Wer von euch mit G2-Tumor hatte keine Chemo?

[Anna2]

Hallo Ihr Lieben,

wer von euch hat einen Tumor G2 und hat daher keine Chemo bekommen?

Meine Daten:

invasives duktales Carzinom 1,6 cm
innerhalb eines DCIS von 2,4 cm.

pT1c, N0, L0, R0, MX, G2

ER: 10 %, PR: 40 %

Her2 Neu: neg (FISH)

Mein Alter: 46 Jahre

Sept. 2011 brusterhaltende OP, Segmentresektion mit Rotationslappenplastik

Sentinel ohne Befall

Da ich leider auch einige Vorerkrankungen habe und ich ein Grenzfall bin (G2), wo man nicht zwingend Chemo anbietet, hadere ich mit mir, ob ich nun der Chemo zustimmen soll oder nicht.

Der Chemo-Arzt brachte als Kriterium mein noch "junges" Alter und die Tumorgröße von über einem cm an.

Auch meinte er, dass erst ab G3 eine Chemo unbedingt notwendig sei.

Manche hier sagen auch, dass bei brusterhaltender OP eine Chemo anzuraten sei.

Der Chemo-Arzt bot mir nun nach 5 Wochen seit die OP her ist, einen den uPA/PAI I Test an, welcher über den Sinn der Chemo in meinem Fall Auskunft gibt.

Leider scheint aber die Zeit für diese Testung schon verstrichen zu sein, da ich nun gelesen habe, dass das Tumormaterial im eingefrohrenem Zustand nicht älter als 3 Wochen sein darf.

Falls es denn überhaupt eingefrohren wurde...
Denn wenn alles davon präpariert ist, ist die Untersuchung nicht möglich.

Würde mich sehr über eure Erfahrungen freuen und bedanke mich herzlich im Voraus.

Liebe Grüße
Anna

[gabi1960]

Hallo Anna,Ich hatte ein invasives ductales Mammakarzinom G2 pT2 N0 (0/18)(C50,9)Bei wurde allerdings die Brust entfernt und brauche keine Chemo sondern Hormontherapie 5Jahre mit Femara.Hat dein Arzt gesagt du brauchst keine Chemo?Mein Tumor war Hormonrezeptorisch.Ich wünsche dir alles Gute weiterhin und Liebe Grüße Gabi

[Wynette]

Hallo Anna,
es geht aus deinem Posting leider nicht hervor, was die Ärzte dir empfehlen.

Und ja, ich hatte auch einen G2 Tumor (pT1b), Sentinel war frei. Keine Chemo, keine Bestrahlung, nehme jetzt Tamoxifen. Ich hatte zuerst BET, OP war aber nicht im Gesunden (5 cm großes DCIS = Vorstufe), möglicherweise noch andere, bisher unentdeckte DCIS in der Restbrust. Die DCIS wären eine große Gefahr für Rezidive gewesen, trotz der bei BET obligatorischen Bestrahlung. Von daher Ablatio. Ich fühle mich wohl (reizlose Situation), mit der Restbrust nach BET habe ich mich nicht wohl gefühlt, war total schmerzhaft und empfindlich.
.

[Jule66]

Liebe Anna,
der Vergleich mit anderen Patientinnen bringt dir da leider wenig.
In Augsburg,auf dem Brustkrebskongress haben wir erfahren,dass es zukünftig die Eingruppierung G2 wohl nicht mehr geben wird,denn die Tumore G2 lassen sich enweder einem G1 oder G3 zuordnen.
Dafür bedarf es aber weiterer Tests,wie z.B. uPA/PAI1 oder Oncotype oder Mammaprint.
Wichtig wäre in Deinem Fall der Ki67,der gibt Auskunft,wie schnell sich der Tumor teilt,bzw. wie aggressiv er ist.
Ganz ehrlich,er hat wenig Hormonrezeptoren,sehr wenig Östrogenrezeptoren(10%),und auf die kommt es an.
Es sieht nach einem Luminal B Tumor aus(aufgrund der wenigen Rezeptoren),Du bist jung-das spricht tatsächlich für eine Chemo.
Es ist anzunehmen,dass der KI67 >14 liegt.
In dem Fall spricht eine Chemo eher gut an und für eine ausrichende alleinige AHT ist das zu wenig.
Ich schicke Dir mal einen Auszug aus meinem Post bez.dessen,was wir in Augsburg gehört haben:

