Heidelberg

[Kelly]

Hallo,
ich wollte mal berichten, was es bei uns so neues gibt:

Meine Mutter war für 5 Wochen in Heidelberg und bekam dort täglich Bestrahlung und 1x wöchentlich Chemo.
Seit dem 19.06. ist sie wieder zu Hause und sollte hier in Norddeutschland noch 2x Chemo machen. Die erste hat sie auch gut überstanden, die 2. sollte heute stattfinden, wurde aber aufgrund der schlechten Blutwerte abgesagt.
Nachdem sie dieses Heidelberg mitteilte, meinten diese, sie müsse die Chemo nicht nachholen, sondern soll kommenden Montag nach Heidelberg kommen, da man nicht noch mehr Zeit verstreichen lassen will. Dort wird dann ein CT gemacht und anschließend findet gleich ein Gespräch mit einem der Chirurgen statt (falls OP möglich).
Psychisch (finde ich ) ist sie in recht guter Verfassung.Körperlich natürlich nicht so (den Gewichtsverlust von 10kg hat sie immer noch nicht wieder aufgeholt-trotz Port). Jetzt soll sie bis nächsten Montag noch Antibiotika nehmen, da zu viele weiße Blutkörperchen die Abwehr schwächen (hoffe,ich hab das richtig verstanden).
So das wars erstmal
LG
Kelly

[ClaudiaF]

Hallo Kelly,

da meine Mutter auch in Heidelberg ist, interessiert mich die Chemo schon. Was für eine hat Deine Mama denn bekommen? Als Dauerchemo oder nur kurz anschliessen und die restlichen 6 Tage der Woche keine Chemo?

LG Claudia

[Kelly]

Hallo Claudia,
habe gerade mit meiner Mutter gesprochen: sie hat 1x die Woche Chemo bekommen: Gemcitabine 1000 mg. Dauerte immer so 3-4 Stunden.
LG
Kelly

[Kelly]

Gestern wurde nun CT gemacht. Der Tumor ist leider nur ein ganz klein wenig kleiner geworden, so daß die Ärzte in Heidelberg von einer OP abgeraten haben. Meine Mutter soll jetzt weiterhin Chemo vor Ort bekommen und die Ärzte haben zu ihr ANGEBLICH gesagt, sie soll viel arbeiten und Sport treiben...kann ich gar nicht so glauben.
Ist Chemo nicht eigentlich nur dazu da, das Leben zu verlängern??Oder ist es evtl. möglich, später vielleicht noch zu operieren
LG
Kelly

[tine28]

liebe Kelly,
Die Chemo kann den Tumor wenn sie anschlägt so gut schrumpfen das es ohne weiteres zum Operieren geht.
Bei meiner Mama ist es das was du schreibst einfach nur um die Metastasen der Leber ein bisschen aufzuhalten und mehr Lebenszeit zu gewinnen.
Meine Mama hat von München Großhadern eine Chemo in Tablettenform bekommen die seit einem Monat erst auf dem Markt und heist
Xeloda Capecitabine 500mg.
Davon nimmt sie morgens 5 und abends 5 stück.
Der Vorteil ist das du die Tabletten überall nehmen kannst,keine Zeit in Kliniken verbringen musst und keinen Port oder lässtige Nadelstiche brauchst.
Sie nimmt die jetzt eine Woche schon und was soll ich sagen es geht ihr fantastisch keine Nebenwirkungen gar nichts.
Der Onkologe meinte das die sehr gut verträglich sind.
Vielleicht würden sie deiner mama auch helfen?
Also wenn die bei meiner Mama greifen und die Metas wirklich bisl stoppen dann kann ich echt sagen das man da trotz chemo noch eine super Lebensqualität hat.
Ich wünsche dir und deiner Mama alles alles gute.
Lg Tine

[Elisabethh.1900]

Liebe Tine 28 schön von Dir zu hören, ich freue mich, dass die Chemo bei Deiner Mutti angefangen hat und sie ohne Nebenwirkungen ist. Ein Lichtblick nach all den Wochen.

Ich wünsche Euch, dass es so bleibt!

Elisabethh.

[tine28]

Hallo Elisabeth,
schön das du da bist,haben lange nichts mehr gehört.
Du hast mir versprochen dein Schicksal mir mal ausführlicher zu berichten
hast es aber leider doch vergessen.
Macht ja nichts,man kann ja nicht an alles denken
Na meine liebe,wie geht es dir den so?
hoffe doch gut.
Sei herzlichst gegrüsst und geknuddelt
Tine

[Kelly]

Liebe Tine,
danke für deine Antwort:-)
Meine Mutter soll jetzt noch mal 8 Wochen Chemo hier vor Ort bekommen und dann wieder in Heidelberg vorstellig werden. Gestern bei der Besprechung in Heidelberg wurde festgestellt, daß der Tumor im Moment noch zu groß ist bzw. zu wichtige Gefäße etc. umschließt. Dr. Singer meinte, wenn man operieren würde und einen Teil "abschneiden" würde, würde nach kurzer Zeit wieder viel nachwachsen. Daher wollen sie es erstmal auf diesem Weg versuchen.
Da meine Mutter immer noch viel mit Durchfall zu kämpfen und schon viele Mittel versucht hat, hat sie von den "Heidelbergern" jetzt CODEIN-Tropfen bekommen.Mal gucken, ob die wirken.
Tine, ich habe mich im Internet erstmal nach den Tabletten
erkundigt, die deine Mutter als Chemo bekommt. Da steht, dass diese angewendet werden, wenn Metastasen vorhanden sind. Das ist bei meiner Mutter bisher nicht der Fall zum Glück.
Ich hoffe dennoch, dass sie bei Deiner Mutter helfen und wünsche Euch alles Gute.
LG
Kelly

[tine28]

Hy Kelly,
das wusste ich nicht das es nur für Metas ist.Schade,ich
dachte das ich dir was gutes tun kann.
Aber deine Mama ist ja in den allerbesten Händen.
Sie muss die Tabletten jetzt noch 1 woche nehmen und dann will die Onkologin Blutwerte machen und schauen obs ein bisl was gebracht hat.

