Lungenfunktionstest bei NHL?

[Andorra97]

Liebe Flautine,
wie lange ist dein Mann noch auf Föhr? Kommt er nicht bald nach Hause?
Ich hoffe alles ist gut bei euch!

@Tanja
ich hoffe, dass du deine HD gut vertragen wirst! Ich drücke dir fest die Daumen! Hast du eigentlich keinen eigenen Thread für dich? Ich weiß nie, wo ich gute Wünsche an dich loswerden soll

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber ich hatte so viel anderes zu tun in letzter Zeit ...
Seit gestern ist unsere Familie wieder vollständig, mein Mann ist gut erholt aus der Kur zurück! Ich habe ihn schon sehr vermisst ... Morgen und übermorgen stehen die CTs an, bitte drückt mal fest die Daumen, dass alles weg ist!!!

@Tanja: Die erste hast Du also hinter Dir ... das ist ja auch schon mal was. Bekommst Du auch die ASHAP wie mein Mann? Hmm, soll ich Dir das jetzt schreiben ... aber Du hast ja gefragt. Nach dem ersten ASHAP-Zyklus kam die mehrwöchige Fieberphase ... Im Nachhinein betrachtet war es hauptsächlich Tumorfieber, was wir natürlich nicht wussten, da er das vorher nie hatte. Aber lass Dich davon nicht runterziehen. Wir hätten auch früher von Herdecke nach Essen wechseln sollen, weil dort ja auch die eigentliche Behandlung lief, aber wir dachten, die Ärzte sprechen sich ab, und dann geht's. Hinterher ist man immer schlauer ...
Dir wünsche ich jedenfalls einen komplikationslosen Verlauf. Denk dran: Bei jedem ist es anders!

@Ingrid: Hmm, da können wir uns momentan echt nicht beklagen! Die Leukos waren letzte Tage bei 6400! Die hatten sich aber eh am schnellsten erholt. Leute mit ähnlichen Werten wie Dein Gerd waren auf Föhr auch, das ist kein Hindernis. Vielleicht hängt das ja bei Gerd auch mit der Bestrahlung zusammen.

@Nicole: Wie geht es Euch? Ich lese gleich mal nach, habe ich noch nicht gemacht. Ich hoffe, bei Euch ist alles in Ordnung.

Liebe Grüße an alle
flautine

[Andorra97]

Flautine,
ich drücke ganz feste die Daumen für morgen und übermorgen!!

[Ingridla]

Liebe Flautine

das kann schon sein. War ja auch eine doppelte Belastung. Ich hoffe die Reha zieht sich nicht mehr so weit hin. Damit er auch schnellstens wieder ins Arbeitsleben zurück kehren kann.

Freue mich sehr für euch, dass ihr wieder zusammen seid. Drücke auch gaaaaz feste die Daumen für sehr gute Ergebnisse bei den Untersuchungen.

lieben Gruss auch an deinen Mann.

Ingrid

[Äpfelchen]

Hier kommt ein dicker Daumendrücker für morgen und übermorgen - ganz bestimmt ist alles in Ordnung!!!

lieben Gruß
Beate

[Linnea]

Liebe Flautine

wie schön, daß Dein Mann sich so gut erholen konnte und Ihr jetzt zuhause wieder vollzählig seid! Hast Du Deine "Kurzeit" denn auch ein bißchen für Dich nutzen können?

Meine Daumen sind gedrückt! Wißt Ihr schon, wann Ihr die CT-Befunde erfahrt?

Viele liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Euren Beistand, da gehen wir doch morgen ganz anders in die Klinik als ohne!
Das Ergebnis erfahren wir am Montag. Ich bibber jetzt schon innerlich ...
Liebe Linnea, die letzten Wochen waren schon deshalb auch für mich erholsam, weil ich nicht mehr jeden Tag nach Essen gurken musste. Allein das macht schon viel aus. Aber auch sonst bin ich etwas erholt, der ganze Druck war einfach mal weg, wenn wir auch noch nicht wissen, ob die Therapie wirklich erfolgreich war. Ich hoffe, Du genießt die Zeit in Boltenhagen immer mehr, vielleicht mit zunehmender Erholung und Kraft. Irgendwie komme ich momentan nicht mehr so viel hier zum Lesen, geschweige denn Schreiben, aber ich versuche grob auf dem Laufenden zu bleiben. Also, lass Dich schön aufpäppeln!

Liebe Grüße an Euch alle
flautine

[Eisbaer*1]

Liebe Flautine,

auch von mir kommt ein dicker Daumendrücker!
Toll, dass dein Mann sich an der Nordsee so gut erholen konnte!
Bei meiner Mama auf der Station ist grad eine Schwester aus einer Reha-Klinik auf Föhr. Sie soll sich ein Bild machen, was die Patienten durchmachen, bevor sie zur Reha (AHB) gehen.

Liebe Grüße und alles Gute,

Anja.

[Andorra97]

Liebe Flautine,
ich mache mir ein bisschen Sorgen, weil du dich noch nicht gemeldet hast. Ich hoffe das ist kein schlechtes Zeichen!
Ich drücke weiterhin feste die Daumen, dass bei der Untersuchung deines Mannes nur Gutes herauskam!

