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  #16  
Alt 09.05.2004, 23:35
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Standard Granulosa Zelltumor - 01.04.2004, 12:02

Hallo zusammen,
wollte dieses Thema nur mal wieder etwas aktueller machen!
Ich habe angestrebt eine künstliche Befruchtung zu machen mit meinem verbliebenen linken Eierstock, aber wahrscheinlich wird mir dieser auch noch entfernt aufgrund Vergrösserung, zystischer Veränderung (bis 11cm) und der Vorgeschichte.
Wenn ich jetzt wirklich mit meinen 32 Lenzen kinderlos bleiben sollte, gibt es da Hilfe von Professionellen um sein Leben neu zu definieren....oder Gruppen mit anderen gleichaltrigen Betroffenen?? Hat jemand schon mal davon gehört?
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  #17  
Alt 09.05.2004, 23:37
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Standard Granulosa Zelltumor - 07.04.2004, 13:19

Liebe Tina! Als ich deine Geschichte gelesen habe, habe ich viele Ähnlichkeiten zu meiner Geschichte gefunden. Ich bin 31 und mein sehnlichster Wunsch waren auch Kinder. Mindestens 3! Vergangenen Mai schien mein Wunsch dann tatsächlich in Erfüllung zu gehen: Ich wurde schwanger. Leider verlor ich mein geliebtes Kind etwa in der 7. Woche und dachte wirklich, dass nix Schlimmeres passieren könnte. Aber es ging doch noch schlimmer: Ich hatte eine Zyste an einem Eierstock, die ich mir entfernen lassen sollte. Bei der Bauchspiegelung entdeckte der Arzt am anderen Eierstock einen Tumor. Nach einigen Wochen folgte die Totaloperation, weil bereits Metastasen an verschiedenen Stellen gefunden wurden. Vorher suchten wir noch viele Ärze auf, aber alle meinten, es wäre fahrlässig, hier keine Total-OP vorzunehmen.
Meine Geschichte hilft dir sicher auch nicht sonderlich weiter und ich wünsche dir von Herzen, dass dir dein Wunsch doch noch erfüllt werden kann. Falls es nicht so ist, weißt du zumindest, dass da jemand ist, der sehr gut nachempfinden kann, was da in einem vorgeht. Mir hat eine Ärztin etwas gesagt, was mir geholfen hat: "Kinder sind dir auch nur geliehen. Es ist nicht immer leicht mit ihnen und du musst sie wieder loslassen. Es soll nicht der Sinn des Lebens sein, Kinder groß zu ziehen. Man kann auch ohne Kinder seinem Leben viel Sinn geben." Alles Liebe und ich drück die Daumen.
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  #18  
Alt 09.05.2004, 23:37
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Standard Granulosa Zelltumor - 07.04.2004, 15:29

Liebe Maral,
Danke für deine Antwort!
Das mit dem Sinn des Lebens ist treffend gesagt!
Ich weiss nicht, ob mein Sinn des Lebens auf Kindern basierte...habe mir darüber noch nicht wirklich Gedanken gemacht, aber der Mensch ist halt ein Tier und hat diesen Fortpflanzungsinstinkt. Man denkt halt auch an später, wenn die Sturm-und Drang Phase vorbei ist....
Na mal schaun.
Hab mir gerade einen Termin beim Onkologen geholt. Mal sehen was der so sagt.
Liebe Grüsse, Tina
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  #19  
Alt 09.05.2004, 23:38
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Standard Granulosa Zelltumor - 07.04.2004, 20:55

