Behandlung von Lebermetastasen

[DTFE]

Liebe Kerstin, TÜV ist erst wieder im August und der Nachtschweiß kann laut Arzt 1000 Gründe haben. Ist halt meine Angst, die sich daran und an manchen anderen Momenten der "Nicht - Balance" fest macht. Bin aber dennoch in positiver Grundstimmung. Aber Ängste sind halt nicht so einfach kontrollierbar und hier traue ich mich das zu äußern. Ansonsten halte ich mich damit zurück! Ich wünsche dir viele Energie und Kraft für Amerika. Bis dann lieben Gruß Doro

[DTFE]

Liebe Erle,
was ist los bei euch? Ich denke täglich an dich/euch und frage mich, wie es dir/euch geht? Es ist kein gutes Zeichen, wenn du dich hier so lange nicht meldest! Ich hoffe sehr - ich täusche mich!
Ich sende dir / Alfred und deinen Kindern alle Kraft, die ihr braucht...
Heute ist Pfingsten - es möge euch auch von oben die nötige Kraft gesendet werden, vielleicht fast Unmögliches zu schaffen, zu bewältigen?!?
Es wäre schön, du könntest kurz piep sagen. Du brauchst ja keinen langen Bericht schreiben. Vielleicht seid ihr ja auch in Geburtstags - und Hochzeitsstress! Das wäre dann natürlich das Beste!
Ich drücke dich ganz fest! Ganz liebe Grüße Doro

[vont]

Liebe Doro,
ich danke dir für deine netten worte. Ich bin tatsächlich letzten montag noch nach spanien gefahren und war bis sonntag da. es ist erschreckend wie klein mein papa aussieht und wie schlecht es ihm geht. gestern haben sie nun endlich durch ein ct den primärtumor gefunden. Darmkrebs. Ich bin mir nicht so sicher ob das wirklich noch so wichtig ist. eigentlich haben ihm bis jetzt alle ärzte gesagt, dass es ja nun ganz toll ist darmkrebs zu haben und das man den eigentlich ganz toll behandeln kann, wenn er nur nicht so schwach wäre und die lunge nicht schon so angegriffen wäre. ich habe einfach angst dass er sich auf eine therapie einlässt und die ihn nur quält.
was mir so auf der seele liegt, ist das er so weit weg ist und ich nicht bei ihm bin. meine mutter ist so durcheinander, sie kann manchmal gar nicht richtig sprechen und zittert nur. ich wünschte sie würde sich für ihn stark machen und die zeit besser mit ihm nutzen, statt dessen macht sie ihm vorwürfe, dass er krank ist und früher stirbt als er ihr versprochen hat.
Liebe grüße, yvonne

[Rena 47]

Hallo Ihr Lieben,
habe heute auch mal eine Frage. Ich habe seit Jahren (Jan.2004) immer wieder
Lebermetastasen nach mamma ca. Behandlungen bisher: OP mit dem Ergebnis, das nicht operabel, dann 6 Kurse Epirubucin/Docketaxel und im Anschluss Herceptin. Von Dez. 2004 bis Sept. 2007 neben Herceptin Xeloda in Höchstdosis, parallel dazu in 2005, 2006 und 2007 Bestrahlung der Metastasen nach einer neuen Methode (stereotaktisch, atemgetriggert) in der Charite. Sichtbare Metas wurden damit "vernichtet" bzw. sind inaktiv. Neue kommen aber immer wieder.
Von Dez. 2007 bis April 2008 6 Kurse Navelbine und Herceptin. Seit Ende Februar bemerke ich einen kontinuierlichen Haarausfall. Hat von Euch auch jemand unter Navelbine Haarausfall bekommen? Dies soll nach Auskunft meiner Onkologen keine Nebenwirkung sein. Bin nun völlig irritiert und würde gern wissen ob auch andere diese Erfahrung machen mussten.

