Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?

[susaloh]

Hallo an alle,
Montag habe ich Nachsorgetermin bei meiner FÄ und wie immer war ich schon eine Woche vorher da zur Blutabnahme. Da ich es vor lauter Unruhe nicht mehr aushielt und auch sehr hoffte, dass sich dank Tamoxifen der CA-15-3 wieder beruhigt hätte, habe ich Donnerstag angerufen und mir die Werte sagen lassen. Schock: der CA-15.3 ist auf 35,5 gestiegen und damit jetzt auch am Rande des Referenzbereichs. Also seit August 09 dreimal hintereinander gestiegen von ca 8-9 im Vorjahr auf 12, auf 20 und jetzt auf 35,5. Der Anstieg kam zeitgleich mit dem Umstieg auf Arimidex, der aber meine Eierstöcke wieder aktiv gemacht hat - seit 3 Monaten nehme ich jetzt wieder Tamoxifen. Aber zurück zum CA 15-3: Ich habe gelesen, ein stetiger Anstieg, auch im Referenzbereich, deutet schon auf Metastasen hin, und das musste ich dann erstmal verdauen.

Zwei Tage habe ich mich jetzt erstmal in Panik ergangen, jetzt aber bin ich im Kopf wieder klarer. Natürlich bin ich jetzt total gespannt, was die Ärztin sagt. Ich kann euch ja mal sagen, wie ich mir das vorstelle (bei der Ärztin werde ich schön den Mund halten, um sie nicht zu beeinflussen, was mir schon ein paarmal bei Ärzten passiert ist - ich kann leider sehr überzeugend sein mit meinem unqualifizierten Halbwissen!).

Zum ersten würde ich den Tumormarkertest wiederholen, relativ bald, um die Tendenz zu bekommen. Ich merke nämlich, wie in den 100 Tagen, seit ich das Tamoxifen wieder nehme, der Östrogenspiegel nach und nach wieder sinkt, das kann ich an verschiedenen Dingen sehr gut nachvollziehen. Irgendwas spielt sich da aber noch ab, ich habe immer noch keine Hitzewallungen wieder - 3 Jahre lang mein stetiger Begleiter - und habe so komische Schübe mit Pickeln und auch gerade eine Welle von zusätzlichem schwarzen Haarwuchs (ätzend!!) an allen möglichen Orten - Testosteron, auch aus den Eierstöcken? Könnten solche Ungleichgewichte vielleicht auch auf den Tumormarker wirken?

Zweitens möchte ich unterleibsmäßig durchgecheckt werden, darauf werde ich auch bestehen, Ultraschall und Krebsvorsorge, meine ich. Vielleicht wuchert ja was in der Gebärmutter oder in den Eierstöcken nach all diesen Hormonschwankungen? Darauf will ich auf jeden Fall bestehen. Noch eine möglicherweise harmlose Erklärung für die TM-Steigungen.

Drittens würde ich mich gerne durchchecken lassen: Knochenszinti, Oberbauchsono, vielleicht auch Lungenröntgen. (Das letzte mal war 2007.)
Meine Schwester (Internistin) meint, das wäre viel zu früh, weil wenn da was ist, es noch sehr klein wäre. Andererseits habe ich aber von Frauen gelesen, bei denen der CA 15-3 vom Niveau her auch nicht viel höher war und die trotzdem schon Schäden durch Knochenmetas hatten. Also, lieber mal reingucken, wird bei vielen anderen ja auch sogar regelmäßig gemacht. Schließlich bin ich Hochrisikopatientin bei meiner Tumorgröße und den vielen befallenen Lympfknoten.

Viertens möchte ich, falls es eine Tamoxifenresistenz ist, endlich auf einen Aromatasehemmer umgeswitcht werden. Ist ja nicht von ungefähr, dass der Switch nach 2-3 Jahren empfohlen wird. Dafür müssen vielleicht meine nicht tot zu kriegenden Eierstöcke unschädlich gemacht werden. Frage an Ärztin: Rausnehmen oder geht das auch anders? Wie verkraftet man die OP?

