vom Regen in die Traufe :(

[StEmilion]

Guten Abend allerseits,

ich bin etwas ratlos, es geht um meine Mutter, 63 Jahre jung, im Mai 2011 ist Sie an Leukämie erkrankt.

Nach mehreren Chemozyklen im Sommer, bekam Sie im September, eine Stammzellentransplantation die Sie Anfangs, so meine ich gut überstanden hat.
Bis auf das was wohl viele kennen, Blutbild rauf runter, Trombozytentransfusionen, Konserven etc...

6 Wochen später wurde Sie probehalber entlassen, das hielt so ca 14 Tage an, dann ging es los mit Abstossungsreaktionen..
Hauterscheinungen, Durchfälle, Erbrechen, bleierne Müdigkeit.

Seit Anfang November ist sie nun NONStop in der Uniklinik und seit Anfang Dezember,aufgrund schlimmer Wassereinlagerungen,
nicht mehr in der Lage alleine aufzustehen
Als Sie es im Dezember das letzte mal versuchte, viel Sie auf Toilette um, Gsd, hatte Sie sich nicht verletzt dabei.

Die Abstossungsreaktion selber, wurde mit Kortison und ??? behandelt, bis nun im Januar hochdosiert ein weiteres Mittel hinzu kam.
Sandimmun war das Medikament, das schliesslich dazu führte, das Sie knapp 1 Woche im Koma lag.Das war vor ca 3 Wochen. ! von heute auf morgen.

Es wurden mehrere Herde im Kopf beim CT/MRT festgestellt, die wohl als Entzündung gedeutet wurden.
Eine Lumbalpunktion ergab nix, daher setzten sie das Sandimun ab und sie erholte sich nach ca 1 Woche Intensivstation davon.

2 Tage nach verlassen der Intensivstation, wieder drauf, auf die Intensiv, da sich 4 Liter Wasser in der Lunge gesammelt hatte.

Das haben Sie wohl nun wieder im Griff! Fakt ist, die Station ist offensichtlich völlig überlastet.

Meine Mama ist nun auch noch des Nachts aus dem Bett gefallen, wie lange Sie lag, weiss niemand, Sie konnte sich noch nichteinmal daran erinnern,
das Sie gefallen ist ....

Laut Arzt, ist von der toxischen Reaktion auf das Medikament, noch nicht alles wieder in Ordnung,
aber ein Mrt was kommen sollte, wurde immer noch nicht gemacht.

Wenn mein Papa--er verbringt z.Z. den ganzen Tag bei ihr-- nach der Schwester klingelt, weil Sie ins Bett gemacht hat,
dann brauchen Sie wohl ""Stunden"" bis Sie es beseitigen...!!!! obwohl Sie offene Wunden hat vom liegen.
Wie soll das bloss weitergehen? Morgen steht eine Darmspiegelung an, und beim letzen Versuch das "Zeug" zu trinken, musste Sie sich permanent übergeben.

Wir sind ziemlich mit den Nerven runter, was sollen wir nur tun?

Ausser auf der Intensivstation und der KMT Station, wo leider kein Platz ist, scheint sich dort nicht wirklich jemand auszukennen, mit Mamas Lage.
Selbst der OA wollte Sie lieber auf der KMT Station parken, aus Angst, das geht wieder schief, aber es gibt dort wirklich keine Platz für Sie ..

Was können wir denn machen? Den Chef der Klinik ansprechen? Sie verlegen?
Aber wohin? Sie liegt in der Domstadt und wir wissen nicht wirklich, wie wir Sie so, jemals wieder auf die Beine bringen sollen?

Ist das alles so Normal? Müssen wir geduldiger sein?
Strenger mit den Ärzten/Personal??
Was können wir bloss tun, Sie hat fast keinen Lebensmut mehr.

Danke StEmilion

[Funki]

Hallo,

ich würde ganz einfach in anderen Krankenhäusern anrufen und einfach nachfragen.
Schau mal hier....
Sind ein paar Transplan-Kliniken.

