Hilfe - extranodales Marginalzonen-Lymphom

[Patrick81]

Hallo, ich bin 28 Jahre und bei mir wurde durch zufall beim HNO eine veränderung an der Rachenmandel entdeckt, diese wurde erstmal beobachtet für ca. 7 Monate und danach wurde diese Stelle auf meinem Wunsch entfernt obwohl sich nichts daran verändert hat. Auch sonst hatte ich keinerlei Probleme, Schmerzen oder sonstiges. Danach langes Warten auf den Befund, da die Pathologen dieses Gewebe nicht zuordnen konnten. Das Berliner Charité hatte dann ein extranodales Marginalzonen-Lymphom diagnostiziert. Darauf hin Untersuchungen...alles ohne Zeichen auf weitere Absiedlungen zum Glück. Daraus erstellte sich ein Statium I A/E.
Schließlich kam es dann am 18.12.09 zur Chemo R-CHOP 21 insgesamt geplant sind 4 Zyklen und anschließend 2 mal noch Rituximab, sowie eine Bestrahlung der Stelle X. Warum die Chemo? - angeblich dafür da es nur mit Bestrahlung zu einem 80% Rückfall kommt. Diese vertrage ich soweit recht gut. Allerdings hatte ich am Arm und am Rücken kleine "knuppel" ~5mm insgesamt 4 Stück welche angeblich Lipome waren, also harmloses Fettgewebe. Nun sind diese aber verschwunden. Mein Onkologe meinte jetzt dass es wahrscheinlich auch Lymphome gewesen waren, womit sich mein Statium auf IV wesentlich verschlechtert. Heute muss ich zum Hautarzt der soll seine Meinung dazu abgeben und ich hoffe er hat gute Nachrichten.
Jetzt habe ich natürlich ne Menge an Sorgen die mich neu belasten. Der Onkologe meinte dass evtl. die Chemo abgebrochen würde, und die Bestrahlung überflüssig wäre, muss sich aber erst noch mal mit seinen Kollegen besprechen.
Hat vielleicht jemand auch Hautlymphome oder so eine spezielle Variante dieses niedrig malignen Non-Hodgkin Lymphom. Wäre sehr dankbar über Ratschläge der weiteren Therapie. Was mich noch drückt ist, wie kann man mit dieser Art von erkrankung sein Leben gestalten? Weil eine Heilung ist meist nicht drin - oder? Kann man damit alt werden? Wie sind die Chancen? Wenn es leider auch noch junge Leute gibt mit so einer tragischen Krankheit würde ich mich freuen wenn mich diese Anschreiben, gibt einem doch etwas das Gefühl nicht allein dazustehen, da die meisten doch schon etwas älter sind.
Fragen über Fragen..

Hoffe ich habe nichts vergessen, wenn doch - nachfragen!!

Ihr könnt mich natürlich gerne persönlich anschreiben oder ähnliches, bin für jede Hilfe dankbar. Vielleicht kann ja auch ich jemanden Helfen?

Ich wünsche allen alles erdenklich Gute und natürlich Gute Besserung.

MfG Patrick

[Barbara_vP]

Hallo patrick
willkommen bei uns im Forum
zu deinem speziellen Lymphom kann ich nichts sagen.
Ich habe meine Diagnose im Juni 2003 bekommen (Stadium 4b). Bis auf eine erhöhte Infektanfälligkeit und eine ausgeprägte Müdigkeit halten sich die Probs aufgrund des Lymphoms in Grenzen.
Traue keinen Statistiken, die du selbsr nicht gefälscht hast.
LG
Barbara

[tuvalian]

Hey Patrick

Ich bin ebenfalls 28 und habe den ersten Therapieblock (Chemo) gerade
hinter mir. Zu deinem Lymphom kann ich dir leider auch nicht mehr sagen
als du wahrscheinlich ohnehin schon weißt.

Im Bezug darauf wie sich dein zukünftiges Leben gestalten wird sei so
viel gesagt: Die Krankheitsverläufe bei Lymphies sind so unterschiedlich,
das es eine pauschale Zukunftsaussicht einfach nicht gibt.