Je nach Ergebnis der Untersuchungen wären dann noch die Bisphosphonate zu erwägen.

So. Wie gesagt, ich werde die Ärztin erstmal machen lassen, werde mich aber auf keinen Fall auf ein reines Abwarten vertrösten lassen. Wenn mir das frühe Anzeigen der TM einen Zeitvorsprung gibt, möchte ich den auch unbedingt nutzen. Ich will meine hohe Lebensqualität (= Arbeiten und Sport) nämlich gar nicht erst verlieren, oder erst so spät wie möglich.

Was meint Ihr zu meinen Überlegungen???

LG Susaloh

[Heike1]

Hallo susaloh,
in deinem Profil sehe ich, dass du auch schon einige Zeit dabei bist. Haben sich in den letzten Jahren schon einmal die TM so verändert oder waren die immer fast gleich? ich kann deine Unruhe und Gedanken verstehen. Bei mir waren die über fast 5 Jahre immer gleich und auf einmal gingen die dann so langsam, schrittweise nach oben. Dann aller dings rasanter gleich auf 97. habe auch voller Panik gleich im Brustzentrum angerufen. Die Ärztin dort sagte mir, kein Grund zu Panik. Es gibt Patientinnen die wirklich schwer krank sind und da zeigt der TM gar nichts an und dann wieder welche die gar nichts haben und einen unheimlich hohen TM also CA 15.3 WErt. Wenn der TM über einen längeren Zeitraum konstant, also im Normbereich war und dann langsam höher geht, ist es gut, wenn die Alarmantennen aktiviert werden. Normale Schwankungen von 3-4 Punkten sind normal und unrelevant. Ein stetiger Anstieg bedeutet nicht, das es schon Metas gibt; da gibts noch viele andere Ursachen. Als es bei mir vor einem Jahr losging, die TM langsam höher gingen und nach 4 Wochen Kontrolle nochmal höher, startete die Onkologin sofort das ganze Programm. D. h. Lunge röntgen, Ct Abdomen (wurde ja immer gemacht alle 3 Monate), Knochenzinti. Es werden eigentlich alle Untersuchungen gemacht um der Sache auf den Grund zu gehen. Notfalls dann noch Magen- und Darmspiegelung, je nachdem was oder ob was gefunden wurde.
Klar, die Röntgenstrahlen sind auch nicht ohne, muss man eben abwägen was es bringt. Was sagt der der CEA-Wert? Auf jeden Fall noch zum Gyn. je mehr gute Befunde du bekommst dest ruhiger wirst du dann.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich alles als Fehlarlarm rausstellt.

LG Heike1

[susaloh]

Hallo Heike,
ja, bin schon länger dabei, aber trotzdem viel zu kurz, für meinen Geschmack,um mir jetzt diese Sorgen machen zu müssen, wenn du weißt, was ich meine.....

Über meine TM habe ich feinsäuberlich Buch geführt, in Excel, mit Kurvendarstellung und allem.... Ich schreib die Werte hier ruhig mal, denn ich selber habe schon oft im Forum mal Beispiele von konkreten Werten gesucht....Also, grob alle 3 Monate gemessen: Vor Beginn der Therapie Jan 06 war der CA 15.3 bei 8,6, zeigte also nicht an. Danach ab Jan. 07 bis Juni 09: 6,1 5,7 6,7 7,6 6,3 8,6 8,3 9,0. Ab Sept. 09: 12,1 20,3 35,5. Ziemlich exakt 2 Wochen vor der 12,1 Messung hörten meine Hitzewallungen schlagartig auf.

Der CEA: Anf 2006: 0,8. Seit Ende Therapie bis Okt 09: zwischen 1,3 und 2,2 hin- und herschwankend. Bei dieser Messung erstmalig über 3.

Ostase: (zeigt Knochenaufbauaktivität an): zwischen 6 und 10 hin- und herschwankend.

Findest du nicht, dass angesichts des CA-15-3 ein - gemäßigtes - Läuten der Alarmglocken also schon berechtigt ist?

