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  #1  
Alt 02.11.2010, 17:56
helana helana ist offline
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Registriert seit: 08.10.2010
Beiträge: 3
Standard Fast ein Jahr nach Diagnosestellung..........

Hallo,

seit der Diagnosestellung im Dezember 2009 eines Plattenepithelkarzinoms des Oesophagus,
(initial cT4 cN1 cM1a) bei meiner Schwiegermutter habe ich hier im Forum immer mal wieder mit gelesen.


Sie bekam im Zeitraum von Januar bis März 2010 eine neoadjuvante kombinierte Radiochemoterhapie mit Cisplatin und 5FU welche sie sehr schlecht vertragen hat, neben Übelkeit, erbrechen und Durchfällen hat sie eine Herzinsufffizienz mit einer intermittierenden Tachyarrythmie, einem art. Bluthochdruck und Pleuraergüssen entwickelt. Da sie keinerlei Nahrung mehr zu sich nehmen konnte bekam sie eine Peg sowie einen Port gelegt, leider kam es zu einer Portinfektion so dass dieser wieder entfernt werden musste.

Im Mai 2010 wurde eine abdominothorakale Ösophagusresektion und eine simultane Cholezystektomie durchgeführt, sie war für acht Wochen im Krankenhaus da sie alles was an Komplikationen auftreten kann mitgenommen hat
( Undichtigkeit der Passage, VRSA )
Nach einem ich glaube vierwöchigen Aufenthalt zuhause ging sie zur Reha nach Bad Kreuznach, dort entdeckte die behandelnden Ärzte " Knoten am Schlüsselbein", davon wurden 2 LK mit Anteilen eines Plattenepithelkarzinoms entfernt. Beim CT von Abdomen und Thorax welches eine Woche später stattfand nun der Befund:
ausgedehnte Lymphknotenmetastasen retroperitoneal, tief zervikal links, supraclavicluär links, infraclaciculär links sowie 3 Lungenmetastasen.
Aufgrund ihrer schlechten Nierenwerte erhielt sie jetzt eine Chemotherapie mit Carboplatin und 5FU Während der Chemogabe ging es ihr richtig gut, sie war bester Ding, als der Zyklus fertig war und wir sie heimholten fing dann das Drama an, ihr ist schlecht, sie friert den ganzen Tag, muss nach jeder noch so kleinen Mahlzeit zur Toilette gehen, hat aber keine Durchfälle, der gesamte Oberkiefer sowie das Zahnfleisch ist wund und verursacht ihr Schmerzen, gängige Lösungen zum Gurgeln verträgt sie nicht, sie bekommt dann einen Würgereiz.
Die Chemo ist jetzt eine Woche her und sie soll in zehn Tage die nächste bekommen, sie hat sich aber doch von der letzten noch nicht erholt, sie fragt sich wann es ihr wieder besser geht, ich bin so tieftraurig da ich im Arztbrief gelesen habe das es sich um eine palliative Chemotherapie handelt, was genau die Ärzte mit ihr besprochen habe wissen wir nicht, sie macht momentan so vieles mit sich selbst aus, wir denken das sie uns und vor allem ihr Enkelkind nicht belasten möchte.
Es ist alles so schwierig, schien doch nach der OP alles in Ordnung zu sein, es waren keinerlei Metastasen vorhanden und jetzt so plötzlich dieser Befund, wir verstehen die Welt nicht mehr

lg
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  #2  
Alt 02.11.2010, 18:43
der_weg der_weg ist offline
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Beiträge: 501
Standard AW: Fast ein Jahr nach Diagnosestellung..........

