Brustkrebs und kleine Kinder

Liebe Barbara,
es freut mich sehr, dass das Kinderbuch dir und deiner Tochter geholfen hat. Dies ist das Ziel dieses Buches.Ich selbst erkrankte vor 3 1/2 Jahren. Meine jünste Tochter war zu dieser Zeit gerade 7 Jahre. Ich hätte mir damals auch gewünscht ein solches Buch zu haben, dehalb freut es mich umso mehr, dass wir in der Lage sind, dieses Buch nun über Kliniken, Beratungsstellen sowie direkt an betroffene Frauen abgeben zu können. Wir sind alle erfreut, welch große und gute Resonaz wir auf das Buch erhalten haben.

Noch eine Mitteilung. Am 26.9.2004 findet nun schon zum 5 Mal in Frankfurt das Race for the Cure statt. Dies ist ein Rennen über 2 km walken oder 5 km laufen. Es ist eine große Aufklärungskampgne und ein Veranstaltung für die ganze Familie. Im letzten Jahr waren 2.500 Läufer am Start. 250 waren an BK erkrankte Frauen, diese können sich auch in diesem Jahr wieder im Zelt der Firma Amoena mit einem köstlichen Frühstück verwöhnen lassen und nette Gespräche führen.Es lohnt sich zu kommen. Anmeldungen und weitere Infos sind über unser Büro info@komen-buero.de zu beziehen.
Ich würde mich sehr freuen, viele Frauen und Ihre Familien zu sehen.
Im Jahr nach meiner Erkrankung lief ich mit meiner ganzen Familie das Race. Meine Familie trug auf dem Rücken ihres Race Shirts einen Zettel auf dem stand. Ich laufe in Hoffnung für meine Mama oder meine Frau.Es war ein tolles Gefühl.

Ich wünsche allen Frauen und Ihren Familien alles Gute.

Irene
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name@domain.de

Liebe Barbara,

es freut uns sehr, dass dir und deiner Tochter das Kinderbuch " Die Papierkette" gefallen hat. Wir stellten fest, dass es gerade für kleine Kinder keine Bücher auf dem Markt sind.Wir geben das Buch kostenlos an Kliniken, Beratungsstellen und direkt an betroffene Frauen ab. Es ist über unser Büro info@komen-buero.de zu beziehen oder einfach mal einen Blick auf unsere Webseite www.komen.de werfen.Über die bisherige große Resonanz von Kliniken und auch betroffenen freuen wir uns sehr. Zeigt es uns doch, wie wichtig unsere Arbeit ist.Ich selbst erkrankte vor 3 1/2 Jahren an BK und wäre froh gewesen ein solches Buch zu haben. Es wäre mir leichter gefallen, mit meiner damls 7 jährigen Tochter zu reden.

Nun noch eine Mitteilung am 26.9.2004 findet nun schon zum 5.Mal in Frankfurt am main unser Race for the Cure statt. Es ist ein Lauf über 2 km walken oder 5 km laufen. Es ist eine Veranstalung für die gnaze Familie. Eine große Aufklärungkampgne für nicht betroffen Frauen sowie betroffen Frauen. Im letzten Jahr waren 2500 läufer am Start, 250 an Bk erkrankte Frauen.
Auch in diesem Jahr werden die betroffenen Frauen wieder mit einem köstlichen Frühstück von der Firma Amoena verwöhnt. Es können nette Gespräche in lockerer Atmosphäregeführt werden.Es lohnt sich zu kommen.
Im Jahr nach meiner Erkrankung lief meine ganze Familie das Race. Jeder hatte auf seinem Rücken einen Zettel auf dem stand. Ich lauf in Hoffnung für meine Mama oder für meine Frau. Es war ein tolles Gefühl.
Bei diesem Race sieht man, man ist nicht alleine. Es gibt viele Frauen, bei vielen wurde die Diagnose schon vor 10 oder 20 Jahren gestellt.
Infos und Anmeldungen gibt es über unser Büro
info@komen-buero.de
Ich würde mich sehr freuen, viele Frauen und ihre Familien zu sehen.

Ich wünsche allen Frauen und ihren Familien alles Gute.

