Lungenfunktionstest bei NHL?

[Skipper_48]

Hallo Flautine,

wie geht es Deinem Mann?

Grüßle Peter

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

nur ganz kurz, bin schon wieder auf dem Weg ins KH:
Meinem Mann geht es besser, seit er das Fieber schon ab 38,6 senkt; das ist dann nicht mehr so anstrengend wie das Hochfiebern und Runterschwitzen. Am Montag wurde noch mal ein CT gemacht; die Lymphome sind relativ unverändert (schon mal ganz gut), die Lungenentzündung leider auch. Sprich: Die letzte Woche hat nichts gebracht. Jetzt probieren sie ein neues Antibiotikum, mal schauen, ob es was bringt. Ein TEE (Herzuntersuchung von der Speiseröhre aus) hat zum Glück nichts ergeben, wobei in zwei Wochen noch mal eins gemacht werden soll, weil irgendwo eine Verdickung ist, die aber wahrscheinlich nichts bedeutet. Heute wird eine Bronchoskopie mit bronchoalveolarer Spülung (ich glaub so heißt das) gemacht, um mit etwas Glück Keime zu erhalten und damit die Therapie besser abstimmen zu können.
Ihr seht, viel los, aber noch kein richtiger Fortschritt ... Es geht schon sehr an die Nerven, aber wir wollen durchhalten (was bleibt uns übrig) und hoffen, dass das jetzige Antibiotikum einfach mal anschlägt. Irgendwann müssen wir ja wohl auch mal Glück haben ...

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Ach Mensch, liebe Flautine, so wird man ungewollt zum Langstreckenläufer, was...?

Ich wünsche Euch so sehr, daß Dein Mann sich bald erholt und das zweite Schluck-Echo ohne Befund bleibt. Es ist ja klar, daß das Herz zur Zeit ganz schön zu schaffen hat, aber es muß sich ja nicht gleich alles als organischer Defekt niederschlagen, oder? Ich drücke Euch fest die Daumen und schicke viele gute Gedanken!

Alles Liebe für Dich und ganz viel Kraft
wünscht Dir
Deine Linnea

[Skipper_48]

Flautine,

ich wünsche viel Glück für Deinen Mann das es endlich einmal wieder gerauf geht. Dir wünsche ich die Kraft um diese Belastung durchzustehen.

Liebe Genesungswünsche an Deinen Mann
Peter

[flautine]

Hallo Linnea und Peter,

lieben Dank für die guten Wünsche! Gerade war ich schnell noch mal bei meinem Mann im KH, und wir haben uns ziemlich aufgeregt. Der Arzt hat nebenbei gefragt, ob heute Blut abgenommen worden sei wegen der Blutgruppenbestimmung für die Erythrozytenkonzentrate. Wir haben uns angeschaut und überhaupt nichts verstanden, bis der Arzt erklärte, es sei ja eine Transfusion angeordnet worden wegen schlechter Hb-Werte (7,6). Davon hat uns aber niemand vorher was gesagt. Überhaupt hatten wir die letzten Tage kein Blutbild bekommen (gut, habe ich bisher auch immer unter Schwierigkeiten besorgen müssen), und auch heute bei der Visite war davon nicht die Rede. Dabei war der Hb-Wert schon die letzten Tage ähnlich. Wir hätten sonst auch erst mal Holundersaft ausprobiert, das hat schließlich sonst auch geholfen. Bitte versteht mich nicht falsch, ich will hier nicht generell gegen Transfusionen sprechen - es ist nur wieder einmal ein Beispiel dafür, dass wir nicht für voll genommen werden. Dabei dachte ich, wir hätten inzwischen den Eindruck hinterlassen, dass wir informiert werden wollen. Das hat auch mit mangelndem Vertrauen in die Ärzte nichts zu tun, sondern einfach damit, dass wir mitdenken wollen (und leider teilweise auch müssen, nach unserer Erfahrung). Schließlich müssen wir viel Kontrolle abgeben, da möchten wir wenigstens wissen, woran wir sind und wie es aussieht. Ist das zuviel verlangt? Na ja, morgen wird es dazu jedenfalls ein paar deutliche Worte geben.
Die Bronchoskopie heute hat keinen Befund an den Bronchien ergeben, das Ergebnis der Spülung werden wir vielleicht übermorgen, vielleicht auch erst am Dienstag erfahren (zwei Aussagen von zwei Ärzten).
Insgesamt wird es für meinen Mann immer schwieriger, Geduld aufzubringen. Wir haben ja auch keine Zeit zu verschenken, und es dauert einfach schon zu lange ...

