alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

SO, noch fast eine Woche "Erholung" und dann geht es am Freitag mit dem
4. Chemoblock los - dort bekommen wir auch das Ergebnis vom MRT. Vorher
wird das Ergebnis noch in der Tumorkonferenz (am Dienstag) besprochen und
die weitere Vorgehensweise festgelegt!

Wir hoffen so, dass .............

DANKE
TOM

[TOM_M]

Heute morgen war wieder Blutwerte angesagt - die Werte haben sich erfreulich verbessert:
Leukos 1500 / HB 8,1 / Thrombos 266.000
**********************************************
Aber das BESTE - wir haben den behandelten Arzt (Dr. Locke) getroffen und mal kurz nach dem Ergebnis vom MRT gefragt! Seine Aussage hat uns voll überrascht, von "dem Ding" wäre fast nix mehr zu sehen jedoch ist das kein Grund zum jubeln da das noch nicht wirklich viel bedeutet. Mit "dem Ding" zählt man zur höchsten Risikogruppe da dieses unheimlich schnell wächst - also auch wieder nachwachsen kann.
Die Therapie wird natürlich wie geplant fortgesetzt, also sicherlich 9x Chemo, und ab demnächst dann auch mit Radiotherapie (Bestrahlung) unterstützt. Es kann aber auch durchaus noch eine OP in Betracht kommen.
Jedoch wird dies alles in der Chemokonferenz besprochen und am Freitag bekommen wir dann eine offizielle Aussage.
Bei Heimgehen haben wird dann noch den Prof im Aufzug getroffen - auch er war sehr begeistert vom MRT Ergebnis!
WIR FREUEN UNS SO!!!!!

[pulizwei]

Das gönne ich Euch von Herzen.

Nur ist das wie bei manchen Antibiotika.
Die muss man auch noch nehmen, wenn die Symptome weg sind.

Gesund ist Dein Sohn also noch lange nicht,
aber die Entwicklung gibt Grund zur Freude.

Und wenn man sieht, dass es wirkt, gibt das einen Motivationsschub
für die weitere Therapie.

Und wenn mal was zwickt und zwackt, immer sagen:

" Ich weiss ja wofür ".

Alles Gute
pulizwei

[Sani]

und ich freu mich sooowas von mit euch…das ist schöner als alles was man kaufen kann zusammen.Lebt diesen Moment und denkt genau daran wenn es mal grad wie mein Vorredner schreibt "zwickt "! Lebt jetzt mal grad für den Tag entspannt und lasst den Freitag auf euch zusammen mit dem Gedanken es ist jedes Mal ein Stückchen weniger da von ihm!!Der Weg ist nunmal lang und kurvenreich aber jetzt könnt ihr sehen das auch die schärfste Kurve grad genommen werden kann,ich wünsch euch was schönes für heut,schöne Momente irgendwas "alltägliches",Susanne

[TOM_M]

DANKE Euch Beiden!!!

JA, das war wirklich eine Überraschung!
Mit solch einer Aussage hatten wir nicht gerrechnet, deshalb tut diese mehr als gut.
Freitag gehts dann mal ganz normal weiter und das Wochenende ist gerettet - eine warme Stube haben wir schon gebucht.

Das weitere Vorgehen ist dann die Unterstützung durch Bestrahlung. Hiervor hat mein Sohn mächtig Angst, da er Anfangs, als er noch in der HNO war, einen Zimmergenossen hatte der schwere Verbrennungen durch die Strahlentherapie hatte.
Wie muß man sich eine Strahlentherapie vorstellen??

DANKE
TOM

[simi1]

Suuuuuuuuuuuuuper!!!
Ich freue mich sehr für euch!

Herzliche Grüße
Simi

[pulizwei]

Hallo Tom,

Die Strahlentherapie ist, zumindest am Anfang, nicht so schlimm wie man sich das allgemein vorstellt.

