Meine Geschichte und viele offene Fragen

[monih48]

Hallo, ihr Lieben,

nachdem ich ( 58 J.)heute erfahren habe, dass ich wohl nicht mehr lange zu leben habe, bin ich jetzt in dieses Forum geraten und möchte euch meine Geschichte erzählen. Außerdem hoffe ich, dass man mir noch offene Fragen beantworten kann.
Also: Im Juni 2003 wurde bei mir ein Sigma-CA festgestellt und operiert. (pT4, G3, pN2 (5/37), pMx, R0, Dukes-Stadium C1). Da der Tumor gestreut hatte, aber noch keine Metastasen vorhanden waren, bekam ich 12 adjuvante Chemotherapien nach dem ARDALAN-Schema. Bis zum Herbst 2004 ging alles gut, doch dann begann der Tumormarker zu steigen, weil sich in der Milz Metastasen gebildet hatten. Da begann man eine Therapie mit der FOLFOX-Chemo (mit Oxaliplatin). Da ich die schlecht vertrug, stellte man die Therapie Anfang 2005 auf FOLFIRI (mit Campto) um. Insgesamt wurden das bis zum Juli 2005 dann nochmal 28 Chemos, die ich mit entsprechenden Nebenwirkungen über mich ergehen ließ. Da sich aber die Metastasen bis Juli 2005 zurückgebildet hatten und der CEA-Wert auf 5,1 zurückgegangen war, bin ich ab August 2005 wieder regelmäßig meiner Vollzeitbeschäftigung nachgegangen. Im Januar 2006 stieg der Tumormarker wieder an. Ich bekam dann nochmal eine hochdosierte Chemo nach dem FOLFIRI-Schema, die man 3 Wochen später wiederholte. Es ging mir an diesen 2 Chemotagen total dreckig, aber trotzdem war ich am nächsten Tag wieder bei der Arbeit. Während der ganzen Monate mit Chemo-Therapien wurden meine sonst so dicken und schulterlangen Haare zwar immer dünner, aber nach der letzten Chemo begannen sie plötzlich büschelweise auszufallen, so dass ich hinten fast eine Glatze hatte (wie die Babies). Das dauerte genau 9 Tage. Zur der Zeit hatte ich eine sehr starke Bronchitis und bekam Antibiotika. Komischerweise änderte sich dadurch nichts an der Bronchitis, aber der Haarausfall stoppte von heute auf morgen.
Da die beiden Chemos aber nicht mehr anschlugen, musste die Milz raus. Das geschah dann im Mai 2006. 5 Wochen später habe ich wieder gearbeitet. Was komisch war: Der Tumormarker war nach der Operation, wo er eigentlich wieder im Normbereich sein sollte, bis zum Juli auf 285 angestiegen. Mein Arzt schickte mich daraufhin nach Großhadern zum PET-CT, wo man eine PERITONEALCARCINOSE (Metastasen im Bauchfell) feststellte.
Es waren aber noch keine Organe betroffen und keine Fernmetastasierung zu sehen. Ich habe mich danach sofort ins Internet begeben und nach Therapien gesucht. Da bin ich auch fündig geworden, denn es gibt seit einigen Jahren eine neue Operation nach Dr. Sugarbaker, die von immer mehr Ärzten und Kliniken in Deutschland ausgeführt wird. Für diese Cyto-Reduction mit anschließender hyperthermen intraperinonealen Chemotherapie (da wird eine ca. 42° heiße Chemo für etwa 1 1/2 Stunden nach der Operation durch den Bauchraum gespült) lag ich mehr als 10 Stunden in Memmingen bei Prof. Adolf auf dem OP-Tisch. In den 5 1/2 Wochen zwischen dem PET-CT und der Operation hatten sich aber mittlerweile einige Metastasen in den Organen dazugesellt, so dass man mir die halbe Leber, ein Stück vom Magen, Stücke von beiden Zwerchfellen und noch mehr und größere Metastasen im Bauchfell wegschnippeln musste. Die Operation verlief bestens und 12 Tage später wurde ich mit bestem Befund und einem CEA-Wert im Normbereich entlassen.
4 Wochen später hatte ich einen Termin zur Anschlussheilbehandlung in der Schlossbergklinik in Oberstaufen. Allerdings hatte sich in den 4 Wochen in meinem Bauchraum ca. 3 Liter Aszites angesammelt, die man erst mal punktieren musste.
Am 17. November wurde ich mit einem CEA von 1,2 und mit allgemeinem Wohlbefinden entlassen. Nur mein Gewicht hatte sich trotz des guten Esses und der auch ansonsten guten Rundumversorgung um 10 kg reduziert. Aber das machte mir nichts aus.
Im Abschlussbericht aus Memmingen hatte ich gelesen, dass man da im vorausgegangenen CT (04.09.06) einen 5 mm großen Rundherd in der Lunge gefunden hatte, den man noch nicht definieren konnte. Also ließ ich mir eine Überweisung zum Thorax-CT schreiben.
Das Ergebnis war (23.11.06): 2 kleine Rundherde im rechten, 1 Rundherd im linken Lungenflügel. Na toll!
Bei Google gab ich ein: Neue Therapien bei Lungenmetastasen. LASER stand da!
Auf meine Bitte hin erhielt ich einen Anruf der Uniklinik Frankfurt: Zahlt das Ihre Krankenkasse? Das ist noch eine experimentelle Sache. Da müssten Sie außerdem pro Metastase nach Ffm kommen. Na prima, sage ich.
Ich fragte die KK. Antwort: Nein, wir übernehmen das nicht, das ist noch in der experimentellen Phase. Doofe Kasse, finde ich.
Ich mailte die Uniklinik in Greifswald an und fragte, ob man mir die Metas in einem Krankenhausaufenthalt lasern könnte und was das kosten würde. 1/2 Stunde später war der Oberarzt am Telefon: Natürlich können wir das und wegen der Abrechnung brauchen Sie sich keine Gedanken zu machen. Sie kostet das nichts. Schön, denke ich.
Doch inzwischen hatte sich auch Prof. Adolf aus Memmingen gemeldet. Er will mich operieren. Nach einem Besprechungstermin noch am 23. Dez. machen wir einen Termin zu stat. Aufnahme fest: 30. Januar. Tja, da war ich nun und bin heute 01.02. schon wieder daheim. Warum? Weil das erneute CT zeigt, dass es jetzt nicht nur 3, sondern wesentlich mehr Metastasen sind und die sind in diesem Zustand nicht mehr operabel. Juhu !!!