Ich hoffe deiner Mama geht es heute gut,es ist so schönes Wetter,die Vöglein zwitschern.Kannst du doch mit ihr Spazieren gehen!
Ach liebe Kelly,ich drücke dich ganz fest und hoffe bald wieder von dir zu hören und das der Krebs bald so klein wird das man Operieren kann.
Lg tine

[tine28]

Hy Kelly,
das wusste ich nicht das es nur für Metas ist.Schade,ich
dachte das ich dir was gutes tun kann.
Aber deine Mama ist ja in den allerbesten Händen.
Sie muss die Tabletten jetzt noch 1 woche nehmen und dann will die Onkologin Blutwerte machen und schauen obs ein bisl was gebracht hat.
Ich hoffe deiner Mama geht es heute gut,es ist so schönes Wetter,die Vöglein zwitschern.Kannst du doch mit ihr Spazieren gehen!
Ach liebe Kelly,ich drücke dich ganz fest und hoffe bald wieder von dir zu hören und das der Krebs bald so klein wird das man Operieren kann.
Lg tine

[Kelly]

Hallo,
hat jemand schon Erfahrung mit o.g. Therapie in Zusammenhang mit BSDK gemacht? Ich lese in letzter Zeit einiges über Protonentherapie (kannte ich vorher gar nicht), kann aber nicht genau erkennen, ob es auch für BSDK angewendet werden kann??!!
LG
Kelly

[Kelly]

Hallo,
jetzt sind fast genau 10 Monate rum, seit wir die Diagnose erhalten haben und ich wollte euch mal berichten, was es so neues gibt.
Unsere Mutter bekam durchgehend Chemo. Beim ersten CT wurden keine Veränderungen festgestellt (weder ein Schrumpfen noch ein Wachsen des Tumors) und auch keine Metastasen. Das haben wir als ein "gutes" Zeichen gewertet.
Allerdings wurde sie immer schwächer und seit gestern hat sie einen Rollstuhl. Wir haben eigentlich gedacht,es geht ihr etwas besser, da sie zusätzlich zu der Flüssignahrung,die sie täglich bekommt auch langsam wieder begann, normales Essen zu sich zu nehmen.
Dann aber plötzlich wurde sie vor einigen Tagen wieder depressiv und meinte,das würde alles keinen Sinn mehr machen. Aber ich glaube, das sind immer die Tage, an denen sie Chemo erhält.
Und ich glaube, die Sache mit dem Rollstuhl hat sie auch zurückgeworfen, dabei ist es doch klar, daß der Körper sich erst wieder aufbauen muß, da sie ja monatelang nichts gegessen hat und nur abgenommen hat...
Hat jemand Erfahrungen mit diesen Selbsthilfegruppen bzw. ob die was bringen? Ich glaube, das würde ihr guttun auch mal mit Betroffenen zu sprechen.
LG
Kelly

[ClaudiaF]

Liebe Kelly,

nur auf die schnelle, da auf dem Sprung zu meiner Mutter. Gerne heute Abend ausführlicher!

Uns wurde strikt davon abgeraten zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen. Auch von Frau Dr. Haarig und Frau Dr. Mosel (Uniklinik Heidelberg) und nach genauen Nachdenken haben die Recht.

Stell Dir vor, Deine Mama lernt da viele neue Leute kennen und lernt sie näher kennen und dann schwupp sterben die einfach an dieser Krankheit, weil sie eben nicht zu denen gehören, die es überleben. Dann wird jedes Mal Deine Mama an ihr vielleicht eigenes Ende daran erinnert und es haut sie wieder rein in Depressionen.

Über dieses Forum hier habe ich eine liebe und nette Frau mit Ihrer Tochter kennengelernt und habe den Telefonkontakt zu meiner Mutter hergestellt. Leider starb diese nette Frau 3 Monate später, obwohl es zu diesem Zeitpunkt bei ihr viel besser ausgesehen hatte wie bei uns. Du kannst Dir nicht vorstellen, wie das meine Mutter wieder zurück geworfen hatte.

Wiegt das Pro und Kontra genau ab! So und nun gerne später mehr, wen Du Fragen hast ;-)

Grüßle Claudia

[Kelly]

Hallo,
meine Mutter ist im Moment sehr geschwächt und hat Wasser in den Beinen. Sie kann kaum noch aufstehen und bekommt alle 2 Tage Massagen in den Beinen. Hat jemand weitere Tipps für uns, damit sie wieder zu Kräften kommt?
Ansonsten geht es ihr den Umständen entsprechend.

Liebe Grüße
Kelly

[Kelly]

Hallo,
bei meiner Mutter ist der ganze Bauch voller Wasser. Sie kann auch nur noch im Bett liegen und der Pflegedienst meinte, es würde sich nicht mehr "lohnen",das Wasser rauszuziehen. Es sei jetzt das Endstadium (höchstens 4 Wochen).
Ich kann das gar nicht glauben. Wenn das Wasser nicht rausgezogen wird, erstickt man doch, oder?? Was meint ihr?