Hallo

[Hope68]

Hallo Heike,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber ich habe Urlaub und meine Schwiegermutter ist zur Zeit hier - mit der ich auch noch einige Arztbesuche vor mir habe, da sie den Verdacht auf Liposarkom hat. Aber das ist eine andere Geschichte.

Ich arbeite seit mittlerweile über 13 Jahren in der Medizin. Dieser Ausspruch, dass Metastasen noch mehr streuen, wenn Luft daran kommt hat einen ziemlich simplen Ursprung. In der Regel weiß man nicht 100%-ig, wie es um einen Patienten steht, bevor man ihn nicht "aufgemacht" hat. Viele Patienten kommen aber erst sehr - respektive - zu spät zum Arzt. Wenn dann dieser Patient operiert wird, sieht man erst den Krankheits-Status und kann intraoperativ die Situation einschätzen. Leider ist es sehr häufig dann schon zu spät - und diese Patienten versterben dann sehr schnell nach der OP. Und genau da liegt dann der "Hase im Pfeffer". Viele Angehörige denken dann nämlich, dass ihr Mann/Frau/Vater/Mutter etc. noch leben würde, wenn nicht operiert worden wäre. Das stimmt so eben nicht - aber dadurch ist dieser Irrglaube halt entstanden. Wenn nicht operiert wird, kann das verschiedene Ursachen haben: Lage des Tumors, Größe des Tumors, Beschaffenheit des Tumors etc. Frage doch mal nach, warum eine OP bei Dir nicht in Frage kommt.

@Sara:
Ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub in Bayern, ganz viel Schnee und ein ganz wundervolles Weihnachtsfest mit Deiner Familie.

@Sandra:
Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht, Du den Geburtstag morgen mit Deinem Sohn feiern kannst und dass es Dir jetzt jeden Tag besser geht. Außerdem wünsche ich auch Dir ein wunderschönes Weihnachtsfest mit Deiner Familie.

@Alle:

Ich möchte Euch allen, die hier mitlesen - mitleiden - mitfühlen und mitbeten ein gesegnetes und geruhsames Weihnachtsfest mit Euren Lieben wünschen. Erholt Euch vom Stress des Jahres und gedenkt einfach der wirklich wichtigen Dinge im Leben.

Alles alles Liebe und Gute!

Birgit

[katzenmami2000]

Erst mal vielen Dank für die Info, ich werde wirklich mal bei meinen Ärzten fragen ich weiß nur das der Tumor fast 10 cm groß war und drumherum lauter kleine die aber nicht mehr zusehen sind. Wünsche auch allen ein Frohes und geruhsames Weihnachts Fest und viel Kraft. ich sage mir immer es kann nur besser werden.

Liebe Grüße heike

[Sara25]

Hallo ihr lieben

Bin endlich wieder zurück
Naja wenn ich ehrlich bin, bin ich schon ein paar tage hier aber ich bin noch nicht dazu gekommen zu schreiben... auch jetzt gerade habe ich überhaupt keine Zeit.....ich muss für heute abend noch so einiges Vorbereiten....ich wollte euch nur einen guten Rutsch wünschen
ich schreibe mehr im neuen Jahr.
feiert schön und kommt gut rein,

Liebe Grüße Sara

[Sara25]

Hallo,
Ich brauche mal ein wenig aufbauende worte.... mir geht es seit ein zwei tagen nicht so gut... habe nur gebrochen und meine psyche ist am boden. Ich habe viel in anderen Theards gelesen.... dort steht immer nur das den betroffenen nicht mehr viel zeit bleibt und die ärzte meinen das der Leberzellkrebs nnicht zu heilen ist.... und das andere Metastasen haben und diese dazu führen das der jenige auf jeden fall sterben wird.... ich jrieg gerade echt die kriese.... ich will nicht sterben... ich hab einen Kloß im Hals, ich hab angst... ich will nicht sterben bitte....

[Neverend]

Liebe Sara,

Komm, lass Dich ein wenig trösten Es ist doch ganz normal, dass Du ab und zu einen Absacker hast. Die Krankheit ist wie ein Damoklesschwert über Dir und ab und zu schaust Du dazu auf und machst Dir so deine Gedanken. Das geht allen so, glaube mir!

Vielleicht ist es gar nicht gut, wenn Du so viel rumstöberst
Du weiss doch, dass jeder Verlauf anderst ist, und es auch darauf ankommt wie jung und gesund man ist. Aber das allerwichtigste ist die Einstellung und der Kampfgeist und auch Dein Glaube an gutes Gelingen
der Therapien.

Und auch eine gewisse Ignoranz gegenüber diesem Mistkerl HCC

Komm - Kopf hoch - lass Dich nicht unterkriegen!