Euch noch einen schönen Restabend
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine

Ich kann Deine Empörung nur zu gut verstehen. Ganz pauschal wird der Patient behandelt, viele wollen nichts wissen und die Ärzte haben damit dann auch weniger zu tun. Aber es muß eigentlich reichen wenn ihr es einmal sagt das alles besprochen werden soll was die Behandlung etc. anbetrifft. Es kann doch wirklich nicht sein das da plötzlich ein "Ery"Beutel am Infusionsständer ist. Ich kann mir sehr gut vorstellen das diese Belastungen bei euch tief drin sitzen. Das mit der Geduld ist in diesem Fall auch so eine Sache: wie kann man sie aufbringen wenn man kaum weiß woran man ist?
Nun, ich würde mit dem Oberarzt nochmals darüber sprechen wenn dies möglich ist, es sind diese Ärgernisse die nicht nötig sind, und schließlich habt ihr ja auch eure Rechte!
Liebe flautine, ich wünsche euch trotzdem weiterhin die Kraft alles durch zustehen, was bleibt euch sonst anderes übrig?

Alles liebe und gute für Dich und Deinem Männe, hoffentlich klärt sich bald so einiges!

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Ina

[reni06]

Hallo liebe flautine!
Ich kann deinen Unmut sehr gut verstehen. Ich finde es ungeheuerlich, dass euch die Ärzte mit den Therapien so überrennen. Bei mir wurde die Blutgruppe sofort beim ersten "Einrücken" bestimmt und es wurde mir auch gleich gesagt das Hb oder Thrombos sehr weit fallen können, so das eventuell Transfussionen nötig sind. Trotzdem mußte ich jedesmal nocheinmal schriftlich einwilligen. Ich würde an deiner Stelle nocheinmal mit dem Oberarzt reden und ihm sehr eindeutig sagen, dass ihr in das weitere Vorgehen besser involviert werden wollt. Ich denke das ist verständlich für jeden Arzt. Liebe Grüße reni

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

also da wär ich aber auch sauer gewesen. Ja, ich denk auch, manchmal muss man wirklich mit dem Fuss aufstampfen oder sich auf den Boden werfen um beachtet zu werden. Das geht einfach nicht. Ihr seid doch mündige erwachsene Menschen und es geht ja auch nicht um eine Traubenzuckerlösung. Und mit den Ohren habt Ihr es auch nicht, also würde ich genauso reagieren und ganz deutliche Worte sprechen.
Sicher, es gibt Patienten die sagen ja und amen und wollen es nicht so genau wissen, aber meines Erachtens ist das die Ausnahme.

Haut denen mal ordentlich auf die Mütze damit das künftig nicht mehr passiert.

GuteNachtgruß
Beate

P.S: Wieso eigentlich gleich Ery als Transfusion? Ich bekomme seit Anfang der CHemo 2x im Monat eine Ferritinlösung, das ist Eisen, weil mein HB schon länger nicht so toll war. Und der Hausarzt machte das vorbeugend.

[Noddie]

Hallo flautine,
jetzt muß ich doch auch mal meinen Senf dazugeben.
Ich an Eurer Stelle würde mich an den Chefarzt wenden (weis ich aus unserer Klinik das wirkt).
Leider ist das eine Ärztekrankheit den Patienten nicht zu informieren, meist kommen Sie ja auch damit durch weil viele noch an die Götter in Weis glauben.
Wehrt Euch.

Äpfelchen, Erykonzentrat weil zu wenig Erythrozyten hat, diese transportieren das Eisen. Niedriger HB kann 2 Sachen sein, Ery`s soweit ok aber zu wenig Eisen zum Transportieren, oder halt zu wenig Ery`s so das das Eisen nicht aufgenommen werden kann, upps ich hoffe ich hab mich einigermaßen verständlich ausgedrückt.

So flautine, hau auf den Putz und fühle Dich lieb geknuddelt
Ulli

[Äpfelchen]

Aaahhh wieder was gelernt danke Ulli!

LG

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine,

Die Bronchoskopie heute hat keinen Befund an den Bronchien ergeben

Na, das ist ja wenigstens schon mal ein wenig positiv.

Das die Ärzte euch so wenig mit Informationen versorgen ist schon eine riesige Sauerei, die sollten doch auch merken, dass ihr beide nicht die seid, die alles kommentarlos mit sich machen lassen. Ein ernstes Wort an die Ärzteschaft ist hier wohl das mindeste was ihr machen solltet.

