Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #91  
Alt 27.01.2016, 11:53
Benutzerbild von Geliplie
Geliplie Geliplie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2013
Ort: Hessen
Beiträge: 691
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Guten Morgen, die Damen.
Dann will ich mich hier mal kurz reinhängen....
Ein Landkrankenhaus ist das UKGM sicher nicht. Es ist kein zertifiziertes Zentrum für Pankreas-CA, aber sie haben eine hohe OP-Rate. Der Chef selbst ist ein sehr lieber Mann, er hat meine Mutter am Pankreas-CA operiert im Oktober 2014. Ich würde jederzeit dort wieder hingehen. Ich hatte auch versucht, Heidelberg zu kontaktieren zwecks Zweitmeinung und wäre auch noch hin gefahren, aber da meine Mama keine Metastasen hatte und die OP eilte, Heidelberg die geschickte CD nicht lesen konnte, sind wir schließlich in Marburg geblieben. Die Ärzte haben super zusammen gearbeitet. Bei Fragen könnt ihr euch gerne bei mir melden.

Liebe Grüße und alles Gute,
__________________
Geli

http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=63898&page=3
__________________
13.02.2013
06.11.2014
Mit Zitat antworten
  #92  
Alt 28.01.2016, 07:50
Anchilla Anchilla ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 30.10.2014
Beiträge: 260
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

aquila,

ich wollte dir Marburg nicht ausreden, höchstens mal an z,B. Heidelberg denken. Das wichtigste ist, dass Du Dich aufgehoben fühlst. Egal wo das dann ist.

Auch was das "noch warten und beobachten" muss man wohl nach bauchgefühl machen. Was für den einen richtig ist, kann für den anderen falsch sein.

Übrigens: UKGM heißt nicht immer gut. Aber es kommt auch hier auf die Bereichte an. In Gießen z.B. haben die mich gar nicht behandelt, nur liegen lassen. Sie hatten Angst ich hätte einen Noro-Virus. Dann kam ein Arzt, sagte es sei alles ok und ob ich nach Hause wolle. Durch literweise Infusion ging es mir ein wenig besser und ich sagte ja. Im Bericht stand dann, ich sei auf eigene Verantwortung nach Hause gegangen....pure Lüge....

Und so gibt es dort noch einiges.

Aber....die Pränatalabteilung ist erste Klasse. Der Arzt dort operiert mit seeeehr großen Erfolgen Babys schon im Mutterleib. Zu ihm würde ich jederzeit Patientan schicken.

Ich denke egal welches Krankenhaus....man hört immer mal gutes und mal schlechtes.

Letztlich muss wohl das Bauchgefühl sagen: Hier bin ich Richtig
Mit Zitat antworten
  #93  
Alt 28.01.2016, 17:37
aquila aquila ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 128
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Als "ausreden" habe ich es auch nicht empfunden.
Ich habe ja nach Meinungen gefragt und wenn ich nach Meinungen frage, ist damit - bei mir - weder eine Bitte um "Beifall", noch ein "nach dem Mund reden" oder ausschließlich Zustimmung gemeint
Dann möchte ich ja gerade auch Kritik oder ehrliche Bedenken hören.

Zitat:
Zitat von Anchilla
Übrigens: UKGM heißt nicht immer gut. Aber es kommt auch hier auf die Bereichte an. In Gießen z.B. haben die mich gar nicht behandelt, nur liegen lassen. Sie hatten Angst ich hätte einen Noro-Virus. Dann kam ein Arzt, sagte es sei alles ok und ob ich nach Hause wolle. Durch literweise Infusion ging es mir ein wenig besser und ich sagte ja. Im Bericht stand dann, ich sei auf eigene Verantwortung nach Hause gegangen....pure Lüge....
Und ganz genau das sind diese Erfahrungs-Berichte, die ich meinte, die man halt meistens von Menschen in der Gegend um ein Krankenhaus hört.
Von weiter entfernten KHs erfährt man solche Dinge ja meist nicht.
Und deshalb interessiert mich eben durchaus auch gerade die Meinung der "Ortsansässigen". Nichts desto trotz gibt es solche Berichte wohl von fast allen KHs in der jeweiligen Umgebung dann...
Aber ich denke, ich bleibe dort erstmal... Sollte mir irgendwas das - eh bei mir generell nur sehr "zarte" Vertrauen - ankratzen, wird Heidelberg meine Wahl sein, denke ich.

