Mantelzelllymphom

Hallo Monika!!
Das wird wahrscheinlich eine ähnliche Therapie
wie ich sie auch hatte.(Chemo plus Antikörper)!
Wenn es das ist,dann ist es sicher nicht angenehm aber auch nicht beängstigend.
Wenn ihr Mittwoch mehr wißt sag bitte bescheid.Bin selber am 14ten wieder beim check up und könnte da mal nachfragen!!
Wünsche euch beiden alles liebe!!
Und immer den Kopf hoch!!
Danke für deine Lieben Worte
Martin
(Deinem PC kannst du sagen:wenn er das nochmal macht schick ich ihm einen Virus)
HI!HI!:-):-):-)

Hallo Martin,

so, nun wissen wir wie's weitergehen soll. Ende diesen Monats kommt eine erneute Chemo, FC plus Rituximab, den Antikörper. Hiermit wollen sie es nun versuchen. Drei Tage Chemo und Antikörper, und dies drei Monate lang. Anschließend ist eine Studie geplant, wie ich schon schrieb, wollen sie das Mittwoch entnommene Knochenmark mit Antigenen anreichern und dann wieder wie eine Impfung spritzen, das soll das Immunsystem aktivieren und die Tumorzellen gezielt zerstören. Wir haben eine Patienteninformation hierzu bekommen, die ist aber zu lange zum schreiben. Wenn es Dich interessiert, müssten wir irgend einen Weg finden, wie ich Dir diese zukommen lassen könnte. Es soll eine neuartige Behandlung sein und man kann noch nicht sagen, ob sie die erwünschte Wirkung haben wird.
Dies alles soll aber nach der Chemo plus Antikörperbehandlung gemacht werden.
Im übrigen möchte man, so haben wir das Gefühl, bald eine Knochenmarktransplantation machen, wofür aber im Moment noch nicht der geeignete Spender vorhanden ist. (Hoffentlich kommt dies nicht allzu bald, es soll ja auch gefährlich sein)
Dies mal für heute, sei ganz herzlich gegrüsst
Monika

Hallo Martin,

heute bin ich nun an der Reihe dir alles Gute für den 14. zu wünschen. Wir mussten den Termin vom 19. auf den 24. verschieben und da geht es nun über 4 Tage hintereinander, erst Antikörper und dann Chemo.
Ich hoffe dass bei Dir alles o.k. ist, alles Gute und sei herzlich gegrüsst
Monika

[sven1979]

Hallo zusammen,
dieser Thread ist in Bezug auf Mantellzell-Lymphom der aktivste...deshalb sende ich mein Anliegen hier.
Ich würde sehr gerne wissen, ob jemand hier im Forum Erfahrungen mit der Behandlung des Mantellzell-Lymphoms per Hochdosis-Chemo mit SZT hat oder bzw. Tipps geben können.

Mein Papa hat diese Diagnose (Stufe 4, es ist also bereits das Kochenmark betroffen). Mittlerweile hat er 6 Chemos erhalten; die ersten vier leichter dosiert, die letzten beiden härter. Diese dienten vor allem der Mobilisierung von Stammzellen, die ihm in den nächsten Tagen entnommen werden, damit diese für eine evtl. Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation zur Verfügung stehen.

Es geht meinem Papa soweit ganz ok; er verkraftet die Therapie bisher gut und leidet kaum unter den Nebenwirkungen. Allerdings ist der Krebs nach diesen Anwendungungen wohl noch nicht raus aus dem Körper und jetzt stellt sich die Frage der Weiterbehandlung.

So wie ich es verstanden habe gibt es die Möglichkeiten, entweder Hochdosis-Chemo und Stammzellentransplantation oder "Abwarten und Kontrollieren" in Verbindung mit Anikörper-Therapie.

Die Ärzte raten wohl zu ersterem (allerdings sehr zögerlich). Nun stellt sich mein Papa die Frage, was er machen soll (und bisher sind die Ärzte keine große Entscheidungshilfe).

Hochdosis und Stammzellen? Aber das ist ganz schön heftig und so eine starke Chemo ist ja auch für den Rest des Körpers nicht gerade gesund.... Und ganz sicher ist es auch nicht, dass danach alle Krebszellen weg sind....

Oder "abwarten" plus Antikörper? Aber wie beobachtet man den Krebs so, dass man gut reagieren kann, wenn es wieder schlimmer wird?

Mein Papa hat eine klasse Einstellung gegenüber seiner Krankheit, aber diese Entscheidung macht ihn gerade ganz schön fertig...