Aber sag, warum bekamst du das CT Abdomen regelmäßig? Hier ist immer nur von Oberbauchsono die Rede.

Übrigens ist meine Gyn gleichzeitig meine Hauptbetreuerin hier. Im Hintergrund gibt es noch die Uniklinik, also das Brustzentrum, wo ich behandelt wurde. Aber dahin müsste sie mich wahrscheinlich überweisen, aber wohl nicht für Änderungen der Anti-Hormontherapie. Aber ich kann natürlich dort immer eine 2. Meinung einholen.

Grüße!!
Susaloh

[Heike1]

Hallo Susloh,
ja verstehe was du meinst!
Die Arbeit hat mir meine Onkologin abgenommen; da wird seit 6 Jahren auch in einer Excel-Datei genau der Verlauf dokumentiert. Aber deine sehen gut aus. Meine waren noch nie so niedrig. Immer so - wenns normal war - zwischen 14-19. Wichtig ist immer, das zwischen der Messung 4 Wochen liegen sollten. Bei mir wurde auch ein switsch gemacht von Tamoxifen auf Femara und da hörten die Hitzewallungen sofort auf; dafür vielen mir die Haare aus und es wurde wieder umgestellt auf Tamoxifen. Der TM ging trotzdem weiter Schritt für Schritt nach oben. Bei 36,9 wurden dann alle Untersuchungen gestartet. Dies erschien der Onkologin suspekt. Ich gehöre zum Glück zu dem Personenkreis, wo die TM anzeigen. Bei vielen Frauen passiert gar nichts, daher ist es ja auch umstritten und viele kontrollieren die TM gar nicht mehr.
Der CEA-Wert ist super!
ja, finde es natürlich und nachvollziehbar, dass du das abgeklärt haben möchtest!
Nun ja, dann wurden bei der Sono merkwürdige Veränderungen diagnostiziert und beim CT dann leider die Metas gefunden. Seit dem habe ich regelmäßig ein Kontroll-CT.
Bei der Änderungen der Anti-Hormontherapie kannst du dich auf deine Ärztin verlassen. Die 5 jahre Tamoxifeneinnahme ist arno zopp und switchen ist angesagt. Jedes Medikament hat andere Nebenwirkungen aber bei den Anti-Hormonen gibts einige zur Auswahl.
LG Heike1

[suze2]

liebe susaloh, nochwas finde ich wichtig - wurden die TM immer im gleichen labor und mit fem gleichen messKIT gemessen? ich habe erfahren, dass mein KH einmal den messKIT verändert hat.

alles liebe dir und auch dir, heike einen lieben gruß
suzie

[Heike1]

Dir auch einen lieben Gruß Suzie,
jetzt wo du das schreibst, stimmt ja!!!
Bei meiner Ärztin war der TM 34,6 und 3 Tage später im Krankenhaus 29,1.
Ziemlicher Unterschied!
LG Heike1

[susaloh]

Hallo Suze und Heike!

Nee, im Labor wurde schon angerufen bei den letzten 2 Werten, ob sie was anders gemacht haben und hatten sie nicht.

Aber so wie du das schilderst, Heike, war es aber nicht so wie meine Schwester meint, dass bei dem Wert von 35,5 die Metastasen so winzig wären,dass man noch gar nichts finden würde. Du sagst ja, da waren ganz viele auf der Leber. Insofern finde ich es auch richtig, jetzt anzufangen zu gucken.

Ich werde auch allen immer wieder sagen, dass mein Tumor lobulär war - der verbreitet sich unsichtbar für die bildgebenden Verfahren überall, als eine gallertartige Masse, und wie auf Befehl wird dann irgendwann ganz viel Bindegewebe (oder wie das hieß) produziert und er wird schlagartig sichtbar. Das müssen die sich klar machen und mir wirklich bei kleinsten Veränderungen ein MRT geben - denn das zeigt den lobulären Krebs zumindest in der Brust oft als einziges an. Zum Glück besitze ich ein ausgeprägtes Durchsetzungsvermögen, ich kann ganz schön nerven....

