Es ist wie ein Alptraum

[apel68]

Hallo an alle hier!
Für alle,die mich noch nicht kennen,hier kurz meine Geschichte.
Februar 2006 bekam ich die Diagnose Brustkrebs.Die Brust mußte amputiert werden.Ich kam in die Successtudie,erhielt das volle Programm:Chemo ( 3xFEC,3xTaxotere/Gemzar),Bestrahlung,AHT,für 1 Jahr Herceptin alle 3 Wochen,wäre im August zu Ende und Zometa vierteljährlich.
Hier im KK fand ich immer Mut und erhielt Antworten auf meine Fragen.
Mir ging es super.Bin seit Februar diesen Jahres wieder arbeiten gegangen.Hab dann hier nur regelmäßig reingeschaut und still gelesen.
Im April hatte ich einen Hexenschuß und seit dem immer mal wieder Beschwerden.Meine Hausärztin meinte Schmerzmittel und weiter bewegen,wird es nicht besser,soll ich wieder kommen.Mittlerweile war es Juni,die Rückenschmerzen traten immer wieder auf.Doch ich bin Krankenschwester und hab viel Pflegepatienten.Außerdem dachte ich,mit der Therapie wär es ja ein Ding,wenn was wachsen würde.Die Nachsorge fing an.Abdomen-Sono und Thoraxröntgen waren in Ordnung.Aber im Knochenszintigramm waren am 5.LWK kontrollbedürftige Veränderungen.Doch meine Ärztin meinte,nur ruhig,wenn ich da Beschwerden habe,können das Abnutzungserscheinungen sein,die im Szintigramm zu sehen sind.
Nun hatte ich ein MRT und es sind Metastasen am 5. und 2.LWK.Morgen werde ich dem Neurochirurgen vorgestellt,ob er es operieren kann und danach entscheidet sich alles weitere.Es ist für mich noch unfaßbar.Ich krieg Medikamente,die gab es bis vor ca.einem Jahr nur bei Metastasen und darunter bekomm ich sie trotzdem.DAS MACHT MIR ANGST!!!
Jetzt geht alles wieder von vorn los.
Am 4.September will ich mit meinem Mann in den Urlaub nach Italien.Wir freuen uns schon das ganze Jahr drauf.Hoffentlich darf ich fahren.Hoffentlich schaff ich es,wenn sie mich jetzt schnell operieren,denn am 5.LWK ist die Deckenplatte schon gebrochen.OH MAN....
Das wollt ich mir einfach von der Seele schreiben und mich hier wieder einreihen,denn jetzt werde ich wieder öfter hier sein.
Ich grüße Euch alle
Susanne

Hallo Susanne,

ich weiß gar nicht so recht was ich sagen bzw. schreiben soll.
Es tut mir so unendlich leid für dich, dass wieder alles von vorne anfängt.
Ich kann dir nur die Daumen drücken und ganz ganz viel Glück wünschen, dass sie es schnell in den Griff bekommen und dir damit vielleicht doch eine längere Prozedur erspart bleibt.

Ganz lieben Gruß
Sister

[Vegi]

Hallo Susanne,
schöne Sch.... das. Ich bin auch in der Succsess-Studie, dann wirkt Zometa offensichtlich doch nicht vorbeugend. Ich habe lange darüber nachgedacht ob ich das Zeug in meinen Körper lassen soll, kann ja auch ganz schöne Nebenwirkungen haben, nun muß ich das nochmal überdenken.
Welches Grading hattest du denn?
Sicherheit gibt es eben nicht, irgendwie dreht man sich immer im Kreis.
Hättest du die Studie nicht mitgemacht, würdest du jetzt denken: hätte ich mal.
jedenfalls drück ich dir alle 4 Daumen,alles Gute

[Sternzeichen]

