Bronioloalveoläres Karzinom - Atemnot

[Tiina]

Ich habe hier schon einiges gelesen und bin tief beeeindruckt von Eurer Tapferkeit und Eurer Stärke!
Heute würde ich Euch gerne um Rat fragen - ich unterstütze als Angehörige meine Mutter und bin im Moment etwas ratlos.

Ein bißchen zur Geschichte:
Meine Mutter (70 Jahre) hat ein Bronioloalveoläres Karzinom (eine seltene Form eines Adeno-Karzinoms), Erstdiagnose am 25.01.2010. Bei der Entdeckung schon T4, über beide Lungenflügel ausgebreitet, deshalb wurde Operation ausgeschlossen.

Sie hat 4 Zyklen Cisplatin und Alimta bekommen, der Tumor verkleinerte sich, die Erhaltungstherapie mit Alimta im Rahmen einer Studie musste leider abgebrochen werden, da der Tumor wieder wuchs.

Seit Anfang Juli bekommt sie Tarceva.

Eine Woche, bevor die Verschlechterung im CT gefunden wurde, verschlechterte sich die Atmung bei meiner Mutter deutlich, sie kam kaum noch die Treppe hoch (2. Stock!), konnte nur noch sehr langsam gehen - vor allem morgens, nach etwas Bewegung besserte sich das.
In den letzten Wochen ist die Atemnot immer schlimmer geworden, sie hat auch Heim-Sauerstoff, da die Sauerstoff-Sättigung zu niedrig ist. Nach ihrem Gefühl hilft das aber nicht wirklich. Ganz besonders schlimm ist es weiterhin morgens, sie braucht schon einige Tricks, um duschen, anziehen... hinzubekommen. Nachmittags geht es meist deutlich besser, sie geht auch fast jeden Tag noch raus (2. Stock...).
Auf mein Drängen haben wir das Kopfteil etwas hochgestellt, das scheint die morgendliche Atemnot etwas zu bessern, aber nicht sehr.

Sie bekommt auch Kortison und brochienerweiternde Sprays.

Als Asthmatiker kenne ich den Effekt, dass die Atmung morgens schlechter ist - aber nicht so extrem... Ich könnte mir vorstellen, dass das durch Verschleimung kommt, häufiger rasselt meine Mutter auch sehr beim Atmen und nachdem sich etwas gelöst hat, geht es wieder besser - aber meine Mutter hat nicht den Eindruck, dass das morgens besonders stark ist.

Laut Röntgenbild ist der Tumor seit 4 Wochen stabil - die Atemnot hat sich aber deutlich verschlechtert.

Kennt Ihr das auch? Habt ihr noch irgendwelche Tips?

Vielen Dank,
Anja

[Micha66]

Hallo Anja,

und ein herzliches Willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass sicher kein guter ist.

Zu Deinen Fragen kann ich Dir leider nichts beitragen, da sie sehr speziell sind. Ich denke, dass Du daher auch bisher keine Resonanz erhalten hast. Ich wollte Dir zumindest aber das Gefühl geben, dass Du nicht einfach ignoriert wirst. Mit etwas Glück wird ja ein Mtglied namens Piper (glaube ich) auf Dich aufmerksam - ein praktizierender Arzt, der sich auf Lungenkrankheiten spezialisiert hat und hier ab und an gute Beiträge liefert.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir auf jeden Fall viel Kraft
LG
Micha

[Lumine]

Hallo Anja,

mir geht es wie Micha; auch ich kann zum eigentlichen Problem nichts beitragen und habe deshalb noch nichts geschrieben (danke @Micha, dass du mir diese "Vorlage" gibst!).

Der Tipp mit "Piper" ist gut. Ich habe schon wirklich kompetente (auch für "Laien" gut verständliche) Kommentare von ihm gelesen; er wird dir sicher eine Hilfe sein.

Ich wünsche dir und deiner Mama alles Gute, viel Kraft und schicke euch liebe Grüße,
Christa

P.S.
Von der Moderation bin ich darauf hingewiesen worden, dass Piper nicht angeschrieben werden möchte und diese Möglichkeit auch in seinem Profil deaktiviert hat. Ich habe deshalb meinen Hinweis (..."ihm eine PN schreiben") wieder gelöscht !!! Also bitte nicht an Piper schreiben. Sorry für meinen Fehler.

[Lumine]

P.S.
Ich hab' dir mal den Link zum Profil von Piper 'rausgesucht
http://www.krebskompass.de/forum/member.php?u=41943

[mona48]

Liebe Anja,
willkommen in diesem Forum auch wenn der Anlaß nicht gerade schön ist.
Das tut mir sehr leid.
Ja, auch ich bin an dieser seltenen Art des Adeno erkankt.Habe deine PN gelesen und auch als PN beantwortet. Bin auch auf der Suche nach Betroffenen dieser Unterart. Falls jemand dazu Fragen hat beantworte ich sie gern, wenn ich es kann.
Für heute liebe Grüße und bis bald
Mona

[Tiina]

Vielen Dank für Eure lieben Antworten und die Hinweise!

Ich habe hier schon ein paar Mal Hinweise auf den PariBoy gelesen. Auf der Herstellerseite bin ich da nicht so ganz schlau draus geworden - verwendet Ihr den zur Einnahme von Medikamenten (wie Astmasprays)? Oder einfach mit Kochsalz-Lösung zur "Pflege" der Lunge?

Vielen Dank und die allerbesten Wünsche für alle,
Anja