Übrigens, wo Du ja in der Gegend wohnst, und falls Du Langeweile haben solltest, über Krankenbesuche freut sich ja jeder ...

Zitat:
Auch was das "noch warten und beobachten" muss man wohl nach bauchgefühl machen. Was für den einen richtig ist, kann für den anderen falsch sein.
Naja, genaugenommen ist es wohl auch bei den Ärzten viel mit "Bauchgefühl"... So ganz klare und "unstrittige" Vorgehensweisen gibt es bei IPMNs ja offenbar noch nicht. Gibt Richtlinien usw., aber die sind noch ständig in Überarbeitung, weil eben diese Diagnose noch sehr "frisch" ist (wohl erst seit 1996 sind IPMNs eigene Diagnosen, soweit ich gelesen habe).
Es gibt ständig neue Erkenntnisse, die Meinungen gehen derzeit noch stark auseinander, wie mir scheint.
Heidelberg operiert wohl grundsätzlich alle IPMNs, wie ich auf deren Seite jedenfalls gelesen habe. Aber zu der Frage, ab wann operieren und wann kann noch beobachtet werden und auch in welchen Abständen Kontrollen usw. usf., da gibt es wirklich verschiedene Meinungen...
Liegt also offenbar ganz viel im Ermessen (und der Erfahrung) des jeweiligen Arztes und sicher auch dessen Bauchgefühl...
Und MEIN Bauchgefühl wird wohl für mich entscheiden, falls mal meine Ansicht von der weiteren Vorgehensweise von der des Professors doch gravierend abweichen sollte... Und ich weiß ja, dass ich nur nach Heidelberg gehen muss, falls ich OP für besser halte und er es noch nicht machen möchte. FALLS es zu der Situation kommen SOLLTE. Bisher habe ich halt das mir mögliche Vertrauen zu ihm.
Aber ich habe das sichere Gefühl, es auch selbst mit Entscheiden zu können, falls ich zu große Angst bekomme.

Zitat:
Zitat von Geliplie
Der Chef selbst ist ein sehr lieber Mann,
Er machte auf mich am Tel. auch netten Eindruck...
Hat sich auch wirklich Zeit für das Telefonat genommen und Geduld aufgebracht... (Patienten, die verängstigt sind und viel gelesen haben und so ziemlich ALLES hinterfragen (und das so gezielt, wie das "Halbwissen" aus dem Netz es halt ermöglicht) sind zweifellos auch anstrengend, das ist mir bewusst... Da sind die, die absolut unbedarft sind und keine Ahnung haben sicher viel einfacher und "zeitsparender", da muss man sich nix vormachen...)
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...

Geändert von aquila (28.01.2016 um 17:57 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #94  
Alt 28.01.2016, 18:36
Anchilla Anchilla ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 30.10.2014
Beiträge: 260
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

aquila,

ein wort von dir wenn du in marburg bist und du hast besuch wann du willst...lächel....ich komm dich dann gern besuchen und mich mit dir freuen dass alles gut wird.

ich wollte noch unbedingt etwas erzählen:

ich war gerade hier in der reha bei einem facharzt für pankreas. wie man mir im vorfeld erzählte ein sehr erfahrener und netter mann.

als er zufällig marburg erwähnte habe ich nachgefragt und ihm auch gesagt warum. er meinte man könne wirklich dort hin gehen. da wäre man in guten händen. und sollte etwas sein wo der dortige arzt meint heidelberg wäre besser, dann würde er auch dorthin schicken. ihm könne man wirklich vertrauen.

klingt gut, oder?

er hat mir gesagt dass ich ja schon 1,5 jahre überstanden hätte. das wäre seeeehr gut. er könne nicht hellsehen, aber die wahrscheinlichkeit dass ich es ganz geschafft hätte und es nicht zurück käme, wäre schon sehr groß bei mir.

hach,...ich hätte ihm um den hals fallen können.

aber generell kann man ja auch noch irgendwann mal sonstwo krebs bekommen. deshalb hat er mir geraten etwas sport zu machen, fit zu bleiben, aber jetzt nicht eine menge abnehmen. ich dürfte ruhig zu viel wiegen, damit ich im falle eines falles was hätte. denn eins könne er mir sagen, das wäre mit ein grund, warum es mir nach der op so schnell wieder gut ging.