Hab auch schlechte erfahrungen mit einem Krankenhaus gemacht
und bin dan Gott sei Dank in ein anderes gekommen.
Auf eigene verantwortung.
Die Krankenkasse kann auch dabei helfen.
Haben uns vorher bei ihnen informiert und alles geschildert.
Den nur wenn man sich in einem KH wohl fühlt, gelingt auch die Heilung.
So ist meine meinung

Nimmt deine Mutter jetzt eigentlich ein Immunsupresivum?
Den das ist sehr sehr wichtig und es gibt auch mehrere Medikamente.
Cortison ist der standart bei Abstoßungsreaktionen.
Bin ja Lebertransplantiert und da hat es immer sehr gut geholfen.

Drück auch ganz fest die Daumen,
dass ihr den richtigen weg findet.

[hoffibaer]

hi,wenn wir beide die gleiche uni meinen(karnevalshochburg?),dann wende dich doch mal an den chefarzt der zuständig ist.wenn es noch der gleiche,wie vor 2jahren ist,dann soll der ja eine kapazität sein.mein hämatologe wollte mich erst dorthin schicken ,weil ich nach den chemos am seidenen faden hing.sollte bei mir eine kmt anstehen will er mich dorthinschicken ,obwohl er in der anderen uni,auf der anderen rheinseite abwärts(die mit dem helau)gearbeitet hat.wünsche deiner mutter alles gute.lg hoffibaer

[StEmilion]

Zitat von Funki

Hallo,

**Hallo Funki**

ich würde ganz einfach in anderen Krankenhäusern anrufen und einfach nachfragen.
Schau mal hier....
Sind ein paar Transplan-Kliniken.

*** okay, demnach wäre DDorf und Essen, die einzige alternative **

Hab auch schlechte erfahrungen mit einem Krankenhaus gemacht
und bin dan Gott sei Dank in ein anderes gekommen.
Auf eigene verantwortung.
Die Krankenkasse kann auch dabei helfen.
**daran habe ich noch gar nicht gedacht **

Haben uns vorher bei ihnen informiert und alles geschildert.
Den nur wenn man sich in einem KH wohl fühlt, gelingt auch die Heilung.
So ist meine meinung

Nimmt deine Mutter jetzt eigentlich ein Immunsupresivum?
**Vorher wie gesagt Sandimmun und Prednisolon, nach dem Koma Prednisolon und ein anderes Suppressivum als Basis, habe leider vor Stress den Namen vergessen, irgendwas mit C ??? aber nicht ciclosproin...**

Den das ist sehr sehr wichtig und es gibt auch mehrere Medikamente.
Cortison ist der standart bei Abstoßungsreaktionen.
Bin ja Lebertransplantiert und da hat es immer sehr gut geholfen.
** Das freut mich sehr für dich, ich hoffe du hast es geschafft .
Mama hat wieder grünen Stuhl, und die Ärzte tippen auf eine GvHd grad 3-4. Habe echt tierische Panik, das es zu weiteren Komplikationen kommt. Gestern hat Sie auch wieder erbrochen, auch war Rot dabei Das ist alles ein Horrortripp! Für Sie, für uns, für die Pfleger Ich kann nur hoffen, das die Ärzte mit den Medis das richtige Händchen haben. Werde Mitte der Woche wieder hinfahren, sobald die Ergebnisse der Biopsie da sind und nachfragen, wie den die jetzige Dosierung anschlägt.

Habe auch im Netz gelesen, das bei einer GvHd auch eine leichtere Chemo helfen kann? Weisst du da etwas zu? Verwirrte Grüße, StEmilion**

Drück auch ganz fest die Daumen,
dass ihr den richtigen weg findet.

