins Bett...

[Nachvornguckerin]

Hallo Andy66,

ich bin seit längerer Zeit mal wieder hier.
Mein Mann hatte 2011 am 10.1. seine OP (Seminom) und hat sich nachher, nein: wir haben uns für das Abwarten und Tee trinken entschieden. Bisher sind wir gut gefahren damit. Wir haben uns mit dem Urologen auf ein CT pro Jahr geeinigt, ansonsten MRT und/oder Ultraschall. Bisher ist alles bestens und mein Mann wird immer optimistischer und hat auch kaum noch Streß wegen der jeweils anstehenden Untersuchungen. Er nimmt es sportlich: So gut wird man als "Gesunder" nicht überwacht.
Uns waren die Langzeitfolgen vor allem der Chemo zu riskant. Der Gedanke, daß man da nach 7 Jahren anfängt in sich reinzuhorchen und auf Zipperchen und Zwackerchen zu lauschen, weil ja Zweitkarzinome auftreten können, war beunruhigender als der, alle drei Monate beim Doc anzutragen und und zu erfahren, daß alles i.O. ist.
Da die Heilungschancen bei einem Rückfall bei über 90% liegen, haben wir uns gesagt, die Chemo kann man dann immernoch machen....
Bestrahlung war aus subjektiven Gründen keine Option.
Ich wünsche Dir alles Gute.

[Christo86]

Hallo.

Hier meldet sich ein weiter Leidensgenosse. Ich bin 28 und Bei mir würde am 03.06.14 ein Tumor im linken Hoden entdeckt und am 6.6 operativ entfernt. Der histologische Befund ergab ein seminom was ausschließlich auf den Hoden begrenzt ist. Damit wäre ich in Stadium 1, wenn im ct nicht lymphknoten mit einer Größe von 17 mm zu sehen wären. Die erstmeinung ist die wait and See Strategie: in 2 Monaten erneutes ct und hoffen das die lymphknoten sich nicht vergrößert haben ansonsten 3 Zyklen peb. Am Montag bekomme ich dann eine Zweitmeinung.

Da in den nächsten Tagen die Geburt meines ersten Kindes ansteht würde ich die erste zeit natürlich gerne "gesund" mit dem Kind verbringen.

Wie lange wart ihr krankgeschrieben nach der op und seit ihr dann mit der wait and der Strategie gleich wieder arbeiten gegangen?

Viele Grüße
Christopher

[Andy66]

Ich war zwei Wochen daheim, danach wieder voll einsatzfähig im Beruf. Seither regelmäßig meine CTs und Blutuntersuchungen, aber bislang alles bestens. Ich kann daher aus meiner persönlichen Geschichte die "Aktive Überwachung" nur empfehlen.
Bei mir wollte mein Arzt eigentlich Chemo machen, und ich hab mich dagegen entschieden. War natürlich nicht einfach, aber jetzt bin ich sehr froh drüber. Die zwei oder drei Zyklen PEB hätten auf jeden Fall mehr kaputt gemacht (körperlich und psychisch) als die paar Tage Stress wegen CT Ergebnissen alle 6 Monate.

Du musst halt für dich selber rausfinden, wie sehr dich das Abwarten und nicht wissen wie's weitergeht und ob vielleicht eine Metastase wächst mitnimmt. Da gibt es kein allgemeingültiges Rezept. Ich wünsch dir das Beste, und eine gute Entscheidung, mit der du ruhig schlafen kannst.

[Schwabe66]

Hallo,

habe ein Seminom markernegativ pT1 pNX L0 V0 R0 (Größe 2,8cm mit rete testis invasion). Überlege, ob ich wait and see machen soll oder eine carboplatin Monotherapie. Die carboplatin Monotherapie soll weniger nebenwirkungen haben als andere Chemotherapien. Gibt es dazu Erfahrungen ? Was ratet ihr mir ?

Bzgl. CT vs. MRT:
Mir sagen alle Ärzte, dass zur Untersuchung der Lymphknoten die CT klar besser geeignet sei als MRT. Wie sehr ihr das ?

[Andy66]

CT vs MRT: Bin zwar kein Fachmann, aber ich kenne privat auch zwei Radiologen und hab die gefragt, weil ich auch lieber MRT gemacht hätte. Bei beiden übereinstimmend der Rat zu CT. Bei MRT muss eine Metastase wohl etwas größer werden bis sie erkannt wird, CT schlägt da früher Alarm. Und darum gehts uns ja schließlich. So hab ich mich schweren Herzens dann doch auf CT eingelassen.

[heliosh]

Bezüglich Carboplatin Monotherapie würde ich eine Zweitmeinung einholen (lassen).
Rete testis invasion ist ein gewisses Risiko, allerdings würden sich bei Wait and See auch im Falle eines Rezidivs noch gut behandeln lassen.
Meiner Meinung nach ist es alleine eine Frage ob man mit der Belastung klar kommt, dass da noch was kommen könnte oder nicht. Auch mit rete testis invasion dürfte das Risiko unter 20% liegen, womit Du zu 80% übertherapiert wärst.


Zu CT vs. MRT gehen die Meinungen scheinbar auseinander. Die Auflösung vom MRT ist stark vom Gerät abhängig. Neue Geräte und insbesondere Hochfeldgeräte mit mehr als 3 Tesla haben eine bessere Auflösung als CT.
Eine Radiologin hat mir gegenüber angedeutet, dass vorwiegend CTs gemacht werden weil damit mehr Gewinn gemacht werden kann.
Schwieriger ist es z.B. bei Darmuntersuchung, weil MRT empfindlicher auf Bewegungen als CT ist. Aber Därme sind bei uns ja nicht so im Fokus