Neuroblatom

^Liebe Corin!

Ich zitter mit Euch mit und denke sehr viel an Euch....Hatte ich doch Angst, daß meine kleine Hexe (eine liebes Hexerl) auch ein neuroblastom hat, was sich GOTT SEI DANK nicht bestätigt hat...

Trotzdem, oder gerade deßhalb nehme ich sehr viel Anteil an Eurem Schicksal...

Ich bete sehr für Euch!!!!


....ein dickes Bussi an Deine tapfere Kämpferin und eine innige Umarmung an Dich...

Hallo Ilka, hallo Mandy

Nun ist meine süße Maus am 15.07. in eine andere Welt ohne Schmerzen und Entbehrungen aufgebrochen. Wir hatten hier zu Hause noch eine wunderbare Zeit, die wir auch intensiv genutzt haben und ich bin mir sicher, daß alles so wie wir es gemacht haben richtig war. Meine Kleine war zufrieden und glücklich mit uns zu Hause zu sein und sie hat sich auch entspannt und zufrieden auf den Weg in ihr neues Dasein begeben. Uns bleibt nur die Trauer, der Schmerz, die Erinnerungen und die Gewißheit, daß es ihr nun gut geht und sie nicht leiden muß.
Ich wünsche allen, die meine Zeilen lesen viel Kraft.
Liebe Grüße
Corin

Hallo Corin
Ich bin erst aus dem Uelaub zurück und habe deine Zeilen erst jetzt lesen können es hat mich erchüttert. mein herzlichstes Beileid noch. Ich hoffe ihr könnt mit der Trauer irgend wann umgehen. Ich weiß es ist alles so schwer obwohl man weiß das sie damit jetzt geholfen ist sie wird jetzt mit meiner kleinen zusammen spielen und auf uns aufpassen da bin ich mir sehr sicher. Sei ganz lieb von mir im Arm genommen und getröstet .
Bis dann sagt Mandy (Traurig)

Hallo Mandy

auch ich bin traurig über Deine Nachricht und fühle mit Euch.Eigentlich weiß ich gar nicht was ich schreiben soll,keine Worte können Euch den Schmerz nehmen.Aber in Gedanken bin ich oft bei Euch.
Seit herzlich gedrückt Ilka

Liebe Corin, Liebe Mandy
Mir sind die Tränen in die Augen geschossen, als ich Eure Berichte las. Ich wünsch Euch beiden ganz viel Kraft für die kommende Zeit um wieder in den Alltag zufinden.
Ich kann mir nur annähernd vorstellen, was ich in Euch vorgeht und wie Ihr Euch fühlt. Ich hab zwar auch schon einige, ganz nahe Menschen verloren, auch mein Baby musste ich damals nach 2 Std. wieder hergeben (Frühgeburt 22.SSW). Aber auch mich könnte Eurer Schicksal treffen, wie viele andere hier auch.
Ich drück Euch ganz fest und schick Euch ganz viel Kraft und was sonst noch alles brauchen könnt!
Denkt daran die Liebe zu Euren Kindern stirbt nie, auch wenn Ihr Sie nicht mehr in den Arm nehmen könnt!
Seit herzlich gedrückt christina

Liebe Christina,
du weißt ja selber, daß es das schrecklichste ist, was einem passieren kann-das eigene geliebte Kind zu verlieren. Es bedeutet eine Situation in der man sich mit Gefühlen auseinandersetzen muß, von deren Existenz man nie etwas ahnte. Ich weiß nicht, was für eine Erkrankung dein Kind hat, aber es lohnt sich in jedem Fall zu kämpfen. Das hat mein kleiner Sonnenschein mich gelehrt. Und in diesem Sinne werde ich auch jetzt weiter kämpfen und versuchen, zu lernen mit der Situation so wie sie jetzt ist umzugehen. Momentan gelingt mir das so gut wie gar nicht, aber meine Kleine schaut auf uns herab und sagt mir "Mutti, das schaffen wir schon." so wie sie es früher auch immer gesagt hat.
Liebe Grüße Corin

Hallo Christina!!!!
Ich kann mich nur der Meinung von Corin anschließen sie hat recht das es das schlimmste ist sein geliebtes Kind zu verlieren. Es tut sehr weh und man weiß nicht wie man damit umgehen soll.
Bis bald sagt Mandy