Da unter Navelbine bisher keine neuen Metas sichtbar sind, werde ich diese Chemo wohl noch weiterbekommen und mich dann schon mal wieder um eine Perückebekümmern müssen.

Ein bisschen traurige Grüße
Renate

[Elli]

Hallo Renate,

herzlich wilkommen hier bei uns.
Haber zur Zeit selber Lebermetas nach BK und habe 7 Zyklen Navelbine mit Xeloda (auch Höchstdosis)bekommen.Meine Haarpracht blieb mir erhalten. Will damit sagen,das mir keine Haare ausgefallen sind. An Nebenwirkungen hatte ich sonst auch nichts.
Kannst Du Dir denn vielleicht mal den Beipackzettel aushändigen lassen und dort mal nachlesen? Soweit ich weiß,ist Navelbine wirklich sehr gut verträglich ,auch bezüglich der Haare.
Bei mir hat leider Xeloda und Navelbine,und Taxotere nicht so gut gewirkt.Bekomme mein Metas jetzt mit Radiofrequenztherapie "verkocht".
Das man die Lebermetas besstrahlen kann,war mir völlig neu. Werde aber mal in der Klinik nachfragen bezw. meinen Onko mal deswegen löchern.

Wünsche Dir ,das die Metas unter Navelbine ganz verschwinden.

Liebe Grüsse
Elli

[Rena 47]

Hallo Elli,
bin schon öfter als Leserin hier im Leberkrebsforum gewesen und habe schon viel von und über Dich gelesen. Ich bewundere Deine Energie!!
Im Beipackzettel von Navelbine steht nichts über Haarausfall, das macht mich ja so stutzig.
Bezüglich der Bestrahlung der Metastasen kannst Du Dich an Dr. Wurm in der Charite - Virchoklinikum - Strahlenmedizin in Berlin wenden. Das Verfahren wird seit Juli 2004 angewandt. Ich war im Mai 2005 so ungefähr die 40. Patientin. Meines Wissens wird diese Bestrahlung immer noch nur in der Charite in Deutschland vrgenommen. Wenn Du näheres Wissen möchtest, schreib mir eine email.
Ganz, ganz liebe Grüße
Renate

[susi11]

hallo ihr lieben!

@erle wie geht es euch ?habe schon lange nichts von dir gehört.schicke dir mal ein grosses kraftpaket........und eine innige umarmung

@vont zu erstmal herzlich willkommen bei uns.ich finde es toll wie du dich für deinen vater einsetzt und versuchst in mit deinen rat zur untersuchung einen schubs gibst.das deine mutter so reagiert ist glaube ich schon ganz normal ,jeder von uns geht eben anders mit der situation um ,überhaupt wen man mit einem menschen schon lange zusammen ist dann hat man das bedürfnis ihn nicht gehn zulassen.doch ich glaube das deine mutter nach dem ersten schock ihre meinung ändern wird.

@rena auchh von mir ein herzliches willkommen.leider kann ich dir auf deine frage keine antwort geben ,da mein mann eine andere chemo bekommt -taxodere und zometa-und da gehen nicht nur die haare sondern auch die nägel ab.

elli ,doro,kerstin und alle anderen hier wünsche ich einen noch schönen sonntag abend.mit viel sonne ,bei uns regnet es leider schon den ganzen tag.

lg dagmar

[vont]

Liebe Dagmar,
langsam schien sich meine Mutter zu beruhigen nun kam gestern der Befund, dass mein Vater kurz vor einem Darmverschluss steht und Strahlentherapie bekommen soll. Das hat natürlich wieder alles verändert.
Ich danke Dir für Deine netten Worte
Liebe Grüße
Yvonne

[Elli]

