Dieser Teufel Gioblastom Grad IV

[ralf berlin]

leider ist diesmal wohl mit Ausfällen zu rechnen die das Sehfeld betreffen damit kann man wohl leben jedenfalls steht auch ne andere Chemo an , Termodal brachte seit Januar nicht viel.
Wie ging das bei euch mit dem Avastin gabs Probleme mit der Kasse ?

[Tina W.]

Hallo Ralf,

das tut mir leid mit den Ausfällen. Ich bin ja Augenärztin - schick mir doch das anschließende Gesichtsfeld mal, dann kann ich Euch noch vielleicht Tips geben, was man zur Rehabilitation noch tun kann - so einiges ist mit Augen-Hand-Koordinationstraining und Computerspielen zu machen, vor allem auch für das
subjektive Empfinden.

Wir haben kein Problem mit Avastin, da Papa in die Studie mit aufgenommen wurde.

Euch alles Gute

Tina

[ralf berlin]

gerne melde mich nach der op

[ralf berlin]

als die Op ist erst mal gut verlaufen , leider nur telweise aber dafür ohne nenneswerte Ausfallerscheinungen , jetz schauen wir mal was und wie es weiter geht

[ralf berlin]

leider wieder neuer anfall 20 tage nach der dritten op fieber dazu

[HeikesFreundin]

Och mensch, Du kommst ja vor Sorge
gar nicht mehr in den Schlaf ...

... ich drück euch ganz feste die Daumen!!!!

Von Herzen alles Liebe, Angie

[ralf berlin]

gut das die nachtdienste relativ ruhig sind momentan kann sonntag hinfahren mal schauen hoffe das es nicht vom tumor kommt

[BeeMoe]

Waere es nicht toll wenn Du Sonntag im Krankenhaus ankommst und du findest einen laechelnden Mann im Bett sitzen, der gerade sein Mittagessen reindrueckt?

Ich wuensche es Dir so

Bee

[ralf berlin]

es war fast so er war nen bischen durcheinander aber sonst fit

[Auntie Little]

Na, dass hört sich doch recht gut an. Drücke weiterhin die Daumen.

LG
Birgit

[sponella]

hallo mein lieber Sohn
erst mal möchte ich mich bei dir bedanken , das du papas krankenverlauf hier so schön festgehalten hast , du hast hier unseren weg beschrieben , ich danke auch allen, die geantwortet haben und dich bzw.uns aufgebaut haben .
papa geht es zur zeit gut , mit den kleinen einschränkungen kommen wir zu recht ,
vielen dank an alle . deine Mom

[ralf berlin]

dafür musst du nicht danken die diagnose ist se4hr schlimm jedoch sollte man abklären was es noch für optionen gibt und hier ist eine guite plattform

[sponella]

Hallo mein Großer !
Haben eine schöne Woche gehabt . Papa geht es weiterhin gut . Bis auf den Stress mit der Krankenkasse ist alles im grünen Bereich .
Ich drück dich ganz lieb . Deine Mom

[smithi]

Hallo auch ich habe einen Hirntumor. Allererdings Grad 3 also oligoastrozytom links temporal. Ich wurde im Juni 2011 ins Krankenhaus mit Kopfschmerzen überwiesen. Die waren zum Glück. aufgetreten denn sie hatten nichts mit dem Tumor zu tun. Das einzige Anzeichen für den Tumor habe ich nie wahrenommen. Ich hatte ein bis mehrmals am Tag als würde ich einen Song hören der mir sehr bekannt war kam aber nie auf den Titel da dies auch nur ca 2-3sekunden angehalten hat. Heute weiss ich dass das ein epileptischer Anfall war. Bei mir konnten die Ärzte leider nur einen Teil des Tumors entfernen. Seit August bekommen ich Temodal für 8- 12 Zyklen also quasi Monate. Was mich wundert ist dass Sie nur 40 mg bekommen und der WHO Grad 4 ist. Ich bekomme 370mg. Aber ohne Bestrahlung. Es sei denn erst kommt wieder.dann soll die Bestrahlung eingesetzt werden.sollte das soweit kommen werde ich das in Heidelberg machen lassen. Die haben die besten und neuesten Geräte. Das ganze wurde bei mir im Knappschaftskrankenhaus in Bochum gemacht. Die arbeiten mit der Universitätsklinik Düsseldorf zusammen. Ich leide lediglich an sporntan auftretende Müdigkeit. Hautausschlag. Und bei Erschöpfung auch an sprechschwierigkeiten. Da die Chemie noch bis mind ende März andauert soll ich jetzt. Erstmal eine ambulante Reha. Aufsuchen. Da werden ich noch spass mit der Krankenkasse . Ambulant wollen sie ja nie bezahlen. Ich Wunsche ihnen und ihrer Familie alles alles gute. LG aus Bochum

[ralf berlin]

moin moin dasTermodal wir hier im Rahmen eines Heilversuches gegeben und so bekommt er es dauerhaft in ein niedrig dosierten Dosis auf Dauer und solange das so funktioniert ist alles gut nun ist am 6.12. das nächste Kontroll MRT und ich hoffe das es weiter funktioniert auch ich wünsche ihnen alles erdenklich gute