Irene

Hallo liebe Barbara,

es freut uns sehr, dass dir und deiner Tochter das Kinderbuch " Die Papierkette" gefallen hat und es euch geholfen hat. Wir mussten feststellen, dass immer mehr Frauen an BK erkranken und dass es auf dem Deutschen Markt kein Buch für kleine Kinder gibt. Die große Resonanz von Kliniken und betroffene Frauen, zeigt uns wie wichtig unsere Arbeit ist.Ich selbst erkrankte vor 3 1/2 Jahren, meine jüngste Tochter war damals gerade 7 Jahre.

Noch eine Mitteilung am 26.9.2004 findet nun schon zum 5.Mal in Frankfurt am Main unser race for the Cure statt. Dies ist ein Lauf über 2 km walken oder 5 km laufen. Eine Veranstaltung für die ganze Familie. Eine Aufklärungsveranstaltung für gesunde Frauen und für betroffen Frauen.Im letzten jahr waren 2.500 Läufer am Start 250 waren an BK erkrankte Frauen.Auch in diesem Jahr werden die betroffenen Frauen wieder mit einem köstlichen Frühstück und kleinen Geschenken von der Firma Amoena verwöhnt. Es können nette gespräche in lockerer Atmosphäre geführt werden. Man sieht man steht nicht alleine da. Viele Frauen erkrankten schon vor 10 oder 20 Jahren, was man an den vielen pinkfarbenen Schleifen auf ihrer Kappe sehen kann. Jede Schleife für 1 Jahr. Im Jahr nach meiner Erkrankung lief meine ganze Familie das Race. Jeder trug auf seinem Race T-Shirt einen Zettel, auf dem stand. ich laufe für meine Mama oder meine Frau. Ein schönes Gefühl.
Ich würde mich sehr freuen, viele Frauen und ihre Familien zu sehen.

Infos und Anmeldungen gibt es über unser Büro
info@komen-buero.de

Ich wünsche allen Frauen und ihren Familien alles Gute.
Irene

Liebe Irene
Leider wohne ich in der Schweiz, ansonsten würde ich gerne zu dem Race kommen.



Liebe Anne
Wie geht es Dir??? Rapple mich gerade aus einem Loch hoch. Schrecklich. Die Uebelkeit ist einfach furchtbar. Meine Aerzte versuchen immer wieder mit neuen Medikamenten oder Kombinationen dagegen anzukämpfen, aber letztlich bleibt sie doch. Mittlerweilen frage ich mich, ob ich nicht schon zu sehr geprägt bin. Aber ich hoffe immer noch. Zudem bin ich so müde, könnte den ganzen Tag schlafen. Unglaublich. Wahrscheinlich sind die Blutwerte tief. Aber lassen wir das.
Heute kam meine Nichte zu uns. Die ist acht Jahre alt. Kaum zur Türe herein, sagte sie: Du hast Brustkrebs. Ich kenn das. Bei uns im Dorf ist ein Kind an Krebs gestorben... Meine Kleine war ganz schockiert. Werde heute Abend nochmals mit ihr reden. Ueber das Sterben und über meine Absicht, das hier zu überleben. Ist schon gut, wenn man Kinder die Wahrheit sagt. Davon bin ich ja sehr überzeugt, aber dann sollte man sie auch begleiten, was bei meiner Nichte wohl nicht so der Fall war.
Ich wünsch Dir ein schönes Wochenende und schick Dir liebe Grüsse
Barbara

Liebe Barbara!
Habe Dir e-mail geschickt, weiß aber nicht, ob Du sie bekommen hast?! Ich hoffe,es geht Dir besser mit der Übelkeit! Schreibe Dir nochmals meine e-mail adresse auf.
Viele Grüße Anne[email]: astr33@web.de

Über unser Büro info@komen-buero.de könnt ihr kostenlos das Buch "Die Papierkette" bestellen. Ich hoffe es hilft euch mit euren kleinen Kindern zu reden.

Hallo!

