wie geht es weiter ?

Gestern wurde meinem Mann (60) in der Uni Köln die rechte Niere entfernt , sowie die linke Nebenniere (Metas). Nach kurzer Rücksprache mit dem OP-Arzt teilte mir dieser mit, das keine weiteren Auffälligkeiten gefunden wurden.Den genauen Befund habe ich noch nicht, aber ich lese hier immer, daß auch von der Lunge und dem Kopf ein CT gemacht werden sollte. Wird diese Maßnahme nicht direkt von der Klinik gemacht oder müssen wir uns selbst darum kümmern? Ich bin momentan noch total durch den Wind, da wir erst vor einer Woche die Diagnose Tumor in der Niere erhalten haben. Wie geht es eigentlich jetzt weiter? Ich habe das Gefühl, daß mit dem Entfernen der Niere für die Urologie die Sache erledigt ist, konnte allerdings den Prof. noch nicht sprechen. Vielleicht könnt Ihr mir noch einige Tipps geben, was ich noch vor der Entlassung aus der Uni unbedingt fragen und beachten muss. Wird eine anschliessende Heilbehandlung vom KH angeleiert oder muss ich es beantragen ?
Alles Gute für Euch
Barbara

Hallo Barbara,

bei mir wurde die Frage der Anschlussheilbehandlung im Krankenhaus gestellt. Wenn das nicht geschieht würde ich an Deiner Stelle mal fragen.
Hat es denn eine Untersuchung (CT/MRT/) noch garnicht nicht gegeben ? wie wurde der Krebs festgestelt ? zumal in der linken Nebenniere eine Metastase entdeckt wurde...
Hast du meinen "Verlauf" mal gelesen ?

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=13838

Für weitere Info's stehe ich auch gerne zur Verfügung.

Viel Mut und alles Gute

Harry 60

Hallo Harry,
der Befund wurde durch Zufall beim Hausarzt (Ultraschall wegen Atemnot) entdeckt.Dann CT der Niere und nun Entfernung. Ich war bei den Voruntersuchungen dabei und es wurde wie üblich Blut, Lunge röntgen ,EKG ,Ultraschall u.Urin untersucht. CT von Lunge, Kopf u. Knochen wurde nicht gemacht. Nach der OP habe ich so zwischen Tür und Angel vom Verlauf der OP Auskunft bekommen. Den Prof.,welcher ihn operiert hat, konnte ich noch nicht sprechen. Ich denke, am Montag wird auch der path.Befund dasein, so dass ich mehr weiß.
Ich werde mich am Montag direkt wieder melden, was nun genau ist.
Ich danke für Deine Antwort und wünsche Dir ein gutes WE
Barbara

[Rudolf]

Hallo Barbara,
zunächst einmal: Beim Nierenkrebs (Nierenzellkarzinom) ist nichts brandeilig. Also kannst Du wirklich in Ruhe weitere Informationen einholen.
Bei der Op. wird nur die Umgebung des betroffenen Organs angesehen, soweit das eben möglich ist. Das sind auf jeden Fall die benachbarten Lymphknoten. Bei mir wurde auch die andere Niere besichtigt.
Tumor und ggf. entfernte Lymphknoten werden im hist. Labor mikroskopisch beurteilt.
Wenn also der Op.-Arzt "keine weiteren Auffälligkeiten" feststellt, dann ist das sicher richtig, aber insgesamt ist es nur ein Teil der Wahrheit.

Alle anderen Erkenntnisse über weiter entfernte Metastasen müssen durch bildgebende Verfahren gewonnen werden. Dazu gehören normalerweise CT für Lunge und Bauchraum, Szintigramm für das Skelett und MRT für den Schädel.
Ich nehme an, daß auch die Metastase in der Nebenniere durch CT entdeckt wurde.
Bei mir wurde ein Lungen-CT schon vor der Op. gemacht, Szintigramm und MRT unmittelbar nach der Klinikentlassung.
Das Wissen um evtl. vorhandene Metastasen - ob und wo - hat durchaus Bedeutung für eine ggf. nötige weitere Therapie.