Ich habe bei meiner Betsrahlung anfangs davon gar nichts bemerkt.

Da legt man sich auf eine Art Pritsche wie beim CT.

Bei mir war es so, dass die Bestrahlungseinheit am Kopfende drehbar um diese Pritsche fuhr.

Mein Bestrahlungsgebiet war die linke Schulter, insofern nehme ich an,
das wird bei Deinem Sohn ähnlich sein.

Zuerst wurde per CT die Örtlichkeit für die Bestrahlung festgelegt und mit einem
Filzstift auf der Haut eingezeichnet.
Die Markierungen werden mit einem Klarsichtstreifen abgeklebt, weil damit bei jedem Durchgang das
Bestrahlungsgerät eingerichtet wird.
Wenn die Dinger abgehen, werden sie rneuert.

Ich habe gesehen, dass für die Bestrahlungen im Kopfbereich für die einzelnen
Patienten so eine Art Masken angefertigt wurden,
wohl zum einen als Schutz, zum Anderen, um den Laser einzurichten.

Beim ersten Durchgang wird eine Reihenfolge festgelegt, aus welcher Richtung in welcher Intensität bestrahlt wird.
Das ergibt dann eine Art ""Programm"", das jedesmal wiederholt wird.

Man liegt immer gleich auf dieser Pritsche, und der "Bestrahlungskopf" fährt die einzelnen Positionen ab und bestrahlt immer im Sekundenbereich.

Damit man richtig liegt gibt es Stützen für den Nacken etc.

Der Patient macht eigentlich gar nichts und liegt bewegungslos da.

Bei mir wurde aus 4 Positionen bestrahlt und mit An- und Ausziehen hat das Ganze jedesmal 20 - 30 Minuten gedauert.
Die eigentliche Bestrahlung war ca 5 Minuten.

Das "Zielgebiet" des Lasers kann auf den Bruchteil eines Millimeters eingestellt werden,
um die Schädigung gesunden Gewebes soweit wie möglich zu vermeiden.

Bevor das losgeht erfolgt eine ausführliche Belehrung/Information durch einen
Radiologen. Dabei kann man alles erfragen, was man wissen will.

Eine "Verbrennung" der Haut erfolgt nur dann, wenn das Bestrahlungsfeld unmittelbar unter
der Haut liegt.
Ansonsten wurde mir erklärt, kann das Gewebe ""ledrig"" werden.

Das ist anfangs etwas lästig, bei meiner Schulter fühlte sich das anfangs an, als ob
die Schulter in einer ""Kapsel"" eingeschnürt wäre.
Das ist inzwischen durch Krankengymnastik etc schon besser geworden.

Am Ende der Behandlung wurde bei mir für 3 - 4 Tage die Strahlen-Dosis erhöht, und ein "Boost" gefahren.
Dadurch habe ich auf der Haut am Hals ein paar Stellen, die aussehen, als ob
sie schmutzig wären, oder wie wenn die Sommerbräune nachläßt.
Schmerzhaft ist das aber nicht.

Ich denke das kann man gut verkraften, wenn man die sonst möglichen Folgen ohne Bestrahlung bedenkt.

Einige Patienten hatten mir von extremer Belastung durch gleichzeitige Chemo und Bestrahlung berichtet.
Ich habe das auch durchlaufen, aber ausser allgemeiner Schlappheit und Müdigkeit hielt
sich das bei mir aber in Grenzen.

Also Kopf hoch,
das wird schon.

Sag' Deinem Sohn einen schönen Gruß von mir,
wer die Chemo geschafft hat, den kann die Bestrahlung nicht schocken.

Wichtig ist nur, weiter die Blutwerte zu kontrollieren.
Durch die Bestrahlung werden zusätzlich Leukos geschädigt.
Die sterben im entsprechenden Bereich durch die Bestrahlung nach ein paar Stunden ab.

