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  #16  
Alt 03.08.2011, 23:58
Benutzerbild von Ruepel
Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

Hallo Erika,

den Ausweis bekommst du schon mal grundsätzlich auf Grund der schweren ( leider ) Diagnose. Was du damit anstellen kannst kommt auf die Zeichen an, die dann angekreuzt sind. Wir haben zum Beispiel rF und B und haben widerspruch eingelegt, weil der Buchstabe H auch noch angebracht ist.

Du kannst zum Beispiel mit bestimmten Kennzeichen auf Behindertparkplätzen parken, kannst von Rundfunkgebühr befreit sein, Versicherungen teilweise günstiger bekommen und so weiter und sofort.....

LG Birgit
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Liebe Grüße
Birgit

Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert
Rezidiv 07/2011



Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht.


Papa wir lieben dich !


20.03.1955-25.11.2011
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  #17  
Alt 04.08.2011, 17:05
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

Hallo Erika,
vom Gesetzgeber ist festgelegt, welche Erkrankung oder welche Kombination an verschiedenen Erkrankungen wieviel % an Schwerbehinderung ausmachen. Z.B. hat auch jemand mit Bluthochdruck und Zucker und Rheuma eine Schwerbehinderung. Einen Antrag bekommt man in der Regel beim Bürgerbüro einer Stadt, den füllt man dann aus und gibt alle Ärzte an, bei denen Dein Vater in Behandlung ist. Diese werden dann angschrieben und müssen ein Formular ausfüllen. Das alles wird dann zusammen ausgewertet und der Grad der Behinderung festgelegt. Außerdem hat ja auch schon Birgit Dir geschrieben, daß es verschiedene Zusatzbuchstaben gibt,die man mitbeantragen sollte. Das "B" für Begleitung bedeutet z.B.,daß eine Begleitperson grundsätzlich umsonst in Bus/Bahn mitfahren darf/soll. Das "H" steht für hilflos. Dies ist aber auch auf
dem Antrag erklärt.
Auf jeden Fall solltet Ihr einen Antrag stellen und deutlich machen, daß es sich um eine schwere Erkrankung handelt, denn das dauert sonst einfach zu lange. Bei uns war der Ausweis nach 5 Wochen da, mein Vater hat 100% und das "B" (bei nicht so schweren Fällen kann das aber auch mal 3-4 Monate dauern). Ansonsten gibt es damit dann auch steuerliche Vergünstigungen usw.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Laß den Kopf nicht hängen, im Moment ist alles viel, aber es kommen auch wieder ruhigere Zeiten, in denen die Krankheit nicht dein ganzes Leben bestimmt. Wir leben jetzt 21 Monate mit der Diagnose und es gibt ein Auf und Ab, zur Zeit wieder ein Auf und viele schöne Momente.
Genießt die Zeit - mir hat mal jemand gesagt: traurig sein kannst Du, wenn er nicht mehr das ist - jetzt lebt er noch, also genieße es

In diesem Sinne, viel Kraft
Tina
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2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
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  #18  
Alt 05.08.2011, 10:50
Maeka Maeka ist offline
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Standard AW: Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

Hallo Birgit, Tina und Gabriela,

danke für eure Antworten und für die Tipps, werde das jetzt so schnell wie möglich in Angriff nehmen und den Ausweis beantragen.

Noch was anderes: hat hier jemand schon seine Erfahrungen mit der Berufsunfähigkeitsrente?
Ich weiß, dass es bei meinem Vater noch eine Weile hin ist und das die Krankenkasse jetzt erst mal, etwa 1 1/2 Jahre lang, das Krankengeld zahlt.
Aber wie ist das dann gesetzlich geregelt? Ist es leicht die Rente durchzusetzen oder kommt da auch noch ein zusätzlicher Kampf auf uns zu, mit den Behörden?

Gestern war mein Vater bei seiner ersten Bestrahlung. Ihm ging es danach sehr gut. Aber ich denke, dass die ganzen Nebenwirkungen sowieso erst später und wahrscheinlich auch in Zusammenhang mit der Chemo einsetzen, oder?
Die erste Infusion Avastin bekommt er am Montag, direkt nach der Bestrahlung.

LG Erika
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  #19  
Alt 09.08.2011, 12:30
Maeka Maeka ist offline
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Standard AW: Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

Hallo an alle ,

hoffe es geht euch und euren Lieben den Umständen entsprechend gut.

Mein Vater hat gestern seine erste Chemo - Infusion mit Bevacizumab (Avastin) - hinter sich gebracht.

Er fühlte sich nach dieser Prozedur super. Er war nicht müde, ihm war auch nicht schlecht oder sonst was (was bestimmt daran lag, dass er vor der Infusion einige Medikamente verabreicht bekommen hat). Auch heute Morgen ist alles ok.