Gerade habe ich eure Beiträge gelesen. Ich bin 37 Jahre alt. Vor 2 Jahren wurde meine re. Brust amputiert. Einen Aufbau habe ich bis jetzt nicht machen lassen. Ich habe 4 Kinder im Alter von 9, 7, 5 und 3 Jahren. Meine Kleine war damals gerade 1 Jahr alt. Momentan geht es mir nicht so gut. Ich wollte mir das Buch von Komen bestellen, aber irgendwie klappt es nicht.

Ich bin mit meinen "Großen" immer offen mit dem Thema Krebs umgeganen. Sie wissen Bescheid, wenn auch nicht in allen Einzelheiten, aber es war mir immer wichtig, offen mit dem Thema umzugehen. Meine beiden Großen waren damals in der 1. und 2. Klasse und ich habe gleich Kontakt mit der Schule aufgenommen. Somit hatte ich immer Unterstützung von allen Seiten.

Jetzt denke ich wieder mehr über die Krankheit nach. Nach 1/2 Jahr Chemo, Haarverlust usw. habe ich eine Zeit lang alles verdrängt, aber nun kommt alles wieder hoch!

Es tut gut, dass es diese Forum gibt! Man kan sich mit vielen Gleichgesinnten austauschen und verliert ein bischen den Gedanken "warum ich". Hier merkt man erst, wie vielen jungen Frauen es genauso ergeht bzw. ergangen ist wie mir!

Liebe Grüße von
Manuela

Liebe Manuela!
Schön, daß mal wieder jemand geschrieben hat. Ich bin vor einem Jahr operiert worden, seit meiner letzten Bestrahlung sind vier Monate vergangen. Trotz der langen Zeit bin ich immer noch nicht wieder fit, fühle mich noch schlapp und müde. Mein Sohn(6 Jahre) geht seit einer Woche in die Schule, meine Tochter (2einhalb Jahre) ist bei mir zu Hause. Berufstätig bin ich nicht, könnte im Moment auch noch nicht arbeiten. Bin froh, wenn ich zum Einkaufen gehen kann und den Haushalt schaffe. Mit vier Kindern ist das natürlich noch mal was ganz anderes!
Wenn Du Lust hast, kannst Du mir gerne eine e-mail schicken und schreiben, was Du so machst.

Viele Grüße sendet Dir Anne[email:astr33@web.de]

Liebe Anne!

Ich kann dich gut verstehen! Meine letzte Chemo ist ja nun schon 1,5 Jahre her und ich kann dir sagen, dass es mit der Zeit besser wird. Mir geht es jetzt eigentlich körperlich sehr gut. Die Müdigkeit überkommt mich jetzt auch noch, aber ich nehme mir jetzt viel mehr Zeit für mich! 3 meiner Kinder gehen in die Grundschule. Meine Kleine (3 Jahre) und ich sind vormittags allein und somit kann ich mich dann auch hinlegen, wenn mir danach ist. Aber es ist schon schwer, seinen Haushalt so geregelt zu bekommen, aber ich genieße mein Leben jetzt viel mehr als früher!

Alles Liebe von
Manuela

Liebe Manuela,
Es ist schön zu hören, daß es Dir körperlich wieder so gut geht. Ich hoffe darauf, daß das bei mir auch wieder besser wird. Ich versuche, daß ich jeden Tag mit dem Trimm-Rad fahre, das hat schon etwas geholfen. Aber mit joggen oder spazierengehen habe ich es nicht so...
Und das mit dem Leben geniessen ist eben schwierig, weil doch immer die Angst da ist, daß man ein Rezidiv oder Metastasen bekommt. Ich fand die erste Nachsorgeuntersuchung schon ganz schön belastend. Ich bin auch selten gut gelaunt und oft noch angespannt. Zum Glück habe ich die Kinder, die einen ab und zu zum Lachen bringen und meistens fröhlich sind.
Ich finde es gut, daß Du mit Deinen Kindern so offen über Deine Krankheit gesprochen hast. Meinem Sohn geht es auch wieder besser, seit er merkt, daß es mir besser geht. Ab und zu ist er noch ängstlich und stellt Fragen, aber es wird weniger mit der Zeit. Er ist einfach nur froh, daß er wieder mit mir Spielen kann und ich Zeit für ihn habe. Er macht sich aber immer noch viele Gedanken über den Tod, was danach passiert usw. Es ist gar nicht so einfach, auf solche Fragen zu antworten.
Viele Grüße sendet Dir Anne

Liebe Anne!