Liebe Renate,

erstmal vielen Dank für Dein Angebot,mit der Mail.
Bei mir hat sich seit gestern alles geändert.Meine Metas vermehren sich stündlich.
Eine weiter Radiofrequenztherapie ist nun endgültig vom Tisch. Jetzt heißt meine Option SIRT.Hoffe mal sehr ,das diese Woche noch mein Befund bei meinem Onko vorliegt,und ich dann möglichst schon vorgestern einen Termin in Essen oder Bonn bekomme,damit es dann endlich weitergeht. Mir läuft nämlich inzwischen wirklich die Zeit davon.
Habe mic h heute auch schon mit meiner Krankenkasse kurzgeschlossen bezüglich der Kostenübernahme für SIRT.bin da aber wohl an so einen doofen Mitarbeiter gestoßen,der noch nicht einmal wusste was SIRT ist. Der wollte mich doch allen ernstes in ein kleines Wald Wiesenkrankenhaus schicken,die noch nicht einmal eine Nuklearmedizinische Abteilung haben.
Habe nur noch gedacht "Gott schütze alle anrufer und Fragenden vor diesem Menschen."

Liebe Grüsse
Elli

[Rena 47]

Liebe, liebe Elli,
habe mit Entsetzen Deine Nachrichten verfolgt. Konnte gar nicht sofort darauf reagieren. Du bist so eine tolle Frau!! Tapfer bis zum geht nicht mehr!!! Du schaffst das auch! Ich habe von SIRT schon so einiges gelesen und im Fernsehen gehört und gesehen. War eigentlich alles positiv. Habe auch gehört, dass die KK die Kosten jetzt übernehmen werden.
Bei welcher KK bist Du denn, dass die soooooo dooooooof sind???? Aber man kann immer mal an einen völlig überforderten Sachbearbeiter kommen. Ist mir auch schon passiert.
Liebe Elli, ich drücke Dir ganz fest die Daumen und schicke Dir viele, viele Schutzengel die Dir in den nächsten Wochen beistehen werden.

Habe morgen mein Gespräch mit dem Onko-Prof. wie die weitere Therapie bei mir aussehen soll. Mal sehen was dabei rauskommt.
Aber Du bist jetzt erstmal wichtiger!!!! Sei ganz doll gedrückt von
Renate

[Elli]

Liebe Renate,

ersteinmal ganz lieben Dank für Deine Worte.
Mir geht es jetzt eigentlich wieder gut.Habe eben auch eine Seie gefunden,wo steht das SIRT als Fallpauschale von den Kassen übernommen wird. Der Beitrag war von April 08. Kann Dir gar nicht sagen wieviele Brocken mir von der Seele gepurzelt sind.
Ich bin bei der BEK versicherte,aber dieser Knilch hat mir immer nur einen von Fallpauschalen erzählt.War wirklich ein bisschen dooooff.Dabei allerdings immer sehr freundlich. Der Mensch meinte doch allen ernstes ,warum ich denn in eine Uniklinik gehen möchte,hier am Ort (er meinte Wüselen bei Aachen)wäre doch auch ein sehr gutes Haus. Dabei machen die nur diese Eingangsuntersuchung die für SIRT erfoderlich ist.Die SIRT selber können die gar nicht machen,da die weder die Räume noch das Fachpersonal haben.
Aber "vornehm" geht die Welt zugrunde .Will einfach nur mal hoffen,das nicht so ein armes Schwein an diesen Menschen gerät,der sich nicht zu helfen weiß.
Werde jetzt mal morgen bei meinem Doc anrufen,und mal nachhören ob der Befund schon da ist,ansonsten gibts Rabatz.Hoffe doch sehr,das er mich nach Bonn schickt.Werde dann aber auch sofort losdüsen,damit ich die Sache hintermich bringe.
Habe gestern mit einem ganz lieben Mensch erstmal ne Flasche Wein geköppt. Frei nach dem Motto: " Prost ,auf mein neues Leben ohne Metas !"Das war aber auch jetzt der letzte Ausrutscher in meinen ganz privaten "Alkoholexsess".Werde ab nun grundsolide.
Ich wünsche Dir morgen ein gutes Therapiegespräch. Denke immer daran : " Es gibt immer einen Weg." Manchmal vergesse ich es auch,aber bisher habe ich immer noch die Kurve gekriegt.Manchmal früher ,manchmal später.
Würde mich freuen,wenn Du morgen kurz Bescheid sagst,wie es bei Dir nun weitergeht.