Danke schön, auch für deinen Beitrag**

[StEmilion]

Zitat von hoffibaer

hi,wenn wir beide die gleiche uni meinen(karnevalshochburg?),dann wende dich doch mal an den chefarzt der zuständig ist.wenn es noch der gleiche,wie vor 2jahren ist,dann soll der ja eine kapazität sein.mein hämatologe wollte mich erst dorthin schicken ,weil ich nach den chemos am seidenen faden hing.sollte bei mir eine kmt anstehen will er mich dorthinschicken ,obwohl er in der anderen uni,auf der anderen rheinseite abwärts(die mit dem helau)gearbeitet hat.wünsche deiner mutter alles gute.lg hoffibaer

Hallo lieber Hoffibaer,

vorab auch ein Dank für die Einschätzung der Klinik.
Insgesamt haben wir den Eindruck, nachdem wir mit den Pflegern und dem Stationsarzt gesprochen haben, --das wir mit dem jetzigen Stand der Pflege nicht einverstanden sind --:Megaphon: läuft es jetzt besser Sobald etwas daneben geht, ist binnen weniger Minuten jemand da um Sie zu versorgen !!! Ich kann euch nicht sagen wie erleichtert wir nun sind ! Diese offenen Stellen gleich am Steiss, sind der pure Alptraum für Mama

Wenn du die Domstadt meinst, dann scheint sie ja doch in guten Händen zu sein.
Das baut mich jetzt gerade mega auf Könntest du mir per PN bitte den Namen des Docs, auf den dein Onkologe /Hämatologe schwört, nennen?
Nicht das die in der Zwischenzeit einen Wechsel hatten. Würde dann gleich eine Termin mit Ihm abstimmen.

Am Dienstag sollen die entnommenen Darmproben ausgewertet vorliegen, Sie haben am Freitag ja noch eine Darmspiegelung gemacht,
mache mich dann auf die Socken zur Klärung der weiteren Vorgehensweise
Lasse mir genau den Fahrplan schildern und mache mir Notizen dazu!

Ihr seid richtig prima, herzlichen Dank @alle, StEmil

[Funki]

Hallo.

Also GvHd sagt mir jetz leider nichts.
Hab mal gegoogelt und scheint bei Knochen- oder Stammzellentransplant. vorzukommen.
Scheint aber mit Immunsupprisiva gut in den griff zu bekommen.

[StEmilion]

Hallo Funki,

GvHd ist wohl das Kürzel für Abstossungsreaktion.

Bei Mama ist es wohl so, das die neuen Stammzellen, gegen Mama´s Körper kämpfen :eck:


Es wird wohl noch ein weiter Weg für Sie und uns.
LG StÉmil

[Mitch]

Genau, GvHD steht für "Graft versus Host Disease" also "Transplantat gegen Wirt Krankheit". Dabei greifen die fremden Immunzellen (die ja von den Stammzellen produziert werden) den eigenen Körper an, da die genetische Übereinstimmung nicht zu 100% gegeben ist, auch wenn alle Haupt-HLA-Merkmale übereinstimmen (Typisierung).

Der Effekt ist an sich erwünscht, da auf die Art auch die alten evtl. im Körper verbliebene Tumor-/Leukämiezellen vernichtet werden können (GvL / Graft versus Leukemia Effekt). Der GvH/GvL ist somit auch so ziemlich der Hauptvorteil der allogenen SZT gegenüber der autologen SZT. Zu stark sollte er aber auch nicht sein, sonst kann es wie scheinbar bei Euch zu ernsthaften Komplikationen kommen.

Im Allgemeinen kann man GvH gut mit Medikamenten kontrollieren, aber vereinzelt hilft auch eine medikamentöse Therapie nicht wirklich.

[StEmilion]

Hallo Mitch,

super erklärt Traurig ist nur, das man sich immer dann wissen anfuttert, wenn man selber die Diagnose bekommt, oder ein direkter Angehöriger. Schön das du noch Kraft hast, anderen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Ich schreibe jetzt def. in dem anderen Thread weiter, da ich ihn doch passender finde. Anscheinend sind die Komplikationen doch postKMT Natur.


LG St´emil

[Mitch]

Zitat von StEmilion

Hallo Mitch,

super erklärt Traurig ist nur, das man sich immer dann wissen anfuttert, wenn man selber die Diagnose bekommt, oder ein direkter Angehöriger. Schön das du noch Kraft hast, anderen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Ich selber bin ja nicht krank, meine Frau war es. Der geht's zurzeit recht gut, fast 1 Jahr nach SZT.