Am Montag geht´s also wieder in die Schlossbergklinik, wo ich die erste Chemo nach FOLFIRI (u.a.Campto) mit AVASTIN bekomme.

Meine Fragen: Wer hat Erfahrung mit dieser Chemo?
Wie wirkt diese Chemo bei Lungenmetastasen? Gibt es da Berichte?
Kann dann wirklich noch operiert werden?
Ich wäre euch wirklich dankbar, wenn ihr mir meine Fragen beantworten könntet. Ich kämpfe jetzt schon so lange gegen meinen Krebs und war voller Hoffnung, dass ich ihn besiegen könnte, aber anscheinend hat der liebe Gott ´was anderes mit mir vor. Trotzdem werde ich weiter kämpfen. Ich möchte nämlich noch nicht sterben.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel, viel Kraft. Und kämpft weiter! Man weiß ja nie.

Seid ganz herzlich gegrüßt von
Moni

[hope38]

Liebe Moni!
Es tut mir leid, was Du schon alles hast über Dich ergehen lassen müssen. Aber Du bist eine Kämpferin, nicht wahr?

Zu der Chemo kann ich Dir nichts sagen, da ich die FOLFOX 4 hatte, also die mit Oxaliplatin.

Ich hoffe aber, daß Du noch viele Antworten bekommst. Soweit ich weiß, hat Jelly Erfahrung mit Avastin. Sie ist noch im Urlaub, aber vielleicht kannst Du mal ein bißchenin ihrem Thread stöbern?

Sei herzlich umarmt,

hope

[monih48]

