Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Hirntumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 30.04.2010, 21:59
haasinger haasinger ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 26.01.2010
Beiträge: 1
Standard Glioblastom im Rückenmark HWS 3-5

Hallo an alle,

ich lese schon seit einigen Wochen in diesem Forum und ich wollte schon lange was schreiben und vlt Menschen mit einem ähnlichen Schicksal finden.

Ich bin 25 Jahre alt und hatte seit Ende letzten Jahres furchtbare Nackenschmerzen und ein leichtes Taubheitsgefühl in meiner linken Hand - war dann bei zig Ärzten (Hausarzt, Chiropraktiker, Neurologen, Neurochirugen usw.), bis man mich dann durchs MRT gejagt hat und einen Tumor in meinem Rückenmark entdeckt hat. Der Schock war natürlich ziemlich groß aber die Ärzte und auch die Literatur die ich mir besorgt hatte sagten, dass diese Tumore in 99% der Fälle wie immer gutartig sind und sich relativ gut entfernen lassen.

Ich wurde dann auch relativ schnell operiert, mit der Hoffnung, dass der Tumor vollständig entfernt werden kann, und dass mein Rückenmark bei dem Eingriff nicht beschädigt wird. Durch das Rückenmark laufen alle wichtigen Nervenbahnen und ein kleiner Fehler hätte Rollstuhl, Lähmungen oder Ähnliches bedeutet. Als ich von der Narkose aufgewacht bin war ich so heilfroh, dass bis auf sensorische Störungen in meinem linken Arm alles noch gut funktionierte.

Später kam der Arzt zu mir und sagte, dass bei der OP konnten nur kleine Proben fürs Labor entnommen werden konnten, da der Tumor schon zu sehr mit dem Rückenmark verwachsen ist und das man eventuell noch bestrahlen müsse..

Kurze Zeit später kamen dann die Laborergebnisse: Glioblastiom.
Jetzt sitze ich hier, wurde bestrahlt und bekomme Temodal.

Tag für Tag merke ich wie der Tumor langsam wächst und meinen Körper lahmlegt. Meine Beine werden immer schwerer und tapsiger, das Gefühl in meinen Händen und Armen schwindet. Mein Bauch, Rücken und Brustkorb sind schon komplett taub. Ich weiß das ich in absehbarer Zeit sterben werde, hab mir sogar bereits ein Hospiz angeschaut. Ich hab so eine Angst vor der Zukunft und bin eigentlich nur dabei den ganzen Scheiß zu verdrängen und versuch mich abzulenken.

Mittlerweile habe ich mein Lachen verloren, bin wie ein Hund dem es schlecht geht - der sich verkriecht. Ich war echt mal ein hübscher Junge aber seit der Diagnose habe ich über 15 kg zugenommen (cortison?) hab ein gesicht wie ein Kürbis und sehe einfach nur unterirdisch aus. Ich will nicht das die Menschen mich so sehen. Bekannte erkennen mich schon garnicht mehr.

Vlt kennt / kanntet Ihr jemanden, der einen Hirntumor im Rückenmark hat / hatte?
Der Shit ist wohl so extrem selten, selbst im Internet ist sogut wie nichts darüber zu lesen.


Naja, das ist meine Geschichte und ich wollte sie einfach nur mal loswerden.

Euch allen alles Gute und ganz viel Kraft.
Martin
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 01.05.2010, 12:04
Andorra97 Andorra97 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.11.2007
Beiträge: 1.688
Standard AW: Glioblastom im Rückenmark HWS 3-5

Hallo Martin,
es fällt mir schwer etwas zu schreiben zu Deinem Posting und vermutlich geht es einigen hier ähnlich. Wir alle wissen ein Glioblastom ist eine Horror-Diagnose und da gibt es auch nichts zu beschönigen. Und Du bist erst 25, Du solltest eigentlich Dein Leben noch vor Dir haben!

Trotzdem, auch wenn es am Anfang sehr schwer ist: Steck' den Kopf noch nicht in den Sand. Die ersten Monate nach der Diagnose meines Mannes waren wir wie gelähmt und ganz ehrlich, ich habe mir damals ein schnelles Ende herbei gesehent, weil mir alles so aussichtslos erschien.

