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  #1  
Alt 07.11.2016, 11:08
Benutzerbild von Leni56
Leni56 Leni56 ist offline
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Standard Lungenentzündung

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich schon über einen sehr langen Zeitraum stille Mitleserin bin möchte ich heut eine Frage stellen.
Bei meinem Mann wurde im Dezember 2008 der komplette Kehlkopf entfernt, anschließende Chemo und Bestrahlung hat er gut überstanden. Nachdem das Sprechen mit dem Shuntventil zunächst für 2 Jahre gar nicht klappte und wir uns entschlossen hatten das Loch zu verschließen bekam er seine erste heftige Lungenentzündung. Damals war es echt knapp und es stand überhaupt nicht gut um ihn. Das Shuntventil wurde wieder eingesetzt...eigentlich nur um das Loch wieder zu verschließen und siehe da...plötzlich konnte er wenig bis einigermaßen gut sprechen. Das war ein unbeschreiblicher Moment

Doch nun zu meiner Frage...wie oft haben andere Betroffene eine Lungenentzündung? Bei meinem Mann wiederholt sich das in immer kürzeren Abständen und ich habe wirklich Angst um ihn. Die Provox wird mittlerweile bereits nach ca 8-10 Wochen undicht und er reagiert schon beim ersten VERSCHLUCKEN gleich mit einer Lungenentzündung. Noch wirkt das Antibiotikum aber irgendwann ist auch das sicher ausgereizt. Hat jemand eine Idee was wir noch versuchen können? Gibt es andere Möglichkeiten? Das Loch nochmals ganz zu verschließen kommt leider nicht in Frage da sein Gewebe durch die Bestrahlung so sehr gelitten hat, das die Wundheilung zu sehr gestört ist und kein Arzt das nochmal versuchen möchte. Was kann ich tun um ihm zu helfen? Ich wäre für ein paar Tipps wirklich dankbar.

LG Leni
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  #2  
Alt 15.11.2016, 18:31
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Lungenentzündung

Hallo Leni,

ich habe seit 12 Jahren dieses Shunt Ventil, kann damit von Anfang an ausgezeichnet reden und gehe weiterhin meinem Beruf nach. Doch auch bei mir ist alle 6 bis 8 Wochen ein Wechsel angesagt, weil es undicht wird.
Eine Lungenentzündung habe ich glücklicherweise noch nicht bekommen, bin aber auch sehr schnell mit dem Wechsel, wenn es undicht wird.
Es gibt auch ein Ventil, dass bedeutend länger hält. Es hat einen magnetischen Verschluss und soll sogar mehrere Jahre halten. Da dieses Ventil aber deutlich teurer ist, müssen die Ärzte es bei der Kasse beantragen/begründen. Das dürfte aber in eurem Fall kein Problem sein.
Fragt eure behandelnden Ärzte oder Berater von dem Hilfsmittellieferanten, ob das euch weiterhilft.

Alles gute und weiterhin gute Besserung


Rolf
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  #3  
Alt 15.11.2016, 21:42
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Leni56 Leni56 ist offline
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Standard AW: Lungenentzündung

Hallo Rolf,

super lieben Dank für Deinen Tipp. Heute wurde erstmal mit dem bisherigen Ventil gewechselt (Provox 8mm). Wir haben aber nächste Woche nochmal einen Termin beim Professor indem wir gemeinsam überlegen wollen wie es weitergehen kann. Ich werde ihm von Deiner Idee berichten und bin gespannt was er dazu sagen wird. Desweiteren werde ich unsere Hilfsmittelfirma kontaktieren welche Optionen wir noch haben

Liebe Grüße Leni
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  #4  
Alt 15.02.2017, 20:06
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Leni56 Leni56 ist offline
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Standard AW: Lungenentzündung

Hallo zusammen,

Kurzes Update....gestern wurde nun zum ersten mal die Provox Vega 8 mm eingesetzt. Es hat etwas gedauert bis ich unseren Arzt überzeugen konnte das die bisherige Lösung ,,milde gesagt"...einfach Käse ist. Ständige Lungenentzündungen und die damit verbundene Antibiose kann ja auf die Dauer keine Lösung sein.

Darüber hinaus ist der Wechsel jedesmal eine echte Kraftanstrengung für ihn, da dieser aufgrund seiner anderen Erkrankungen mittlerweile nur noch unter Kurznarkose gemacht werden kann.

Ich bin sehr gespannt wie lang diese Stimmprothese dichthält und werde wieder berichten

Liebe Grüße Leni
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  #5  
Alt 16.02.2017, 22:50
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Lungenentzündung

Hallo Leni,

da drücke ich mal stark die Daumen dass es damit besser klappt. Wie du schon sagst, dauernd eine Lungenentzündung darf nicht sein.

Lieben Gruß
Wangi
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  #6  
Alt 27.09.2017, 07:32
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Leni56 Leni56 ist offline
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Standard AW: Lungenentzündung

Hatte ja versprochen wieder zu berichten

Die neue Stimmprothese hat tatsächlich 4 Monate dicht gehalten! Sie wurde lediglich gewechselt da sich Pilze angesiedelt hatten. Wir werden jetzt erstmal in diesem Rhythmus bleiben aber aus rein hygienischen Gründen. Ich bin sehr erleichtert. Mein Mann baut körperlich weiter ab aber das hat u.a. auch mit seinen anderen Erkrankungen zu tun. Er ist so tapfer und ich sowas von stolz auf ihn, im Dezember sind es nun schon 9 Jahre seit der ersten Diagnose.
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