Die Angst wird uns wohl nie verlassen, aber man kann mit der Zeit besser damit umgehen. In meiner akuten Zeit haben sich viele Menschen nach mir erkundigt, aber das läßt sehr schnell nach. Der normale Alltag kehrt zurück. Einerseits ist das ja auch schön, andererseits fühlt man sich mit seinen Ängsten manchmal sehr allein gelassen. Deshalb bin ich so froh über dieses Forum. Wir sind alle betroffen und empfinden gleich. Man kann ja auch seine Familie nicht so sehr belasten und deshalb ist der Austausch mit euch hier so wichtig für mich!

Meine Kinder haben damals auch sehr gelitten. Meine beiden Ältesten gingen damals in die 1. und 2. Klasse (die beiden Kleinen haben es eigentlich gar nicht so richtig mitbekommen, was mit mir los ist). Ich bin dann vor der OP in die Schule gegangen und habe gleich mit den Lehrerinnen gesprochen. Das hat sehr gut getan. So konnten sie viel besser mit der Situation umgehen und sich Veränderungen der Kinder erklären. Es wurde in der Schule plötzlich offen über Krebs gesprochen und den Kindern hat es sehr gut getan. Ich war damals auch so fertig und mußte viel weinen. Eigentlich sollten die Kinder das gar nicht so mitbekommen, aber sie haben es gespührt, dass etwas nicht stimmt. Als ich dann im Krankenhaus war - das war noch einmal eine harte Zeit für uns alle. Seitdem geht es aber stetig bergauf! Bitte hab ein wenig Geduld - es wird auch dir so ergehen.
Vor einigen Tagen erzählte mein Mann von einem Kollegen der Lymphdrüsenkrebs hat (Endstadium). Mein Sohn (fast 10 Jahre) hat es mitbekommen und auch gleich Fragen gestellt. Sie wissen, dass der Krebs bei mir im Moment nicht mehr da ist, aber das er wieder kommen kann. Wir reden auch über den Tod. Er fragte mich "Mama, mußt du denn auch sterben?" Es tut so weh!!
Ich habe ihm erklärt, dass wir alle sterben müssen, früher oder später und das das keiner so genau weiß. Es gibt auch viele Kinder, die sehr früh sterben. Ich kann ihn nicht belügen. Ich weiß, dass der Krebs jederzeit zurück kommen kann und dann wäre es viel schlimmer für die ganze Familie.
Am Montag muß ich wieder ins Krankenhaus. Es wird ein Knochenszintigramm gemacht und der Thorax wird geröngt.Ich hoffe, dass alles gut ausfällt (obwohl ich im Moment einige Beschwerden habe).
Mein eigener Tod beschäftigt mich im Moment gar nicht mehr so sehr, der Gedanke, meinen Mann und die Kinder allein zu lassen, fällt mir viel schwerer! Zum Glück habe ich einen sehr lieben Mann und ich kann mit ihm über alles reden. Das tut schon sehr gut. Bist du auch verheiratet?

Meine Kinder fragen mich auch, was nach dem Tod passiert! Ich sage dann immer, dass wir dann Engel werden und aus dem Himmel immer sehen können, was sie machen (klingt zwar kitschig, aber der Gedanke ist doch schön). Ich habe in den letzten Jahren meine Großeltern verloren (meine Oma hatte auch Krebs und mein Opa konnte das Alleinsein nicht ertragen. Er hat sich dann das Leben genommen). Wir reden heute oft über sie und der Gedanke, dass sie als Engel im Himmel und immer bei uns sind ist sehr schön und auch beruhigend für die Kinder!

So, jetzt erst einmal genug! Ich werde mich auf alle Fälle wieder melden. Ich schreiben auch unter carzinoma in situ. Wenn du Lust hast, kannst du ja mal lesen!

