Eierstockkrebs mit Metastasen in anderen Organen

[Sonja212]

Mein Name ist Sonja und ich bin 24 Jahre alt. Bei meiner Mutter wurde vor 4 Jahren Eierstockkrebs diagnostiziert, sie wurde operiert und erhielt mitlerweile 5 Chemotherapien, wo keine einzige wirklich was brachte. Zum Schluss wurde ihr ein Port gelegt, weil sie keine Venen mehr fanden. Diese Portlegung ging dreimal schief. Wir haben jetzt das Krankenhaus gewechselt und sind leider auf der Paliativstation angelangt. Ich habe das Problem, dass ich mit dieser Situation überhaupt nicht umgehen kann. Dachte mit vielleicht kann es eine Stütze in dieser schwierigen Zeit sein, wenn man mit Menschen Kontakt hat die ein ähnliches Schicksal tragen. Bin über jede Nachricht dankbar!!!

Vielen Dank

Sonja

[frieda3]

liebe sonja,

das tut mir sehr leid für deine mutter. ich weiß nicht, woher du kommst. es gibt ja mind. 2 stellen in der brd, die auf ek spezialisiert sind. google doch mal die ago.ovar. da findest du infos.
eine frage noch: kommst du mit der palliativ-station nicht zurecht oder deine mutter auch? ich will dir nicht zu nahe treten, aber das wäre doch wichtig zu unterscheiden.
meine erfahrungen mit palliativ-ärzten und -ärztinnen sind sehr positiv.
ich wünsche dir eine gute entscheidung für dich und deine mutter.

liebe grüße
frieda 3

[Sonja212]

Liebe Frieda!

Vielen Dank für deine Nachricht. Ich bin aus Oberösterreich, Nähe Linz falls du das kennst!?
Ich komme mit den Ärzten und Schwestern der Paliativstation sehr gut zurecht, nur leider mit der Situation nicht, dass sich meine Mutter auf der letzten Station befindet und sie wahrscheinlich bald nicht mehr bei mir sein kann. Alleine an das zu denken, ist die Hölle für mich. Ich frage mich momentan sehr oft, wozu man eigentlich leben muss, wenn man dann eh gehen muss und nur Schmerz hinterlässt.
Meine Mutter war immer eine wirklich anständige Frau, hat niemandem etwas getan und immer solche Menschen müssen so früh die Erde verlassen. Meine Mutter hat in ihrem Leben wirklich schlimme Sachen durchmachen müssen, deswegen finde ich es noch ungerechter, dass es gerade sie erwischen musste.

Liebe Grüße
Sonja

[Lydia K.]

Liebe Sonja,

es ist immer ungerecht! Sooft geht mir das Wort UNFAIR durch den Kopf und ich bin so wütend, dass es ausgerechnet auch meine Mama erwischt hat... meine Mutter hatte vor vier Jahren die Diagnose EK bekommen (obschon sie immer zur Vorsorgeuntersuchung war). Damals sagten uns die Ärzte, dass sie nur noch ganz begrenzt Zeit hätte. Mittlerweile hat sie die zweite Hirnmetastase und liegt nun im Hospiz. Tatsächlich ist ihre Kraft nun aufgebraucht, obschon sie immer noch kämpft und nicht loslassen kann. es ist ganz schlimm, das mit anzusehen. Aber weißt Du Sonja, meine Mutter war zwischendurch auch auf einer Palliativstation, allein um sie wieder "aufzupäppeln" und danach ist sie wieder nach Hause gekommen. Und hat dort durch aus noch Zeit in Ruhe verbracht. Das kann bei Deiner Mama genauso sein. Und oft ist ein wenig Stillstand bei dem Tumorwachstum, so dass auch noch Zeit bleibt.
Diese Zeit muss man nutzen. Da sein und mit ihr reden, sie reden lassen, was wünscht sich deine Mama usw. Wir hatten die Zeit, um herauszufinden, wie sie z.B. beerdigt werden möchte und auch wo. Ok, das kann man erst nach langer zeit akzeptieren. Die Zeit hatten wir tatsächlich. Am Anfang bricht nur die Welt zusammen und irgendwann "gewöhnt" man sich an die Krankheit und kommt aus der Schockstarre heraus, bis zur nächsten schlimmen nachricht. Es ist eine schlimme Zeit und gleichzeitig gibt es viele Dinge, über die ich mir sonst nie Gedanken gemacht hätte. Ich bin dankbar, das meine Mama noch da ist. Allzu lange dürfte es jetzt nicht mehr dauern, denn sie ist kaum noch ansprechbar und liegt seit drei Monaten in diesem Hospiz. Aber die letzten Jahre.. ich habe mich sooft von ihr verabschiedet, geweint und zwischendurch bin ich immer mal wieder sehr böse und neidisch auf all die gesunden Mütter... Alles hat Raum und ich versuche damit klar zu kommen. Liebe Sonja, ich kann Dir nur den Tipp geben, so oft wie möglich mi deiner mama zusammen zu sein. Ihr zu zuhören, bring sie zum Lachen, muntere sie auf, bring ihr nette Dinge mit, sei einfach da für sie. Mehr geht leider nicht.
Und noch etwas: Ich habe in den letzten Jahren gelernt, dass Ärzte immer die schlimmsten Befürchtungen haben, und alles ist dann doch ganz anders, nicht besser, aber irgendwie lebbar. Wir schaffen das. Für unsere tapferen Mütter!
Liebe Grüße von Lydia

[Sonja212]

Liebe Lydia!