Hallo

Also demnach: cT4 cN1 cM1a waren da Metastasen vorhanden...
N1 steht für befallene Lymphknoten und M1 für Metastasen (keine Metastasen wären M0)
Da es M1a ist waren das vermutlich keine Fernmetastasen, sondern welche in der Nähe des Tumors.
T steht für die Ausdehnung des Tumors, und ein T4 bedeutet, dass der Tumor über die Organgrenzen hinaus infiltriert.... Und gerade bei der Speiseröhre geht das schnell, da die eine bestimmte äußere Schicht, die Magen und Darm usw haben, eben nicht hat.
Oftmals wird bei so einem ausgedehnten Befund überhaupt nicht mehr operiert sondern nur Radio-Chemo-Therapie gemacht. Vermutlich hat sie auf die Radio-Chemo so gut angesprochen dass man sich doch zu einer OP entschloss.
Aber das Rezidivrisiko ist in dem Stadium sehr hoch. Hat man euch vermutlich nicht gesagt, deswegen erscheint das jetzt alles so unverständlich.

Einige Nebenwirkungen stellen sich erst nach der Chemo ein, da sich das Blutbild mit Verzögerung verändert. Das ist normal. Wenn sie sich zu schlecht erholt kann man ggf auch größere Abstände bei den Zyklen machen, oder Dosis reduzieren, das müsst ihr denn mit dem Onkologen besprechen.
Ja, die Therapie ist palliativ.... Aber da sie auf die erste ja anscheinend gut angesprochen hat, klappts vielleicht noch ein zweites mal, mal schaun.
Man soll die Hoffnung dennoch nie aufgeben.

Viele Grüße
Sophie
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  #3  
Alt 02.11.2010, 18:46
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Fast ein Jahr nach Diagnosestellung..........

Hallo Helana,
eigentlich gehöre ich hier ja nicht her. Habe den Bericht nur zufällig gelesen und kann eines nicht verstehen. Wie im Sept. 2009 die Diagnose gestellt wurde, waren da ja schon Lymphmetastasen und Fernmetastasen vorhanden lt. Deinem Bericht. Nachdem an Leber, Lunge (weiß nicht wo sich diese Fernmetastase befindet), nichts gemacht wurde, sind diese Metastasen immer noch da. Scheint nichts Neues zu sein. So sehe ich jedenfalls die Diagnose von Sept. 09.
Rede doch nochmal mit einem Arzt.

Liebe Grüße
Renate
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  #4  
Alt 02.11.2010, 19:26
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Fast ein Jahr nach Diagnosestellung..........

Na bei M1a handelt es sich um Lymphknotenmestatsen in der Nähe des Ösophagus. Die in anderen Organen wären M1b.
Man kann bis T4 M1a bei gutem Ansprechen auf die Radio-Chemo kurativ operieren, wie auch in dem Fall, allerdings ist das Rezidivrisiko bei so einem ausgedehnten Befund eben recht hoch.

Bei M1b würde niemand mehr operieren.

Siehe auch:
http://www.uniklinik-freiburg.de/tum...hagustumor.pdf
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  #5  
Alt 02.11.2010, 21:37
helana helana ist offline
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Standard AW: Fast ein Jahr nach Diagnosestellung..........

hallo, danke für eure antworten und eure Erklärungen,
Mir war bis zum lesen des jetzigen Arztbriefes nur bekannt das sie ein Oesophagustumor mit Pericardinfiltration hat
Ich muß zugeben wir haben ihr als sie gesagt das sie keine Metastasen hat geglaubt und waren der festen Meinung das sie ,als sie die schwierige OP überstanden hatte auf einem guten Weg war.
Das ein so hohes Rezidivrisiko besteht war uns nicht bewußt und ich frage mich hat Schwiegermuttter es vielleicht verdrängt?
Ich glaube wir sollten uns dringend mal mit ihrem Arzt in Verbindung setzen!!!!
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  #6  
Alt 02.11.2010, 21:52
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Fast ein Jahr nach Diagnosestellung..........