Liebe Grüsse
Elli

[susi11]

liebe yvonne!

weiß nicht wirklich was ich dazu sagen soll,doch leider ist dieser sch.......krebs so was von heimtückisch das es verdammt schwer ist wirklich etwas zu planen oder zu sagen das mache ich an therapie und dann ist es ok,immer wieder kommt es vor das ein nicht hervorgesehener krankheitsverlauf eintritt.ich nehme dich mal ganz toll in meine arme und wünsche dir nur alles erdenklich gute für deinen vater.
ganz liebe grüsse dagmar

[susi11]

hallo ihr lieben!

versuch mal meine gedanken zu worten zu bringen ,bin leider nicht so wortgewandt .hoffe vielleicht doch diesesmal eine antwort zu bekommen.

seit tagen überlege ich wann ist der zeitpunkt der richtige das ich ein palleativteam anrufe?heute gehe ich mir ein hospiz anschauen (was mir die ärze im spital vorgeschlagen haben)und mich begleitet ein mulmiges und schlechtes gefühl.habe doch versprochen das mein mann zu hause bleiben kann.(er selbst will auf gar keinen fall ein pall.team oder hospiz)irgentwie glaube ich ,das ich ihn damit übergehe und seine wünsche nicht respektiere,doch befürchte ich es alleine nicht zu schaffen.ich hoffe das ihr mich richtig versteht ,ich will auf gar keinen fall meinen mann abschieben ,doch die angst steht mir am rücken.habe einfach angst falsch zu handeln im fall der fälle ,vielleicht hätte man im hospiz ihn gar helfen können ?wie werden die kinder reagieren?usw.alles gedanken die ich nicht sortieren kann.vielleicht sind meine gedanken auch nur übertrieben und viel zu früh.doch ich sehe auch das es ihn immer schlechter geht.er tagelang nur mehr schläft,dann wieder schmerzen ohne ende hat,hustenreiz bis zu erbrechen ,die ihn sogar die luft zum atmen nimmt.versuch zwar mit abklopftechnik-die mir eine pysiotherapeutin im spital beigebracht hat -etwas zu helfen.es ist halt sehr schwer da er auch mich in so extremen notfällen einfach nur weg stößt.weiß wirklich nicht was oder wie ich handeln soll.der letzte satz vom arzt will mir nicht mehr aus den kopf gehen.er sagte "im kopf kämpft er wie ein löwe, doch der körper spielt nicht mehr mit."

vielleicht kann mir jemand eine rat geben .wäre sehr froh über jede idee.

eine etwas neben sich stehende dagmar

[Elli]

Liebe Dagmar,

habe gerade beide Arme frei,also komm in meine Arme!!! Lass Dich einfach mal fallen und wein mal so richtig.
Habe eben Deinen Beitrag gelesen,und möchte dir einfach nur sagen :" Hör auf Deinen Verstand!!!"Das sol nciht heißen,das Du Dein Herz ausser acht lasssen sollst. Das tust Du ja sowieso nicht. Denke mal Du hast für Dich ,schon ganz im innersten" die Entscheidung getroffen!Gehe Dir heute ruhig und mit gutem Gewissen das Hospiz anschauen.Was ich so von anderen gehört habe,sind die Hospize immer recht feundlich,lichdurchflutet und auch das Personal ist dort überaus liebevoll und verständnisvoll. Ein schlechtes Gewissen musst und darfst Du nicht haben. Denn stell Dir mal vor,Du brichst zuhause unter der Belastung zusammen.Was wird dann mit Deinem Mann ? Oder plötzlich kommt es zu einem akuten Notfall,wo schnellstmöglichst ein Arzt benötigt wird ? Denke mal,das da das Hospiz schon der richtige Platz ist. Dort hast auch Du Ansprechpartner die Dich auffangen und trösten wenn Du nicht mehr kannst.Und du kannst doch Deinen Mann besuchen so oft Du willst,evtl. sogar dort übernachten.Mit Abschieben hat das absolut nichts zu tun.Betrachte das Hospiz als eine Art Hotel. Ein Hotel in dem Ihr Euch Beude geborgen fühlen könnt.

