Riesengroße Angst um Papa

[Maarie]

So, ich wollte nur mal wieder kurz berichten wie es uns geht.

Ich war bis eben bei meinen Eltern (mein jüngster Bruder ist 15 geworden) und wir hatten einen sehr schönen Tag! Papa geht es immer besser. Zwar gibt es zwischendrin immer mal wieder schlechte Tage aber zur Zeit überwiegen die guten ganz eindeutig! Gestern abend hat er Pizza gegessen und hatte danach keine Probleme. Heute hat er auch Kuchen gegessen, abends Rotwein getrunken und Salzstangen geknabbert und wieder keine Probleme!
Er sagt auch das er das Gefühl hat das sich etwas in seinem Körper tut, weil sein Stuhlgang auch langsam besser wird.

Wir sind zur Zeit jedenfalls sehr zufrieden und glücklich und genießen jeden Augenblick und hoffen das es noch sehr lange so bleiben wird!

Liebe Grüße und euch allen noch ein schönes Rest-Osterfest!
Maarie

[Conny44]

Liebe Maarie,

na das hört sich alles doch gut an. Weiter so.
Haut dem Sack eins auf die Mütze.

Schönen Abend noch!

[Maarie]

Hallo ihr Lieben!

Wollte nur mal wieder kurz berichten. War letzte Woche für 3 Tage in Berlin und konnte mich sehr gut erholen und abschalten. Ich habe die Tage in dieser riesengroßen, tollen Stadt sehr genossen. Wir haben und einiges angesehen, waren bei der Blue Man Group und shoppen !

Gesten waren wir dann bei Mama und Papa und Papa geht es tatsächlich immer besser. Es sind zwar immer mal wieder nicht ganz so gute Tage dazwischen aber insgesamt wird es definitiv eher besser als schlechter. Dazu trägt sicher auch das super schöne Wetter bei. Papa ist viel draussen, sitzt auf der Terasse und genießt das schöne Wetter und das es ihm gut geht. Gestern hatte er sogar richtig Hunger auf griechisch, aber er hat im Moment noch Angst sowas zu essen. Wir hoffen aber das es weiterhin aufwärts geht und er vielleicht bald sogar ohne die intravenöse Ernährung auskommen kann. Die Chemo verträgt er auch super, er hat bisher absolut keine Nebenwirkungen.

Wir haben den Befund nun seit ca. 3 Monaten und Papa geht es heute definitv besser als im Januar. Ich weiß zwar das sich das auch alles mal wieder schnell ändern kann aber im Moment bin ich einfach nur froh und glücklich und habe ganz viel Hoffnung das es noch lange so weiter gehen wird!

Vielleicht macht euch das ja auch ein wenig Mut das es nicht immer sehr schnell zu Ende gehen muss sondern das es auch noch längere Zeit sehr gut gehen kann und man trotz Chemo noch eine sehr gute Lebensqualität haben kann.

Viel Kraft an euch alle!

Liebe Grüße,
Maarie

[mondenkind]

Liebe Maarie,

wünsche deinem papa, dir und deiner familie das es weiter so bergauf gehen wird!
kann deine ängste und sorgen gerade nur allzugut verstehen und nachempfinden!

alles, alles liebe, mimi

[petra48]

Hallo Maarie,

lese schon eine ganze Zeit deine Geschichte. Freue mich, dass du mal wieder aufgetankt hast. Wie alt bist du eigentlich. Musst ja noch sehr jung sein und hast schon soviel zu verkraften. Finde, du machst das alles ganz toll.
Deine positive Einstellung wird deinem Papa helfen. Damit kann man Berge Versetzen. Hilft oft mehr als die besten Medikamente.
Mit Gemzar kann man ganz gut leben. Es gibt ja auch immer wieder Pausen.
Genießt diesen schönen Vorsommer und versucht alle, so oft wie möglich abzuschalten.
Man lebt jetzt eben anders, aber meistens auch viel intensiver.
Ihr werdet noch eine lange schöne Zeit haben.

Liebe Grüße
Petra

[Jörg46]

Hallo Maarie

schön das Du etwas Kraft tanken konntest und noch besser das es Deinem Pa recht gut geht. Zeigt es Ihm und gibt ihm weiter saures.