Was die AHB betrifft, würde ich über Arzt oder Schwester Kontakt mit dem Sozialdienst aufnehmen. Ich selbst habe mir eine Reha-Klinik an meinem Wohnort ausgesucht und das weitere dem Sozialdienst überlassen.

Nun wünsche ich Euch sehr, daß wirklich nichts weiter gefunden wir. Dann habt Ihr erst mal Ruhe. Aber die Nachsorge, zunächst alle 3 Monate, nicht vergessen!
Liebe Grüße
Rudolf


Nachtrag:
Lungen-Röntgen reicht definitiv nicht aus! Das habe ich selbst erlebt. Und andere schrieben auch davon.

Liebe Barbara,

mit der Entfernung der Niere und der Nebennierenmetastase ist es beim metastasierten Nierenzellkarzinom leider nicht getan.

Ungemein wichtig sind die angesprochenen CT / MRT - Untersuchungen, um das Ausmass der Metastasierung festzustellen! Bestehe bitte darauf!

Anschließend ist bei einer Metastasierung eine Therapie erforderlich, die aus schulmedizinsicher Sicht die kombinierte Immun-Chemo-Therapie nach Prof. Atzpodien ist (zumindest hat diese Therapie bislang die statistisch größten Chancen auf Erfolg )!

Aus meinen persönlichen Erfahrungen als Krankenschwester und Ehefrau eines Nierenzellkarzinom-Patienten kannst Du viel auf Seite 2 des Forums Nierenkrebs unter "Niere raus...Tumor raus....was nun" lesen. Als Anlaufstelle für eine Zweitmeinung kann ich Dir Prof. Atzpodien in Münster Hornheide sehr empfehlen, der massgeblich an der Entwicklung der IMT beim metastasierten Nierenzellkarzinom beteiligt war.

Liebe Grüße,

Ulrike

Ich danke Euch erstmal für Eure lieben Antworten.Der Befund ist noch nicht da, ich konnte auch leider den OP-Arzt noch nicht sprechen. Die Wundheilung macht gute Fortschritte.Ich werde jedenfalls auf die anderen Untersuchungen bestehen.
Es waren ja eindeutig Metastasen in der linken Nebenniere.
Hoffe, bald den genauen Befund zu wissen.
Alles Gute für Euch und liebe Grüsse
Barbara

hi, mein Mann ist aus dem KH entlassen und wir haben den ärztl. Bericht bekommen.
klazelliges Nierenkarzinom G2.Dabei ist die Tumorausbreitung mit T2, NX und M 1 festgelegt.
Wieso NX? Wieso sind die Lymphknoten nicht beurteilbar?
Die Diagnose lautet Nierenzellkarzinom rechts,Nebennierenmetatase li.
Diabetes mellitus Typ onA
Myokardinsuffizienz
Hypertonie arteriell.
Nicht gerade erhebend. Heute habe ich ihn nach Korschenbroich(war das Nächste von Köln) zur AHB begleitet und hoffe, dass er nun dort wieder aufgepäppelt wird. Es geht ihm eigentlich recht gut, außer das er schnell müde wird.Abe nach so einem Schnitt eigentlich nicht verwunderlich.
Nach der AHB soll eine 1jährige Immuntherapie begonnen werden, wofür er nochmal für 6 Tage in die Uni muss.
Was mich wundert, dass ALLE Ärzte/innen , welche ich auf besondere Ernährung angesprochen habe betont haben, er könne alles essen und alles trinken was er wollte. Von Euch höre ich immer wieder, dass man auf die Ernährung achten soll.
Wichtig ist erst einmal, das er sich psychisch und physisch erholt.
Ales Gute und liebe Grüsse
Barbara

Liebe Barbara,

zu der Aussage: "Essen Sie alles, was Ihnen schmeckt", die wir ja auch bekamen, sind mir im Nachhinein 2 Dinge eingefallen.

Erstens: es ist sowieso egal, da ist nichts zu machen.
Zweitens: wir wollen doch, dass Sie wiederkommen.

Mit Beidem wollte ich mich nicht abfinden. Ich habe schon bestimmte Vorstellungen von gesunder Ernährung. Mein Mann hat sich nie viele Gedanken darüber gemacht.