Du musst aber nicht gleich nächste Woche den Mt. Everest besteigen,
in der Woche darauf Afrika zu Fuß durchqueren und in der Woche
darauf der erste Basejumper sein, der nackt vom Eifelturm springt...
Was ich damit sagen will: Dein Leben kann im Prinzip eine ganze Weile,
bei manchen viele Jahre und sogar Jahrzehnte, ganz "normal" verlaufen.

Damit sind wir auch schon beim Thema Heilung und fieser alter Oppa
werden

Unter Heilen versteht man in unserer Kultur das Ausmerzen oder
Beenden einer Krankheit. Die Definiton der WHO des Wortes
"Gesundheit" lautet aber ungefähr so:

"Gesundheit ist ein Zustand des körperlichen
und seelischen Wohlbefindens".

Man kann zwar versuchen sich in eine Statistik einzuordnen, laut der wir
dann xyz Jahre mit der Wahrscheinlichkeit von xyz % zu leben haben,
dennoch kann uns kein Mensch oder Arzt versprechen das wir überhaupt
den nächsten Tag überleben! Es kann dir auch niemand versprechen das
bei deiner Erkrankung und in deinem Fall nach so und so vielen Jahren
definitv Schluss ist.

Mit 28 haben wir natürlich noch viel vor im Leben, aber sollen wir uns
trotz der Diagnose davon abhalten lassen? Nein!

Wir haben die Gewissheit das es einen Grund geben könnte,
warum wir vielleicht früher "gehen" müssen als andere,
aber auch die völlig gesunden können früher gehen,
die kennen dann nur oftmals ihren Gegener nicht.

Wünsche dir alles Gute!

LG

[Patrick81]

Hallo tuvalian,

hast wahrscheinlich recht, niemand kann in die Zukunft schauen, ist auch besser so.

Hast du die Chemo gut überstanden? Merkst du irgendwas in den Füssen oder Händen? Habe nämlich so ein brennen und kribbeln.

Wünsche dir alles Gute, auch bei der kommenden Bestrahlung!

Machs gut!!

[Martin59]

Moin Moin Patrick,

tuvallian hat es ganz toll beschrieben..da bleibt mir nicht wirklich viel Spielraum um meinen .."Senf" dazu zugeben...

Niemand kann dir sagen was wirklich sein wird..aber eine Hoffnung kann ich dir machen...Mir hat man 1999 gesagt das..wenn alles "normal"läuft gute 5Jahre drin wären...nun bin ich im Elften....und es geht mir mittlerweile wieder gut..Was ich damit sagen will...Nichts und niemand ist in der lage zu sagen was wie abläuft..Und das ist gut so....

Deine Probleme mit dem Kribbeln liegen wahrscheinlich an dem Mittel Vincristin....Sag es bitte deinen Ärzten...Vincristin ist ein Spindelgift das unterstützend gegeben wird aber nicht unbedingt für den Erfolg der Therapie wichtig ist....Von daher muß es nicht "unbedingt" gegeben werden.....Aber das werden dann die Ärzte schon klären...

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die weitere Therapie und erst recht für die Zeit danach

martin

[tuvalian]

Hey Patrick

Das Kribbeln hatte ich den Fingerkuppen und es nahm zum Ende hin stark
zu, ist aber jetzt, knapp 2 Monate nach der letzten Chemo, vollkommen
verschwunden. Geblieben ist eine teilweise Taubheit, auch in den Füßen.

Am besten du machst was Martin geschrieben hat: einfach bei den Docs
ansprechen, evt wird dann das Vincristin in der Dosis reduziert, oder ganz
weggelassen.

Die Chemo habe ich insgesamt gut vertragen. Die Nebenwirkungen hielten
sich sehr in Grenzen und ich habe nebenbei sogar noch viel Sport gemacht.
Nach der Chemo war ich aber schon ziemlich platt für ein paar Wochen,
wovon ich mich aber auch ganz gut erholt habe. Wenn es bei dir bei
4 Zyklen bleibt, dann solltest du also eigentlich recht schnell wieder fit
sein, wofür es aber keine Garantie gibt!

Ich hatte heute übrigens einen ganz normalen Tag:
bin um 6:30 aufgestanden, zur Uni gefahren, hab mir ein paar Vorlesungen
angetan, Bundesligakonfi geguckt, eingekauft und gleich gibts Junkfood
Und alles ging "wie immer" über die Bühne...

LG!