Trias Studie Topotecan und Sorafenib

[Nela54]

Hallo ihr Lieben,
hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser Studie oder wahlweise mit Topotecan??
Ich hatt Ek IIIc Anfang 2010, dann Chemo mit Carboplatin und Taxol, Rezidiv im Februar dieses Jahres und anschließend Caelyx und Carboplatin. Diese Chemo hat die Metastasen verkleinert, der Tumormarker ist gesunken, aber nicht in den Referenzbereich gegangen (also ich bin jetzt platinresistent) Jetzt ist alles munter am Wachsen, die linke Niere ist gestaut und arbeitet nicht mehr. Auch wenn ich bislang immer und trotz alledem optimistisch war, so ist die Situation im Moment nicht allzu prickelnd. Mein Onkologe schlägt mir obige Studie vor oder wahlweise nur Topotecan. Ich habe keine Lust mehr auf üble Nebenwirkungen und hätte auch gern mal wieder einige Zeit meine Ruhe! Im Moment weiß ich nicht was ich tun soll: Studie oder nur Topotecan! Vielleicht hat ja die eine oder andere Erfahrungen mit der einen oder anderen Variante.
Liebe Grüße und vielen Dank im Voraus
Nela

[Dorle]

Hallo Nela
Bei deiner Entscheidung kann ich dir natürlich nicht helfen. Ich kann dir nur über meine Erfahrung mit Topotecan mono berichten.
Ich habe Topotecan bekommen von Oktober 2010 bis August 2011.
Immer eine Woche tägl. und dann 2 Wochen Pause.
Ich konnte damit recht gut leben.Zwar war die Chemowoche nicht allzuviel mit mir los aber es ging mir auch nicht wirklich schlecht.
Das schöne war, dass es mir spätestens Sonntags wieder richtig gut ging.
Leider mußten wir im August mit dieser Chemo aufhören da sie scheinbar keine Wirkung mehr zeigte.
Die Tumormarken gingen dann trotz Chemo steil nach oben.
Nun bekomme ich Carboplatin/Gemzar und hoffe damit noch etwas Lebenszeit zu gewinnen.
Ich wünsche dir die richtige Entscheidung.
Gruß Dorle

[Nela54]

Hallo liebe Dorle,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Deine Erfahrungen mit Topotecan klingen ja gut und bestärken mich mit meiner Entscheidung. Ich habe zwischenzeitlich auch noch einmal recherchiert und werde mich auf jeden Fall gegen die Studie entscheiden, insbesondere da das Sorafenib auch übelste Nebenwirkungen hat und über die Studie an sich habe ich auch nicht gerade viel und aufschlussreiches gefunden. Dann also doch lieber Topotecan mono!
Ich habe am Donnerstag einen Termin mit meinem Onkologen und Gynäkologen und dann werden wir wohl alles auf den Weg bringen.
Vielen, vielen Dank noch einmal
Ganz liebe Grüße
Nela

[marty]

Hallo Nele,

ich habe bis vor ca 14 Tagen an der Trias-Studie teilgenommen.

Der voherige Verlauf ist ähnlich wie bei Dir:
Ersterkrankung 01/2009 - Figo IV
Chemo Carboplatin/Taxol
Rezidiv 07/2010
Chemo Carboplatin/Caelyx

Die Caelyx-Chemo hat leider nur kurzen Stillstand gebracht, auch bei mir wurde eine Platinresistenz festgestellt.

Nun zur Studie:
Mein hiesiger Onkologe hat mir geraten, an der Studie teilzunehmen, da ich mehrere große Metastasen an inoperablen Stellen habe (die größte hat einen Durchmesser von 10,5 cm und ist mit der Bauchspeicheldrüse, dem Gallengang und der Leberpforte verwachsen). Es sieht also insgesamt nicht gut aus und er meinte, die Studie wäre auf jeden Fall einen Versuch wert.

Ich hatte in der Zeit seit Mai diesen Jahres mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen. Am schlimmsten waren dauerhafte Magenschmerzen und Verdauungsprobleme allgemein. Mein Magen ist zu einem richtigen Trommelbauch angewachsen, sodass ich Tag und Nacht nicht richtig liegen oder sitzen konnte. Es war allerdings kein Wasser sondern eine Entzündung, die enorm viel Luftdruck produziert hat. Und der dicke Tumor hat seinen Teil natürlich auch beigetragen. Da ich aber unbedingt wissen wollte, ob diese Behandlung wenigstens die Tumore verkleinert, habe ich bis zum zweiten Kontroll-Ct durchgehalten und die Zeit mit 4 ! verschiedenen Magenmedikamenten und Schmerzmitteln überbrückt (natürlich in Absprache mit den Ärzten).

Leider hat das letzte CT gezeigt, dass alles nichts gebracht hat, die Tumore unbeeindruckt weitergewachsen sind. Dafür habe ich aber immer noch meinen kaputten Magen-/Darmtrakt

Seit gestern bekomme ich hier am Wohnort wieder eine neue Chemo, diesmal Gemcitabin und hoffe, dass da die Nebenwirkungen erträglicher sind.

Letztendlich muss jeder selbst entscheiden, ob er an einer Studie teilnehmen will. Es ist immerhin eine Chance und hätte auch anders ausgehen können. Wenn sich mir die Möglichkeit bietet, wieder in eine andere Studie "hineinzurutschen" würde ich es wahrscheinlich noch mal probieren. Das hängt allerdings von meinem Gesamtzustand ab, kein Körper kann unbegrenzt Chemie verkraften.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.

