Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

[Deniz]

Ich brauche eure Hilfe!!!

Nach 3 Monaten warterei haben wir die Nachricht erhalten das der Tumor inoperabel sei,die Leberresektion kann nicht gemacht werden weil nichts bringen könnte als Risiko sagen unsere Ärzte.
So jetzt wollen sie mit Chemotherapie anfangen und nach 3 Monaten wird wieder ein CT gemacht und wenn der Tumor schrumpft könnte eine leberresektion gemacht werden.
Hat jemand Erfahrung damit? Würde der Tumor schrumpfen ich lese immer das chemo bei gallengangskrebs nicht viel bringt.
Kann mir jemand helfen gibt es auch andere Möglichkeiten?

[jasowo]

Hallo Deniz,

habe deine Beiträge gelesen und bin sehr erschüttert.
Meine Mutter hat auch vor einem Jahr die Diagnose Gallengangskarzinom erhalten; wurde nur zufällig erkannt, meine Mutter hat weder Gelbsucht noch sonst irgendwelche Symptome, die auf die Krankheit hindeuten.
Nach einer erfolglosen Pfortaderembolisation hat man letztes Jahr mit Chemo angefangen. Leider hat meine Mutter diese nicht vertragen, ihre Blutwerte sind nach 2 oder 3 chemos immer in den Keller gegangen. Dann wurde die Chemo umgestellt, die Dosis geändert usw. leider ohne Erfolg. Zuletzt lag meine Mutter 12 Tage im Krankenhaus. Aufgrund von Erbrechen und Durchfall war sie nach 5 Tagen ausgetrocknet und musste künstlich ernährt werden.

Danach sagte man uns, Chemo könnte nicht mehr gemacht werden, schlägt nicht an. Sie werden operieren. Das haben sie dann auch gemacht. Angeblich ist der Tumor schon zu groß, man könnte nicht mehr operieren. Vor einem Jahr war der Tumor sehr viel kleiner, da hat man uns schon gesagt, eine OP wäre nicht möglich. Jetzt haben sie es trotzdem probiert, ohne Erfolg. Macht einen ganz schön fertig.

Jetzt wollen Sie eine SIRT machen (Selektive Intere Radio Therapie). Vorab sind ziemlich viele Untersuchungen fällig, der Eingriff ist relativ gering. Aber diese Art der Therapie heilt nicht, sondern kann den Tumor nur verkleinern, wenn alles richtig funktioniert.

Jetzt hoffen wir, dass dies so schnell als möglich gemacht wird, denn auch wir sind der Meinung, meiner Mama läuft die Zeit davon.
Außerdem waren wir diese Woche in einer Privatklinik in Nürnberg die auf biologische Krebsabwehr spezialisiert ist. Die haben jetzt Blut abgenommen, das wird ausgewertet und dann eine spezielle Therapie zusammengestellt. Da man die Hoffnung nicht aufgeben darf, glauben wir ganz fest daran, dass das Immunsystem, wenn man es ausreichend unterstützt, ein eigenes System entwickelt, gegen den Krebs anzukämpfen.

Ich wünsche euch viel Kraft und nicht aufgeben. Der Betroffene muss einfach mitkriegen, dass ihr alles für ihn tut. Das ist unglaublich wichtig.

lg
jasowo

[Deniz]

Hallo jasawo

Wo liegt denn der Tumor deiner Mutter auch im Leber? Ich versteh manchmal die Ärzte echt nicht, einmal probieren sie das einmal dies und wir sind doch keine versuchskaninchen! Krebskranke brauchen aufmunternde Worte und Hilfe aber wenn die Ärzte nicht wissen wie sie tun sollen was sollen dann wir machen ich bin nervlich am Ende hab keine Kraft mehr jeden Tag Meinungsverschiedenheiten , einer sagt chemo hilft und der andere sagt dein Vater braucht jetzt glück den er bisher nicht hatte.
Wegen biologischer Hilfe haben wir unseren onkolog auch gefragt aber er meint das es mit chemo keine Hilfe chemo würde dann nicht Wirken, ein anderer würde sagen es hilft.
Danke für deinen Eintrag jasawo ich hoffe deine Mutter schafft es nach so viel Kampf, wünsche euch viel Kraft.

Lg deniz

[Kagekudaki]

Hallozusammen, hallo Deniz.
auch mein Vater liegt nun momentan seit einem Monat mit CCC in Innsbruck, Zustand stabil, OP nicht möglich, da in Gefässe eingewachsen (7 cm gross, wollten 2/3 der Leber entfernen).
Ich bin seit Tagen und Nächte dran, Infos einzuholen wegen Chemos, Erfolge, was alles überhaupt bedeutet, und alternativen etc..

eines vorweg: die ärzte dort SIND gut und man kann ihnen vertrauen.