Liebe Susanne,

hab gerade deinen Beitrag gelesen und bnin ehrlich gesagt geschockt. Scheinbar muss man auf alles im Körper achten. Bei mir wude im Szinti auch - nach 11 Monaten - etwas entdeckt. Die Herren sind sich aber noch nicht schlüssig, was es ist...Evtl. folgt bei mir ein CT. Ich dachte auch mich tritt ein Pferd, denn nach meinem Programm hab ich nicht damit gerechnet. Ich wünsch dir von ganzem Herzen, dass man schnell operiert und der Spuk ein Ende hat. Vor allem hoffe ich, dass ihr Urlaub machen könnt. Mein Mann hat während ich in der AHB war -im Juni - eine Woche Urlaub gebucht. Danach wäre es bei mir auch nicht mehr gegangen wegen den vielen Untersuchungen. Der Urlaub war toll! Hab mich fast gefühlt wie ein ganz normaler Mensch. Es stimmt wohl wirklich, dass man in unserer Situation jeden Tag genießen soll als wärs der letzte. Drück dir ganz fest die Daumen, alles Liebe und ganz viel Kraft!!!
Grüße
Sternzeichen

[gaggi]

Hallo,
auch ich bin zum 3.mal erkrankt und kann dir nachfühlen. Ich habe Herceptin bekommen nach einer Lungenmetastase und im Juni 07 wurde trotzdem wieder ein Rezidiv in der Lunge festgestellt. Ich sollte am 19.6. mit der Chemo beginnnen. Erneut, die 3. Am 18.6 wurde ich mit einem Hüftbruch verursacht durch eine Knochenmetastase ins Krankenhaus eingeliefert. OP folgte, Hüftimplantat, eine Reha konnte ich wegen der anstehenden Chemo nicht machen. Jetzt laufe ich an zwei Krücken und habe viel Zeit zum Nachdenken. Alles von vorne, trotzdem unsere Erfahrungen und unseren erweiterten Horizont nimmt uns niemand. Vielleicht hilft dieser auch dir die unschöne Situation besser zu überstehen. Ich weiß aber auch noch nicht wie ich damit umgehen soll. Ich wünsch dir alles Gute und viel Kraft.

[Mary-Lou]

Hallo Susanne,
lass Dich ganz fest drücken
Dein Betrag hat mich auch ziemlich geschockt. Genau wie Du bin ich in der Success-Studie, allerdings ohne Herceptin, da hormonpositiv - daher Tamoxifen. Zometa erhalte ich auch wie Du vierteljährlich über einen Zeitraum von zwei Jahren, Diagnose war im August 2006.

Gertrud, Du sprichst mir aus der Seele. Habe auch lange überlegt, ob das mit dem Zometa Sinn macht, irgendwie habe ich panische Angst vor einer Kiefer-Nekrose unter Zometa.

Dachte wir wären unter der Success-Studie auf einer sicheren Seite. Aber wer weiß Susanne, da hat Gertrud recht, hättest Du sie nicht mitgemacht die Studie, würdest Du denken, Du hättest was versäumt.

Liebe Susanne, ich wünsche Dir alles Gute, vielleicht klappt es ja noch mit dem Urlaub. Kann Dir nachfühlen, wir mußten letztes Jahr unseren Sommerurlaub auch stornieren.

Liebe Grüße
Christel

[apel68]

Hallo Ihr Lieben!
Danke für Eure Antworten.
Ja ich dachte auch unter diesen ganzen Medikamenten hab ich länger Ruhe.Deshalb war ich mir ganz sicher,daß es ein Hexenschuß ist,denn so hat es angefangen.Ich bin nun kein gutes Beispiel füt diese Studie.
Meine Diagnose war pT4b ,G2-3,3 Lymphknoten von 19 entfernten befallen,MO,LO,HER 2+++,Hormonstatus gering positiv.
Das mit dem Urlaub belastet mich sehr.Wir haben voriges Jahr schon unseren Urlaub wegen der Diagnose absagen müssen,haben alles daran gesetzt,dem Krebs die Stirn zu bieten.Alles termingerecht durchgezogen,wie die Ärzte es gesagt haben.Dazu bin ich diesmal nicht gewillt!