Viele Grüße

Martina

[Nela54]

Hallo Marty und Dorle,
danke noch einmal für euere postings. Ich werde jetzt Topotecan mono machen und habe die Studie auch wegen der Nebenwirkungen abgelehnt. Ich bekomme es wöchentlich, was mir auch sympathischer ist, weil ich noch arbeite und das lässt sich dann besser handeln. Die Vorstellung, künftig eine Chemo nach der anderen zu machen, ist zunächst mal gruselig für mich, aber so richtig bleibt mir keine Wahl! Ich bin noch parallel in homöopathischer Behandlung und hoffe mal, dass ich die nächste Zeit mit möglichst wenigen Blessuren überstehe. Der Wirkstoff, aus dem Topotecan gewonnen wird stammt vom chinesischen "Tree of joy" - das ist doch mal ein schönes Bild, oder? Und das in Kombination mit Hahnemann - da dürfte doch nichts schief gehen oder?
LG
Nela

[berliner-engelchen]

Hallo liebe Nela,

ich habe mal ein bischen herumgestöbert, aber keinen Beitrag gefunden, wie es weiterging bei Dir. Und so wollte ich einfach mal nachfragen, wie es Dir geht derzeit??
Du hast mehrmals in meinen Threads geantwortet, und dem konnte ich über dich selbst nur entnehmen, dass es dir momentan nicht so gut geht.
Da ich ja selbst gerade zur Kur bin und es mir dort so richtig gut geht --- wäre das nicht mal was auch für Dich??

Liebe Grüße von
Birgit, gerade in Plauderlaune

[Nela54]

Hallo liebe Birgit,
ich freue mich so, dass es Dir so prima geht! Mach bloß weiter so!
Also, bei mir ist der Wurm drin, ich mache jetzt die Chemo mit Topotecan in Ergänzung von Homöopathie. Allerdings wachsen die Metastasen munter vor sich hin, letztes Wochenende musste ich mir Aszitis punktieren lassen, ich hatte eine Bauch wie im 6. Monat und konnte nicht essen,Schlafen, gehen und stehen und hatte üble Schmerzen. Jetzt geht es mir besser und ich hoffe inständig, dass die Chemo etwas bewirkt, meine Ärzte sind dennoch optimistisch und ich muss all meine Energie zusammenkratzen, um es auch zu sein. Aber so schnell lasse ich mich nicht unterkriegen. Eine Kur wäre im Moment ungünstig, weil ich wöchentlich Chemo habe, dazu das Aszitisproblem - da habe ich doch lieber meine Versorgungsnetzwerke vor Ort.
So sieht es aus, es kann nur besser werden. Dir wünsche ich eine wunderschöne Zeit in der Kur, lass Dich hegen und pflegen und bewahre Dir ganz viel Power.
Liebe Grüße
Nela

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Nela,

das ist ja traurig von Dir zu hören, dass es Dir besser gehen könnte/sollte/müsste ... es tut mir sehr leid für dich. ich wünsche dir, dass die Behandlung bald und erfolgreich anschlägt. Oder dass dir andere Dinge helfen können, am besten du selbst oder dein Körper sich selbst.
Mir fällt nur ein: achte immer auf dich, tu dir die dinge, die dir gut tun. Vielleicht mal ein neuer Kurs an der VHS? Oder eine Schnatter-Stunde mit einer lieben Freundin? ruhe, erholung, viel raus an die frische luft - am besten täglich.
das ist etwas, das ich hier in der Reha wundervoll finde: jeden Tag 2 stunden laufen (ohne all die pflichten, aufgabenlisten etc. im kopf zu haben).

Es ist ja auch die seele, die uns heilt !!!!!

lass es dir gut gehen ich schicke ein portion energie und Meeres-Luft zu Dir.
LG Birgit

[18dal]

hallo habe grade meine7 cehmo bekommen mir geht es nicht gut bin sehr schwach geworden wenn du mehr von meinen krankheits verlauf wissen möchtes melde dich bekomme jede woche eine gruss 18dal

Zitat von Nela54

Hallo ihr Lieben,
hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser Studie oder wahlweise mit Topotecan??
Ich hatt Ek IIIc Anfang 2010, dann Chemo mit Carboplatin und Taxol, Rezidiv im Februar dieses Jahres und anschließend Caelyx und Carboplatin. Diese Chemo hat die Metastasen verkleinert, der Tumormarker ist gesunken, aber nicht in den Referenzbereich gegangen (also ich bin jetzt platinresistent) Jetzt ist alles munter am Wachsen, die linke Niere ist gestaut und arbeitet nicht mehr. Auch wenn ich bislang immer und trotz alledem optimistisch war, so ist die Situation im Moment nicht allzu prickelnd. Mein Onkologe schlägt mir obige Studie vor oder wahlweise nur Topotecan. Ich habe keine Lust mehr auf üble Nebenwirkungen und hätte auch gern mal wieder einige Zeit meine Ruhe! Im Moment weiß ich nicht was ich tun soll: Studie oder nur Topotecan! Vielleicht hat ja die eine oder andere Erfahrungen mit der einen oder anderen Variante.
Liebe Grüße und vielen Dank im Voraus
Nela