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  #1  
Alt 14.01.2019, 16:45
Matzilein Matzilein ist offline
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Ausrufezeichen PET und Psychoonkologie

Bei einer Routineuntersuchung wurde bei mir (54 J.) ein Polyp und nach der ambulanten Ausschabung ein Endometriumkarzinom erkannt. Anfang Dezember wurde die Gebärmutter entfernt, mit Eierstöcken und Eileitern. Meine Tumorformel: G 1 pT1b, alles andere 0. Das Problem dreht sich um das 1 B. Ich habe eine fokale Infiltration bis in die äußere Hälfte des Myometriums (metrische Angabe: fokal bis 1,1 cm bei 1,5 cm Dicke). Erst drehte sich die Diskussion darum, ob ich vorsorglich die Lymphe herausnehmen lassen sollte oder ob dadurch die Folgen so schwerwiegend sind und man evtl. alle Lymphe unnötigerweise entfernte. Dabei wurde vernachlässigt, dass die Tumorkonferenz noch empfahl, dass ich die Brachytherapie erhalte (im kl. Becken).
Jetzt habe ich erfahren, dass diese Therapie auch etliche bleibende Schäden verursachen kann. Ich solle lieber PET machen lassen, damit ich erfahre, ob Lymphknotenmetastasen da sind.
Außerdem schlug man mir vor, dass ich nach ca. 3 Monaten in ein CT könne, um mal nachschauen zu lassen, aber das hätte nur so 40-60% Aussagekraft.
Die weitere Frage ist, wer Erfahrungen gemacht hat mit Gruppen- oder Einzeltherapie-Psychoonkologie-Sitzungen gemacht hat.
Freue mich sehr auf meine ersten Antworten. Muss mich morgen entscheiden, was gemacht werden soll und fühle mich überfordert.
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  #2  
Alt 14.01.2019, 18:50
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: PET und Psychoonkologie

Die Tumorkonferenz empfiehlt Brachytherapie.
Wer empfiehlt PET-CT?

Du kannst die Entscheidung offenbar nicht guten Gewissens treffen (wie auch, als Nichtmedizinerin?) deshalb sollte man dich damit m.E. nicht zu sehr belasten, sondern das tun, was Spezialisten empfehlen, also was sich in großen Fallzahlen bewährt hat.
Generell (also wirklich nur grob gesagt) würde ich mich in der Reihenfolge an Empfehlungen halten:
1. Spezialist für die eigene Krebsart
2. Tumorkonferenz
3. Einzelpersonen, die keine Spezialisten sind (siehe 1).
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  #3  
Alt 15.01.2019, 09:18
Matzilein Matzilein ist offline
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Standard AW: PET und Psychoonkologie

Danke für die schnelle Antwort. Hat mich gefreut!
Wenn Spezialisten unterschiedliche Meinungen haben, wird es kompliziert, vor allem für die Betroffene.
PET hörte ich von einem Nuklearmediziner. Ich solle darauf achten (aber wie?), dass Entscheidungen nicht nur getroffen werden, um sich als Berufskollegen Aufträge --> Einkommen zuzuschachern. Aber wenn ich so denken soll, bin ich überfordert, denn Geld und Gesundheit sind für mich schlecht vereinbar.
Die Brachytherapie ist für mich ein Blindschuss mit ggf. Folgen fürs ganze Leben und der unbefriedigenden Situation, dass man gar nicht weiß, ob es überhaupt nötig ist.
Ich soll entscheiden, ob ich Brachy will, ich soll entscheiden, ob ich wegen pT1B vorsorglich die Lymphe herausnehmen lasse usw. Hätte nie gedacht, dass es an meiner Entscheidung liegt, ob ich was machen lasse - bei DIESER Erkrankung.
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  #4  
Alt 15.01.2019, 09:43
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: PET und Psychoonkologie

Freut mich, dass es Dich gefreut hat!

Zitat:
Zitat von Matzilein Beitrag anzeigen
PET hörte ich von einem Nuklearmediziner.
Sitzt nicht auch ein Nuklearmediziner in der Tumorkonferenz? Bin nicht sicher, denke aber schon, deshalb würde ich ihr mehr vertrauen als einem einzelnen Nuklearmediziner, weil sie deinen Fall gut kennen und besprochen haben, um eine optimale Lösung zu finden.

Zitat:
Ich solle darauf achten (aber wie?), dass Entscheidungen nicht nur getroffen werden, um sich als Berufskollegen Aufträge --> Einkommen zuzuschachern.
Sowas kommt ja ab und zu mal vor (gibt alle Jahre wieder einen Artikel in der Presse), deshalb würde ich mich aber nicht verrückt machen. Überhaupt halte ich einen solche Ratschlag in Deiner Situation für ziemlich unseriös, weil er ein bisschen Aluhut-Mentalität impliziert: "mein Ratschlag ist besser weil... ach keine Ahnung, die wollen doch eh alle nur dein Geld, die böse böse Pharma". Seriös wäre eine Argumentation basierend auf Leitlinien (siehe ganz unten) unter Berücksichtigung aktueller Studienergebnisse.

