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  #1  
Alt 07.12.2004, 09:11
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Standard Onkologen in Köln

Ich bin auf der Suche nach einer/em Onkologen/in in Köln, wo eine wirklich gute Nachsorge gewähleistet ist. Wo man einfach weiß, wann welche Untersuchungen notwendig sind. Bisher habe ich auch nach dem Prinzip gelebt, wenn nichts weh tut, ist alles ok. Hat auch 6 Jahre gut funktioniert, jetzt aber leider nicht mehr. Mir wurde auch schon Frau Dr. Höffgen, die wohl ihre Praxis im Institut hat, empfohlen, aber vielleicht gibt es ja auch noch andere Möglichkeiten, die nicht gleich in einer Ärzteodyssee ausarten.
Ich freue mich über Eure, hoffentlich positiven, Erfahrungen.
Liebe Grüße
ClaudiaK[email]claudiamaxthomas@netcologne.de
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  #2  
Alt 30.12.2004, 11:25
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Standard Onkologen in Köln

Hallo Claudia K.,
Ich hatte in der Uni Frauenklinik in Bezug auf die Chemotherapie mal mit dem Kurbacher zu tun und habe gehört, dass er sich jetzt niedergelassen hat. Ich hatte den Eindruck das er viel von der Chemotherapie versteht.
Aber zur Chemotheraapie noch was anderes, vielleicht wichtigeres.
In der Uni Frauenklinik in Köln haben sie damals Krebszellen entnommen und dann außerhalb des Körpers getestet, auf welche Chemotherapie sie am besten ansprechen. Das heißt frau muß nicht Wochen der Therapie mit einem Medikament durchstehen, dass bei ihr dann vielleicht keine Wirkung zeigt.

In der Ambulanz habe ich dann durch die Unterhaltung mit anderen Frauen herausgefunden, daß sie deshalb nach Köln gekommen sind, um das da machen zu lassen.

Auf einer Internetseite von der Uni Köln habe ich dann einen Artikel von dem Kurbacher und noch jemandem, ich glaube dem Mallmann (das ist der Chef da), in dem sie diesen Service anboten, gefunden. Ich fand die Idee ziemlich gut und eigentlich auch recht einfach zu verstehen. Denn wenn man Antibiotika nehmen muß, wird in schwieriegen Fällen ja auch erst getestet welches wirkt.
Deshalb scheint mir das bei Medikamenten mit so starken Nebenwirkungen wie sie bei Brustkrebs verwendet werden, besonders angebracht zu sein.

Sonst quält frau sich vielleicht viele Monate mit dem falschen Medikament und der Tumor wächst unbeeindruckt weiter.
Wie ich gesehen habe, hat der Kurbacher sich aber in Bonn und nicht in Köln niedergelassen mit dem Fachgebiet Gynäcologische Oncologie (Telefonnummer 0228 253372).

Auf jeden Fall ist das ein großer Vorteil in Vergleich zu einer Chemotherapie Klinik. Da kommst Du in eine Studie und da ist das Medikament, was Du bekommst, extra zufällig ausgewählt, um das Medikament zu testen.
Das ist natürlich auch wichtig. Hat aber den Nachteil, dass Du Dich vielleicht völlig umsonst mit einem Medikament quälst, was bei Dir gar nicht wirkt.
Ich hoffe Dir geholfen zu haben Elbetta
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  #3  
Alt 30.12.2004, 14:02
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Standard Onkologen in Köln

Hallo Elbetta,

lieben Dank für Deine Infos.
Ich kenne Dr. Kurbacher sehr gut, denn er war vor 6 1/2 Jhren mein behandelnder Arzt in der Frauenklinik!
AHeb mich immer gut mit ihm verstanden. Ich warte meinen Termin im Januar bei Frau Dr. Höffken mal ab und wenn mir das nicht gefällte, werde ich mal in Bonn anrufen.
Eine chemotherapie bekomme ich nicht, es sind Herceptininfusionen alle drei Wochen. Ansonsten bin ich noch in der Strahlentherapie.
Bist Du denn in Köln in Behandlung, oder wo ist Deine Nachbetreuung?
Alles gute für das Neue Jahr und ganz viel Gesundheit wünsche ich Dir.
Claudia
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  #4  
Alt 31.12.2004, 11:52
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Standard Onkologen in Köln

Hallo Claudia K., das ist ein bischen schwer zu erklären. Ich bin in Köln, aber nicht mehr in Behandlung. Ich bin nämlich noch nicht wieder gut zurecht und besonders auch ziemlich schlapp, vielleicht wegen der ganzen Behandlungen. Aber auch weil ich keinen Hormontabletten mehr nehme.
Allerdings auch kein Tamoxifen mehr, denn das vertrage ich gar nicht.

Aber mein Tumor scheint völlig weg zu sein. Ich habe nämlich vor zwei oder drei Monaten noch mal Gewebe untersuchen lassen. Wegen Verdacht auf ein Rezidiv und dabei auch an verschiedenen Stellen Gewebe nach Tumor suchen lassen.
Das Ergebnis war, dass histologisch, also im Gewebe, keine Tumorzellen mehr nachweisbar sind.

Deshalb brauche ich nicht mehr zur Nachsorge und konnte auch den Port endlich rausnehmen lassen. Bei der Nachsorge wird ja sowieso nur nach Knubbeln gesucht, die so groß sind, dass sie schon im Ultraschall oder bei der Mammographie nachweisbar sind und dann sind es ja schon Milliarden von Zellen. Deshalb habe ich immer Gewebeproben untersuchen lassen.

Ich habe nämlich eine anderer Behandlung gemacht, die im Notfall auch wiederholt werden könnte. Aber sinnvollerweise, wenn noch nicht wieder Riesentumormassen da sind, die in einer Mammographie gesehen werden könnte.

Das ging aber nur, weil ich eine ganz schlechte Lebenserwartung hatte. Ich hatte nämlich gleich bei der Diagnose eine Lymphangiosis carcinomatosa. Das ist eine Verstopfung der Laymphgefäße durch Tumorzellen, die sich bereits ausgebreitet haben. An der Haut sieht man das als Ausschlag. Sieht ganz harmlos aus.
Jedenfalls hat man mit Lymphangiosis carcinomatosa praktisch keine Lebenserwartung mehr (ohne Chemo Wochen mit Chemo, wenn es klappt, Monate) und deshalb habe ich mich sofort zu einer neuen Behandlung als terminalen Heilversuch entschlossen (habe ich auf meiner Internetseite beschrieben http://www.erieping.de/deutsch.htm ) und das hat möglicherweise geklappt. Ist jetzt zwei Jahre her. Und langsam geht es mir besser. Jedenfalls so, dass ich wieder am Computer sitzen kann. Meist aber nur vormittags.

Ich sitze also in Köln. Aber zu Hause ohne besondere Betreunung und warte einfach mal ab.

Zum Jahreswechsel habe ich in meine Tagebuch geguckt und bemerkt, das ich Anfang des Jahres noch viel mehr gesundheitliche Probleme hatte als jetzt und finde das ganz ermutigend.
Ich überlege, ob ich auch was aus meinem Tagebuch auf meine Internetseite stellen soll. Aber ich bin noch zu keinem Entschluss gekommen.
Hat ja noch Zeit.

Auf jedenfall kann ich fürs nächste Jahr mehr Gesundheit gebrauchen und danke Dir für Deine Wünsche, die ich für Dich und alle, die unsere Korrespondenz lesen, auch erhoffe.
In diesem Sinn Elbetta [http://www.erieping.de/deutsch.htm]
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