Großes Thema war die individualisierte Behandlung von BK,also ob Chemo ja oder nein.
Es wurde die verschiedenen Tests vorgestellt(Oncotype DX,Mammaprint,uPA/PAI-1,Genomic Grade)
Ziel ist die Vermeidung von Übertherapien,Kostensenkung und Verbessertes Überleben.
70% aller Tumore werden mit G2 betitelt,wobei anzunehmen ist,dass diese tatsächlich entweder G1 oder G3 Tumore sind.Denn ein Teil der G2 Tumore verhält sich ähnlich nicht-aggressiv wie die G1 Tumore,der andere Teil aggressiv wie G3 Tumore.
Bei diesen sogenannten G2 Tumoren ist oft nicht sicher,ob sie eine Chemo brauchen oder nicht,je nachdem ob sie sich wie G1 oder G3 verhalten
.Diese Tests versuchen,eine Aussage dazu zu treffen,immerhin betrifft es eine große Gruppe.
Alle bisherigen Tests zeigen Vorteile und Nachteile.
Mammaprint und Upa/PAI-1 brauchen Frischgewebe,während Oncotype Dx auch mit in Paraffin eingebettetes Gewebe zurecht kommt.
In der Plan B Studie hat man mittels des Oncotype DX Tests gerade mal 11% herausgefischt,die keine Chemo benötigen.Ziel ist es,ca.30% der Frauen,eine Chemo zu ersparen.
Oncotype und uPA/PAI-1 haben sich zum Teil widersprochen.
Neu ist auch,dass nun ein KI 67 von >14 als erhöht gilt,nicht wie früher > 20!
Doch ob ein Tumor bei 13 oder 15 anzusiedeln ist,ist bei einer Färbung schwierig zu beurteilen,zumal es in der Histologie keine Zertifizierung gibt.
Die Frage ist,welche Patientin,mit

Alles Gute,Jule

[Parvati]

Liebe Anna,

wenn dir der Arzt einen uPA/PAI I Test anbietet, dann mach es! Er weiß ja schließlich, dass dafür gefrorenes Gewebe nötig ist (wie immer er das einige Wochen nach der OP bewerkstelligt).

Oncotype lässt sich auch mit in Paraffin eingebettetem Gewebe durchführen, ist allerdings wesentlich teurer. Falls uPA/PAI I doch nicht durchführbar ist, wäre das eine Option (falls es dir wichtig ist). Aber, wie Jule schon betont hat, dein Tumor hat wenige Hormonrezeptoren, da stellt man sich die Frage, ob du dir das Geld nicht sparen kannst, da es eine gewisse Wahrscheinlichkeit gibt, dass es eh auf eine Chemo rausläuft.

Beide Tests werden im Prinzip nicht von der Krankenkasse bezahlt, der uPA/PAI I Test ist allerdings wesentlich günstiger. Nicht selten führen Kliniken ihn durch und verrechnen das irgendwie anders (ohne dass man was bezahlen muss). In meinem Fall war das so.

Zu dem Ki67 Wert gibt es geteilte Ansichten. In meiner Klinik wird er gar nicht ermittelt, mit der Begründung, es gebe keine standardisierte Auswertung dafür. Das habe ich auch schon mal in folgendem, sehr interessantem Video gehört:
http://www.brustkrebsdeutschland.de/..._thomssen.html

lg
Parvati

[remeni]

Hallo Anna,
Jule und Parvati haben dir hervorragend, schon fast wissenschaftlich geantwortet. Besser wirst du es außer von deinem behandelnden Onko nicht erfahren. Und Erfahrungen anderer Frauen nutzen dir gar nichts.
Davon unabhängig: ich hätte zu großen Schiss, dass der krebs auch nur wenige Zellen schon gestreut hat und die kreiseln in dir rum und suchen sich aus, wo sie sich ansiedeln.
Jetzt hast du die Chance, sie zu killen, bevor sie es mit dir tun. Wir reden hier nicht von einem gebrochenen Knochen, wo man überlegt, ob man ihn einen Tape-Verband anlegt oder in Gips legt.
Liebe Anna, so schlimm ist die Chemo nun auch wieder nicht. Vergleichbar mit Magen-Darm Grippe. Also absolut überschaubar: 6mal 3-4 Tage übel und schlapp, das ist doch auszuhalten. OK, die Haare fallen aus, aber ein 1/2 Jahr nach Chemoende sind sie wieder da und als Frisur zu bezeichnen.
Und wenn deine Ärzte um deine anderen Erkrankungen wissen, werden sie dir Mittel und Dosis finden, um dich so schadlos wie möglich da durch zu bringen.
Also los!