Liebe hope,

auch wenn Du mir meine Fragen nicht beantworten konntest, danke ich Dir sehr, dass Du mir überhaupt geantwortet hast. Es tut einfach gut, wenn jemand mitfühlt und vor allen Dingen auch Betroffene wie Du.
Ich spiele wirklich allen immer die Starke vor, bin ich sicher auch, aber auch ich falle oft in ein Loch und nach dieser Mitteilung von gestern war dieses Loch besonders groß. Aber ich habe mir das vor meinem Mann und meinen Kindern nicht anmerken lassen. Die sind alle noch wesentlich mehr getroffen als ich selbst. Ich bin jetzt diejenige, die alle tröstet.
Am Montag werde ich also in die Schlossbergklinik fahren und hoffen, dass ich die Chemo gut vertrage, bzw. hoffe, dass sie auch wirkt.
Heute habe ich mir noch einen großen Wunsch erfüllt und für Ende Februar eine Hurtigruten-Reise gebucht. Da geht es von Bergen mit einem Postschiff die norwegische Küste entlang bis nach Kirkenes an die russische Grenze und zurück bis Trondheim. Ich wollte das immer schon im Winter machen, weil das auf den Schiffen dann ruhiger und familiärer ist, da weniger Passagiere. Außerdem mag ich die Winterlandschaft.
Meine Ärzte haben nichts dagegen und ich freue mich schon ganz riesig darauf. Das Ganze könnte nur noch schief gehen, wenn ich die Chemo so gar nicht vertragen würde, aber das will ich nicht hoffen.
Liebe hope, nochmals danke für Deine Nachricht. Ich werde jetzt sicher öfter in dieses Forum schauen und hoffe auch, dass sich noch jemand findet, der meine Fragen beantworten kann.
Eine habe ich übrigens noch vergessen: Wer hat schon Erfahrungen mit der LITT?
Liebe Grüße
Moni

[hope38]

Liebe Moni!
Daß Du in ein Loch gefallen bist, kann ich so gut verstehen . Manchmal denke ich, nach so einer Diagnose bestehen die Wege aus vielen Löchern!
Ich denke, wir Frauen haben es an uns, immer stark sein zu müssen oder so tun zu müssen. Wir wollen immer beschützen. Nur manchmal, liebe Moni, sind wir es, die Schutz brauchen! Lehne Dich mal zurück, laß Dich fallen in die Arme Deines Mannes und weine. Mir tut es so gut. Mein Mann kann nicht viel sagen, aber er streicht mir über´s Haar und ist einfach da. Trotz allem bin ich allein mit meinen Ängsten, aber es tut gut zu wissen, daß neben einem "Löcherweg" auch ein starkes Fallnetz besteht.

Die Idee mit der Fahrt an der norwegischen Küste finde ich wunderbar. Das ist schön. Ich mag diese Landschaft auch. Ich mag diese Weite...Herrlich! Ich wünsche Dir sehr, daß Du diese Reise machen kannst und Dir die Chemo keinen Strich durch die Rechnung macht.

Diese Krankheit bringt uns oft an die Grenzen der Belastbarkeit. Wir müssen diesen Weg gehen, ob wir wollen oder nicht. Ich wünsche Dir dafür das Allerbeste!

Liebe Grüße,

hope
PS: Wie alt sind Deine Kinder?

[monih48]

Liebe Hope,

leider kann mein Mann aus beruflichen Gründen nur alle 14 Tage am Wochenende bei mir sein. Auch meine Kinder sind schon alle aus dem Haus. Die Älteste ist 38 und wohnt in Dortmund, die nächste ist 31 und sie wohnt in meiner Nähe, mein Sohn ist 25 und wohnt am Niederrhein. So bin ich eigentlich die meiste Zeit allein und nur über´s Telefon mit allen in Kontakt.
Ich habe auch liebe Freunde, aber auch mit denen habe ich fast nur telefonischen Kontakt, da sie auch alle weiter weg wohnen.
Nur meine Tochter, die in meiner Nähe wohnt, kommt öfter mit meinem kleinen Enkel (15 Mon.) vorbei. Aber 2/3 des Jahres wohnt und arbeitet sie in Spanien und dahin wird die Familie auch Mitte März wieder gehen.
Du siehst, ich bin mit meinem Kampf sehr viel allein, aber das ist schon ok. Ich würde meine Kinder nie unter Druck setzen, sie haben ja auch alle ihren Beruf und ihr Leben. Sie wünschten alle, sie könnten jetzt bei mir sein, aber das ist einfach nicht möglich.
Auch mit meiner Schwester, die 700 km weit weg wohnt, habe ich seit 2003 täglich Kontakt. Sie war mir die ganzen Jahre über auch eine große Hilfe und besucht mich auch sooft sie kann, oder ich sie.
Du siehst, es kümmern sich viele Menschen um mich. Nur....in den Arm genommen zu werden, darauf muss ich oft lange verzichten, weil niemand da ist.
Liebe Hope, schön dass Du mir schreibst.
Sei fest umarmt von
Moni

[hope38]

Liebe Moni!
Dann nehme ich Dich mal in den Arm, wenn ich darf !