Paralell dazu kannst Du doch auch noch einen palliativen Pflegedienst beauftragen,der Dich in der Pflege zu Hause unterstützt. Evtl. hast Du dadurch mal eine kleine Pause,und kannst selber wieder ein bisschen zu Kräften kommen.
Ach ich denke,das es kein "Verrat" an Deinem Mann ist,und auch kein Abschieben!!!!
Vielmehr,bin ich sicher,das im Hospiz alles menschenmögliche für Deinen Mann und auch für Euch als Familie getan wird.Ich denke mal,das er dort schmerzfrei sein wird,und Ihr vielleicht noch in Ruhe eine schöne Zeit verbringen könnt. Vor allen Dingen eine Zeit,die nur Euch gehört,da Du nicht mehr für die Pflege verantwortlich bist.Und was die Kinder angeht? Ich weiß jetzt nicht wie alt Eure Kids sind,aber ich denke einem offenen Gespräch sollten sie nichts entgegen zu setzten haben.
Liebe Dagmar,ich hoffe Du bist mir nicht böse,das ich so offen geantwortet habe.

Nun noch mal etwas ganz persönliches. als ich damals erkrankte,meinte mein Mann,wie haben damals über alles,aber auch alles gesprochen,wenn es irgendwann nicht mehr geht möchte ich das Du in ein Hosspiz gehst.
Für mich war diese Vorstellung damals einfach entsetzlich.Inzwischen habe ich mich mit dieser Sache immer wiederauseinandergesetzt.Es hat jetzt auch meinen Schrecken für mich verloren.Bin der Meinung,bevor ich mich zu Hause quäle (nicht richtig mit Schmerzmittel eingestellt usw.)werde ich auch mein ganz privates "Hotel" beziehen.Ich möchte nämlich das meine Familie mit mir die verbleibende Zeit in Frieden und Ruhe genießen kann.
Aber wie gesagt,das ist meine ganz persönliche Ansicht. Ich wollte Dich jetzt auch nicht damit erschrecken.

Liebe Dagmar,ich möchte Dir nochmals sagen : " DU schiebst Deinen Mann NICHT ab!!!!"

Drücke Dich mal ganz lieb,nd das Du bald zu einer Entscheidung kommst,die für Euch alle akzeptabel und lebbar ist.

Liebe Grüsse
Elli

[Kerstin75]

Liebe Elli,
muss mich kurz miteinklinken. Du hast Arzt und Krankenhauswahl zwischen den Vertragsparntern, die Kassenzulassung haben. Kassenzulassung hat jede Uni-Klinik und für eine SIRT würde ich auch gar nicht woanders hingehen.
Das einzige, was auf Dich zukommen kann, wenn Du nicht das nächst-gelegene Krankenhaus wählst, ist, dass Du die Fahrkosten dorthin selber zahlen mußt.

Hast Du schon die Zusage für SIRT? haben alle Voruntersuchungen grünes Licht für dich ergeben?

SIRT übrigens ist im Kassenkatalog mit drin, das muß auch die BEK akzeptieren.
Bitte wäge ab, wann Du die SIRT machen läßt, gehe nicht in einem labilen Zustand in die Behandlung, Dein Körper sollte echt fit für den Eingriff sein.

Ich drück Dir alle meine Daumen
liebe Grüße Kerstin