@ Petra: bescheidene Frage woher weißt Du das Gemzar so verträglich ist und das man damit so gut leben kann - wie viele Sitzungen hattest Du denn schon mit dem Zeug - hier mal die Nebenwirkungen Quelle: Arztneimittel Kompendium der Schweiz
Nebenwirkungen
Knochenmarkssuppression (Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie); ggf. Dosisanpass. erforderl., Thrombozythämie wurde ebenfalls berichtet. Übelk., Erbrechen, Leberenzymerhöh., Proteinurie, Hämaturie, Erhöh. v. Serumkreat. od. Blutharnstoffstickstoff. Einige Fälle v. Nierenversagen unklarer Ursache wurden berichtet, in Einzelf. ein hämolytisch-urämisches Syndr. Allergie (Hautrötung, Abschuppung, Blasenbildung, Ulzeration); Bronchospasmen, Atemnot, Anaphylaxie, grippeähnl. Sympt. (Fieber, Kopfschm., Rückenschm., Schüttelfrost, Muskelschm., Schwächezust., Appetitlosigk.), Husten, Schnupfen, Unwohlsein, Schwitzen, Schlaflosigk., Ödeme, (periphere-, Gesichtsödem, Lungenödem), Haarausfall, Müdigk., Depression, Parästhesie, Geschmacksveränd., Hypotonie. In klin. Studien wenige Fälle v. Herzinfarkt, Herzversagen, Arrhythmie m. unklarem Kausalzusammenh. Interstitielle Pneumonitis (m. Lungeninfiltraten).

[petra48]

Hallo Jörg,

mein Mann hat 18 dieser Chemos bekommen. Das Chemos Nebenwirkungen haben ist wohl jedem klar. Bei vielen Patienten ist Gemzar eine der harmlosesten. Ohne Nebenwirkungen - unser Arzt pflegt Wirkungen zu sagen, kann so ein Hammer-Medikament nichts bewirken. Mein Mann hatte grippeähnliche Symtome, auch mal mit hohem Fieber, manchmal Hautprobleme, manchmal Gliederschmerzen. Alles in Allem aber einigermaßen erträglich und gebracht hat es auch etwas.
Verstehe, dass du persönlich die Chemo inzwischen ablehnst, aber man sollte den "Anfängern" nicht soviel Angst machen". Man hat nicht immer wirklich eine Alternative. Wenn man Angst vor Übelkeit hat, wird einem auch übel.
Der Beipackzettel von "harmlosen Schmerzmitteln" ist auch nicht harmlos.
Ich arbeite seit 10 Jahren in der Aufnahme eines Krankenhauses mit vielen Krebspatienten. Bekomme dort viel mit und sehe auch wie sich die Chemos in den letzten Jahren verbessert haben. Und Gemzar wird bei weitem am besten vertragen. Wir können froh sein, dass die Krankenkasse es noch bezahlt.
Es ist sehr teuer.

Wünsche dir persönlich, dass es dir weiterhin einigermaßen gut geht.
Wir wissen auch nicht, ob mein Mann irgendwann einmal keine chemo mehr möchte oder mal was anderes ausprobiert.
Wir lassen erstmal alles auf uns zukommen.

Zur Zeit ist nichts notwendig.

Gruß
Petra

[Jörg46]

Hallo Maarie

ich muß abbitte leisten weil ich Deinen Thread misbrauche - sehe es mir bitte nach.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Erfolg bei dem Kampfe und bleibt auf der Siegerstrasse

Liebe Grüße Jörg

@Petra

Du tust so als sei Gemzar nen harmloses Grippemittel, mit nen paar harmlosen Nebenwirkungen und stellst gleichzeitig den Anspruch der Megaerfahrung mit dem Mittelchen - ohne es je nehmen zu müssen - alle Achtung.
Das Dein Mann 18 Sitzungen recht gut überstanden hat ist ok. bei den ersten 18 konnte ich auch noch locker drüber stehen und Sprüche klopfen, aber in anderen Threads schreibst Du das denn da doch noch nen paar Dinge nebenbei passieren......kalte Füße aha - ich mache hier im übrigen niemanden Angst - blos ein Zellgift ist und bleibt nun mal kein Grippemittel!!! Da sollte man schon mal bei der Wahrheit bleiben - diese lautet - noch mal zum besseren Verständniss - Gemzar wird von den meisten Patienten recht gut vertragen. Nicht mehr und nicht weniger. Und ich strafe jeden einen Lügner der behauptet - mit Gemzar kann man so gut leben - ohne das dieser je einen Tropfen von dem Zeug nehmen mußte.
LG Jörg

[Conny44]

Sorry Maarie, Jörg, Petra,

ich möchte in Petras Thread dazu noch etwas bemerken, nicht hier.

Und dir, liebe Maarie weiterhin alles, alles Gute.

[Maarie]

Hallo ihr Lieben,

wollte nur mal kurz wieder berichten. Im Moment geht es meinem Papa leider nicht so gut. Er kann nun so gut wie gar nichts mehr essen und ist ziemlich schwach. Er denkt allerdings das das von den Xeloda kommt. Am Samstag ging es ihm noch blendend und abends hat er wieder mit Xeloda angefangen und seit Sonntag geht es ihm schlechter. Es ist echt schlimm ihn so schwach und deprimiert zu sehen. Das macht mich so traurig. Gestern musste ich seit langem mal wieder richtig weinen als ich von meinen Eltern weggefahren bin.