Hallo Tina, Zysten sind doch eigentlich gutartig. Kann man da in deinem Fall nicht versuchen die Zysten zu entfernen und den Eierstock zu erhalten?
Bin schon gespannt was der Onkologe dir jetzt rät. Bei mir (33) wurde im Februar ein bösartiger Tumor im rechten Eierstock entdeckt (Adenokarzinom) und samt Eierstock entfernt. In einer weiteren Operation wurde dann alles abgetastet und das Netz und der Blindarm entfernt. Zum Glück wurde weiter nichts gefunden, so dass mir die Option blieb den anderen Eierstock und die Gebärmutter zu behalten, auch wenn die Ärzte mir natürlich am liebsten auch gleich alles entfernt hätten. Auch ich wollte natürlich immer noch ein Kind, aber nach dieser Diagnose weiß ich nicht, ob ich überhaupt noch ein Kind will. Denn immer wieder hört man von Fällen wo der Tumor über kurz oder lang wieder auftritt (selbst wenn eine Total OP durchgeführt wurde) und der Gedanke, dass das eigene Kind ohne einen selbst aufwachsen muss ist doch irgendwo unerträglich. Hast du sólche Gedanken auch schon mal gehabt?
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  #20  
Alt 09.05.2004, 23:38
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Standard Granulosa Zelltumor - 08.04.2004, 08:03

Liebe Tina! Ich musste gestern mein kluges Gequatsche noch ordentlich büßen. Nein, büßen nicht, aber ich hatte gestern Nachmittag wegen meines verlorenen Kindes und meiner bleibenden Kinderlosigkeit einen ziemlichen Durchhänger. War es die Chemo gestern oder einfach die Erinnerungen, die beim Schreiben an dich aufkamen - ich weiß es nicht. Jedenfalls ist bei mir besagter "Fortpflanzungsinstinkt" und die Sehnsucht nach so einem kleinen Wesen auch noch ziemlich präsent.
Alles Liebe
Maria
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  #21  
Alt 09.05.2004, 23:39
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Standard Granulosa Zelltumor - 08.04.2004, 10:12

Hallo Maral und Lemona,
es weiss ja niemand genau, was da nun eigentlich ist. Es sind große zystische Veränderungen um den Eierstock herum und der Eierstock selbst ist auch vergrössert und zystisch. deshalb sagen einige Ärzte, dass sie ein Rezidiv vermuten.
Ausser meinem Haus-Gyn, der sagt, zu 80% glaubt er, dass es nur gutartige Veränderungen sind, aber hilft ja nichts..es muss was passieren, denn die Schmerzen sind teilweise nicht auszuhalten....und wenn da noch ei Kind drauf drückt...? Ich bin so unsicher. Und eine OP wäre auch sehr risikobehaftet sagt mein Arzt. Es wäre die dritte und aufgrund der Verwachsungen etc. wäre ein grosses Verletzungsrisiko der benachbarten Regionen da.
Naja, wie gesagt...mal sehen was die Onkologen sagen.
Und..ja, ich mache mir auch Gedanken darüber was wäre, wenn ich nun ein Kind hätte und dahingerafft werden würde, aber mein Freund würde das auch super allein hinbekommen, da bin ich mir sicher.
Was ich noch sagen wollte ist, ich habe immer den Gedanken, dass wenn die Gene nicht so toll sind, dann regelt die Natur das schon, dass man sich nicht fortpflanzt. Dann soll das wohl so sein. Das ist mein Trost. Es hat alles seinen Sinn...und vielleicht, wenn ich durch künstliche Befruchtung schwanger geworden wäre, dann hätte das Kind vielleicht Down-Syndrom gehabt oder wäre mit 6 vom Schulbus überfahren worden. Vielleicht erspart einem die Natur nur noch grössere Leiden???!!!
Who knows....?
Ich wünsch Euch was...
liebe Grüsse
Tina aus HH
(hab mich jetzt unter Tina HH angemeldet, weils soviele Tinas gibt!)
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  #22  
Alt 09.05.2004, 23:39
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Standard Granulosa Zelltumor - 08.04.2004, 11:13