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

zwischendurch melde ich mich mal. Zwar gibt es das Ergebnis erst morgen, aber - damit Ihr Euch keine Sorgen (mehr) macht, hier ein Lebenszeichen. Sorry, Nicole!
Die CTs sind also gelaufen, und wir versuchen das Wochenende zu genießen und nicht so viel an morgen zu denken. Gestern waren wir mit den Kindern im Kino und danach mongolisch essen (lecker! Wir lieben diese Art des Essens, jeder wählt nach seinem Geschmack so oft und was er will vom Buffet ...). Heute nachmittag ist noch ein Kinder- und Jugendkonzert, wo u.a. fast alle meine Früherziehungs-, Blockflöten- und Querflötenschüler sowie mein Kinderchor auftreten. Andere Instrumente sind aber auch dabei (Schlagzeug, Kirchenorgel, Gesang, Geige, Klavier ...), so dass es sicherlich eine bunte Sache wird.
Eigentlich sind wir optimistisch. Tumorfieber hatte mein Mann zuletzt vor der Hochdosis, und er fühlt sich gut. Wenn was wäre, müsste er doch eigentlich was merken, oder? Komisch ist aber, dass die Ärztin am Freitag fragte, ob mein Mann Montag anrufen wolle (ich war nicht dabei). Hää? So einen wichtigen Befund am Telefon zu besprechen, fände ich doch sehr seltsam. Mein Mann kam leider nicht so schnell auf die Idee, das zu hinterfragen. Mit den Radiologen konnte die Ärztin da aber eigentlich noch nicht gesprochen haben, es sei denn über das CT von Donnerstag (Abdomen und Thorax). Freitag war - aus welchem Grund auch immer - Hals und Schädel (wo nie etwas war). Wir fahren jedenfalls morgen hin.
So, jetzt stürze ich mich noch etwas in den Garten, bevor es dann zum Konzert geht. Euch allen noch einen sonnigen Sonntag!

Liebe Grüße
flautine

[flautine]

Ach, Ihr Lieben,

ich würde hier am liebsten ganz viele Hurras reinsetzen, aber schön wär's gewesen ... Wir sind eher momentan sehr verwirrt, auch enttäuscht
Die Ärztin sagte als erstes: "Sieht alles super aus!" Wir freuten uns schon. Aber dann berichtete sie, sie habe schon einen Termin in der KMT gemacht wegen der Aufklärung ... Da mussten wir ja doch mal nachfragen, denn so hatten wir uns das jetzt nicht vorgestellt.

Aber mal von vorn:
1. Die Lymphome sind alle verschwunden oder zumindest kleiner geworden.
2. Die Milz ist auch kleiner.
3. Mediastinal sind noch vermehrte, aber nicht pathologisch vergrößerte Lymphknoten zu sehen. (Ich dachte, Lymphknoten können sich nicht vermehren - was heißt jetzt "vermehrt", ist das ein schlechtes Zeichen?)
4. Man weiß nicht, ob das noch Sichtbare lebendig oder nekrotisch ist, will aber auch kein PET machen mit der Begründung, man hätte ja kein Vergleichsmaterial (vorgeschoben?).
5. Der Bereich oberhalb des Schlüsselbeins (Musculus trapezius), wo das Rezidiv auftrat, taucht im Bericht mit keinem Wort auf (ist mir leider erst zu Hause aufgefallen).

So, das nannte die Ärztin ein "Super-Ergebnis", aber aufgrund des aggressiven bisherigen Verlaufs sei damit zu rechnen, dass selbst wenn jetzt alles tot wäre, der Krebs wiederkäme. Sie meinte auch, die Ärzte hätten vor der HD nicht damit gerechnet, dass sie überhaupt viel bringt (was man uns nicht gesagt hat, aber war wohl besser so ...). Daher soll mein Mann jetzt höchstwahrscheinlich, aber jedenfalls nach Meinung des bisherigen Ärzteteams, noch eine HD mit allogener TP dranhängen. Eine gute Nachricht in allem Chaos: Es gibt zwei optimale Spender. Aber kann man sich aufgrund dieser Ergebnisse für eine allogene TP entscheiden? Wir haben dann nochmal nach dem Vorteil einer allogenen gefragt (dachten an GvHD) und bekamen die Antwort, dass bei einer autologen ja in der Regel auch Krebszellen wieder retransplantiert würden, das sei bei der allogenen nicht der Fall. Unsere Info war bisher anders (das fremde Immunsystem macht die restlichen Krebszellen platt oder so ähnlich) ... Wie immer: Die Kommunikation Arzt - Patient ist extrem verbesserungsbedürftig!!

Also, unsere Gefühlslage sieht im Moment ungefähr so aus:
Wir wollen das nicht mehr, wir wollen, dass jetzt Schluss ist mit dem ganzen Sch***!!! Wir haben keinen Bock mehr!!!