Hallo Gaggi ! Wie lange hast Du Brustkrebs?
Mir fällt es auch schwer mit der Situation umzugehen.Beim 1.Mal konnte man sagen: Das wird schon wieder alles gut.....Aber jetzt?Diesmal erscheint es so bedrohlich!
Mal sehn,was der morgige Tag bringt.Hab um 10.15 Uhr einen Termin beim Neurochirurgen.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend!
Susanne

[tinsurf]

Liebe Susanne,

laß Dich auch von mir ganz doll drücken , Gaggi ebenso
Manchmal fehlen einem die Worte, aber ich bin überzeugt, Du wirst auch diesmal diesen Biestern die Stirn bieten. Auch ich bin in dieser Success-Studie, aber noch nicht so lange. Laß Dich auffangen von uns, Du bist nicht alleine.
Drücke Dir die Daumen für mogen und daß Du Deinen geplanten Urlaub doch noch antreten kannst.

Liebe Grüße
Martina

[HelmutL]

Hallo Susanne und ihr Anderen,

seit einiger Zeit geht mir folgender Gedanke durch den Kopf: Man wird krank, geht zum Arzt, der verschreibt mir Pillen und sagt mir dass ich wieder gesund werde. Stimmt auch. In den meisten Fällen.

Beim Krebs scheint mir das grundlegend anders zu sein. Da sagt der Arzt (man muss nur genau hinhören) wir machen dies und das. Niemand verspricht dir bei dieser Krankheit die Heilung. Also läuft das folgermassen: Wir machen eine Chemo - dann sehen wir was sie geholfen hat. Wir entfernen ihre Brust - dann sehen wir ob es was hilft. Wir bestrahlen, um den Rest zu erledigen - dann sehen wir was es geholfen hat. Wir geben ihnen Herceptin (oder jenachdem Tamoxifen) - dann sehen wir ob es was geholfen hat. Auch das "Wundermittel" Herceptin, wie es in der Presse gepriesen wird, ist kein solches. Die Ärzte gehen von Statisken aus. Ihnen bleibt auch nicht's anderes übrig.

Alles in allem stochert man bei dieser Krankheit immer noch ziemlich im Dunkeln. Es gibt immer noch keine Sicherheit.

Trotzdem dürfen wir den Kopf nicht in den Sand stecken. Es ist immer noch so, dass jede/r Geheilte/r ein Bonus für die Zukunft ist.

Euch allen viel Gottvertrauen, Mut, Glück und wirkliche Freunde

wünscht

Helmut

[Elli]

Liebe Susanne,

lass Dich mal ganz fest drücken. Meine Erstdiagnose war 2001 und ich hatte bis Dezember 2001 das volle Prgramm.Seit 2003 wurden bei mir jedes Jahr Knochenmetas festgestellt,und seit 2006 schlage ichmich mit Lebermetas rum.Damals dachte ich auch,so das wars,nach der Chemo (2001) kriege ich nix neues mehr. Meine Knochemetas wurden immer im sinti festgegestellt,als unklarer Befund. Zum Glück habe ich einen wunderbaren Onkologen,der sofort reagiert,und die ganze Möglichkeit der Abklärung nutzt. Es ist mir allerdings auch schon passiert,das die Radiologen der Meinung waren,es ist Verschleiß. Gottseidank hat mein Doc dann immer nachgehakt,und hat auf seiner Meinung (die leider immer richtig war) bestanden. So wurden dann sofort die für mich richtigen Schritte eingeleitet.
Mein Hausarzt und auch mein Gyn haben meine Tumornachsorge abgelehnt.sie meinten,das Ihnen dazu das Hintergrundwissen fehlt,und haben mich dann sofort zu meinem Onko überwiesen. Ich Nachhinein bin ich Ihnen sehr dankbar. Wenn ich darüber nachdenke,was wäre wenn.... ,dann bekomme ich es mit der Angst zu tun.
Obwohl ich in all den Jahren,immer wieder Chemos bekam (zur Zeit auch wieder),geht es mir gut.Mit der Zeit haben ich ,und nicht nur ich auch mein Mann und meine Kinder gelernt mit der Krankheit umzugehen,gelernt damit umzugehen müssen.Meine Tochter (fast 15) meinte gestern:" Mama,meine Zeitrechnung fängt 2001,ich weiß gar nicht wie Du früher warst.Seit damals stehst Du im Boxring,und boxt,und Du hast schon soviele Runden gewonnen.
Und Du wirst die nächsten Runden auch wieder gewinnen,das weiß ich ganz genau!!!!!!"
Liebe Susanne ich wünsche Dir von ganzem Herzen,das Du Deinen Kampfgeist wieder findest und die OP schnell erfolgt,sodaß Du Im September endlich in den Urlaub starten kannst.