Hallo Tina HH, Lemona (grüß' Dich!), Maral! Endlich mal ein paar mehr Meldungen zum Granulosazelltumor! Ich habe Eure Postings bzgl. Kinderwunsch schon eine Weile "still" gelesen. Ich selbst hatte den juvenilen Typ, Diagnose 12/03. Im Februar erfolgte dann nach langem Hin und Her die 2. OP, Laparotomie mit Lymphknotenentfernung und allen möglichen Biopsien, aber keine Total-OP. Obwohl ich schon drei Kinder habe und das Thema eigentlich abgeschlossen ist, kann ich Eure Gedankengänge SUPERGUT verstehen. Mich hätte es total umgehauen, neben der Angstdiagnose auch noch auf Kinder verzichten zu müssen, zum Glück ist mir das erspart geblieben. Ich denke, die Trauer der ungewollten Kinderlosigkeit kann keiner nachvollziehen, der sie nicht selbst erlebt hat. Es gibt sicherlich nur einen Weg, damit klarzukommen: Zeit, Zeit und drüber reden. Man kann sich tausend Gründe einreden, weshalb es besser ist so, und das mag auch stimmen. Es bleibt aber alles ein schwacher Trost. Mich hat es fast zerrissen, mir vorzustellen, was mit meinem 2-jährigen Sohn wäre, wenn ich nicht mehr lange zu leben hätte, und mein einziger Gedanke war, dass ich so lange leben kann, dass er sich später noch an seine Mama erinnert. Zum Glück ist meine Prognose sehr gut und ich kann die Krankheit erst einmal in die hintere Ecke schieben, was ich auch beabsichtige. Trotzdem möchte ich Euch sagen, dass ich bezüglich der Kinderlosigkeit sehr mit Euch fühle und Euch so wünsche, dass Ihr darüber hinwegkommt, und das werdet Ihr, ganz sicher. Ich weiß nur aus eigener Erfahrung, dass der Kinderwunsch sich SEHR BREIT machen kann. Ich hatte schon lange abgeschlossen mit Kindern, aber der Fortpflanzungsinstinkt hat sich durchgesetzt, und in 2. Ehe habe ich nach 14 Jahren noch mal von vorne angefangen. Wie soll man sich mit dem Kopf gegen die Natur wehren? Überdies fehlt in einem eher kinderfeindlichen Land wie diesem vielen Menschen das Verständnis dafür, das macht die Sache nicht leichter.
Übrigens bekomme ich die Neuigkeiten in diesem Thread immer schon per email, bevor die überhaupt im Forum auftauchen. Wisst Ihr, warum? Ist schon klasse. Es klingelt auf meinem PC, der Neuigkeiten im Granulosazelltumor-Thread meldet.
Liebe Grüße, Kathrin
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  #23  
Alt 09.05.2004, 23:41
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Standard Granulosa Zelltumor - 22.04.2004, 22:49

Hallo Tina, ich bin heute rein zufällig auf Dich aufmerksam geworden. Meine Schwester ist auch an Krebs erkrankt. Durch Fügung sind wir auf Dr. Fuchs in HH aufmerksam gemacht worden. Er hilft ihr die Nebenwirkungen ihrer Chemo besser zu "verdauen". Er hat seine Praxis in der Binderstraße 24. (Eppendorf, gleich bei der UNI)Dr. Fuchs hat seine Doktorarbeit speziell über den Borderliner geschrieben, daher seine Aktivitäten in Sachen Krebs.Meiner Schwester geht es dank "Füchslein" sehr gut.Sie hat jetzt am Donnerstag ihre 5. Chemo und die Haare wachsen schon wieder!!!Vielleicht ist es ja auch was für Dich. Liebe Grüße Karin
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  #24  
Alt 09.05.2004, 23:42
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Standard Granulosa Zelltumor - 23.04.2004, 12:33