Dein ältestes Kind ist ein Jahr jünger als ich; ich bin 39 und Mama von 6 Kindern, die zwischen 15 und 2 Jahren sind. Es ist hart, mit der Diagnose konfrontiert zu werden .

Es freut mich aber zu wissen, daß Du gute Kontakte hast. Das ist so wichtig! Und nun hast Du uns hier im Forum!

Wenn Du über die Suche "LITT" eingibst, findest Du sicher Informationen.

Ganz liebe Grüße erstmal,

hope

[monih48]

Ihr Lieben alle,

heute nur ganz kurz: Habe meine Norwegen-Reise stornieren müssen. Habe in den letzten paar Tagen massiv an Gewicht verloren und keine Kraft mehr, einen Koffer zu heben. Bin total unglücklich.

Werde gleich nach Nürnberg zu meiner Freundin starten. Hoffe, sie kann mich wieder ein wenig aufbauen.

Seid alle ganz lieb gegrüßt von

Eurer Moni

[sunnypunkie]

Liebe Moni,

das tut mir unendlich leid! Du hast Dich doch so sehr auf diese Reise gefreut! Ich hoffe, Du kannst bei Deiner Freundin ein wenig Kraft tanken und wünsche Dir viel viel Kraft, Zuversicht und Hoffnung trotz dieses Tiefschlages. Vielleicht kannst Du diese Reise später nachholen, wenn es Dir besser geht. Das wünsche ich Dir jedenfalls von Herzen.

Ich denke an Dich und umarme Dich

Eva

[Birgit4]

Liebe Moni,
Ich schicke dir ganz viel Kraft ,Hoffnung und Zuversicht.

Du bist eine Kämpferin....ich denke du brauchst jetzt eine Verschnaufpause.
Erhole dich gut bei deiner Freundin...und wenn es dir wieder besser geht...geht es mit Volldampf auf Reise, OK"
In guten Gedanken und Wünschen bei dir liebe Moni...
Eine liebevolle Umarmung schicke ich dir ....damit du Kraft sammeln kannst.
bis bald deine Birgit

[hope38]

Ach Moni, das tut mir aber sehr sehr leid! Aber: Aufgeschoben ist nicht aufgehoben, nicht wahr? Und das Frühjahr ist sicherlich auch ganz bezaubernd für Deine Reise! Nun kommst Du zu Kräften und dann kannst Du erneut buchen!

Sei herlich umarmt,

hope, die ganz doll an Dich denkt

[Gloria-Beetle]

hallo moni,

es tut mir sehr leid, dass du deine hurtige reise absagen musstest. hoffentlich nur verschoben, nicht aufgehoben.

ich drück dir die daumen, dass du sie im sommer machen kannst, den da war ich ja am nordkap und da ist das klima besonders gut für uns erkrankte.

ich drück dir ganz ganz fest die daumen.

liebe grüsse glo ria

[monih48]

Ihr Lieben alle,

hier nur ein neues Statement: gestern habe ich wieder eine Vitamin-Infusion bekommen und es geht mir mittlerweile, gemessen an der letzten Woche, so richtig prima. Auch meine Heiserkeit ist nun, dem lieben Gott sein Dank, fast verschwunden.
Mein neuestes Blutbild ist auch noch ok, auch wenn sich meine Leukos doch sehr verringert haben (4,2). Na, hoffentlich ist das kein schlechtes Zeichen, sondern nur der Beweis, dass sich die Entzündungsherde verringert haben!

Am Freitag werde ich einen erneuten Versuch starten und meine Norwegen-Reise buchen. Warte nur noch auf das schriftliche OK meines Onkologen.

Hab´die "Reise" gestern von Ort zu Ort und von Fjord zu Fjord per Google-Earth gemacht. (Kennt Ihr Google-Earth? Das ist einfach fantastisch. Da kann man aus dem Weltraum immer näher an die gesuchten Orte ranzoomen.Teilweise kann man sogar jedes einzelne Haus erkennen.) Da war ich den ganzen Nachmittag beschäftigt.

Ihr Lieben, ich bin sooo froh, hier im Forum gelandet zu sein. Es ist wunderschön, so liebe Menschen um sich zu wissen, die sich gegenseitig von ihrer Kraft schicken, und, obwohl selbst betroffen, so mitfühlend sind und an allem Anteil nehmen.
Ich danke Euch von ganzem Herzen für all die Aufmerksamkeit, die Ihr mir und den anderen schenkt. Ihr wart und seid mir eine große Hilfe.