Vielen Dank für deine kraftspendende Nachricht! Das es deiner Mutter schon so schlecht geht, tut mir wirklich aufrichtig leid. Ich finde in dieser Zeit hofft man vielleicht dann schon irgendwo auf eine Erlösung und findet es dann noch mehr ungerecht, warum sie nach so einem langen Leidensweg, nicht endlich erlöst werden kann. Ich weiß leider auch nicht was mit meiner Mama noch auf uns zu kommt aber ich hoffe dass sie trotz all den schlechten Nachrichten noch eine schöne Zeit haben wird.
Ich wünsche auch dir und deiner Mutter alles Gute dass ihr noch viel Kraft für diese schwere Zeit habt!!

Alles Liebe Sonja

[mareikeobermayer]

Hallo Sonja,

ich bin etwa so alt wie du, aber nicht meine Mutter ist betroffen sondern ich bin selber in diesem Stadium. Mit Palliativstationen habe ich noch keine Erfahrung. Ich war einmal bei einer zu Besuch um mich zu erkundigen, aber mit Eierstockkrebs in meinem Stadium hatte dort keiner Erfahrung. Eine Schwester empfahl mir, mich lieber gleich nach einem Hospiz umzusehen.

Liebe Grüße
Mareike

[Maxilino]

Hallo
ich bin neu hier in diesem Forum.
Meine Mutter hat den Müllerschen Mischtumor , bekommt jetzt gerade die 4.Chemo. Es geht ihr soweit ganz gut. Die Krankheit hat sie nun seit 2008.
Behandelt wird sie in Dortmund im Johannes Hospital, die Ärzte dort arbeiten eng mit der Charite Berlin zusammen.
Mein Vater und ich würden aber gerne eine 2.Meinung einholen oder meine Mutter woanders vorstellen, denn in letzter Zeit sind einige Dinge in der Behandlung passiert, die uns unsicher gemacht haben, ob die Behandlung dort wirklich alles ausschöpft , was möglich ist.
Über eure Hilfe oder Ratschläge würde ich mich sehr freuen.

[Tippy86]

@Maxilino.

Ich bin auch neu in diesem Forum, erlebe die Krankheit EK allerdings seit 5 Jahren bei meiner Mama (52) mit. Mittlerweile hat sie Metastasen in Lunge, Leber, Nebenniere und den Lymphknoten der Aorta. Leider auch schon wieder Wasser im Bauch, schlechter Allgemeinzustand etc.
Da wir auch aus Dortmund kommen und Mama nach ihrem Rezidiv 2009 erst im Johannes behandelt wurde, kann ich eure Unsicherheit gut verstehen. Meine Mama ist mittlerweile in der Uniklinik in Essen, da das Joho irgendwann nach erfolgloser Chemo mit Gemza meinte, man könne nichts mehr für sie tun. Vorher hieß es allerdings immer: Ihnen geht es doch garnicht so schlecht, alles gut... Und der Tumormarker stieg und stieg auf über 700! Dann sagten sie uns: Wir beobachten das erstmal. Das war der Punkt, an dem wir uns - in Absprache mit Mamas Gynäkologen- an Essen gewandt haben. Hier versuchen sie mittlerweile die dritte Therapie (aktuell: Caelyx) und geben nicht auf. Sie versuchen alles, um Schmerzen zu lindern und Mamas Lebensqualität zu verbessern. Ich kann die Uniklinik also nur empfehlen. Und eine Fahrt mit Krankentaxi kostet Eigenbeteiligung auch nur 10 Euro. Kannst mich aber auch gern per PN anschreiben für weitere Infos

Liebe Sonja,

ich kann deine Trauer, Wut und Hilflosigkeit sehr gut nachvollziehen. Auch ich bin oft sehr verzweifelt, weine unkontrolliert oder werde aggresiv. Ich bin 23 mittlerweile, aber verdauen kann man sowas nicht. In meiner Familie ist es auch die dritte Frau, die unheilbar an EK erkrankt ist (meine Urgroßmutter und Großmutter sind ebenfalls daran entschlafen). Oft bin ich depressiv und schwermütig, traue mich nicht unter Menschen und sogar nicht in die Uni. Das ist schlimm, aber es tut gut, sich mit anderen darüber auszutauschen.

Ich denke an euch.

LG, Jessy

[Micki]

hallo ihr lieben....
es ist schon ein hartes schicksal, das wir tragen müssen..... es tut mir für jeden einzelnen von euch aufrichtig leid.... bei mir ist es meine schwester, die eine 4 jährige tochter hat...
ich leide auch unter dieser hilflosigkeit, nichts tun zu können.... die wut oder die fragen, die mir niemand beantworten kann....
ich kann euch alle gut verstehen....

viele liebe grüße und kraft euch allen... von elke