Guten Tag!
Tja, Karin, vielen Dank für den Tipp, aber noch geht es bei mir momentan ehr um die Abklärung. Von der Chemo bin ich noch etwas entfernt (vielleicht brauch ich sie ja auch nicht) , aber falls doch werde ich drauf zurück kommen.
Der Onkologe im AK Barmbek konnte mir nicht weiter helfen. Dafür ist es bei mir noch zu unklar was überhaupt los ist. Er riet mir zur operativen Abklärung und erklärte mir die Risiken einer künstlichen Befruchtung (Krebszellen, die bei der Punktion in den Bauch gelangen können, falls das ganze nun doch bösartig ist).
Heute war ich dann noch bei einer Gynäkologin mit Spezialgebiet Onkologie, die mir etwas geholfen hat. Sie riet mir auch, die konventionelle künstliche Befruchtung nicht zu machen, sondern den Eierstock auch zu entfernen und gesundes Gewebe davon evtl. einzufrieren, falls Befund negativ.
Sie wird meinen Fall Anfang Mai bei der onkologischen Konferenz vorstellen und mir dann die anderen Meinungen mitteilen.
Bei der Untersuchung sagte sie, dass sie den Eierstock gar nicht sieht vor lauter Zysten (die Grösste ist jetzt 12x7cm).
Tja, sie war jedenfalls die erste, bei der ich mich nicht wie ein Fall fühlte..sie war sehr einfühlsam und sprach mich auch auf mein bedröppeltes Gesicht an, so was bin ich gar nicht gewohnt! Aber jetzt wieder 2 Wochen warten ohne was zu tun ist echt sch.....!!
Naja, kannste machen nix.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
LG Tina HH
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  #25  
Alt 09.05.2004, 23:45
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Standard Granulosazelltumor IV - 13.10.2003, 22:19

Kennt jemand ein Zentrum, wo dieser seltene Eierstockkrebs erfolgreich behandelt wurde?
Sehr junge Patientin hat Metastasen in Lunge, Leber und Bauch, die Zeit drängt seeehhhrrr...

DANKE !
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  #26  
Alt 09.05.2004, 23:48
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Standard Stadium IV - und die Hoffnung bleibt!?!

17.02.2004, 22:52

Gast Hallo

Viele Kennen Unsere Geschichte von uns beiden.
Für alle die sie noch nicht kennen, eine kleine Einführung.
Meine Freundin (23) ist an einem Granulosazelltumo erkrankt. Dieser Tumor ist eine Untergruppe vom Eierstockkrebs.
Sie hatte im Oktober einen Großen Tumor von 8x8x6cm am Eierstock, ein Karzinom + Befallene Lymphknoten im Bauchraum, Metastasen un der Lunge und Metas an der Leber. War echt ein Riesen Schock für uns!!!

Erst hies es OP (Total oder nur der eine Eierstock) oder Chemo.
Katja hat sich erstmal zur Chemo entschieden.
Dann gabs 6 Zyklen Chemo....ne Palliative.

Jetzt die Ergebnisse. Die Lungen Metas sind weg! Die Leber Metas viel kleiner und inaktiv. Das Karzinom irgendwie weg nur noch geschwollene Lymphknoten da. Aber der Herd am Eierstock ist noch da und der muß raus! Uns wurde auch gesagt das keiner wute ob die Chemo wirklich helfen würde? Auch hatte sie angst um die Leber. Ein Tumor war da schon 7x5cm groß und hätte sie bald zerstören können (...Tod???) Also war der Schritt zur Chemo richtig. Bei einer OP wäre das Riesiko für die Leber zu groß geworden! Und sie wär vielleicht nicht mehr da Nur komisch das die Ärzte trotzdem ihr die wahl gelassen haben ob OP oder Chemo? Komisch!!!! Also nich immer auf die Ärzte hören!!!!

So nun stehen wir nach den super Ergebnissen vor dem Problem.
Entweder nur entfernung des Tumorösen Eierstock + Tumor oder Total OP (Beide Eierstöcke + Gebährmutter)

Dies ist echt schwer! Wenn nur der Eine Eierstock befallen ist, würden wir nur diesen Entnehmen lassen, die Ärzte aber trotzdem alles. Rein Prohelaktisch...ob es wirklcih sein muß kann uns niemand sagen?! Ist alles irgendwie beschädigt gibts keine Frage, dann alles raus. Nur wenns nicht sein muß???

Die Ärztin war echt net, sie hat noch ein MRT angeordnet um den 2. nochmal zu begutachten.

Wenn wirklich alles raus muß, wird sie sicher mit Hormonen behandelt und das ist ja auch ein Risiko für diesen Krebs?