Habt ihr Erfahrungen oder weiss jemand Spezialisten, von denen man sich eine zweite Meinung holen könne....

Ich bin gerade sehr dankbar für jeden Tipp/Rat.
Ich möchte ihm so gerne irgendwie helfen!!!!

Viele Grüße,
Sven

[struwwelpeter]

Liebe Monika!

Nein, vergessen habe ich Dich nicht! Du hast heute Geburtstag und es ist bestimmt auch nach einem Jahr wieder eine schwere Zeit für Dich.
Dennoch, von Herzen wünschen ich Dir alles Liebe und Gute, viel Glück und vor allem auch, dass die Zeit doch ein ganz klein wenig Deine "Wunden" überdeckt! Vergessen wirst Du Deinen Mann nie, das ist völlig klar und trotzdem wünsche ich Dir, dass noch mehr "die Sonne in Dein Herz scheinen kann"! Ich wünsche Dir nur das Beste!!!

Liebe Grüße und eine dicke Umarmung dazu eine schöne friedvolle Advents,- und Weihnachtszeit!

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Deine Ina

[Ingridla]

Hallo Monika

auch ich möchte dir zum Geburtstag gratulieren. Für die schwere Zeit jetzt wünsche ich dir viel Kraft.

Lieben Gruss Ingrid

[Monika.K.]

Liebe Ina, liebe Ingrid, liebe Ulli, lieber Martin,

seit langer Zeit hab ich mal wieder hier reingeschaut,...ich konnte es einfach nicht mehr so oft, es hat mich an die sehr traurigen Zeiten erinnert.....

Ich möchte Euch ganz lieb danken, dass Ihr an meinen Geburtstag gedacht habt, es ist so schön zu wissen, ...dass man noch nicht vergessen ist....und solche Tage sind einfach nicht leicht,...und machen ein bischen traurig....

Mir geht es ein bischen besser inzwischen,....aber ich darf keine Bilder von meinem Mann anschauen und auch kaum Gespräche über ihn führen. Es sind keine guten Voraussetzungen,.... aber ich muss mich so verhalten,..dann schaffe ich es etwas besser. Ich habe ja inzwischen auch psychotherapeutische Hilfe, und ich muss sagen, diese tut mir richtig gut.

Ich denke oft an Euch, wie es Euch wohl gehen wird und was die Krankheit mit Euch macht. Wenn ich dann mal wieder hier drinnen bin, dann lese ich mich ein bischen durch....nur manchmal "verdamme" (entschuldigt das Wort..) ich diese Krankheit einfach.....

Ich möchte Euch einfach nochmal ganz liebe Grüsse schicken, .....und ich werde jetzt auch wieder öfters hier reinschaun....und ggf. meine Erfahrungen auch wieder einbringen....

seid alle ganz lieb gegrüsst,

Eure Monika

Hallo Monika!!
Vielen Dank für deine lieben Wünsche.
Bei mir ist soweit alles im grünen Bereich.
Muß allerdings immer noch alle vier Wochen zum Checken!!
Aber was solls.
Macht euch nur nicht zu viele Gedanken.
Die Ärzte neigen dazu soviel zu erzählen das man hinterher eigentlich nur noch Angst hat.Und das obwohl sie eigentlich genau das Gegenteil erreichen wollten!!
Ich bin davon überzeugt das die Therapie FC plus Anti helfen wird.Das soll laut min Doc das Beste sein was zur Zeit therapiert wird.
Wobei noch einige Studien laufen die noch mehr Hoffnung mit sich bringen.Weiß aber leider nicht welche.Aber das krieg ich irgendwann schon raus.
Lasst euch nur nicht durch die evtl.auftretenden Nebenwirkungen aus dem Rhytmus bringen.
Wenn ihr Fragen habt oder einfach nur Plaudern wollt:
Immer zu!!
Alles Liebe
Martin

Hallo Martin,

ich hatte Dir von einer Studie geschrieben und zwar am 7.3., kann Dir aber die Unterlagen ja nicht zukommen lassen. Inzwischen habe ich von SELP ein Mail bekommen, in welchem sie mir mitteilen, dass im Rundbrief 18 unter "Therapieansätze zur Behandlung des Plasmozytoms/Multiplen, Beitrag von Dr.Peter Schneider über die sog. Tumor-Impfung (Vakzinierung)die gleiche Behandlungsart wie in unserer Studie genannt wird.
Dies nur, falls es Dich interessiert !!