Schon Hippokrates forderte: "Die Nahrungsmittel sollen unsere Heilmittel - und die Heilmittel unsere Nahrungsmittel sein."

Oft ist uns gar nicht klar, was alles Einfluß auf unsere Gesundheit hat.
Wenn es möglich ist, über ein Nikotin- oder Hormonpflaster dem Körper gewünschte Stoffe zukommen zu lassen, was ist mit den Cremes, Lotionen etc. die wir auf unsere Haut auftragen?
Was mit den Stoffen, die sich nach der Wäsche, oder gar noch vom Herstellungsprozeß in unserer Kleidung befinden?
Mit dem Quecksilber im Mund?

Was mit Desinfektionsmittelresten in Kunststoffflaschen?
Mit Antibiotika in Fleisch und Wurst?
Mit Zusatz-, Konservierungs-, Schönungsstoffen in zubereiteten Lebensmitteln?
Was ist bei der Züchtung unserer Lebensmittel an wichtigen Stoffen verlorengegangen, weil es nur noch um "groß, schnell, haltbar" geht?


Manchmal finde ich es fast wundersam, dass unsere Körper so lange recht gut funktionieren, sind sie doch wahre Schadstoffverwertungsorganismen.

Die Vielfalt der Ideologien ist fast so groß, wie das Genuß- und Nahrungsmittelangebot. Jeder hat heute die Chance, für sich selbst das Passende zu finden.

In der Reha wollte mein Mann nicht so viel Fleisch essen. Wir haben uns gewundert, dass er immer mehr abnahm. Auf Nachfrage stellte sich heraus, dass er Reduktionskost bekommen hat - kein Wunder also.

Selbst auf dem Gesundheitssektor scheint man nicht darauf eingestellt zu sein. Wäre ja auch nicht auszudenken, wieviele Arbeitsplätze wegfielen, wenn wir plötzlich alle gesund wären.

Ich bin ziemlich ärgerlich darüber, was uns so alles geboten wird - aber auch ein wenig auf mich selbst, weil ich es mir zu lange zu bequem gemacht habe und zu lange zu wenig hinterfragt habe.

Herzliche Grüße
Maria

Hallo Ulrike, erstmal danke für Deine Infos.
Uns ist erklärt worden bzw. steht auch im ärztl.Bericht, dass eine einjährige adjuvante Immuntherapie gemacht werden soll. Es soll so aussehen, 3 Monate alle 2 Tage spritzen, 1 Monat nichts.Dieses soll 1 Jahr gemacht werden.
Ist das üblich?
Jetzt hoffe ich erst einmal, dass sich mein Mann in der AHB richtig erholt.

Ganz liebe Grüsse
Barbara

entschuldigung, habe mich vertan. 8 Wochen IMT- 4 Wochen Pause und das über ein ganzes Jahr. Also in 4 Zyklen.So steht es geschrieben.

Alles Liebe
Barbara

Hallo, Barbara,

üblich ist ( so steht es auch in meinem Erfahrungsbericht ), dass man zunächst einmal einen Kurs der kombinierten Immun-Chemotherapie nach Prof. Atzpodien ( Interferon / Interleukin und 5 FU )über acht Wochen durchführt. Die Dosierung der drei einzelnen Medikamente wird dabei speziell für jeden einzelnen Patienten nach m² Körperoberfläche berechnet.

Nach dem ersten Kurs wird ein neues Staging gemacht. Und danach sieht man erst mal weiter. Wurde im Staging nach dem ersten Kurs ein Erfolg verzeichnet, schließt sich relativ engmaschig danach ein weiterer 8-Wochenkurs an. Auch danach wird erst wieder ein Staging durchgeführt.

Ob ein dritter 8 -Wochenkurs gemacht wird, hängt vom Arzt und von den Befunden ab. Es gibt auch die Möglichkeit der Erhaltungstherapie. Diese wird über insgesamt 5 Tage durchgeführt - an jedem Tag ( also ohne einen Tag Pause ) werden die Medikamente Interferon und Interleukin nach Anweisung gespritzt, 5 FU entfällt bei der Erhaltungstherapie! Die Erhaltungstherapie wird alle 8 Wochen jeweils wieder über 5 Tage wiederholt.