Hat Deine Studie schon begonnen?

Liebe Grüsse

Neverend

[Sara25]

Hallo Neverend,

Nein leider noch nicht.... ich habe dieses Ytrium in mir aber weiter ist noch nix passiert. Am 7.1. habe ich ein CT Termin... ich dachte das wir da endlich mit dem Nexavar und der studie anfangen..... aber jetzt habe ich erfahren, das die ärztin die das betreut bis zum 9.1. im Urlaub ist... also wird das am 7.1. schon wieder nix.

ich will endlich die tabletten haben .... ich weiß das es mir dann nicht gut gehen wird aber dann wird wenigstens was gegen den sch... in meiner lunge was gemacht. das andere zeug ist ja nur für die leber und nicht für die lunge und da wächst alles einfach weiter.....

[katzenmami2000]

Ich kann dir nachfühlen wie du dich fühlst,aber lass dir von mir mal erzählen ich hatte Metastasen um den Tumor rum und seit dem ich mit Nexavar behandelt werde sind sie nicht mehr nachweisbar.Mir geht es manch mal genauso auch ich habe Angst aber dann sage ich mir immer es kann nur besser werden,und du kennst doch bestimmt den Spruch Glaube versetzt Bäume.Also Kopf hoch wir schaffen das.Nur den Mut nicht verlieren auch wenn es schwer ist. Bei mir war die Psyche auch total im Keller nur das ich jetzt noch ein leichtes Antidepresiva nehme was so gut wie keine Nebenwirkungen auf die Leber hat.Wenn du agst können wir auch Telefonieren wenn du merkst das es wieder ganz schlimm ist mit der Angst. Ich kann dir in einer PM meine Telefon NR schicken kannst zu jeder Tages und Nacht Zeit anrufen. Bis dahin fühle dich mal aus der Ferne Gedrückt von mir

[Sara25]

Hallo ihr lieben,

erstmal danke katzenmami ich werde dein angebot betsimmt mal annehmen....

schnekkerl ich werde versuchen das umzusetezen was du gesagt hast. Denn du hast recht... es ist wirklich so das ich im mom nur noch schlafe und zu hause rumhänge... ich sage freunden ab aus blöden Gründen, die eigentlich gar keine Gründe sind. Mein wohnung sieht aus wie ein schweinestall aer ich komme einfach nicht aus den puschen.

Hier liegt seit einen tag verdammt viel schnee... ich war gestern schon mit meiner familie draussen. heute wollen wir auch los. habe vorhin schon drüber nach gedacht wie ich absage... aber ich werde mich jetzt selbst zwingen. Am Mittwoch habe ich das CT, da bin ich den ganzen tag in der Uniklinik und am Donnerstag bin ich mal wieder auf ein Konzert... also versuche ich diese dinge so gut wie möglich durch zu ziehen und wieder auf die beine zu kommen. es nervt halt nur das man was isst wodrauf man echt heihunger hat und ne stunde später bringt man es wieder weg... schrecklich.... aber ich versuche jetzt mal das positive am zu sehen. vielleicht schaffe ich es ja so
bis Mai ( da fahre ich mit Freundinnen nach Renesse ans Meer) 67 bis 66 Kilo zu wiegen... das wäre das erste mal das ich mein Gewicht öffentlich preis gebe ;-)

das wäre dann mal eine angenehme Nebenwirkung... so leicht war ich das letzte mal mit 17 .... naja aber dafür muss ich mir jetzt erstmal selbst in den hintern treten... danke für eure worte es tat wie immer wieder sehr gut....


Juhuuuuuuu sandra was ist denn mit dir los???? bist du nicht mehr hier????? Wie gehts dir?? alles gut überstanden???

[Sandra41]

Juhuuuuu Sara,

doch doch, keine Sorge bin noch da und es geht mir auch wieder gut,aber wie das so ist mit 2 Kindern in den Ferien und jetzt auch noch Schnee fehlte mir die Zeit (u teilweise auch die Lust) zu schreiben. War ja eh sehr ruhig hier! Habe es eigentlich ganz gut überstanden, bekam am Entlassungstag (Samstag!) massive Kreislaufprobleme als ob ich mich total abgeschossen hätte mit Karussell fahren und : Zum Glück habe ich nur diesen einen Tag erbrochen, allerdings blieben mir die Kreislaufprobleme erhalten. Naja und der aufgepumpte Oberbauch. Jetzt geht es mir seit Neujahr eigentlich wieder ganz gut. Schwindel ab und zu noch etwas aber es ist o.k. Habe allerdings ein bißchen Schiß vor der nächsten Behandlung, weil ich da ja die doppelte Dosis erhalte. Hoffe nur, dass sich die Nebenwirkungen nicht auch verdoppeln, dann werd ich noch ein paar Tage da bleiben. Muss jetzt allerdings erst mal konditionsmäßig kürzer treten, man merkt die Liegerei eben doch ganz schön.
Also meine Wohnung sieht auch nicht viel besser aus, allerdings weiß ich es läuft nichts weg, also Schritt für Schritt, geht ja nicht anders.
Hoffe, deine Gemütslage bessert sich wieder, wenn ich es auch verstehen kann, hatte auch so ein paar Tage.
Wann hast Du jetzt eigentlich Geburtstag, war doch im Januar oder?! Den willst du doch wohl gebührend feiern, also rein in die Puschen und losgelegt!
Wir wollen doch noch viele Geburtstage feiern und kneifen gilt nicht, also Popo hoch und raus in die Sonne, Energie tanken und Batterien aufladen.