[Anna2]

Hallo Ihr Lieben,

herzlichen Dank für eure Antworten und Erfahrungen.

Liebe Gabi,

was heißt C50,9 ?
Dein Tumor war also etwas größer mit pT2 als meiner.

Nun ja, direkt hat das kein Arzt gesagt, dass ich keine Chemo brauche.

Aber als ich vorige Woche das Gespräch mit dem Arzt der Chomoabteilung hatte, sagte dieser, in Anbetracht meiner Vorerkrankungen und meiner Unsicherheit, dass man die Chemo erst mal aufschieben sollte.

Auch sagte er, da ich einen G2 Tumor hatte, die Chemo nicht zwingend nötig sei, wie bei G3 Tumoren. Aber in Anbetracht meines jungen (46 J.) Alters und der Tumorgröße von über einem cm, hat er mir dann doch dazu geraten, aber nicht so zwingend, wei er es wohl bei einem G3 Tumor getan hätte.

Der Vorschlag eine Chemo - FEC 6 Zyklen zu machen, wurde vom Tumorboard des Brustzentrums gemacht, bevor ich das Gespräch mit dem Chemo-Arzt des selbsn Zentrums hatte.

Nach der Chemo war Bestrahlung, GnRH-Analogika (um die Ovarialfunktion auszuschalten) und Antihormone (Aromatasehemme, kein Tamoxifen, wegen der Thrombosegefahr) vorgeschlagen und ggf. Herceptin, was sich aber durch den neg. FISH Test wohl erledigt hat.

Mein Tumor war ja auch hormonabhängig. Aber eben nicht so stark.

Hat denn bei so niedriger Hormonabhängikeit von ER: 10 und PR: 40 eine Antihormontherapie überhaupt Sinn?

Muss dazu noch erwähnen, dass ich seit 1992 die Pille, anfangs Diane, dann seit 1994 Valette nahm, wegen der Akne und der Regelstörung.

Die letzten beiden Jahre hatte ich den Langzeitzyklus gemacht, wegen der Probleme.

Kann es sein, dass sogar der Langzeitzyklus an der Entstehung des Tumors schuld ist? Schließlich war mein Östradiol mehrmals massiv erhöht.
Der Hormonstatus wurde während der Einnahme von Valette gemacht, also ohne Pausierung.

Lieben Dank für deine Wünsche.


Hallo Vinette,

vielen Dank auch für deine Antwort.

Was mir die Ärzte empfehlen... Guckst du bitte im oberen Teil dieses Postings. Danke, da brauche ich nicht doppelt tippseln.

Das mit der Ablatio tut mir leid. Aber du schreibst ja, dass das u.U. oft mehr Sicherheit gibt, davon habe ich auch schon gehört.
Insofern blieb dir dann auch die Bestrahlung erspart.

Das ist dann halt wieder eine andere Situation als bei mir. Ich hoffe, du konntest einen optimalen Wiederaufbau vornehmen lassen. Ich drücke dir die Duamen für alles.


Hallo Jule,

lieben Dank auch für deine Erfahrung.

mir ist klar, dass man nicht jeden Patienten miteinander vergleichen kann. Aber so ein paar Anhaltspunkte sind schon ganz gut, auch wenn ICH letztendlich allein die Entscheidung treffen muss.

Wenn es die Klassifiktation G2 dann nicht mehr geben soll, hm, dann hätte ich wohl dann G3? Dann wird viellecht mehr Patienten die Chemo empfohlen weil jetzt ihr G2 einem G3 entspricht?

uPA/PAI1: Ich erfahre hoffentlich diese Woche von dem Chemo Arzt, in wie fern dieser bei mir möglich ist.
Leider hat man mir vor der OP nix davon gesagt. Nun ist die OP schon 5 Wo her, und ich habe gelesen, dass dieser Test max. 3 Wo. nach der OP gemacht werden kann, wenn man das Tu-Gewebe eingefrohren hat.