Zitat:
Die Brachytherapie ist für mich ein Blindschuss mit ggf. Folgen fürs ganze Leben und der unbefriedigenden Situation, dass man gar nicht weiß, ob es überhaupt nötig ist.
Ich soll entscheiden, ob ich Brachy will, ich soll entscheiden, ob ich wegen pT1B vorsorglich die Lymphe herausnehmen lasse usw. Hätte nie gedacht, dass es an meiner Entscheidung liegt, ob ich was machen lasse - bei DIESER Erkrankung.
Viele Behandlungen haben bestimmte (und den Ärzten bekannte) Vor- und Nachteile. Man "kauft" quasi bestimmte Vorteile und bezahlt dafür mit anderen Nachteilen (z.B. bezahlt man manchmal höhere Heilungschancen mit Langzeitnebenwirkungen. Nicht jedem sind z.B. die höheren Heilungschancen wichtiger). Wenn man Dir diese nicht erklärt hat, ist es klar, dass Du die Entscheidung blind treffen würdest, was eine Entscheidung ja irgendwie absurd macht. Vielleicht kannst Du nachfragen oder in Leitlinien nachlesen? Am besten nur bei Gebärm.-Krebs-Spezialisten und/oder bei den an der Tumorkonferenz beteiligten Ärzten, weil schon so viele "Köche den Brei kochen".
(Viele andere haben nur einen groben Überblick und nicht die genauen Zahlen parat, dann sind ihre Empfehlungen nicht so effektiv. Deshalb wird auch gern zu Zweitmeinungen bei absoluten Spezialisten geraten.)

Gute Lektüre:
- Patientenleitlinie: https://www.awmf.org/uploads/tx_szle...om_2015-10.pdf
- Wenn man's genauer wissen will (schau mal auf S.104, da stehen Therapieempfehlungen für deine Tumorformel soweit ich das erkennen kann): https://www.awmf.org/uploads/tx_szle...om_2014-10.pdf
- Achtung: Die sind von 2014/15. Inzwischen hat sich bestimmt einiges verbessert und verändert, aber als erste Orientierung finde ich das sehr nützlich. Man kann dann gut nachfragen "ok, wir wollen also so [...] behandeln. Das weicht ja von den Leitlinien ab, was ist die Überlegung dahinter?"

Geändert von Derjayger (15.01.2019 um 10:13 Uhr)
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  #5  
Alt 15.01.2019, 11:15
Matzilein Matzilein ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: PET und Psychoonkologie

Kompetente Antworten. Danke, danke!!
Die Richtlinien gibt es tatsächlich schon viel neuer, nämlich von April 2018.
https://www.awmf.org/uploads/tx_szle...ge_2018-04.pdf
Da steht dann auf Seite 124, 2. Absatz von oben, letzter Zeilen-Abschnitt etwas, was man vermeiden möchte: Nach 6 Monaten war bei Brachytherapie kontinuierlich mehr vaginale Schleimhautatrophie (insbes. Grad 2) nachweisbar.
Bin gespannt, was im heutigen Chefarztgespräch gesagt wird.
Hatten Sie auch Erfahrungen mit dieser Erkrankung machen müssen?
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  #6  
Alt 15.01.2019, 17:21
Derjayger Derjayger ist offline
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Beiträge: 109
Standard AW: PET und Psychoonkologie

Ah, ganz frische Leitlinien, das ist gut!
Bin auch gespannt, was der Chefarzt sagt.
Ich hatte damit keine Erfahrungen, komme aus dem Hodenkrebs-Bereich (bin also dazu noch ein Kerl )

Alles Gute!
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  #7  
Alt 16.01.2019, 12:59
Matzilein Matzilein ist offline
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Registriert seit: 14.01.2019
Beiträge: 4
Standard AW: PET und Psychoonkologie

Hab ich mir doch gedacht, dass da keine Frau schreibt. Tut mir leid mit der Krebserkrankung.
Der Chefarzt riet mir indirekt, die Brachytherapie machen zu lassen. Ich solle aber auch auf den Strahlentherapeut hören, vor allem, was er mir antwortet auf meine Frage, wieviel mehr/weniger in % man Überlebenschance hat mit/ohne Therapie. Letztlich muss man allein entscheiden, alleine das dann durchstehen und alleine mit den Konsequenzen (Inkontinenz usw.) zurechtkommen.
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