Liebe Grüße an Deinen Mann,
ich bin in Gedanken bei euch
Peter

[flautine]

Hallo Ihr Lieben alle,

hmm, da lag ein kleines Missverständnis seitens des Arztes gestern abend vor: Die Erys waren im Gespräch, aber noch nicht beschlossen worden. Er war da nur etwas voreilig ... Vorteil war aber, dass die Typbestimmung einen Tag oder so dauert, und so hätte es morgen erst Erys geben können, wenn heute erst die Bestimmung gewesen wäre. Heute morgen haben die Ärzte beschlossen, meinem Mann Erys zu gönnen (er braucht einfach alle Power, die er kriegen kann), und so bekommt er die Erys jetzt. Die Ärztin hat noch mal betont, dass wir alle wichtigen Infos bekommen und sie nicht einfach irgendwas entscheiden, ohne uns zu informieren. Also insofern wieder einigermaßen o.k.
Was nicht so toll ist: Sie haben überlegt, woher die immer noch mäßigen Blutwerte kommen, und meinen, das könne nicht mehr von der Chemo sein. Deshalb wurde heute noch mal eine Knochenmarkspunktion gemacht, um einen Befall des Knochenmarks auszuschließen. Es werden irgendwie immer neue Optionen aufs Tapet gebracht, und mein Mann ist momentan ziemlich mutlos. Es ist nicht ganz ausgeschlossen, dass ein Lymphom in der Lunge ist, das Knochenmark könnte auch befallen sein ... alles nicht sehr wahrscheinlich, aber möglich. Wir sehen momentan einfach kein Land ...
Gleich fahr ich nochmal hin, versuch ihn ein bisschen abzulenken. Die Kinder sind ja schon halb gewöhnt, dass ich abends noch mal fahre ... aber erst wenn sie schlafen.

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

ach das ist ja wirklich zum Mäusemelken. Jetzt sind die Knochen und die Lunge im Gespräch, da kann man wirklich verstehen, wenn Dein Mann bzw. Ihr beide durchhängt. Du hast Recht, Ablenkung wird ihm gut tun. Ich weiß jetzt gar nicht so recht was ich sagen soll - Ina findet immer Worte - mir tut das so leid für Euch

Möge der Weg euch freundlich entgegenkommen,
möge der Wind euch den Rücken stärken.
Möge die Sonne euer Gesicht erhellen
und der Regen um euch her die Felder tränken.
möge Gott euch schützend in seiner Hand
halten. (aus Irland,etwas abgewandelt)

Ganz liebe Grüße
Beate

[struwwelpeter]

Liebe flautine,

es ist ja schon einmal sehr viel wert, das die Informationspolitik untereinander stimmt . Gut das er jetzt die Ery's bekommen hat, er braucht wirklich alles was ihm guttut! Jetzt wünsche ich euch natürlich von Herzen das weder in der Lunge noch im Knochenmark ein Befall festgestellt wird. Ich kann es mir lebhaft vorstellen wie deprimierend und enttäuschend jeder neue Tag ist, an dem keine Besserung zu erkennen ist. Hinzu kommen dafür statt dessen immer mehr Wartezeiten auf neue Ergebnisse, die vorab nun gar nicht eingeplant waren!

Liebe flautine,ich hoffe doch sehr das recht bald auch für euch wieder "Land in Sicht" kommt, gekämpft habt ihr bereits mehr als genug!

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Dir noch einen ruhigen und erholsamen Abend.
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Liebe Grüße
Ina

P.S. für Morgen wünsche ich euch einen besseren - positiven Tag

[struwwelpeter]

Kleiner Nachtrag:


Leider gibt es Momente wo auch mir die Worte fehlen, wo jeder Spruch so hohl klingt! Liebe flautine, ich leide schon mit und es tut mir so leid das ihr euch Tag für Tag mit schlechten Nachrichten konfrontiert seht!
Denke weiterhin positiv, aber vergiß Dich dabei nicht! Versuche zwischendurch auch einmal für ein Stündchen nur für Dich da zu sein, Dir etwas besonderes zu gönnen. Vielleicht wirst Du mir sagen, wie kann ich mir etwas gönnen, wo mein Mann so zu kämpfen hat? Wie kann ich mir etwas gutes Tun, wenn meine Kinder da sind und mich brauchen? Dein Mann und auch Deine Kinder werden zur Zeit mit Sicherheit gerade Deine Stärke und Kraft benötigen - aber so große Speicher wirst Du nicht haben, schaffe sie Dir, sei es nur das Du z.B. nur einmal zur Massage etc. gehst!

Liebe flautine: ich wünsche Dir weiterhin das Vermögen all das zu bewältigen, was derzeit so fürchterlich schwer auf Dir lastet. Auch, oder vorallem jedoch das sich die Lage in der Klinik endlich!!! entspannt!



Alles liebe für Dich
Ina