Von vornherein, ohne zu wissen, wie der Patient auf die IMT reagiert und wie sie bei ihm wirkt, vier 8-Wochenkurse anzusetzen, ist mir noch nie untergekommen. Schließlich sind auch die Nebenwirkungen dieser Therapie nicht zu verachten, so dass auch eine vierwöchige Erholungspause ggf. nicht ausreicht, bevor ein weiterer Kurs gestartet wird.

Wie der allgemein übliche Werdegang ist, mit welchen Nebenwirkungen man ggf. rechnen muss, welche Tips es zur "patientenverträglicheren" IMT gibt, etc. kannst Du in meinem Erfahrungsbericht nachlesen.

Zur Einholung einer Zweitmeinung kann ich Dir Prof. Atzpodien in Münster Hornheide empfehlen - wir haben schon von den "unmöglichsten" Kombinationen dieser Therapie gehört, angefangen davon, dass man nur einen Teil dieses eigentlich weltweit bekannten Schemas verabreicht, bis dahin gehend, dass man die Dosierung fast in den toxischen Bereich verlagert hat. Prof. Atzpodien war federführend an der Entwicklung dieses Therapieschemas beteiligt, und hat kürzlich dieses Schema noch patientenfreundlicher optimiert. Diese Optimierung soll demnächst publiziert werden.

Wir haben gerade den vierten 8-Wochenkurs der IMT abgeschlossen: in einem Zeitrahmen von insgesamt DREI JAHREN! Und diesen vierten Kurs haben wir nach dem "patientenfreundlicheren, optimierten Schema" von Prof. Atzpodien durchgeführt. Wir können nur bestätigen, dass diese letzten 8 Wochen wesentlich nebenwirkungsärmer waren, als die ersten drei Kurse der IMT, die wir noch nach bekanntem "alten" Schema nach Atzpodien durchgeführt haben!

Und der Erfolg hat sich auch danach wieder eingestellt, wie das Staging von Jürgen am Montag ergeben hat: wieder ein Krankheitsstillstand!

Wie's jetzt demnächst weiter geht, werden wir in Kürze wieder mit Prof. Atzpodien besprechen.

Sind in der Zwischenzeit bei Deinem Mann eigentlich die üblichen Staging - Untersuchungen durchgeführt worden ( CT des Brustraumes, Knochenszintigramm, ggf. Schädel MRT / CT )???

Liebe Grüße,

Ulrike

Hallo Ulrike, danke für Deine Antwort. Mir kam es auch direkt etwas lang vor mit der IMT.Allerdings meinte der Prof. dass man die Therapie so nebenwirkungsfrei wie möglich einstellen will.
Die von Dir angesprochenen Staging-Untersuchungen sind nicht gemacht worden.
Mein Mann ist noch bis 31.05. in der AHB. Wenn er wieder da ist, soll er sich in der Uni wieder vorstellen. Bei dieser Gelegenheit werde ich den Prof. unbedingt darauf ansprechen, da er ja eine Metastase in der linken Nebenniere hatte.
Eigentlich finde ich es furchtbar, dass man sich um Untersuchungen, welche doch eigentlich vom Arzt ausgehen müssten, selbst kümmern muss.
Ich finde es toll, dass es Deinem Mann gut geht und wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es so bleibt. Ihr seid ein großes Vorbild und ich glaube ,nicht nur für mich. Ich nehme Deine Ratschläge gerne an, da ich ja noch ziemlich hilflos bin.Um diese Diagnose zu begreifen braucht es wohl eine Zeit.

Ganz liebe Grüsse
von Barbara

Hallo, Barbara,

das klingt für mich alles sehr seltsam, was Dir dort gesagt wurde!

1): Es ist nicht üblich, den Patienten nach Nephrektomie in die AHB zu schicken, ohne auch nur ein absolut für jede Krebserkrankung normales Staging gemacht zu haben! Üblicherweise wird dies sogar noch vor der OP gemacht, ( es sei denn es handelt sich um eine Notfall-OP )um das Ausmass der Metastasierung zu erfassen! Und ohne Staging direkt schon von vier Kursen IMT zu reden, ist für mich absolut seltsam!