Liebe Grüsse
Elli

[gaggi]

Hallo zusammen,
auf die Frage wie lange ich Brustkrebs habe? Seit Nov. 2000. Trotz alledem hatte ich bisher immer Lebensqualität. War sogar von 08/2001 bis 07/2005 wieder arbeiten und auch von 1/2007-06/2007. Habe aber jetzt Rente beantragt. Alles in allem was ich von Euch lese, so kann man auch noch mit Metas leben. Und jeden Tag irgendwie geniessen, auch wenns manchmal schwer fällt. Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft.
Gaggi

[HelmutL]

Hallo ~mo~,

der scharfe Senf, den du abgegeben hast wird nicht Allen schmecken. Trotzdem muss er mal auf's Brot. Meine Frau und ich machen das jetzt seit einem Jahr mit. Es ist leider so.

Nur, wenn man das weiss und versteht, kann man auch entsprechend reagieren und sich darauf einstellen. Ich muss hier ganz deutlich betonen, dass ich niemandem etwas Schlechtes unterstellen möchte, aber ich sehe es inzwischen so.

Es hilft gerade bei dieser Krankheit niemandem den Kopf in den Sand zu stecken. Gerade hier ist absolute Offenheit angesagt.

Irgentwie bin ich froh, dass du meiner Meinung bist, aber nicht glücklich darüber.

Gruss an Alle

Helmut

[Norma]

Menno Susanne,

das ist ja wirklich eine ganz schöne Schei..e und wieder einmal wurde anfangs eine falsche Diagnose gestellt (das macht mich immer wieder wütend!).
Aber ich denke, dass deine Knochenmetas (wie schon so oft bei anderen Betroffenen) gut in Schach gehalten werden können; wobei eine Op natürlich optimal wäre (außer Bestrahlungen natürlich).
Dazu wünsche ich dir von ganzem Herzen wirklich nur das Allerbeste!

Aber, liebe Susanne (bitte sei jetzt nicht böse, ich bin nur verwundert) bei deiner Tumorklassifikation und mit deinem Wissen als Krankenschwester hättest du selbst eigentlich sofort auf Knochenmetas kommen müssen (meine ich).
Die Teilnahme an einer Studie ist keine Gewähr, dass die Erkrankung nicht weiter fortschreitet. Wie gesagt, irgendwie verstehe ich dich da nicht...

Aber egal, es ist, wie es ist und nun heißt es, Schadensbegrenzung zu halten.

Und den Urlaub, liebe Susanne, den kann man verschieben; aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben.

Ich wünsche dir, dass du den erneuten Diagnose-Schock einigermaßen verdauen kannst und bald wieder etwas positiver denkst!

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann (zur Zeit Chemotherapie)

[apel68]