Liebe Grüße von
Manuela

Liebe Manuela,
ich glaube auch, daß die Kinder immer genau spüren in welcher Stimmung man ist, man kann ihnen nix vormachen, die merken das sofort. Bei meinem Sohn ist die Angst immer da, wenn es mir mal nicht so gut geht. Ich hoffe auch, daß die eigene Angst mit der Zeit nachlässt. Im Moment denke ich natürlich viel an die Chemo, die vor einem Jahr angefangen hatte...
Wenn ich daran denke, den ganzen Sch. jetzt nochmal machen zu müssen, wird mir ganz anders!
Es ist schön, daß Du einen verständnisvollen Mann hast, mit meinem bin ich auch ganz zufrieden! Ich kann aber mit ihm nicht über alles reden, da er solche Sachen nicht so gern hört, z.B. übers Sterben. Da hat er dann große Angst. Aber er würde sich gut um die Kinder kümmern, falls ich sterben müsste, und das ist schon ein Trost zu wissen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall Alles Gute für Deine Untersuchungen morgen!
Viele liebe Grüße sendet Dir Anne

Hallo liebe Anne
Irgendwie klappte das nicht so mit den E-Mails. Schön von Dir zu lesen! Jetzt bin ich doch endlich mit der Chemo fertig geworden!!! Juhui. Ein halbes Jahr vorbei! Kaum zu fassen. Habe das gerade mit einer Woche Urlaub in einem Familienhotel gefeiert. Hatten eine wunderbare Zeit. Morgen feiere ich meinen 37. Geburtstag und am Mittwoch muss ich schon ins Spital. Dann Donnerstag Ablatio... Hab mächtig Respekt vor dem, was da kommen mag. Meiner Kleinen hab ich es gesagt und sie hat ganz intensiv immer mit meinen Brüsten gespielt bei unserem täglichen Hallenbadbesuch im Urlaub. Sie nimmt es gut. Ist sehr interessiert und nimmt meine eigenen Gefühle sehr genau wahr. Drück mir die Daumen für die OP, gäll?
Jetzt ist Dein Sohn schon in der Schule. Ein grosser Schritt! Gefällt es ihm denn?
Ich schick Dir einen ganz lieben Gruss
Barbara, bald schon nicht mehr 36

Liebe Anne!

Danke, dass du an mich denkst! Bin etwas nervös!

Sag mal, musst du jetzt wieder eine Chemo machen? Oder ist es nur die Angst davor?

Ich hoffe, dass morgen alles gut läuft, obwohl ich das Ergebnis des Knochenszintigramms wahrscheinlich erst später bekomme. Mein Mann wird mit mir gehen und auch unsere Kleine. Die anderen drei Kinder sind dann in der Schule. Sie wissen nicht, warum diese Untersuchungen jetzt stattfinden. Sie kennen es ja, dass ich öfter mal zum Arzt muss.

Schön, dass auch du einen tollen Mann hast (klar, dass es auch ihm manchmal etwas mulmig wird, dass ist ja ganz normal).

Ich werde mich melden, wenn ich alles überstanden habe.

Liebe Grüße von
Manuela

Liebe Barbara!

Auch dir wünsche ich alles Gute für die OP. Ich kann dich beruhigen, die OP an sich ist gar nicht schlimm. Ich hatte keine Schmerzen nach meiner Ablatio (sie ist mittlerweile fast 2 Jahre her). Ich habe mit eine Jutetasche mit ins Krankenhaus genommen. Darin habe ich die Drainageflaschen "versteckt". So konnte ich mich gleich am nächten Tag relativ frei bewegen. Vielleicht ist das ein guter Tip für dich!

Wirst du einen Aufbau machen lassen? Ich habe keinen Aufbau machen lassen und lebe seitdem mit einer Prothese. Es lebt sich sehr gut damit! Man sieht keinen Unterschied! Manchmal sage ich, dass sie sich anfühlt, wie meine eigene Brust (auch wenn es komisch klingt!) Mittlerweile habe ich mich so angenommen und es fällt mir und vor allem meinem Mann nicht schwer, mich so zu nehmen wie ich jetzt bin!

Ich wünsche dir alles Gute - hab keine Angst!

Liebe Grüße von
Manuela (die auch 37 Jahre alt ist)