Aber auch das bekommt man, wie bei der Chemo auch, in den Griff.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Sani]

Ja da fielen viele Steine hier aus dem Pc als ich es las,man kann die Erleichterung derAussage lesen…..es ist Leben pur…Zur Bestrahlung hat Pulizwei schon alles formuliert und ich kann dir da eher nicht mehr sagen da meine Hirnbestrahlung ja eine stereotaktische Einzelkonvergenzbestr.war.die 60 gray wurden somit einmal gestrahlt,ich war wegen meiner Schluckbeschwerden in Vollnnarkose,normalerweise wird mit leichtem Schlafmittel bestrahlt um gegebenenfalls mit dem P.sprechen zu können,Reaktionen abrufen zu können.diese und auch andere Strahlenformen kannst du unter Uniklinik Köln und bestimmt auch anderen gut nachlesen.Meine Gesichtsfarbe war auch die rote rote ging aber schnell weg und es hat weder gebrannt noch war es unangenehm.die Spätfolgen meine Schleimhäute sind trocken ,ausgetrocknet sagt man kämen von der Bestrahlung und sind lästig aber okay was solls,ich lebe….Ich empfand die Bestrahlung wesentlich weniger "schlimm"als die Chemotherapie,obs nur meine Ansicht ist wird da auch von Art und Weise der jeweiligen Chemo oder Bestrahlung abhängig sein,liebe Grüsse und geht entspannt bitte in den Freitag,Susanne

[Beyza]

Lieber Tom,
nachdem ich lange eine stille Beobachterin war, habe ich mich heute Registriert um dir zu schreiben.
Ich bin sooo froh, dass die Chemo so gut angekommen ist bei euch.
Hattet Ihr heute das offizielle Gespräch mit dem Arzt?

Mein Neffe (erst 3 geworden) teilt das gleiche Schicksal mit deinem Sohn.
er war im Krankenhaus, weil er so lange krank war und die Mutter sich überwiesen lassen hat, weil ihr Gefühl sagte, das stimmt etwas nicht. zwei Montate lang wurdw von veraschiedenen Ärzten immer gesagt, er habe nur ein Virus. vor ca. einem Monat wurde bei Ihm ein Rhabdomyosarkom diagnostiziert. In der linken Kieferhöhle. Am Entlassungstag, Erst als das Linke Auge herausragte und der Gaumen runterdrückte und ein Hno Arzt (ausserhalb der klinik)nicht glauben konnte, wieso man noch mit der MRT wartet, wurde auch sofort eins gemacht.
Die Trauer Hoffnung Verzweiflung danach kennst du bestimmt nur zu gut.
Er bekommt jetzt die 2. Chemo und zum Glück ist sein Auge sehr zurückgegangen, was uns neue Hoffnung gibt.
Du kannst von Glück sagen, dass dein Sohn keine Metastasen hat. Mein Neffe hat welche in der Lunge

ich wollte dir sagen, dass wenn eine Strahlentherapie gemacht werden soll, dann informiert euch bitte über Protonenbestrahlung. Die ist nicht zu vergleichen mit der gewöhnlichen Strahlentherapie, da die Protonenstrahlung nur den Krebs bestrahlt und fast keine Nebenwirkungen hat. Bitte bitte erkundige dich. Dein Sohn ist noch so Jung. Er soll die beste Lebensqualität bekommen die man Ihm geben kann.

Wir Muslime glauben daran, dass die Geburt und der Tot eine vorherbestimmung ist. wenn der Tag da ist, ist es egal ob es ein Krebs war, ein Autounfall oder sonst was. Wenn er zu leben hat, dann kann der Krebs auch nichts anstellen.

Es geht uns jetzt nur primär darum, wie wir meinem Neffen am Besten helfen können und dass er den wenigsten und hoffentlich gar kein Schaden durch die Therapie bekommt.