Ich hoffe jetzt, dass das so gut weiter geht und er diese ganzen Behandlungen gut übersteht. Denn als ich anfangs, direkt nach der Diagnose, mir eine Zweitmeinung einholte, zum Thema Behandlungsmöglichkeiten und Chemotherapie sagte man mir:

Wir sollen abwägen, ob die geringe "Lebensdauer-Verlängerung" (2-3 Monate), die wir mit dieser Therapie erreichen über die Lebensqualität stellen oder ob es nicht besser sei, die Chemo auszuschlagen und somit meinem Vater eine besser Lebensqualität ermöglichen. (Ich muss dazu sagen, dass es anthroposophisches KH ist, in dem ich die Zweitmeinung eingeholt habe)

Deshalb bin ich so froh, dass es ihm gut geht und dass es doch nicht die falsche Entscheidung war, die Chemo zu beginnen. Ich war und bin nämlich der Meinung, dass die Medizin täglich Fortschritte macht, und dass, selbst wenn es nur einige Monate sind, die wir gewinnen, es sein kann, dass ein durchbruch erzielt wird und man die Krankheit dann doch heilen kann.

Einfach nicht die Hoffnung verlieren.

LG Erika
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  #20  
Alt 10.08.2011, 16:10
Apfelbaum Apfelbaum ist offline
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Standard AW: Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

Mein Mann ist seit vier Jahren am Gliobalstom erkrankt. Hat jetzt zum zweiten mal ein Rezitiv. Ich kann nur empfehlen, jegliche Möglichkeit , die geboten wird, zu nutzen. Für uns ist nach dem üblichen Operation, Bestrahlung, Temodal Einmalbestarahlung nch dem ersten Retzitiv , dann Irinotecan und Avastin jetzt allerdings fast nichts mehr machbar. Haben aber trotzt Einschränkungen, noch viele schöne Tage Wochen und Jahre gehabt. Was jetzt kommt bleibt abzuwarten.
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  #21  
Alt 11.08.2011, 21:09
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Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

Hallo,

die KK zahlt die ersten 18 Monate ( unsere zumindest ) und dann senden die automatisch weiter zum MDK und für die Rentenprüfung. Darüber werden sie dich bezeiten informieren.

Mein Paps hat bis 31.07.10 ( also 8 Monat KK-Geld ) bekommen und danach seine Erwerbsminderungsrente. Dies ging so schnell weil wir die Rente gleichzeitig mit der KK beantragt haben.
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Birgit

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  #22  
Alt 12.08.2011, 09:16
Maeka Maeka ist offline
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Standard AW: Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

Hallo,

danke für eure Antworten.

Noch mal ne Frage zur Erwerbsminderungsrente:
Ist es nicht dann nicht eigentlich besser, wenn man erst die 72 Wochen Krankengeld ausschöpft, bevor man die Erwerbsminderungsrente beantragt?
Ist es nicht so, dass die Rente dann erheblich geringer ausfällt, als der Verdienst bzw. das Krankengeld?

Danke.

LG Erika
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  #23  
Alt 17.09.2011, 11:05
Maeka Maeka ist offline
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Standard AW: Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

Hallo an Alle,

war schon lange nicht mehr hier. Hoffe es geht allen Betroffenen den Umständen entsprechend gut.

Bei meinem Dad ist jetzt die Strahlentherapie beendet, und ich muss sagen, ihm geht es hervorragend. Die Chemos machen ihm, die ersten paar Tage nach der Verabreichung zwar etwas zu schaffen, er ist dann extrem müde, aber das legt sich dann auch wieder.

Auf die ganze Nachfragerei der Ärzte zum Thema Nebenwirkungen antwortet er, dass alles normal ist, so wie immer. Es kann ja gut sein, dass die Nebenwirkungen bei ihm wirklich nicht eintreten, aber ich habe Angst, dass er, wenn es denn einmal so weit ist, nicht die Wahrheit sagen wird, was mögliche Schmerzen usw angeht. Er war immer so, dass er nichts gesagt hat, wenn er Schmerzen hatte oder krank war. Erst als die Kopfschmerzen (damals vor der Operation) so stark wurden, dass er es nicht mehr aushielt, hat er meine Mutter um Schmerztabletten gebeten. Kann man irgendwie selber auf was achten, dass uns verrät, ob er Nebenwirkungen hat oder das etwas nicht in Ordnung ist? Hat da jemand einen Tip für uns?

Am 20.09. findet bei uns in der Uniklinik Bochum eine Veranstaltung zum Thema Glioblastom statt, in der verschiedene Therapieansätze von verschiedenen Ärzten und Kliniken, aus ganz Deutschland und auch der Schweiz, vorgestellt werden.
Das ist eigentlich eine Veranstaltung nur für Ärzte. Unser behandelnder Arzt organisiert aber diese Veranstaltung und ich habe mal angefragt, ob ich mich nicht auch in den Hörsaal setzen und zu hören könne, und er hat es erlaubt.
Mal sehen, was da für Neuigkeiten rauskommen. Werde dann hier berichten, was so vorgestellt wurde.

Das wars auch erstmal.

LG Erika
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  #24  
Alt 17.09.2011, 13:14
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

Hallo Erika,

das hört sich doch alles sehr gut an. Mein Vater hat auch so gut wie keine
Nebenwirkungen. Genießt die Zeit. Seit 4/11 nimmt er nun Avastin und hat nochmals eine gezielte Bestrahlung hinter sich und bei jedem MRT wir das Ding immer noch etwas kleiner HHUURRAA.
Schick mir doch mal bitte eine PN mit den Daten des Vortrages am 20.9., denn ich würde gerne auch kommen - bin ja selber Ärtzin und von uns ist Bochum nur 20 Min. entfernt.