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Ach Flautine,
ihr tut mir so leid .
Ich hatte so gehofft, dass ihr um die allogene SZT rumkommt, die ja irgendwo schon länger im Raum stand.
Ach ist das ein Mist. Noch mal diese Quälerei...

[struwwelpeter]

Liebe flautine,


sehr gut kann ich natürlich nachvollziehen wie es Dir - euch jetzt geht! Ihr habt die Schnauze voll und wollt nicht mehr! Wer versteht es nicht, es ist zum K.......!
Zu den Ergebnissen die ihr bekommen habt:
diese vermehrten nicht pathologisch vergrößerten Lymphknoten waren sicherlich vorab auch schon aufgefallen - und erwähnt?! So ist dies zumindestens bei mir der Fall.
PET: ich finde es schon unglaublich das kein PET gemacht wird, würde es doch anzeigen ob Bereiche noch aktiv sind oder auch nicht - CT's für einen Abgleich stehen doch zur Verfügung. Sicher ist es auch so dass das PET entzündliche Bereiche anzeigen kann - aber im Vergleich mit dem CT würde dies wiederum auffallen.
Tja: heute habe ich "Ellenlange" Gespräche mit Ärzten geführt. Tatsächlich ist weder bei einer autologen noch bei der allogenen Transplantation 100% sicher das man geheilt ist - d.h. auch dann kann es noch zum Rezidiv kommen, leider! Eine Garantie wird Dir keiner geben können.
Auch bei der allogenen Transplantation kann man nicht mit Sicherheit davon ausgehen das der Krebs platt gemacht wird, auch nicht durch die fremden Stammzellen (Info aktuell auch bei mir von Heute!). Es gibt wenige Prozente bei denen dennoch ein Rezidiv auftritt.
Ja, ich gebe Dir vollkommen recht: die Kommunikation zwischen den Ärzten und den Patienten - Familie ist absolut verbesserungsbedürftig.
Das konnte ich jetzt auch bei mir selbst feststellen!
Es tut mir leid dass ihr wieder einmal völlig am "Boden" seid, könnt ihr euch nicht eine Zweitmeinung einholen in der dann auch evtl. ein PET erfolgt? Ich finde es schon recht merkwürdig das dieses PET einfach mit so einer simplen Erklärung abgetan wird.
Ich glaube euch gerne das ihr die Faxen dicke habt und nicht mehr wollt, aber irgendetwas werdet ihr doch bezüglich der Klärung machen müssen!

Ich halte euch fest die Daumen - ihr werdet bestimmt wenn auch mit viel Kraftaufwand den richtigen Weg gehen. Ruf doch auch einmal in Köln an - ihr seid jetzt in Essen? Wenn Du die Nummer benötigst melde Dich einfach per PN.


Liebe Grüße und euch alles Liebe
Ina

[sonnenfrosch]

Liebe Flautine!

Das sind ja nicht so tolle Nachrichten! Tut mir leid!

Bei mir war es ja auch so nach meinem Rezidiv wurde ich zuerst autolog und dann zwei Monate später allogen transplantiert - da mein Morbus Hodgkin so aggressiv war! Und die Ärzte hielten das für die beste Strategie!

Das sie Deinem Mann kein PET bezahlen - finde ich eine Frechheit! Ich würde darauf bestehen! Bei mir gab es einen Fond - der Klinik - die Klinik hat also aus dem Fond mein PET bezahlt - allerdings kann auch ein PET lüg

[Linnea]

Liebe Flautine

och Mensch, das tut mir so leid für Euch! Da lebt man so auf das Ende einer solchen Hammertherapie hin, um gesagt zu bekommen, daß man sich gleich im Anschluß der nächsten unterziehen darf. So ein Mist!

Vor allem, daß keiner zuvor offen mit Euch gesprochen zu haben scheint, finde ich frustrierend und bedenklich. Du machst ja nun wirklich nicht den Eindruck, als würdest Du den Tatsachen nicht ins Auge blicken wollen!

Du hast recht: unter normalen Umständen vermehren sich Lymphknoten nicht einfach so. Zu einer solchen Lymphknotenbildung kommt es nur im Zuge bösartiger Prozesse. Das Mediastinum ist ein "klassischer" Ort dafür. Aber wie Ina ja schon schreibt, müßte diese Vermehrung eigentlich schon vorher stattgefunden haben und von früheren Untersuchungen her bekannt sein...oder?

Daß eine Körperregion, in der zuletzt ein Rezidiv festgestellt wurde, in einem solchen Bericht keine Erwähnung findet, kommt mir ebenfalls sehr merkwürdig vor

Und was das PET anbelangt, kann ich mich den anderen nur anschließen: es kann einfach nicht sein, daß es für unnötig erklärt wird ...es sei denn, die Ärzte sind sich eigentlich doch schon sicher, d.h. meinen das PET-Ergebnis im Pinzip zu kennen - und sagen mal wieder nicht, was sie denken

Liebe Flautine, ich kann mir so gut vorstellen, wie sehr es Euch reicht!

Fühl Dich mal ganz lieb umarmt von
Deiner Linnea