Was würdet ihr machen, sie möcht nicht wirklich alles raus machen lassen mit 23.

Wie Erfolgt so eine Total OP?
Wie lange ist man im KH und auf was muß man nach dem KH aufenthalt achten?

Bitte schreibt uns mal Eure Meinungen und Tipps, nächste Woche soll OP sein.

Danke Thomas + Katja
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  #27  
Alt 09.05.2004, 23:49
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Standard Stadium IV - und die Hoffnung bleibt !?!

Hallo Thomas,

also was ihr da am besten machen lasst, dazu kann ich auch nicht viel sagen.
Aber zu deinen Fragen bzgl. Krankenhausaufenthalt und was danach beachtet werden muss:
Ich hab im vergangenen Juli die Total-OP bekommen. Der Krankenhausaufenthalt war glaub ich nicht länger, als er auch bei der Entfernung nur eines Eierstocks gewesen wäre... bzw. ich habe beide Ops innerhalb von 4 Tagen bekommt. Montags nur den befallenen Eierstock und Gebährmutter, Schnellschnitt bei der OP, dass alles OK sei... dann Mittwochs Bescheid vom Labor, dass es doch Krebs war und dann Freitag nochmal unters Messer und alles raus.... alles heiß: zweiten Eierstock, sämtliche L-Knoten, Blinddarm und Bauch-Netz. Danach lag ich noch etwas über eine Woche im Krankenhaus, nicht länger. Ob ich danach etwas beachten muss, hat mir niemand gesagt, ich tue es auch nicht... fühle mich genauso wie vorher. Und mit den Hormonpflastern, die ich bekomme, habe ich auch keine Probleme. Bei mir ist allerdings der Unterschied, dass ich keinen Kinderwunsch hatte.

Ich hoffe, du konntest mit meiner Ausführung etwas anfangen.

Gruß... Kerstin
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  #28  
Alt 09.05.2004, 23:50
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Standard Stadium IV - und die Hoffnung bleibt !?!

18.02.2004, 19:44

Hallo Kerstin

Vielen Dank für dein Posting.
Wie war es nach der Total-OP? Hattest du Große Schmerzen und wie groß ist dein Bauchschnitt gewesen?

Gruß Thomas
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  #29  
Alt 09.05.2004, 23:50
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Standard Stadium IV - und die Hoffnung bleibt !?!

19.02.2004, 08:12

Guten Morgen Thomas,

nein, ich hatte keine großen Schmerzen.... eben ganz normale Probleme beim Aufstehen und Hinlegen... ging alles nur langsam.

Man bekommt ja eine elastische Bauchbinde, die man ca. 6 Wochen tragen soll.... solange habe ich die aber nicht getragen, fühlte mich wohler, ohne das Ding, außerdem war das im Sommer so warm. Aber am Anfang war das Ding ganz gut... man hatte mehr halt und nicht so Angst, dass etwas wehtut, wenn man sich bewegt.

Der erste Bauchschnitt war vom Scharmbereich aus bis zum Bauchnabel, als sie dann nochmal ranmussten und auch das Bauchnetz mit rausgenommen haben, wurde der nochmal ein kleines Stückchen nach oben verlängert.... also so ca. 4 Finger breit über dem Bauchnabel.

Sieht natürlich nicht ganz so schick aus, aber das war mir das allerkleinste Problem... wichtiger war mir, dass alles raus kam, was in irgendeiner form ggf. noch Träger der Krebszellen sein konnte.

Gruß... Kerstin
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  #30  
Alt 09.05.2004, 23:51
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Standard Stadium IV - und die Hoffnung bleibt !?!

24.03.2004, 14:03

hallo thomas, hatte auch einen granulosazelltumor (ist 7 jahre her)
wenn du mehr darüber wissen möchtest, gib die worte granulosazellumor und drescher bei google ein, ein frank drescher hat eine doktorarbeit darüber geschrieben!!!!!
habe leider keine ahnung wie man einen link verschickt...
liebe grüsse, alles gute und viel kraft!
nina
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