LG und Danke

Tina
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  #25  
Alt 17.09.2011, 13:34
Maeka Maeka ist offline
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Danke Tina! Das gibt Hoffnung. Wir alle fiebern jetzt nun dem MRT entgegen und hoffen, dass nichts zu sehen sein wird.
PN ist unterwegs.

LG
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  #26  
Alt 17.09.2011, 14:22
legerdemain legerdemain ist offline
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Zitat:
Zitat von Maeka Beitrag anzeigen
Mal sehen, was da für Neuigkeiten rauskommen. Werde dann hier berichten, was so vorgestellt wurde.


Mach das bitte. Das interessiert mich sehr und viele andere hier sicherlich auch.
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  #27  
Alt 04.10.2011, 10:56
Maeka Maeka ist offline
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Hallo ,

ich hoffe es geht euch und euren Lieben gut bzw. den Umständen entsprechend gut.

Morgen wird es bei uns ernst. Das erste Kontroll-MRT steht an. Um 8.00 Uhr müssen wir morgen in der Klinik sein. Papa bekommt dann erst seine Chemo und um 11.15 Uhr ist dann der Termin für das MRT. Wir haben die beiden Termine auf einen Tag gelegt, weil er alles auf einmal hinter sich bringen wollte. Ich hoffe, dass das alles nicht zu lange und zu viel für ihn wird. Die Ergebnisse bekommen wir dann aber erst übermogen, weil die Ärzte alles in Ruhe auswerten wollen. Wir beten und hoffen, dass das MRT nichts zeigen wird und alles in Ordnung ist.

Das wars dann auch füs erste.

LG Erika
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  #28  
Alt 07.10.2011, 09:40
Maeka Maeka ist offline
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Standard AW: Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

Hallo,

wollte nur Bescheid geben, was das MRT von meinem Vater ergeben hat.

Nach Aussage der Ärzte, sehen die Bilder gut aus. Die Resektionshöhle sei etwas größer geworden, aber die Tumorreste, die nach der OP noch da waren sind nicht größer geworden. Also alles in Allem ein sehr gutes Ergebnis.

Wir sind alle total glücklich über dieses Ergebnis!!!

Ich habe da mal ne Frage: Sollten die noch vorhandenen Tumorreste nicht von der Bestrahlung und Chemo eigentlich "vernichtet" werden? Das ist Etwas, was ich jetzt nicht so ganz verstehe, an dieser Aussage. Und was hat es damit aufsich, dass die Resektionshöhle etwas größer geworden ist?

Das nächste MRT ist dann in 2 Monaten und wir hoffen, dass die Chemo weiter ihre Arbeit macht und auch dann ein gutes Ergebnis erzielt.

Liebe Grüße an alle
Erika
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  #29  
Alt 07.10.2011, 17:21
Tina W. Tina W. ist offline
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Hallo Erika,

was für eine schöne Nachricht. Wirklich ein Grund zum Anstoßen. Auf Dauer ist natürlich Ziel soviel (am besten alles ) vom Resttumor zu vernichten, was aber nicht immer/oft gelingt. Es ist daher schon als super positiv zu werten, wenn es weniger als vorher ist bzw. zum Stillstand kommt. Leider ist dieses Ding eins der aggressivsten Tumoren, die es gibt. Aber die Forschung macht ja, wie wir beide wissen, Fortschritte. Wir haben ja auch schon mehr als 22 Monate gut geschafft, was keiner am Anfang für möglich gehalten hat, und die letzten beiden MRTs waren wirklich gut, hoffe für das nächste in 2 Wochen, das alles so ist wie beim letzten.

Ein schönes WE, genießt die Zeit

Tina
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  #30  
Alt 10.10.2011, 23:51
Maeka Maeka ist offline
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Hallo,

bei uns gibt es leider einen kleinen Rückschlag: Papa hatte heute morgen 37,8 erhöhte Temperatur, die stieg dann bis zum Nachmittag auf 38,8 an.
Haben ihn dann sofort in die Klinik gefahren, um sein Blut kontrollieren zu lassen. Es ist jetzt wohl so, dass er eine Infektion hat, man aber noch nicht genau weiß, was für eine und wo. Die weißen Blutkörperchen sind wohl gut, aber es gibt da wohl noch einen Wert, an dem man Infekt erkennen kann, und der ist im Keller.
Nun musste er stationär aufgenommen werden - was ihm mal gar nicht gepasst hat- und uns wurde gesagt, dass er jetzt 10 Tage drin bleiben muss. Er bekommt jetzt Antibiotika über einen Tropf und mal will die Ursache für die Infektion finden.

Müssen wir uns da jetzt Sorgen machen, oder ist so eine Infektion gar nicht so schlimm, wenn man sie nur früh genug entdeckt und behandelt?

LG Erika
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glioblastom, hirntumor


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