Das problem was ICH hier rauslese liegt in der Seltenheit dieser Version: es gibt zu wenig erfahrung als dass die Docs immer gut zusprechen können. Das dürfen sie gar nicht. Es heisst nun step by step.

Wir haben demnächst den Onkologen zum Gespräch, die Chirurgie kann hier nichts mehr machen.
Ich las von SIRT, von photodynamischen therapien, Schwerionentherapien, nanodiamanten....etc....analysiere momentan alles und filtere.
Wichtig ist die Einstellung: wo CCC hinführt, machen wir uns nichts vor, wissen wir. ABER: mit den ärtzen und spezialisten zusammen und auch vor allem dem Willen des Patienten kann man eventuell mehr tun als zb nur zuzusehen und zu hoffen.

Frage die ärzte alles was an fragen da sind, RICHTIGE und WICHTIGE Fragen:
was sind ihre erfahrungen damit, warum wählen die gerade diese chemo, wie heisst die diagnose genau, fragt nach den befunden, auf welcher basis ist die geplante chemo (hier: gemcitabine und cisplatin)..etcetcetc....frage einfach. und wenn du dich nicht wohl fühlst bei etwas, dann sag ihnen das auch.
sogar am gang wenn ich die docs anspreche, bleiben die stehen und hören zu, antworten mir und sprechen mit mir. Die "müssen" das auch tun. UND: zum schluss entscheidet der patient, ob er gleich ne chemo will oder nicht, aber da spielen viele faktoren, welche ich selbst noch nicht alle vor mir lieegen habe mit (kosten, deckung durch versicherung bei alternativen, etc..etc..)

Infos einholen sind alles was du als angehöriger machen kannst. (kenne deine genaue situation nicht).
Ich versuche nun, wo er in der Klinik liegt, mit meiner Familie, seine Augen, arme, ohren etc.. zu sein....
er kommt im moment gut zu kräften, hat sonst gsd keine beschwerden, hatte als er gelb wurde nicht mal schmerzen.

was ist MEIN Ziel?
einfach so viel zeit wie möglich rauszuschlagen, ohne dass er viel leiden muss. Im endeffekt muss er dann wählen.

wünsche dir viel kraft

kagekudaki

[Kagekudaki]

noch zu "Versuchskanninchen"

Ich sehe das mittlerweile von dem Standpunkt:
wenn ich mein ziel erreichen kann: so viel zeit wie möglich und ohne schmerzen gutes restleben...
dann finde ich auch, dass tests bei einer variante die so selten ist (lt. diversen quellen von kliniken) 1-2 auf 100000 personen, nur anderen menschen dann helfen können wenn man wieder was neues findet.

"testen" heisst ja nicht: irgendwas machen. sondern versuchen, erfahrungen damit zu sammeln, dass man zukünftig immer sicherer was dagegen machen kann.
Für CCC ist nicht viel erfahrung vorhanden, aber die familie ist mittlerweile auf demselben standpunkt.
naja. soviel dazu....alles kann man ja nicht haben

klar steht mein Vater da im vordergrund, aber allein der gedanke, anderen eventuell damit ein wenig helfen zu können, gibt mir noch mal mehr kraft.

in diesem sinne: nicht aufgeben!
Kage

[Deniz]

Hallo kage,

Danke für deine Antwort, mein Vater ist nicht mehr in Innsbruck wir wohnen in vorarlberg er ist jetzt zuhause und nächste Woche kriegt er chemo.
Ich weiß das die Ärzte in Innsbruck wirklich gut sind sie wollten ihn operieren aber der Tumor 6 cm sitzt auch in gefäßen. Sie haben nicht viel Erfahrung ist halt eine seltene Krankheit vielleicht könnte man in einer anderen Klinik die mehr Erfahrung haben operieren bevor es zu spät ist, ich hab die Befunde an Kliniken geschickt warte auf Antwort. Ich habe Angst da vielleicht trotz chemo der Tumor größer wird und sich metastasiert. Aber du hast recht man kann nicht alles haben, alles hat seinen Grund.
Die photodynamische Therapie und strahlenterapie hab ich schon angesprochen aber sie haben gesagt das es bei so einem Tumor nicht ging wenn der chemo (gemcitabine und cisplatin) nicht anschlägt frag ich nochmal. Den SIRT kenn ich nicht aber frag sie wieder.wir wohnen 250 km weg von Innsbruck hab ein Baby konnte nicht jeden Tag hinfahren aber hab täglich paar mal am Tag angerufen immer andere Meinungen, das macht mich wütend. Mein Vater ist völlig durcheinander. Jetzt ist er zuhause und hofft das chemo anschlägt ich bin immer bei ihm meine Mama und Schwester machen alles für ihn.
Seit ihr immernoch in der Klinik ? Wie geht's denn bei euch weiter würde mich interessieren. Danke nochmal für deinen Beitrag du hast mir Mut gemacht, werde es gleich Papa erzählen das wir nicht alleine sind und Hilfe kriegen :-)
Lg deniz