Die Frage ist nun, sind 5 Wo zu lang und ist überhaupt ein Teil davon eingefrohen.

Oncotype oder Mammaprint: Danke auch für den Tipp. Aber da muss ich nochmal eingehender lesen. Das geht wohl auch bei präp. Material, wie ich gelesen habe. Soll wohl sehr teuer sein und muss in die USA geschickt werden, wenn ich das richtig verstanden habe.
Aber es wäre immer eine Option für mich, fall der uPA nicht mehr möglich ist.

Ki67: Das lese ich zum ersten Mal.
Wie sieht es denn damit aus. Wie muss das Tu Material beschaffen sein und wo kann man das testen bzw. wie teuer ist er. Übernehmen das die KK?

Ja, er hat nur 10 % ER. Aber das PR von 40 hat wohl keinen Vorteil im Bezug auf die Bekämpfung durch Antihormone?

Habe mich auch schon gefragt, ob die jahrelange Einnahme der Valette (Pille) zu diesem Tumor geführt hat. Ich musste sie nun absetzen.
Nach einigen Wochen werde ich einen Hormonstatus machen, um zu sehen wie meine Hormone nun ohne Pille sich entwickelt haben.

Früher vor der Einnahme der Pille wurde es von meiner dam. Gyn. versäumt, einen Status zu machen. Lediglich Testosteron wurde gemacht und das war damals übernormig.

Von daher denke ich, dass ich ohne Pille dann eh zu wenig Östradiol usw. habe.

Es sieht nach einem Luminal B Tumor aus(aufgrund der wenigen Rezeptoren),Du bist jung-das spricht tatsächlich für eine Chemo.
Es ist anzunehmen,dass der KI67 >14 liegt.

Was ist ein Luminal B Tumor?
Steigt also der K167 wenn die Östrogenrezeptoren niedrig sind?

Vielen Dank für den Auszug. Werde ich mir nochmals langsamer durchlesen.


Liebe Parvati,

ja, den uPA/PAI I Test würde ich auf jedem Falle machen. Die Frage ist nur, ob das auf Grund der techn. Möglichkeiten noch durchführbar ist.
Er wusste es ja selber nicht, ob das auch bei bereits präpariertem Tumorgewebe noch geht.

Er wollte deshalb in der Pathologie anrufen und mich dann nä. Wo. zurückrufen. Bekomme ich keine Rückmeldung von ihm, dann rufe ich dort spät. Mitte der Woche an.

Aber mal davon abgesehen, ich dachte immer eingefrohren ist eingefrohren, egal ob 3 oder 5 Wochen. Ähnlich wie zuhaus im eigenem Gefrierschrank.

Schlimm nur, dass sie mir den Test nicht schon ehr, zumindest kurz nach der OP angeboten haben.

Chemo wollte ich halt aus besagten Gründen, wie meine Vorerkrankungen etc., vermeiden.

Meine Klinik hat den Test zwar verspätet angeboten, aber sie müssten es dann in ein externes Labor schicken. Habe schon gegoogelt, welche Unis für den Test ein Labor haben.

Danke für den Videolink.


Liebe Remeni,

ja, du has recht.

Den Schiss, den du erwähnst, habe ich ja auch, zumal unklare kleine Befunde in der Lunge im Rö und CT gesehen wurden sind, aber auch in der LWS und BWK 12 beim Szinti.

Aber ich habe Angst mit Kanonen auf Spatzen zu schießen, und wieder neuen Krebs bzw. Folgeschäden zu bekommen.
Mit den vorübergehenden Nebenwirkungen könnte ich vielleicht noch gut leben, wie man hier liest. Die kann man ja durch Begleitmedikaiton gut in den Griff bekommen.

Die Chance, sie zu killen. Du hast recht. Aber noch bin ich zwiegespalten.
Wenn da meine Vorerkrankungen nicht wären.

Diverse Nebenwirkungen und Folgeschäden sind ja nicht nur auf diversen Webseiten beschrieben, sogar im Aufklärungsbogen der Uni oder auch Arztpraxiswebseiten kann man darüber lesen.