Mir geht es momentan trotzdem noch recht gut. Ich weiß nicht ob ich mich mit der Situation abgefunden habe oder ob ich das alles noch gar nicht richtig realisiert habe. Auf jeden Fall hoffe und glaube ich das es Papa in ein paar Tagen sicher wieder besser gehen wird.

Durch die intravenöse Ernährung hat er jetzt übrigens schon fast 5 kg zugenommen ! Zum Glück gibt es sowas, sonst wäre er ja schon längst verhungert.

Ich hoffe das ich bald wieder etwas positiveres berichten kann!

Liebe Grüße und viel Kraft an euch alle!
Maarie

[Jeanie]

Hallo Maarie,

Ich hoffe das es bei euch bald wieder bergauf geht. Deine Traurigkeit kann ich nur zu gut verstehen. Das ist bei mir auch nicht anders. Ich schaue mittlerweile jeden Tag, wenn ich die Abendrunde mit meinem Hund drehe bei meinem Vater vorbei und schaue wie es ihm geht. Und unter 2 Std. komme ich dort auch nicht wieder weg. Das war anfangs nicht so, denn der Kontakt war nicht da, zumindest nicht so wie es sein soll. Wir raufen uns wieder zusammen, und das ist auch gut. Ich wünsche dir noch ganz viel Kraft. Wer weiß was uns die Zukunft bringt. Aber auf jedenfall noch ganz wundervolle Tage, Wochen, Monate und vielleicht sogar noch Jahre.

LG Janet

[ciangi]

hallo maarie,
lese nun schon eine ganze weile mit und freu mich immer, dass es deinen dad so gut geht. heute allerdings, auf deinen eintrag hin, kann ich mich nicht so sehr freuen. allerdings hat mein dad damals mit xeloda die gleichen erfahrungen gemacht, wie deiner. er konnte so gut wie gar nicht essen, wurde immer schwächer, hatte enorme magenprobleme usw. er sagte immer: "diese xeloda machen mich kaputt". er hat sie dann - nach rücksprache mit dem arzt - auch weggelassen. wollte dich das nur wissen lassen. vielleicht liegt es ja bei deinem dad auch am medikament.
alles liebe und noch einen schönen abend

monika

[Conny44]

Hi liebe Maarie,

Mensch, was muss ich da lesen? Ich kann dich total verstehen und nachempfinden, wie es ist, deinen Papa so schwach zu sehen.
Ich denke, du wirst dich weder damit abgefunden, noch die Sache komplett realisiert haben. Man hofft einfach, es ist alles ein schlechter Alptraum, der sich beim Aufwachen in Luft auflösen wird.

Ich bin mir sicher, dass es deinem Papa bald wieder besser gehen wird. Du weißt - es sind ewige Auf und Abs.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und ganz viel Kraft!!!!!

[petra48]

Liebe Maarie,

wollte dir für dich und deinen Vater ganz schnell ein großes Kraftpaket schicken.
Es wird ihm bald wieder besser gehen. Wirst sehen.

Liebe Grüße
Petra

[Maarie]

Ihr Lieben!

Vielen Dank für eure lieben Worte! Sowas hilft schon ungemein!

Bei mir ist es was die Gefühlslage angeht total unterschiedlich. Mal geht es mir echt gut, ich geniesse das schöne Wetter und freue mich auf alles was mich in meinem Leben noch so erwarten wird und dann ganz plötzlich bin ich todtraurig, deprimiert und denke mir das macht doch alles keinen Sinn. Zum Glück sind zur Zeit die guten Momente noch deutlich in Überzahl.

Heute nach der Arbeit werde ich nochmal zu meinen Eltern gucken und hoffe das es Papa schon besser geht. Bei uns ist dieses Wochenende Markt und da werde ich ihm mal leckere Lakritz mitbringen, die mag er sehr gerne und die isst er auch jetzt noch oft abends!

Wir haben auch noch eine tolle Überraschung für meinen Papa vorbereitet ! Er wollte ja so gerne nochmal ins Weserstadion. Da ist es aber zur Zeit unmöglich auf normalem Weg an Karten zu kommen. Mein Freund hat allerdings eine Dauerkarte und viele seiner Bekannten auch. Da mein Papa ursprünglich aus Hessen kommt und früher immer großer Frankfurt Fan war (inzwischen schlägt sein Herz aber doch etwas mehr für Werder Bremen) haben wir jetzt von einem Bekannte eine Karte für Papa für Werder gegen Frnakfurt am 12. Mai ergattert ! Papa wird dann also schön mit meinem Schatz ins Stadion fahren. Wir haben es ihm vor 2 Wochen gesagt und er hat sich soooo sehr gefreut! Das war so wunderschön! Das passt auch alles sehr gut weil er dann gerade seine Xeloda Pause hat! Da wird es ihm dann also hoffentlich gut gehen und er wird einen wunderschönen, unvergesslichen Tag haben.

So, ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende (hier ist es jetzt schon total warm )

Liebe Grüße,
Maarie