Hallo corin!!
Schön wieder mal von dir zu lesen. Ich kann mir vorstellen wie es dir im Moment geht es tut mir auch sehr leid das du es auch erleben mußt. Ich gebe dir recht du schaffst es irgend wann kommen zeiten da kannst du mit der Situation anders umgehen so geht es mir jedenfalls. Mal ist der Schmerz weniger und dann mal wieder mehr aber ich habe es gut im Griff momentan. Corin gib dich bitte nicht selber auf!!!!
Viel Kraft wünsche ich dir von ganzen Herzen Mandy

Liebe Corin,
Ich kann für mein Kind auch nicht mehr kämpfen. Mein Kind kam damals in der 22. Schwangerschaftswoche viel zu früh zur Welt, ausgelöst wurde die Geburt durch eine bösartige Zyste in der Gebärmutter, die das Ungeborene so quasi verdrängte. Aber ich habe sonst noch drei Kinder, das eine leicht behindert. Aber ich weiss, das es sich immer und in jedem Fall lohnt, für jedes einzelne Kind zu kämpfen. Bei Deinem Kampf wünsche ich Dir von ganzem Herzen alles Gute und das Du Deinen Weg, der für Dich und Deine Kinder stimmt, finden kannst. Ich kann Dir Deinen Seelenschmerz leider nicht lindern, aber brauchst Du jemanden zum reden, dann sag es mir und ich geb Dir gerne meine Email-Adresse weiter.
Liebe Grüsse Christina

Hallo Miteinander,
ich habe meine Neffe mit Neuroblastom, was ich wissen möchte ist, ob es ein Mark Transplantation irgendwo auf diese Welt möglich ist ?
Vielen Dank

Hi Grace,

was genau meinst du Mark-Transplantation?
Es gibt 2 Arten von KMT. Einmal die Eigenspende und dann die Fremdspende. In der Neuroblastomtherapie wird die Eigenspende recht oft angewendet...

Hallo Petra,
ich möchte wissen, ob eine Transplantationsmöglichkeit des Rückenmarks besteht. Wo werden solche Transplantationen gemacht? Gibt es Rückenmarkspender? Beim betreffenden Knaben wurde vor einem Jahr ein Tumor am Rückenwirbel diagnostiziert. Er wurde mit Chemotherapie behandelt und chirurgisch eingegriffen. Am letzen Donnerstag wurde er
wieder am Rückenwirbel operiert und seither kann er nicht mehr gehen. Der Tumor befindet sich zwischen Wirbelsäule und
Lungen. Die Ärzte sagen, dass im Rückenmark der Tumor sitzt. Gibt es Möglichkeiten, etwas zu unternehmen und dem Kinde zu helfen.

Hallo Grace,

also von Rückenmarktranspantation habe ich noch nichts gehört. Kann es sein das du vielleicht das Rückenmark mit dem Knochenmark verwechselt? Ab einem bestimmten Stadium des Neuroblastoms findet man auch Krebszellen im Knochenmark - was heißt das die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist.
Knochenmarktransplantationen können in vielen Krebszentren vorgenommen.

Hallo
Auf der Seite http://www.neuroblastom.net/
welche eine Mutter aufgebaut hat, welche selber einen Sohn durch NB verlor, möchte auf ihrer Seite nun auch Erfahrungsberichte abdrucken.
Vielleicht möchte von Euch jemand seine Erfahrungen weitergeben, so wohl Elternberichte sind erwünscht, als auch Berichte von ehemaligen NB-Kindern (gerade solche machen so viel Mut!)
Bis jetzt ist erst ein Erfahrungsbericht eingetroffen, von einem ehemaligen NB-Kind.
Schaut doch einmal herein und schreibt, wenn Ihr mögt

Liebe Grüsse
Ladina

Hallo,
ich hoffe mein Beitrag erscheint hier an der richtigen Stelle.
Das Kind meiner Freundin ist an einem Neuroblastom Stufe 4 erkrankt und jetzt wollte ich eigentlich mal fragen ob es auch Erfahrungsberichte von Eltern gibt bei denen Kinder mit Stadium 4 überlebt haben. Ich möchte ihr gern etwas Mutmachendes berichten können. Da sie aber selber im Internet gesucht hat, fand sie nur Berichte bei denen die Kinder mit Stadium 4 gestorben sind. Vielleicht weiß ja jemand von Euch etwas dazu zu berichten. Ich wäre sehr dankbar über jede Antwort!
VG Mensch