Und keiner kann einem vorher etwas genaues sagen und hinterher will dann keiner mehr davon gewusst haben.

Ich bin wirklich noch am hadern und komme zu keiner klaren Entscheidung, da ich versuche alles Positive und Negative mit einzubeziehen.

Mit dem Haarausfall hätte ich mich nun schon fast arrangiert, denn die wachsen ja wieder. Das hat ja nix mit evtl. bleibenden Folgeschäden zu tun.

Leider hatte ich nicht den Eindruck, dass der Chemo Arzt sich wirklich Zeit genommen hat und sich für meine Anamnse interessiert hat. Zum Schluss sagte er mir, dass er dann gleich weg muss dienstlich...

Von daher kam dann auch schon während des Gespräches Hektik auf, obwohl wir sicher fast eine dreiviertel Stunde gesprochen haben.

Er war der Meinung, ich hätte mich eingehend mit meinen Diagnosen befasst, was er wohl ehr neg. bewertet hat, wie mir schien.
Nicht alle Patienten hätten so große Angst.

Darauf meine Antwort: Aber auch nicht alle Patienten haben so viele Vorerkrankungen wie ich.

Er: Doch, aber viele wissen es nur nicht.

Da frage ich mich doch, was ist das denn für eine Logig?!

Nix über seine evtl. schwerwiegenden Vorerkrankungen zu wissen kann doch in so einem Falle fatale Folgen haben. Das habe ich ihm zwar nicht gesagt, aber gedacht. Ich war platt und konnte in dem Moment nix mehr sagen.

Dieser Arzt hat mir dann eine Psychoonkologin empfohlen, zu welcher ich dann nä. Wo. gehe.

Will in den nä. Tagen auch ma meine Hausärzte fragen, was sie dazu meinen. Denn sie kennenn so so annähernd meine Vorerkrankungen. Ggf. lasse ich mir eine Ü. zu einem anderen Onko geben und sehe dann weiter.


Liebe Joanajo,

da hat man dir ähnliches gesagt wir mir, die Frage ob die Chemo ewas nützt.

Ist eben schade, dass meine Hormonr. nicht höher sind.

Ja, der Chemo Arzt sagte auch, ich als G2 Patient hätte grad mal eine evtl. Verbesserung um nur 3 %, während es bei G3 Patienten wohl 13 oder 17, weiß nicht mehr ganz genau, gewesen wäre.

Da dachte ich mir, soll ich wegen 3 % das Risiko von Folgeschäden auf mich nehmen?

Tamoxifen käme bei mir nicht in Frage, wie die OÄ sagte, wegen der Thromboseneigung, dafür aber ein GnRH und Aromatasehemmer, wie bei den älteren, obwohl ich aber erst 46 J. bin.

Clodronat was ist das bzw. was bewirkt es?

Ich habe aber leider auch schon viele gesehen, welche durch die Chemo bleibende Schäden haben, da muss man schon abwägen, am Ende muss man mit seiner Entscheidung klar kommen, so oder so.

Das ist ja meine größte Angst, ist ja, Folgeschäden zu bekommen, z.B. an den Augen.

Mein Immunsystem ist ja eh schon supprimiert, auch ohne Medies. 2088 und 2009 war mein CD57 stark unternormig aus unklaren Gründen. Oft ist das bei Borreliosepatienten so. Aber eine Borre konnte nicht klar nachgewiesen weren.

Aber es können auch andere chron. Erkrankungen dahinter stecken. Z.B. hatte ich eine Yersioniose und habe immer wieder z.T. akute Antikörper dagegen und Durchfälle.

Vielleicht hängt das Carzinom auch mit der Yersiniose zusammen.
Auch andere Infetkionen wie EBV usw. hatte ich.

Aber das wollte dieser Chemo Arzt gar nicht wissen. Die sehen scheinbar nur IHR Schema und IHRE Interessen. Blos nicht zu viel fragen, dann ist man schon reif für den Psycho..... So kam er mir rüber.

Aber davon abgesehen, wollte ich so wie so zu einer Psychoonkologin, von daher habe ich sein Angebot dankend angenommen.

Clodronat: wie genau wirkt das.
Muss mal danach googeln.

Lieben Dank für deine Wünsche.