Bitte mach Druck bei Protonenzentren (das sind unabhänguge Zentren von Kliniken und daher auch von Ärzten nicht gerade immer angesprochen) da es sich bei dem jungen Sohn auch und vielleicht vor allem um die Lebenssqualität ankommt.
Es gibt Wartelisten, daher würde ich mit den Befunden dahin und dort eine zweite Meinung einholen, wie es jetzt weiter gehen soll.
viel glück und alles Liebe...

[TOM_M]

Mal wieder ein Update!

Wir waren letztes Wochenende (Fr, Sa, So und Mo) zur 4. Chemo und sind seit DI wieder zuhause und meinem Sohn geht es seit heute auch wieder besser.
Geruchs- und Geschmackssinn normalisieren sich wieder und wir müssen auch nicht mehr die Wohnung mit Citrusduft fluten!!

Ein Gespräch mit dem behandelten Arzt hatte wir auch und uns wurde das Ergebnis der ersten Response erläutert:
Der Tumor schrumpft - die Chemo schlägt an.
Leider kein Grund zum jubeln, da der Tumor sofort wieder wachsen würde, wenn die Chemo beendet wird

Ziel bleibt also, da eine OP noch nicht in Frage kommt, dass "das Ding" geschrupft wird, bis nichts mehr da ist. Ab der 6. Chemo auch mit Unterstützung durch Bestrahlungen.

Wir wollen mal daran glauben, dass alles wieder gut wird!

DANKE
TOM

[pulizwei]

Dass das alles nicht auf einmal geht, ist klar.

Wichtig ist, der Tumor reagiert auf die Chemo.

Gebt ihm weiter die Keule, dann hat er irgendwann verloren,
und Dein Sohn bleibt Sieger.

Alles Gute
Pulizwei

[TOM_M]

@pulizwei

Wir wollen fest dran glauben!

[TOM_M]

Hallo,

heute morgen waren wir mal wieder zur Blutkontrolle in der Klinik - da wir zwischen dem 10. und 13. Tag des 4.Chemoblockes sind, war das Ergebnis auch nicht berauschend - aber meinem Sohn gehts trotzdem recht gut!!
Nebenbei ein Gespräch mit dem behandelten Arzt geführt:
Der Tumor (RMS) meines Sohnes war beim MRT, nach der 3. Chemo, schon so geschrumpft, dass er eigentlich nicht mehr messbar ist - nur noch "Kleinkram" zu sehen! Aber trotzdem kein Grund zum jubeln, da das Ding weiterhin hochaggresiv bleibt und mein Sohn somit in der höchsten Risikogruppe bleibt.
Die lokale Weiterbehandlung wird nun entscheiden - Bestrahlung oder OP, um dem Ding ein Ende zu setzen - hierzu wird man weiterhin mit dem Forschungszentrum in Kontakt bleiben.
Die Olgaklinik in Stuttgart ist hier "federführend" und hilft bei jeder Entscheidung mit.
WIR SIND SO FROH!!!!

Achso:
HB - 7,4
Leukos - 600
Thrombos - 116.000

[pulizwei]

Im Grunde eine gute Perspektive.

Mit den Leukos gilt natürlich Vorsicht vor jeder Art von Entzündung.

Es ist Grippezeit. Im Zweifelsfalle Mundtuch tragen.

Liebe Grüsse
Pulizwei

[TOM_M]

Heute wieder zur Blutkontrolle gewesen:

HB - 6,1
Leukos - 600
Thrombos - 45.000

Somit wurde 2 Päckchen "rote Blutkörperchen" angehängt und eingeflösst.
Jetzt gehts wieder besser!

Nebenbei hat uns die Ärztin die neusten Infos der Studienleitung zugerufen:
Eine OPwird es nicht geben, da es ja kein Tumor mehr gibt und nur noch "Futzelchen" davon über sind.
Dafür gibt es nun eine Protonenbestrahlung, die aber nicht bei uns in der Klinik
durchgeführt werden kann - dafür müssen wir nach Essen.

Was haltet Ihr davon???

DANKE
TOM