Doch jetzt lebt mein Mann schon Seit November 2008 mit dem Glioblastom und ich würde sagen seit dem Sommer 2009 geht es ihm und uns richtig gut. Wir haben wieder Freude am Leben und können die schlechte Prognose weitgehend in den Hintergrund schieben. Wenn das herbei gesehnte "schnelle Ende" damals eingetroffen wäre, hätten wir all diese schöne gemeinsame Zeit ja nicht mehr gehabt. Jetzt wissen wir wie wertvoll so eine Zeit ist und dass man auch mit dem Gedanken gut leben kann, dass das Leben begrenzt ist. Im Grunde genommen ist es ja für jeden so, nur "normalen" Menschen ist es eben nicht bewusst.

Ich hoffe, dass Du auch bald die Phase der Lähmung und Depression überwinden kannst, dass Dein Tumor dann gut auf das Temodal anspricht und dass Du noch eine schöne Zeit und viel Freude haben wirst!

Und gib' noch nicht auf. Die Forschung geht weiter und irgendwann wird auch ein Glioblastom besiegt werden können!

Zum Schluss will ich Dir noch die Seite hirntumor.de ans Herz legen. Da gibt es auch ein Forum und da tauschen sich in einem Thread ausschließlich selbst Bestroffene eines Glioblastoms aus. Hier sind es ja doch meistens Angehörige und ich könnte mir vorstellen, dass dieser Austausch mit Betroffenen selbst für Dich hilfreich sein könnte.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 02.05.2010, 01:16
Bärin61 Bärin61 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.03.2010
Ort: in der Heide
Beiträge: 156
Standard AW: Glioblastom im Rückenmark HWS 3-5

Hallo Martin, auch ich weiß nicht was ich dir schreiben soll. Ich frage mich die ganze Zeit, wie ein Hirntumor wohl in die HWS gelangen kann? Durch die Hirn-Blut-Schranke, aber muss er dann nicht auch im Hirn nachzuweisen sein? Das Glioblastom ist doch ein hirneigener Tumor! Was sagt denn der Arzt dazu, dass ein hirneigener Tumor in der Wirbelsäule zu finden ist?
Ansonsten möchte ich mich Nicole voll und ganz anschließen: Du bist noch sooo jung und am Anfang deiner Erkrankung. Du kannst dir noch so viel Hoffnung auf eine erfolgreiche Therapie machen, da ist doch noch nichts entschieden. Versuche so oft wie nur möglich mit den Ärzten über alles zu sprechen, stelle Fragen und lass dich nicht abwimmeln. Nur wer viele Fragen stellt bekommt auch viele Antworten. Ich hoffe du hast noch Familie hinter dir und Freunde die zu dir stehen und mußt nicht alleine mit dieser Situation fertig werden. Es ist schön, dass du uns hier gefunden hast, aber wir können dich leider nicht in den Arm nehmen und dich zu den Untersuchungen begleiten. Aber wir können dich mit Worten und Anteilnahme unterstützen, wann immer du dich hier meldest.
Gute Gedanken und lieben Gruß................Ute
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 18.10.2011, 00:51
juliaHH juliaHH ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 18.10.2011
Beiträge: 1
Standard AW: Glioblastom im Rückenmark HWS 3-5

Ich habe den Eintrag in diesem Forum erst später gesehen. Noch immer ist es völlig unrealstisch was passiert ist und es berührt mich so sehr seine Zeilen zu lesen. Martin ist am 4. Oktober letzten Jahres gestorben. Er war meine Liebe. Was heißt er war - er ist es doch noch. Und er fehlt schrecklich. Er hat sein Schicksal stärker als man es sich nur vorstellen kann ertragen und ist diesen Weg gefasster als wir alle zusammen gegangen. Das alles liegt 1 Jahr zurück und mal fühlt es sich an als wäre es gestern gewesen und manchmal ist es so weit weg, dass ich plötzlich Angst bekomme auch nur eine Kleinigkeit zu vergessen.

Wir hatten noch darüber geprochen, dass er vielleicht in einem Forum Betroffene finden kann mit denen er sich austauschen könnte. Ich finde es gut, dass er sich hier Dinge von der Seele schreiben konnte und ich bin sicher, dass ihm die Nachrichten gut getan haben. Danke dafür.

Julia
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 18.10.2011, 12:37
Auntie Little Auntie Little ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.05.2007
Ort: zwischen Köln und Olpe
Beiträge: 920
Standard AW: Glioblastom im Rückenmark HWS 3-5

Liebe Julia,

es macht mich sehr traurig, dass Du Deinen geliebten Martin verloren hast.

Danke für die Info hier an dieser Stelle.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass für Dich bald wieder eine glückliche Zeit kommt.

Fühl Dich einfach mal

Traurige Grüße
Birgit
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 21:11 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55