Liebe Wamper,

vielen Dank auch für deinen Tipp, der 2. Meinung.
Ja, das habe ich geplant und hoffe, ich verliere nicht all zu viel wertvolle Zeit dadurch.

Hoffe nur, dass nicht alle Onkos generell die Chemo ungeachtet meiner Risiken empfehlen.

Dir alles Liebe.


Liebe Ellen,

vielen Dank auch für deine Meinung.

Es ist eben schon blöd, dass mein Ca weniger öst.abhängig ist. Die meisten hier haben eine höhere Östr.abhändigkeit, was natürlich die Entscheidungsfindung bezüglich der Chemo enorm erleichtert.

Aber du bist immerhin Her2 pos.. Und dennoch hast du dich gegen die Chemo entschieden. Aber dafür eben die Ablatio, was dir Sicherheit bietet.

trenantone: ???
anastrol: ???

Meine Eierstöcke will sie mit GnRH lahm legen, bevor ich dann nach der Bestrahung die Aromatasehemmer bekommen soll.

Ja, ich glaube auch, dass die Entscheidung nicht nur von der Vorgeschichte bzw. vom Zustand des Patienten abhängig ist, sondern leider auch vom Arzt.

Dir ebenfalls alles Gute.


Liebe Ellen,

danke auch für deine Zeilen. Aber Ellen hat es doch nur gut gemeint. Meine Frage bezog sich ja darauf, wer trotz G2 Tumor keine Chemo bekommen hat. Ich habe nun vergessen in meiner Frage zu erähnen, dass ich ein invasives Ca meinte.

Dir alles Liebe.

Liebe Grüße an euch alle
Anna

[Jule66]

Puhhhhhh,ist das lang
also...der Reihe nach:
der Ki67 Faktor wird genau wie die Hormonrezeptoren aus dem in Paraffin eingebetteten Tumor gemacht. Das müßte eigentlich bei jedem Tumor gemacht werden-das Problem dabei ist,dass es keine Kontrolle/Zertifizierung dafür gibt.Aber man kann schon erkennen,ob es ein hoher oder niedriger Ki67 ist-also,darauf kannst Du bestehen,ein gutes BZ macht den ohnehin mit
Was die eher niedrigen Hormonrezeptoren angeht: ich hatte letztes Jahr in Augsburg einen Prof.gefragt,obes bei z.B. nur 5% Östrogenrezeptoren Sinn machen würde,eine AHT zu machen.Seine Antwort war,dass er da,wo was wäre,auch was geben würde.Also es macht durchaus Sinn,nur um eine alleinige AHT-also ohne Chemo- damit zu machen,finde ich es etwas zu mager.
Ein Luminal B Tumor: es wird mittlerweile in 4 Subtypen eingeteilt:
Luminal A: viele Hormonrez.,kein her2 neu,niedriger KI67
Luminal B: wenig Hormonrez.,hoher KI67(ab 15% ist erhöht),kein her2neu
Her2 neu: selbstredend
Triple negativ: rezeptorlos
Wie ich gerade dem Post von Socke entnehme,hat sie den klassischen Luminal A Tumor.
Deiner sieht anders aus,er hat auffallend wenig Hormonrezeptoren,also eher Luminal B.
Was G2 und die Zuordnung zu G1 und G3 angeht:
Einige Tumore,die als G2 eingestuft wurden,haben sich dann letztendlich wie ein G3 verhalten,also aggressiv und metastasierend.Andere G2 Tumore haben sich sehr friedlich verhalten-deswegen hat man überlegt,dieses ungenaue G2 aufzuheben,denn es sagt nichts darüber aus,ob es nun eher zu den aggressiven oder friedlichen neigt.
Mir hat mal ein Prof.der Histologie gesagt: er mag sowohl G1 als auch G3 Tumore,da man bei denen genau weiß,wie man handeln müsse : G1 braucht keine Chemo und bei G3 wirkt sie gut.
Bei G2 sei man immer etwas ratlos.
Genau so ist es leider.
Lg,jule

http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=110
schau doch auch hier mal...
LG,Jule

[Anna2]

Hallo Jule,

lieben Dank nochmals für deine geneue Schilderung dieser Begriffe.