Leute, ich fühle mich gerade total gut....smile

LG

Anchilla
Mit Zitat antworten
  #95  
Alt 28.01.2016, 19:44
Benutzerbild von Geliplie
Geliplie Geliplie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2013
Ort: Hessen
Beiträge: 691
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

....würde auch besuchen, wohne ja in MR.
Merke aber, dass ich wohl in eurem Thread nicht ganz erwünscht bin.
Euch alles alles gute ...
__________________
Geli

http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=63898&page=3
__________________
13.02.2013
06.11.2014
Mit Zitat antworten
  #96  
Alt 28.01.2016, 23:13
aquila aquila ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 128
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Geliplie, das ist nicht so, wie kommst Du denn darauf?!?!
Hab ich was Falsches gesagt??
Warum glaubst Du "unerwünscht" zu sein?!? Also das ist wirklich kein bißchen so
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...
Mit Zitat antworten
  #97  
Alt 29.01.2016, 07:22
Benutzerbild von KesGa
KesGa KesGa ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2013
Ort: Feldberger Seenlandschaft
Beiträge: 147
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

hallo Geli
bitte,denk doch nicht,dass du unerwünscht bist....das hat mich richtig mit getroffen.
Habe gleich mal eine frage an ALLE:habt ihr zufällig gestern auch auf 3 sat über Cannabis die Sendung gesehen,wurde Pankreaskrebs erwähnt,dass da ein Inhaltsstoff der Pflanze die Tumorzellen zum platzen bringen kann bzw.bringt.Die Versuche fanden oder finden noch(?)in der Rostocker Klink statt.
Weiss jemand da genaueres?
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
Mit Zitat antworten
  #98  
Alt 29.01.2016, 12:05
Neinsager Neinsager ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.01.2016
Ort: südliches Hamburger Umland
Beiträge: 1
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Ich würde, wo ich das mit Cannabis lese, gern auch noch einen Tipp einbringen:

Die Uniklinik Heidelberg testet gerade, in wie weit sich Sulphoraphan, ein Wirkstoff, der hoch konzentriert in Brokkoli und vor allem dessen Saat und Sprossen vorkommt, beim Menschen auf BSDK auswirkt.

Beim Test an Mäusen hatte sich gezeigt, daß gerade die gegen Chemo halbwegs resistenten BSDK-Tumorstammzellen durch Sulphoraphan angreifbar für Chemo werden.

https://www.klinikum.uni-heidelberg.....111688.0.html

https://www.klinikum.uni-heidelberg.....138800.0.html

Ein weiterer hilfreicher Stoff scheint Quercetin zu sein:

https://www.klinikum.uni-heidelberg.....138798.0.html
Mit Zitat antworten
  #99  
Alt 29.01.2016, 18:30
Anchilla Anchilla ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 30.10.2014
Beiträge: 260
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

geliplie,

ich bin jetzt betroffen. Wieso denkst Du nur, dass keiner was mit Dir zu tun haben will? Das ist ganz bestimmt nicht so !!!!
Es tut mir leid wenn ich etwas überlesen habe und damit den Eindruck erweckt habe. Leider ist es für mich sehr schwierig mit dem Handy hier im Forum aktiv zu sein.

Wenn ich wieder zu Hause bin, können wir uns auch gerne mal treffen. Im Moment geht das leider nicht, denn ich kann ja hier nicht weg. Da würde nur gehen, wenn Du hierher kommst.

Ich werde wohl noch so 2-3 Wochen hier sein.

Bitte...nicht böse sein....was immer es war...es war garantiert nicht böse oder ignorierent gemeint.

LG Anchilla
Mit Zitat antworten
  #100  
Alt 31.01.2016, 11:24
aquila aquila ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 128
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Bin auch ganz betroffen und habe schon in meinen Beiträgen geschaut, ob ich irgendwas geschrieben habe, was vielleicht mißverständlich rüberkam und dieses Gefühl bei geliplie ausgelöst haben könnte ...
Bin mir aber keiner "Schuld" bewusst...

Ich bin von Di. abend bis einschließlich Donnerstag in Marburg...
Und dann - hoffentlich - erst wieder in einem halben oder einem Jahr, je nachdem, wie es dann aussieht. Je unauffälliger es aussieht, je größer ja die Abstände der Kontrollen, daher hoffe ich, sie halten einen größeren Abstand für angemessen...