Danke noch für Deine Zeilen.
Liebe Grüße
Monika

Guten Morgen Monika!
Ich weiß nicht ob du es schonmal gelesen hast aber unter www.roche.de ist ein interessanter Bericht über neuere Therapien beim Mantelzell/und
Follikulären Lymphom!!!
Alles Liebe
Martin

Hallo Martin,

ich habe bei Roche gleich nachgeschaut und die Seiten ausgedruckt, es ist immer interessant solche Berichte zu lesen. Ich hoffe doch, dass die nächste Woche nicht allzu schlimm werden wird, man hört ja auch dass die Antikörperbehandlung nicht bei jedem solch grosse Auswirkungen zeigt, ich glaube die Chemo ist schlimmer.
Wir haben uns heute nochmal, besonders bei diesem tollen Wetter bei uns, einen schönen Tag gemacht und sind weggefahren. Dies musste sein, wer weiß, wann das wieder klappt.
Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika!!
Wünsche euch für die kommende Woche alles Gute!!Nicht vergessen: Die Daumen sind gedrückt!
Alles Liebe für euch!
Martin

Hallo Martin,

die erste Antikörper-Chemo-Woche haben wir hinter uns. Es ging ganz gut, bis auf ein wenig Schüttelfrost hat's mein Mann ganz gut überstanden. Das Unangenehmste war die lange Zeit, wir waren am ersten Tag von ca. 9.00 Uhr bis 19.00 Uhr in der Klinik, die eigentliche Antikörperbehandlung hat dann ca. 6 Stunden (wie bei Dir) gedauert. Ich bleibe dann immer in der Klinik bei meinem Mann, ich meine, dass es bestimmt gut tut, wenn der Partner dabei ist.

Eine Frage hätte ich noch an Dich, ich weiß nicht, ob Du mir dabei weiterhelfen kannst.
Zuerst waren 1 Tag Antikörper, 3 Tage Chemo geplant, und dies alle 4 Wochen (3 Monate lang).
Zwischendurch sollte jede Woche eine Antikörperbehandlung ohne Chemo sein, was man nun jedoch gestrichen hat. Wie ist eigentlich die Antikörper-Chemo Behandlung üblich, nur alle 4 Wochen oder gibt es da verschiedene Arten ?
Es wäre nett, wenn Du mir hierüber etwas schreiben könntest.
Im voraus schon mal vielen Dank. Ich hoffe, dass ich nicht zuviel Fragen habe.
Sei ganz herzlich gegrüsst

Monika

Hallo Monika!!
Da kann ich natürlich nur von meinen Erfahrungen schreiben!!
Ich habe erst die Chemo bekommen, dann einen Tag später den Anti.
Ab dem vierten Tag nach der Chemo gabs dann
5mal(täglich eine)Neupogenspritze!
Dann ein paar Tage Pause und dasselbe wieder!(Alle zwei Wochen!!)
Bei meiner ersten Therapie(März 99)habe ich erst 6 Chemos bekommen(alle drei Wochen)und danach erst den Anti(wöchentlich)!

Du siehst,es gibt also kein Patentrezept für die Verabreichung der Therapie!!
Eines ist aber sicher,und das ist das Wichtigste,diese Therapie ist das Beste was es zur Zeit gibt!!
Ich hoffe das ich euch helfen konnte!
Ach ja,Fragen sind dazu da um gestellt zu werden.
Also,immer frisch drauf los!!
Wünsche euch für den weiteren Therapieverlauf alles Gute!!
Wenn du das Bedürfniss hast dich zu melden dann tu es bitte.
Nochmals alles Liebe euch Beiden!
Martin:-):-):-)

Hallo Martin,

ich muss mich doch mal wieder melden, man hört von Dir auch zur Zeit kaum etwas, ich hoffe doch, dass es Dir gut geht !
Mein Mann hat nun zwei Antikörper/Chemo-Behandlungen hinter sich, bis auf die Tage nach den Chemo's ging's ihm ganz passabel. Nächste Woche Montag ist nun CT, man wird sehen, wie weit die "Dinger" zurückgegangen sind und am 19. hat er dann ein Arztgespräch, in dem dann festgelegt wird, wie es weitergeht. Später steht dann noch die Studie an, von welcher ich Dir noch über die sog.Tumor-Impfung was schicken wollte. Ich hab's mal versucht, hat aber nicht geklappt, ich probier's demnächst nochmal. Ich bin im PC-Gebrauch kein "Genie". Ich hoffe, dass es Dir gut geht, und grüsse Dich ganz herzlich

Monika