Ja, das war lang. Ich habe schon gemerkt, dass in diesem Forum immer wieder von der Admin drauf hingewiesen wurde, alles schön zusammenzuführen, und nicht so viele einzelne Postings für jeden der genantwortet hat, zu erstellen.

Finde ich, ehrlich gesagt, auch etwas unübersichtlich, genau wie Textblöcke, die ich zu vermeiden versuche.

Aber what shells...

Werde mir mal das wichtigste der Begriffe und Tests heraukopieren.

PS: Nochmal was die Hormonabhängigkeit betrifft:

Bei mir wurde eine Auffälligkeit beim gen. Test auf AGS late onset (adrenogenitales Syndrom) festgestellt.

Habe daher zur Abklärung auch noch einen Termin bei einem gynäk. Endokrinologen in der selben Klinik bekommen.

Vielleicht habe ich daher generell weniger Östrogene und Progesterone als andere. Während der Pilleneinnahme, die bei mir zur Verbesserung der AGS Symptome führte, hatte ich ja immer einen erhöhten Östradiolspiegel.

Evtl. muss man da so wie so eine andere Strategie der Medikation im Rahmen der Nachsorge wählen.

Der Termin ist übernächste Woche bei einem Prof.. Ich hoffe, der geht kompetent auf das Prob ein.

Liebe Grüße
Conny

PS: Danke für deinen Link.

[Jule66]

Hallo Anna,
bei diesem Syndrom muß ich leider passen-da kenne ich mich gar nicht aus.
Mir fällt aber noch Dr.W. aus Köln ein,der untersucht den Tumor molekularbiologisch und auch innerhalb 1 Woche.
Daraus kann man bestimmen,ob eine Chemo gut anschlagen wird und ob es ein Luminal B Tumor ist.Dr.W. hat hier einigen schon sehr weiter geholfen.
Den Test muß Du zwar selbst bezahlen,aber er kostet einen kleinen bruchteil der anderen Teste.Wenn Du möchtest,kann ich Dir einen Link schicken,dann kontaktiere mich.
LG,Jule

[Linemama]

hallo anna ,

in meinen unterlagen steht DCIS 6,6cm mit einem pt1c von 1,7cm .

du wartest jetzt 5 wochen schon auf den histobefund,verstehe ich das richtig ?
den hatte ich nach 6 tagen ,bei der tumorkonferenz schriftlich in den händen .den op-bericht habe ich bei der entlassung jedesmal bekommen ,waren ja 3 op's ,2 erhaltene ,weil der rand nie sauber war und man nur von bestrahlung sprach oder ablatio entschied ich mich dann für letzteres .
ich habe meine gesamten unterlagen bis jetzt immer sofort bekommen ohne auch nur einen pfennig zu bezahlen . ich lasse mir von jeder nachuntersuchung den befund ausdrucken ,im brustzentrum ,bei den onkologen sowie bei meinem gyn .

liebe grüsse ellen

[Anna2]

Hallo Ellen,

da ist dein Ca nur einen mm kleiner als größer, nur der DCIS eben viel größer, was auch nicht so doll ist.

Nun ja, ich habe die zusammengefassten Befunde, wie die Krankenaushentlassungsberichte, wo dann noch mal in gekürzter Form alles drauf steht, auch gekürzt von den Nebenuntersuchungen, wie Rö-Thorax, CT-Thorax, Knochenszinti.

Aber da es bei den Nebenuntersuchungen nur gekürzt drauf steht, fehlen eben auch m.M.n. wichtige Details, die dann der Arzt garnicht erst sieht, da er meist dann nur auf den zusammen gefassten Befund schaut.

Ich möchte halt noch die ganz ausführlichen Ausdrücke über die Histobefunde haben.

Einzig die von de Stanzbiopsie habe ich, zwei Stück, den allgemeinen und den immunhistologischen.

Aber alle weiteren vom entnommenen Tumor und vom Sentinel, die fehlen mir in ausf. Form.

Aber wenigstens habe ich die Zusammenfassung. Aber das ist halt oft zu allgemein.

Kann auch nicht verstehen, warum die Ä den OP Bericht noch nicht geschrieben hat.

Als ich während meines Aufenthaltes danach frage, schob es die eine Ärztin auf die andere. Ich solle bei der Visite fragen, aber da hatte es der Arzt dann eilig und bei den Schwestern das gleiche.