Hallo Helena,

also wenn ich das richtig verstehe hat sie das allein mit dem Arzt besprochen (Du warst nicht dabei) und Du siehst das jetzt im Brief das erste Mal ?
Vielleicht wollte sie euch auch einfach nichts von dem ausgedehnten Befund sagen um euch nicht noch mehr zu beunruhigen.
Verdrängen kann auch sein, oder aber der Arzt hat das positiver dargestellt als es ist, um ihr Mut zu machen. Es besteht ja auch bei dem Befund eine wenn auch geringe Heilungschance, sonst würde man das nicht operieren. Und wenn man vorher nicht weiss wie es sich in dem Fall entwickelt, wird man sie ja nicht schon vorher entmutigen.
Was Prognosen angeht muss man Ärzte oft konkret fragen, denn auch die erzählen nicht so gerne die negativen Sachen. Es macht ja auch nur bedingt Sinn, da es sich im Einzelfall ja auch viel besser entwickeln kann als die Prognose.
Wenn eine Situation definitiv palliatiov ist, müssen die Ärzte eigentlich aufklären dass die Therapie palliativ ist, aber solange das nicht der Fall ist. halten die sich mit Prognosen bedeckt.

Viele Grüße
Sophie
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  #7  
Alt 02.11.2010, 21:54
tsombert tsombert ist offline
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Standard AW: Fast ein Jahr nach Diagnosestellung..........

Es tut mir wirklich leid das es deine Schwiegermutter so schlimm erwischt hat. Mein Dad hat die Diagnose im Mai bekommen T2 N1 M1. Bei ihm haben sie keine OP mehr vorgenommen. Er hangelt sich durch die Chemo´s, hat auch extreme Mundschleimhautentzündung bekommen, die ganzen Spülungen haben auch nichts gebracht. HAbe hier einige Tips unter dem Stichwort gelesen. Aber da haben sie die Chemo umgestellt und er brauchte es nicht mehr. Vielleicht findest du unter dem Stichwort etwas. Viel Kraft für euch alle
lg
Tanja
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  #8  
Alt 02.11.2010, 22:12
helana helana ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Fast ein Jahr nach Diagnosestellung..........

hallo,

ich werde mal mit meinem Schwiegervater reden inwieweit sie über die palliative Therapie aufgeklärt sind.
Heute meinte sie zu mir das sie ihren " Untermietern die Räumumgsklage" geschickt habe, sie war irgendwie so zuversichtlich das durch die Chemo alles gut wird, mir fällt es nach dem lesen des Arztbriefes so schwer Optimismus zu zeigen
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  #9  
Alt 02.11.2010, 22:43
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Fast ein Jahr nach Diagnosestellung..........

Zitat:
Zitat von helana Beitrag anzeigen
hallo,

ich werde mal mit meinem Schwiegervater reden inwieweit sie über die palliative Therapie aufgeklärt sind.
Heute meinte sie zu mir das sie ihren " Untermietern die Räumumgsklage" geschickt habe, sie war irgendwie so zuversichtlich das durch die Chemo alles gut wird, mir fällt es nach dem lesen des Arztbriefes so schwer Optimismus zu zeigen
Hallo,

Also Kampfgeist und Zuversicht sind gute Voraussetzungen für die Therapie. Das würde ich ihr lassen und erstmal schauen wie es sich entwickelt.
Palliativ bedeutet ja erstmal nur dass es nicht mehr heilbar ist, aber das sagt nichts über die Zeit aus, die jemand damit noch leben kann.... Hier im Forum gibt es Leute mit unerschiedlichen Krebsarten, die leben bis zu 10 Jahren schon mit palliativer Therapie ... also weit mehr als die Prognose.

Das muss nicht heissen dass sie in den nächsten Monaten stirbt.... Wenn sie gut anspricht kann man da weit mehr herausholen.... Aber das braucht eben auch ein bisschen Willen und Kampfgeist, also von daher sollte man sie da nicht entmutigen.

Sprich erstmal mit dem Schwiegervater und wenns geht mit dem Arzt, bevor du das an sie heran trägst.

Viel Glück !

Sophie
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