i mog nimma

[wackelkopf]

hallo liebe mitmenschen,

ich weiß nicht weiter, bei mir wurde ende 2008 ein weichteiltumor entdeckt, nach der histologie wurde ein sarkom entdeckt, welcher schon gestreut hatte, innere organe in der lunge und am herz befallen hatte. meine damaligen ärzte haben mich zu einer chemo in eppendorf genötigt, welche ich nicht gemacht habe, sondern in meiner stadt ambulant im krankenhaus vollzogen habe.
ein jahr wurde ich dann kaputt therapiert, ca. 3 monate chemo, 3 monate strahlentherapie und viele medikamente, die ich nehmen musste, gebracht hat es mir nur mehrere nahtoterfahrungen und etliche schmerzen, haarausfälle, gewichtsreduzierungen und unzähle stunden auf der toilette.

ende 2010 habe ich alle behandlungen abgebrochen, da ich nicht mehr konnte. mitte 2011 endeckte ich 8 neue lipome an meinem körper, 2 am kopf, einen im mund, an dem linkem arm ein großer, am rechten ein kleiner fester, am rücken einer, am oberschenkel einer usw...

seit einigen monaten bin ich das erste mal in psychologischer behandlung, da ich nicht mehr kann; mein psychologe meint ich habe eine posttraumatischebelastungstörung und das nach der 6 sitzung, helfen kann er mir jedoch nicht, habe ich das gefühl.

seit ein paar tagen spucke ich wieder blut, ob das so gut ist weiß ich nicht?

ich habe angst zum arzt zu gehen, da ich einfach nicht mehr kann und angst vor den therapien habe. ich will nicht wieder so am ende sein und mich nur mit dem rollator bewegen können...

kurz zu mir: M 32 ich habe nie geraucht, mich oft sehr gesund ernährt, nie alkohol oder drogen zu mir genommen, keinen kaffee und keine cola getrunken und bin bei 180cm bei ca. 80kg. dafür habe ich viel stress.

was soll ich tun??

[Martin 40]

Servus lieber Wackelkopf,
Vorweg herzlich willkommen im Forum!
Deine Geschichte klingt ja gar nicht toll....
Ich kann Dir hier leider gar keine Tipps bzgl. einer etwaigen weiteren Behandlung geben.
Auch nicht wohin Du dich wenden könntest, wenn Du wieder "soweit bist", denn ich komme aus Wien, und in Österreich gibt es leider überhaupt keine Sarkomzentren, nur ein paar wenige Sarkomspezialisten, die aber sehr wichtig sind, wie du ja auch sicher weisst!
Aber es gibt hier, wenn auch nicht viele, sehr liebe einfühlsame Betroffene, die sich sicher bald zu Wort melden und Dir bestimmt Adressen nennen können, wohin Du dich wenden kannst!
Das Du nicht mehr kannst und Angst hast ist in Deiner Situation mehr als nur nachvollziehbar!
Trotzdem würde ich Dir gerne fürs Erste Mut machen, dass Du dich dennoch mit einem Sarkomzentrum in Verbindung setzt, weil ich denke dass Dich die Ungewissheit wegen der "Lipome" bzw. dem "Blut spucken" wohl am meisten belastet.
Falls da was dabei raus kommt, kannst Du ja selbst entscheiden ob und wie Du dich behandeln lässt, aber du hättest auf alle Fälle Gewissheit!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alle nur erdenkliche Kraft, und bitte, gib nicht auf, kämpfe!!!
Alles Liebe
Martin

[franzenpferd]

hallo lieber wackelkopf, deine geschichte ist herzzerreißend aber ich möchte dir sagen das ich ganz martins meinung bin, ich mag di´r auch trotzallem mut zusprechen es ist bestimmt noch nix verloren, man kann und muß immer hoffen,ich wünsche dir von herzen ganz viel kraft melde dich mal wieder.
lg heidi

[Volkertrainer]

Hallo Wackelkopf.
Noch ist Holland nicht verloren. Soll heißen ,sofort in einem Sarkomzentrum anrufen und dich dort in Behandlung begeben. Wie ich lesen kann kommst du aus dem Hamburger Umland. Die dichtesten sind dann Berlin oder Essen.
Bitte dem Eintrag folgen und die Telefonnummern anrufen.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=36717
Ich bin in Bad Sa.... in Behandlung mit nem Leiomyosarkom.
Komme auch aus dem Randbezirk von Hamburg.
Kann nur sagen gehe in ein Sarkomzentrum.!!!
Bitte lese deine PN und melde dich bei mir.

Kopf hoch. Es geht immer noch was.
Gruß der Volkertrainer

[wackelkopf]

hat jetzt keiner so recht verstanden, das ich angst habe vor den behandlungen oder?

ich hatte einen weichteilsarkom, bzw. myxoides/rundzelliges liposarkom. die behandlungen in form von ambulanter chemo, falschem rausschneiden im linkem unterarm, strahlentherapien und tabletten, waren die hölle, sowas wünsche ich niemanden. ende vom lied war das ich mit 30 mit dem rollator gehen musste, weil ich zu schwach war alleine weite strecken zurück zu legen. ganz von dem ganzen verlieren von gewicht, haaren und dem selbstbild.

ich denke nicht das ich noch mal sowas wie eine chemo über mich ergehen lassen werde.

im dezember war ich nochmal bei einem neuem arzt, der hat mir die lipome per abtastung aufgezählt, einige tun weh einige nicht. haben dann noch blut abgenommen und der tumormarkertest war nicht so schön ausgefallen, habs dann ignoriert und es bis jetzt ging es irgendwie gut. naja bis jetzt.

was soll ich denn bitte machen? ich habe keine kraft dazu nochmal so eine chemo zu machen, dann lieber an dem **** langsam sterben.

[Martin 40]

Oja lieber Wackelkopf,
natürlich verstehen wir ALLE dass Du Angst hast, ich schrieb es ja an obiger Stelle..., es wäre ja in Deiner Situation nicht normal wenn Du keine Angst hättest!
Wir wollen Dir lediglich Mut machen und Kraft schenken, etwas zu tun, ein bisserl was geht doch immer, oder????
Du fragtest uns was Du machen sollst:Setze Dich bitte ohne lange zu überlegen, jetzt, mit einem Sarkomzentrum in Verbindung, rufe dort an, sag was Sache ist und mache einen Termin aus.
Stecke doch jetzt nicht den Kopf in den Sand! In einem Zentrum kann Dir eventuell noch geholfen werden!!!!!Ich habe (hatte) die gleich Histologie wie du, sprich ein myxoides rundzelliges liposarkom.
ES GIBT KEINE TUMORMARKER FÜR UNSERE SARKOME!!!!!!!!!!!!!!!
Es wird ein MRT bzw. ein Lungen CD gemacht, dann werden die Fachleute ja sehen, was zu machen ist, bzw. WÄRE! OB UND WIE DU DICH DANN BEHANDELN LÄSST, od.bzw lieber sterben möchtest entscheidest dann ganz alleine nur DU!!!!!
Steh wieder auf lieber Wackelkopf, wir alle verstehen Deine Ängste nur zu gut!

Alles Liebe
Martin