@Neinsager
Das mit den Brokkoli-Sprossen habe ich, glaube ich, auch schon mal irgendwo gelesen...
Der Rest ist für mich auch neu, das werde ich mal lesen...
Nur durch Forschung besteht wohl die Chance, dieser fiesen Form des Krebs irgendwann mal wirklich beikommen zu können.
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...
Mit Zitat antworten
  #101  
Alt 31.01.2016, 12:15
Benutzerbild von Geliplie
Geliplie Geliplie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2013
Ort: Hessen
Beiträge: 691
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Ihr lieben, alles gut, ich hatte einen schlechten Tag.
Bring dir nach Marburg einen großen Schirm mit, hier ist es entsetzlich...
Liebe Grüße!
__________________
Geli

http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=63898&page=3
__________________
13.02.2013
06.11.2014
Mit Zitat antworten
  #102  
Alt 31.01.2016, 12:49
aquila aquila ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 128
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Ach Mensch, da bin ich aber froh Also natürlich nicht darüber, dass Du einen schlechten Tag hattest aber dass Du Dich hier doch noch/wieder willkommen fühlst.

Danke für den Hinweis mit dem Schirm...
Muss ja beim Umsteigen usw. auch bißchen draussen rumlaufen, da möchte ich nicht so gern dauernd nassregnen und dann womöglich noch eine Erkältung bekommen...

Ist ja ulkig, dass hier gleich mehrere da in der Nähe wohnen ...
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...
Mit Zitat antworten
  #103  
Alt 31.01.2016, 12:51
p53 p53 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.12.2015
Beiträge: 145
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Bekommt man das Cannabis dann auf Rezept? Glaube, das gibt es in Einzelfällen in D schon.

Ich glaube allerdings, das alles wird vorerst nicht auf endgültigen Sieg über Krebs angesehen, sondern als Puzzleteil auf den Weg dazu, Krebs zu einer beherrschbaren chronischen Erkrankung zu machen. Das sagen eigentlich auch so alle seriösen wissenschaftlichen Quellen....
Wäre aber auch schon ein großer Fortschritt, finde ich.

aquila,
du stehst da vor richtig schwierigen Entscheidungen.
Ich habe dazu nochmal eine Verständnisfrage.
Bestünde überhaupt eine wie auch immer prozentuale Wahrscheinlichkeit, dass aus deinen IPMNs nichts bösartiges wird?
Also eine OP quasi eine "Übertherapie" sein könnte?
Mit der du natürlich 1. Risiken eingehst und 2. auch Einschränkungen in der Funktion deiner Bauchspeicheldrüse in Kauf nimmst.

Oder dass etwas bösartiges so langsam entsteht, dass du sozusagen eh vorher an einer normalen (Alters)erkrankung sterben könntest?

Ansonsten, wenn die IPMNs mit hoher Wahrscheinlichkeit in nicht allzu weiter Ferne zu deinem Nachteil "ausarten", hatte ich gerade noch folgenden Gedanken.....
wenn du während der Verlaufskontrolle darauf hinarbeitest, möglichst fit und robust und in körperlich bester Verfassung zu sein, ruhig auch ein wenig Reserven auf den Rippen und dann bewusst die OP angehst?
Das muss ja nicht gleich demnächst sein... ich denke mal, je länger deine gute körperliche Konstituion andauert, und umso stabiler sie ist, desto besser wirst du auch durch so eine große OP gehen....

wenn du wartest, bis es 5 vor 12 ist, könnte es ja möglich sein, deine Verfassung ist gerade nicht so gut, warum auch immer, ist ja egal und dann MUSST du handeln. Also nicht so viel Eigenbestimmung, mehr fremdbestimmt.
Ist jetzt nur so eine Idee, vielleicht magst du auch mit dem Thema dann erstmal nicht mehr viel zu tun haben, wenn die Kontrolltermine seltener stattfinden können.
Für Marburg drück ich dir die Daumen.
ps. ich geh heute auf einen Familiengeburtstag, mal sehen, ob da das Krebsthema aufkommt (tut es immer, da Tante Brustkrebs hatte vor 2 Jahren).
Mit Zitat antworten
  #104  
Alt 31.01.2016, 21:12
Anchilla Anchilla ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 30.10.2014
Beiträge: 260
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

aquila,
du bist aber nicht alleine in marburg, oder?
Wäre ich zu hause würde ich mal auf einen sprung zu dir fahren, bin ja aber in bad wildungen und weiß nicht, wie ich da was möglich machen kann.

LG
Mit Zitat antworten
  #105  
Alt 01.02.2016, 13:34
aquila aquila ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 128
Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Naja, das ist von uns ja schon einige hundert km entfernt, daher bin ich da natürlich alleine. Geht ja nicht anders.
Ist aber ja auch nur für Untersuchungen.
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 17:11 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55