Guten Morgen an alle !
Ja Norma das stimmt,klar hab ich manchmal gedacht,vielleicht ist es eine Metastase.Aber dann hab ich mich zur Ruhe gezwungen und mir gesagt,nicht "Kopfkrank"werden,bei allem,was ich bekomme,kann gar nichts wachsen und so reagierten auch meine Ärzte.Ich bin auch nicht der Typ,der ständig rumjammert.Ansonsten ging es mir ja blendend.Alle Medikation hab ich gut weggesteckt.Ich fühlte mich so wohl im Kreise meiner Kollegen.Jeder freute sich,daß ich zurück bin im Leben und wie gut es mir geht....Tja nun weiß ich,daß ich bei jedem Zimperlein auf der Hut sein muß.Aber ob die Metastase nun ein paar Wochen früher diagnostiziert wurde,ändert auch nichts an der Sache.Wir haben es nicht geschafft,den krebs zu bekämpfen.Er war weiter die ganze Zeit in mir.
Zu Helmut und mo : Ich kenne genug Frauen,die es geschafft haben.Und ich kenne genug Menschen durch meinen Beruf,die es nicht geschafft haben.Aber die Schulmedizin versucht ständig dagegen anzugehen.Es gibt noch genug andere Krankheiten,die schrecklich sind.
Meinen Urlaub kann ich in Ruhe machen!!!!
Der Neurochirurg gestern war sehr nett.Ich habe einen Einweisungstermin für die OP am 1.Oktober.Er hat gesagt,wenn ich damit kein Problem bei dem Gedanken habe,daß der Krebs die ganze Zeit in mir ist.Aber das hab ich nicht,schließlich war er die ganze Zeit in mir.Er meinte,daß ist die richtige Einstellung und ändert auch nichts an meiner Situation.Er will den Wirbelkörper stützen und aushöhlen so gut es geht und danach mit Zement auffüllen.Das hat den wirkungsvollen Nebeneffekt,daß der Zement sich erhitzt und dadurch noch verbliebene kranke Zellen absterben.Nun trage ich ein Stützkorsett,wenn ich länger unterwegs bin,darf schwimmen und lange Spaziergänge machen.Leider kann ich die Dinge nicht tun,die meine Hobbys sind:Joggen und mein Garten.Aber was solls....Es kommen wieder bessere Tage!
Ich werde jetzt erstmal den August und September genießen!!!
Nächste Woche kommt meine Tochter zu Besuch.Sie arbeitet in Österreich.
Dann kommt der Urlaub und dann gehts mit der OP weiter.Herceptin bekomm ich nun alle 3 Wochen weiter und soll noch Bestrahlungen bekommen.Von Chemo ist keine Rede.Darüber bin ich sehr froh.Ich wüßte nicht,wie ich mich nach der kurzen Zeit für eine neue Chemo motivieren soll.Doch meine Onkologin sagte,wer weiß,wie der Krebs gewüttet hätte,wenn wir das nicht alles gemacht hätten.Denn das müssen wir uns vor Augen halten Helmut und mo,die Ärzte können nichts dafür,daß es uns so erwischt hat und sie handeln nach besten Wissen und Gewissen.
Ansonsten versuch ich noch das ganze zu verarbeiten.Ich hätte mir so gewünscht,länger oder ehrlich gesagt,für immer Ruhe zu haben.
Tagsüber geht es,aber abends wenn es dunkel wird,wenn ich im Bett liege,dann holen mich die traurigen Gedanken ein:wie wird es weitergehen,was kommt noch alles auf uns zu( mein Mann leidet sehr unter der Situation und meine Mutter ),wie lange bleibt mir noch?Und dann sehe ich Bilder von meiner Arbeit vor mir.Wir hatten erst kürzlich eine BK-Patientin,die mit 39 Jahren verstorben ist,11 Jahre nach der Erstdiagnose.....
Aber vielleicht hab ich diesmal mehr Glück und diese Knochenmetastase läßt sich ganz gut ausrotten und ich hab mal länger Ruhe.Fest steht aber schon,daß ich nicht mehr auf meiner Station arbeiten kann.Das macht mich sehr traurig,wir sind so ein gutes Team.
Na gut jetzt hab ich erstmal wieder genug geschrieben.Danke für Euren Zuspruch.
Es grüßt Susanne

[Mary-Lou]

Zitat von Norma

Die Teilnahme an einer Studie ist keine Gewähr, dass die Erkrankung nicht weiter fortschreitet. Wie gesagt, irgendwie verstehe ich dich da nicht...

Norma,
sicher ist die Teilnahme an einer Studie keine Gewähr, nur leider ist es so, dass wir alle, die an der Studie teilnehmen sehr viele Hoffnung in die Gabe von Bisposphonaten (hier: Zometa) haben. Dieses wurde sonst nur erst bei Knochenmetastasen eingesetzt, hier im Rahmen der Studie eben vorbeugend.

Liebe Susanne ,
ich wünsche Dir alles Gute - versuch erst mal Deinen Urlaub zu genießen.

Liebe Grüße an Dich