Ach, ich bin so froh, dass ich heute mein inneres Gleichgewicht wieder habe. Die letzten beiden Tage waren der Horror....

Nochmal Grüße an euch beide!
Susaloh

[sissy]

Liebe Susaloh,
auch ich hatte ein lobuläres Karzinom.
Mein TM ist bei Auftreten der Knochenmet. auch konst. gestiegen.
Bei 49 hatte ich dann auch schon Schmerzen.
Ich weiß auch nicht, bei mir sagt der Wert schon viel aus.
Auch jetzt, bin dzt. bei CA 15/3 auf 43,4 und bei CEA bei 9,4.
Warum bei mir auf einmal der CEA raufgeht, das kann mir auch niemand sagen.
Ich bekomme jetzt Avastin und Caelyx.
Wegen deiner Beunruhigung, das kann ich so gut mitfühlen. Mittlerweile habe ich mich schon ein wenig abgefunden, weil ich ja nichts ändern kann.
Ich habe multiple Knochenmet.

L. G.
Sissy

[Heike1]

Hallo Susaloh,
mach dir für morgen, drücke dir ganz ganz fest die Daumen - einen großen Zettel, damit du nichts vergisst was dich beschäftigt!

glaube, wir brauchen uns keine Sorgen zu machen, das du dich "abwimmeln" lässt. Bestehe auf die Überweisungsscheine!!! Es ist deine Gesundheit.

gute nacht euch allen
LG Heike1

[susaloh]

Lieben Dank an euch alle für die aufmunternden WOrte!

@Sissy - wir "kennen" uns ja auch schon lange, sozusagen "vom Sehen" bzw. eher "vom Lesen"....aber ich wusste gar nicht, dass du auch einen lobulären BK hattest. In meiner momentanen Stimmung beruhigt es mich ein bischen, dass du doch auch schon länger dabei und "noch da" bist...
Interessant, dass der CA 15-3 bei dir Knochenmetas angezeigt hat. Au weia, mir geht ganz schön die Düse im Moment.

Jetzt sind es ja auch nur noch ein paar Stunden bis zu meinem Termin. Ich werde Heikes Rat befolgen und mir jetzt einen Zettel machen....

Liebe Grüße und vielen Dank fürs Daumendrücken!

Susaloh

[suze2]

ist toll, susaloh, dass das so schnell ging!
auf jeden fall werde ich dir die daumen drücken, dass dies der grund für die TM erhöhung ist! wünsche dir alles alles liebe und alles gute für die OP!
suzie

[Heike1]

Hallo Susaloh,
dann heißt es weiter Daumen drücken. Das du so schnell einen OP-Termin bekommen hast ist gut. auf jeden Fall weißt du jetzt was die Ursache sein könnte und raus mit dem Ding. Hoffentlich musst du nicht so lange auf den histologischen Befund warten.
Alles Gute für Dich und sei tapfer!
LG Heike1

[sissy]

Liebe Susaloh,

auch von mir alles Gute.

L. G.

Sissy

[toscana65]

Hallo Susaloh, wünsche dir für die morgige OP auch alles Gute und das
es wirklich nur ein "gutes Myom" ist.
Regina

[susaloh]

Hallo!
Die Ereignisse überstürzen sich - bin gerade erst aus der Klinik zurückgekommen, bin total k.o. und mir dröhnt der Kopf von all den Aufklärungsgesprächen. Alle waren wirklich reizend und nett, unglaublich. Der Operateur hat auch noch mal geschallt und sagt, es ist kein Myom, aber schon ein hormonabhängiger Tumor (alle fragten mich ob ich zusätzlichen Haarwuchs hätte - danach wollte ich heute die FÄ fragen - also irgendwie hängt das wohl zusammen).

Jetzt darf ich abführen, morgen um 7.00 Uhr muss ich schon in der Klinik sein!
Besser ich pack jetzt mal schnell bevor ich vielleicht dauerhaft im Bad verschwinden muss....

Vielen lieben Dank für all die guten Wünsche! Bis, hoffentlich, in ein paar Tagen!

Susaloh