MEK Dabrafenib und Tramelinib

[123tina]

Hallo, ich bekomme seit Anfang Juli Nivolumab, ich vertrage es recht gut im Gegensatz zu Interferon und MEK. Eine Meta hat sich von 12 auf 2 cm verkleinert, und die Dinger in der Lunge sind zur Zeit nicht mehr nachweisbar. Dafür nehme ich die kleinen Nebenwirkungen in Kauf, am Anfang der Therapie hatte ich noch starke Tumorschmerzen und wurde auch mit Morphinen behandelt, aber mit dem Schrumpfen der Metas sind die Schmerzen verschwunden. Ansonsten bin ich ständig müde und schlapp kann selten mehr als 4 std. schlafen, Nervenschmerzen im Fuß, Fieber und Infekte, aber das nehme ich gerne in Kauf wenn dafür das Mistvieh ausgebremst wird. Die Ärzte haben mir aber ganz klar gesagt, das eine Heilung bei mir nicht erreicht werden kann, aber solange ?? es bei mir wirkt eingesetzt wird. Aber ich erhoffe mir doch viel aus der Forschung, da gibt es doch immer Fortschritte, von denen wir alle profitieren können. Noch einen schönen Restsonntag Tina

[wasti13]

Hallo 123tina!
Wie lange hat bei Dir Tafinlar gewirkt? Hast Du die Kombitherapie mit Mekanist erhalten?
Bei uns ist derzeit alles ok...meinem Mann geht es gut, er nimmt seit Juli 2015 MEK, davor bekam er 2x Ippilimulab, das wirkte aber nicht. Immuntherapie erst, wenn die Medis aufhören zu wirken - was hoffentlich laaaaaaaaaaaange nicht der Fall ist!!
Liebe Grüße!

[crazy_kaktus]

Hey Tina,
das sind doch wunderbare Nachrichten 👏👏
Besteht denn die Möglichkeit, dass die Nebenwirkungen noch nachlassen???
Aber eines muss ich jetzt mal schimpfen.....warum sagen deine Ärzte immer so grausige Sachen????? Das ist eine Immuntherapie und das Immunsystem hat ein super Erinnerungsvermögen......Klar kann so der KACKBRATZE das Licht ausgeknipst werden und du sprichst doch super an.....
Dann bekommst du eben die nächsten 100 Jahre alle paar Wochen ne Infusion.....aber damit kommst Du doch dann klar! Zeig denen, dass es nicht stimmt, was die sagen!!!!

Ach und Wasti....schöne Neuigkeiten von Euch. Freue mich riesig 😊

Ganz herzliche Grüße

[Löffel]

Es ist wieder viel passiert.
Letzte Woche nach der Infusion(Nivolumab) trat Schwindel auf der am Montag so schlimm wurde dass mein Vater wieder ins KKH musste.
Hier wurde vermutet das sich das Tafinlar und das Trametinib nicht mit der Immuntheraphie vertragen.Er sollte die beiden Tabletten ja noch begleitend zur Immuntherapie aufbrauchen.
Ausserdem wurde ein Kopf CT und ein Kopf MRT gemacht.
Gerade kam das Ergebnis:
Im MRT konnten ebenso wie im CT keine Metastasen nachgewiesen werden.
Wir können es noch nicht so recht glauben, denn im Oktober waren sie noch da(so ca 1,2 cm)
Kann es wirklich sein dass er soviel Glück hat und die Mistdinger weg sind?
LG
Löffel

[123tina]

Hallo Löffel, das klinkt ja phantastisch. Ein guter Grund die Sektflasche knallen zu lassen. Ich wünsche euch weiterhin so tolle Ergebnisse. Jetzt muß nur noch der Schwindel verschwinden. Lg. Tina

[Sänger1107]

Hi,Löffel
Das sind doch tolle Neuigkeiten. Möge dieser Zustand so bleiben mit den weggebliebenen Metas.
Ich hatte ja keine begleitende Immuntherapie, aber den Schwindel hatte ich auch. Ich bekam das nur in den Griff mit den kurzzeitigen Absetzen der Medis, natürlich immer nur in Absprache mit meinen Studienzentrum. Man darf ja auch nicht zu oft absetzen, sonst fliegt man ggf. aus der Studie. Zuletzt bekam ich das aber in den Griff, die Dosis wurde solange angepasst, bis fast alle Nebenwirkungen weg waren. Wäre ja vielleicht auch ne` Möglichkeit für Euch. Fragt doch mal Eure Doc`s.

Liebe Grüße

der Sänger

[Löffel]

@Tina,der Sekt steht quasi schon kalt aber irgendwie trauen wir uns nicht .
@Sänger, das Tafinlar und Trametinib sind ja nun seit Dienstag dauerhaft abgesetzt.Er sollte diese ja nur begleitend nehmen solange noch Reste in den Packungen drin waren.Neu aufgeschrieben wird es nicht da Nivolumab eine Monotherapie ist und da die Nebenwirkungen zu schwerwiegend waren nimmt er die Tabletten nun nicht mehr.
Der Schwindel ist auch schon besser geworden,Papa konnte heute das 1. Mal alleine duschen.
Hauptsache die Hirnmetas sind wirklich weg,wir können es noch nicht so recht glauben.
LG
Löffel

[Sänger1107]

Ach, so, wusste ich nicht,sorry.
Glaubt es, geniesst es und trinkt ruhig ein Glas. Stoße in Gedanken mit Euch an .

Liebe Grüße

der Sänger

[Löffel]

Danke Dir,
konntest du ja auch nicht wissen.
Ich weiss ja langsam schon selber nicht mehr Bescheid vor lauter Krankenhausaufenthalten wegen verschiedenen Beschwerden.
LG

[Than]

Das sind super Neuigkeiten, Löffel! Lasst euch den Sekt schmecken!

[Löffel]

Danke Than.
LG
Löffel

[wasti13]

Wow Löffel, soooo tolle Neuigkeiten! Ich freu mich so für Euch!!!

[Löffel]

Hallo wasti,
danke dir.Wir sind auch riesig froh,allerdings muss jetzt rausgefunden werden woher sein Schwindel kommt.Papa kann nicht mehr alleine die Haustreppe hochgehen und wird ab Montag in der Neurologie untersucht.
lg
Löffel

[Löffel]

Jetzt ist mein Papa gerade vom Neurologen untersucht worden.Der sagt er brauche dringend Krankengymnastik,dann würde auch der Schwindel weggehen.Seiner Meinung hätten sich kristalle im Ohr festgesetzt die dafür verantwortlich sind.
Kann es wirklich so eine Kleinigkeit sein die eine so enorme Wirkung hat?
Das wäre ja zu schön um wahr zu sein.
lG
Löffel

[Jürgen1969]

Hallo Löffel,

ja kann es.

Als mein Tinnitus vor 10 Jahren begann, hatte ich dadurch auch Störungen im Gleichgewichtsorgan, musste einmal sogar mit Notarzt in die Klinik, fuhr Stundenlang Karussell. Da wurde dann die Störung festgestellt. Mit Tabletten halte ich dies seit 10 jahren in Grenzen

Vor allem bei Lautstärke und Stress kommt es manchmal wieder, in Ruhe geht es wieder. Habe immer Tabletten dabei. Oder Vomex, da dieser Wirkstoff gegen Schwindel ist.

Viele Grüße
Jürgen