Seid alle mal ganz fest in den Arm genommen und gedrückt
von

Moni

[bobbylee]

Liebe Moni ,
das freut mich, dass der Vitamincocktail so gut anschlägt und sofort Wirkung zeigt. Ich werde einmal meinen Arzt auf so etwas ansprechen, immerhin huste ich jetzt seit November mehr oder weniger still vor mich hin.
Dass deine Leukos gefallen sind, hängt wahrscheinlich schon damit zusammen, dass die Entzündung bekämpft ist. 4,2 ist ja in der Norm und für mich seit Jahren nur noch ein Traum. Dass ich beim letzten Mal 3,3 hatte,liegt wohl an den entzündeten Zahnwurzeln, die ich habe und die gerade "bearbeitet" werden. Ich bin dann einmal gespannt, wie es danach wieder ausschaut.
Jetzt halte ich dir natürlich ganz fest die Daumen, dass dein Onkologe dir grünes Licht für deine Reise gibt. Wie schnell sind die Wochen um und du kannst dich auf den Weg machen. Ich kenne Google Earth auch und kann mich auch stundenlang damit beschäftigen. Es ist schon interessant , die Landschaft oder die Stadt, in der man lebt, von oben zu sehen.

Weiterhin gute Besserung, liebe Moni, alles Liebe und viele Sonnenstrahlen heute. Ich umarme dich...

B bby Lee

[Birgit4]

Guten morgen liebe Moni,
Freue mich das deine Vitamin-Infusion dir hilft,und es dir heute besser geht.
Sag mal was ist den das für eine Infusion ?? Habe ja immer leichtes Fieber,und bin nun auch schon 3 Wochen mit Halsschmerzen,und Schnupfen gesegnet.

Bist du so lieb,und schreibst mir den Namen der Infusion auf .Damit es kein Ärger gibt als PN.


Hoffe,und wünsche dir , es klappt diesesmal (am Freitag) mit deiner Norwegen -Reise.
Ich kenne auch Google-Earth,durch meine lieben Mann.....er ist immer ganz Begeistert.Er sitzt dann auch immer Stunden am PC,und verreist.
Die Zeit die man am am PC verbringt ,geht auch immer rassend an einem vorbei.
Ich muß dir sagen,dass ich froh bin hier gelandet zu sein.
Hätte jeden einzelnen hier lieber im Biergarten kennengelernt ....nicht durch unsere Schicksale.
Aber nun sind wir hier ,und halten zusammen.
Ich knuddel dich....
deine Birgit

[monih48]

Liebe Bobby Lee, liebe Birgit

ich danke euch für die Besserungswünsche. Ja, ich bin wirklich ganz glücklich, dass mir dieser "Cocktail" so geholfen hat. Allerdings habe ich ja auch noch zig andere Mittelchen genommen. Umckaloabo Trpf., Laryngsan Trpf., dann ein Antibiotikum, Dobendan Lutschtbl. und mein übliches Zeug.
Aber es war letzten Freitag schon sehr auffällig mit der Besserung. Ich bin gegen Mittag wie ein Häufchen Elend bei der Ärztin gesessen und 2 Stunden später ging es mir um Klassen besser.

Liebe Birgit, ich weiß gar nicht, wie dass mit den PN geht. Aber ich weiß auch nicht, wie das Mittel heißt, was ich da eingeflößt bekomme. Es ist in AMPUWA aufgelost. Die Ampulle selbst habe ich noch nicht gesehen. Ich werde am Freitag mal meine Ärztin fragen.

Zur Zeit überlege ich hin und her, ob ich mir vor der Reise überhaupt nochmal eine Chemo verpassen lassen soll. Das AVASTIN kann ja evtl. eine Darmblutung auslösen. Dann wäre es mit meiner Reise wieder nix. Ansonsten hatte ich ja beim 1. Mal keine Nebenwirkungen. Aber ich weiß einfach nicht, was ich tun soll.
Du hast ja noch nie eine Chemo gemacht, Birgit, gell? Ich meine halt auch, dass meine innere Stimme mir letztendlich sagen muss, was ich machen soll. Doch die hat sich momentan auch noch nicht genau geäußert. Ich werde einfach mal abwarten. Vorgesehen ist jetzt mal der 06. März.

Ihr Lieben, schön dass es Euch gibt !

Moni