2): Die IMT kann man nicht so "nebenwirkungsfrei wie möglich" einstellen! Es gibt immer Standardmedikamente, die unter der IMT verabreicht werden, um die Nebenwirkungen zu mildern. Eine "Einstellung so nebenwirkungsfrei wie möglich" würde für mich jedoch heißen, dass man die Medikation der IMT ggf. unterdosieren will, was m. E. absolut sinnlos ist! Entweder man versucht, der bemessenen Körperoberfläche entsprechend dosiert mit dem üblichen Schema der IMT einzusteigen und reduziert nur dann die Dosierung, wenn es gravierende Gründe für eine Unverträglichkeit gibt, oder aber die ganze Therapie ist relativ "halbherzig". Es sei denn, dass Dein Mann sich in körperlich schlechtem Zustand befindet, aber den Eindruck hatte ich aus Deinem Schreiben nicht.

Also - mein Tip:

1) komplettes Staging, wenn Dein Mann wieder da ist
2) ausführliche Besprechung der Befunde
3) Therapievorschlag der Klinik ( weiteres Procedere? IMT mit welchen Medikamenten? in welcher Dosierung? wann das nächste Staging?......)
4) mit vorhandenen Information ggf. abgleichen
5) ggf. mit allen Befunden eine Zweitmeinung einholen

So würde ich vorgehen. Und wie schon früher gesagt: Infomationen, um für den behandelnden Arzt ein mündiger Gesprächspartner zu sein, kannst Du sicher aus meinem "Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom" entnehmen. Es ist m. E. unabdingbar, bestens informiert zu sein, um "mitreden" zu können, wenn es zum Gespräch mit dem Arzt geht!

Liebe Grüße,

Ulrike

Hallo Ihr Lieben, mein Mann ist nun gestern von der AHB zurück und ich muss sagen, ihm geht es richtig gut. In der Zwischenzeit hatte ich nochmal ein Gespräch mit dem Prof. , es wurde kein Staging vor er OP gemacht. Als ich ihn darauf ansprach (Ulrike,danke für Deine hier im Forum ausführlichen Informationen)versprach er mir, dies bei seiner nächsten Einweisung (Einstellung zur IMT)nacnzuholen, das volle Programm.
Allerdings meinte er, dass FU 5 nicht nötig sei.
Also nur Interferon und Interleukin.
Jetzt fahren wir erst einmal 10 Tage in Urlaub,dann gehts langsam los.
Ulrike, ob ich ihn auf die neue Methode von Dr. Atzpodien ansprechen kann?
Ich wünsche Euch alles Gute und ganz
liebe Grüsse
Barbara

Hallo, Barbara,

selbstverständlich KANNST Du den behandelnden Arzt auf das neue Schema von Prof. Atzpodien ansprechen. Ich bezweifle nur, dass dies ein positives Resultat nach sich ziehen wird!

Dieser Arzt hält sich ja noch nicht einmal an das weltweit bekannte Schema und die weltweit bekannte Kombination "Interferon + Interleukin + 5 FU" von Prof. Atzpodien, welche in Studien als die wirksamste Methode nachgewiesen wurde und dementsprechend weltweit bekannt ist. Indem er schon bzgl. 5 FU sein eigenes "Süppchen" kochen möchte!!! So etwas ist für mich absolut unverständlich, und doch passiert es leider immer wieder, das von manchen Ärzten die eine oder andere Substanz einfach weggelassen wird.

Aber ich schrieb Dir ja schon, dass m. E. bereits im bisherigen Verlauf einige Dinge für mich nicht nachvollziehbar waren. Was hälst Du davon, wenn Ihr Euch nach einem kompetten Staging, das m. E. schon lange vorliegen sollte, erstmal eine Zweitmeinung einholt???

Und bitte habt keine Angst vor Ärzten: sie sollten und müssen für alle Fragen und Vorschläge offen sein, sollten stets die entsprechende Zeit für Euch haben ( ggf. nach vorheriger Terminabsprache, um den Praxisablauf nicht aufzuhalten ). Und auch Kritik oder Zweifel sind angebracht - schließlich geht es um Eure Gesundheit, um Euer Leben und um Eure Therapie!

Liebe Grüße,

Ulrike