Sie hatte mir dann beim der amb. Nachsorge nur einen Teil ausgedruckt, kam an den Rest im PC nicht ran, da nicht alles in der Akte is, wie Labor usw..

Sie wolle mir das dann noch später ausdrucken und ich könne es beim letzten Termin vor. Wo. abholen. Pustekuchen.

Nun wieder ein paar tel. Nachfragen von mir und sie hätten es mir nun in die Post getan, was wohl am Di oder Mi dann kommen müsste.

Dieses Hickhackk geht mir auch auf den Keks.

Aber im Nachhinein will ich auch die Anästhesieunterlagen etc.. Aber das mache ich dann zum Schluss über das Sekretariat, da das nun nicht ganz so dringend ist.

Sonst fallen die noch vom Hocker.

PS: Bezahlt habe ich da auch nix, nur wenn es übers Sekretariat geht. Aber dafür keine Diskusion und Streiterei.

Aber sätmliche Aufnahmen der Bildgebung, auch Szinti habe ich auf CD immer sofort bekommen, auch kostenlos. Kommt halt immer drauf an, welche Abteilung das ist.

[Linemama]

hallo ,

@jule

man sprach, wenn ich mich recht erinnere von herceptin ,welches aber wegen einer anderen erkrankung (thrombose der vena cava superior direkt am herz)nicht gegeben werden kann .3jahre sind jetzt seit diagnose rum und mir mir geht es gut ,bis auf die normale wechseljahrsbeschwerden wie hitezwallungen und gelenkschmerzen .meine nachsorge untersuchungen werden immer noch alle 3 monate gemacht bis zum 5ten jahr und werden dann in einen 6 monatigen turnus übergehen ,also nicht nach 5 jahren enden .das liegt zum einen daran das man wie gesagt kein herceptin verabreichen möchte und zum anderen das ich zusätzlich immer noch auf verdacht NHL behandelt werde.alles bissel kompliziert ,seufz
.......wenn ich ehrlich bin ,ich hab mir in den ersten 2,5 jahren nicht wirklich einen kopf gemacht .ich wusste nur das muss raus und das so schnell wie möglich .

liebe grüsse ellen

[socke1977]

Hallo nochmal,
bei mir wurde der Mammaprint gemacht.
Wie Jule schon gesagt hat, liefen alle Ergebnisse auf den Luminal A Typ hinaus und deshalb wurde trotz meines sehr jungen Erkrankungsalters auf die Chemotherapie verzichtet. Bestrahlung und Hormontherapie (mit Tamoxifen und Zoladex) muss ich natürlich machen.
Ich würde an deiner Stelle, glaube ich, wirklich diesen Test machen lassen, den Jule vorgeschlagen hat, denn dann weißt du wenigstens, ob eine Chemotherapie deinem Tumor etwas anhaben kann.
LG
Socke

[Anna2]

Hallo Ellen,
was ist NHL?

Wegen einer früheren Thrombose als Kind, während einer OP, kann ich kein Tamoxifen bekommen, sondern im Anschluss einen anderen Aromathasehemmer.

Hallo Socke, was fürn Nickname

Ja, auf jedem Fall werde ich einen der hier aufgeführten aussagefähigen Tests machen. Und wenns halt nicht mehr geht, da evtl. nix eingefrohren wurde oder das Gefriergut schon zu alt ist, dann muss ich halt einen Test machen, wo man mit präp. Material arbeiten kann. Aber die Kosten...

Wären die in der Uni nicht verpflichtet gewesen mich ehr über diese Möglichkeit aufzuklären, gerade wenn die Untersuchungsmöglichkeit zeitlich begrenzt ist?!

Und diesen KI67 hat man gar nicht gemacht, wie es scheint, obwohl dieser, wie Jule schreibt, wo anders Standard ist.

Letzteren Test spreche ich da auch mit an. Aber da wird der Arzt wohl weniger erfreut sein, wie ich den einschätze. Aber es ist ja MEIN Leben.

Denn die Chemo auf Gut Glück zu machen, halte ich in meinem Falle zu gewagt. Dafür ist es mir zu riskant, zumal ich dann den Nutzen-Schaden-Faktor nicht kenne.

Liebe Grüße
Anna