So, ich muß jetzt los, mein Großer muss zum Friseur, weil Morgen fängt die Schule wieder an und seine Haare liegen nicht mehr!!! Ja, dass sind meine Sorgen!!!


Liebe Grüße
Sandra


Frohes Neues Jahr an alle Mitlesenden!!

[Sara25]

Ahhh da ist sie ja wieder ;-) Ich denke bei der nächsten behandlung wird es sicher auch so gut laufen ;-)

Alos meine stimmung hat sich etwas gebessert aber heute war ein tag da wurde meine laube stark auf die Probe gestellt... ich fang mal bei null an:

Also ich hatte heute den Termin in der Uniklinik zum CT , wegen der Kontrolle und ich wollte fragen wie es nu weiter geht.... Naja wir sind dann heute morgen um sieben los... mein auto ist aber so eine alte schrott karre und somit konnten meine mama und ich erst mal von innen und von aussen ne halbe std. eiskratzen.. als wir so weit waren fuhren wir richtung autobahn udn ich wunderte mich schon warum mein auto innen nicht warm wurde ... naja als ich dann auf die wasser anzeige schaute stand diese bei über 110 Grad
also hielt ich sofort an und wir überlegten was wir jetzt machen, denn so konnte ich unmöglich auf die autobahn... also beschlossen wir erst mal zurück zu meinen Eltern zu fahren. kurz bevor wir dann ankamen, der nächste schock.... das auto fing an nicht wenig zu qualmen... ich machte das auto direkt aus und machte den warnblinker an... jetzt stand der wagen aber genau an einer Kreuzung also mussten mama und ich den auf den Gehweg schieben ( anders wo war wirklich kein Platz). Man muss aber nicht meinen das da mal einer anhält und hilft.... wir haben den nur bis zu diesem Gehweg bekommen und mussten dann bei minus 12 grad nach hause laufen... es war soooooooo kalt.... um zwei wollte ich dann den waagen mit dem mann von mama abschleppen als wir aber dahin kamen war mein auto weg

Wir sind zur polizei und tadaaaa es wurde abgeschleppt von der netten Pipa Polizei.... machte mir jetzt 158 euro fü ein schrott auto und ich habe den Termin heute verpasst... als wir morgens dann endlich zu hause waren... steif von der Kälte wollten wir dann im krankenhaus anrufen und wollten im Internet cdie nummer suchen... aaaaber leider hatte alice ( der tele anbieter) eine störung und ging nicht... naja dann ruft man halt bei der Auskunft an... aber überraschung das tele ging dann auch nicht.... ich war kurz vor einem schrei anfall.... meine mama und ich keiften uns auch schon an weil wir nur müde waren es war ja erst halb acht
naja das tele ging dann nach dem ich den stecker ein mal gezogen habe( wo bei mir die ganze dose mit aus der wand kam)

Am tele sagte schwester sabine dann dass Frau DR. ertel heute eigentlich mit mir über die studioe reden wollte und mit den tabletten anfangen wollte... Ahhhhhhhhhhhhhhhh da war ich dann ganz bedient... jetzt haben wir das alles auf Freiutag verschoben... als ich aber mittags schon wieder richtig gute laune hatte... kam dann das mit dem Abschleppen-----


eine Knaller tag heute :-D :-D

ich schreib morgen noch mal für heute reicht mir der tag echt :-)

LG Sara

[Sara25]

Oh man hör bloß auf... das war echt ein mieser tag.. heute habe ich das knöllchen von 25 euro ( welches noch oben drauf kam) bezahlt.... ich wäre am liebsten in den blöden automaten gesprungen.... naja zu allem überfluss läuft die karre jetzt wieder als wenn nix passiert wäre.... ahhhhhhhh irgendwann besitze ich auch mal einen schönen kleinen flitzer der nicht rostet und nicht ständig kaputt ist ... naja bis dato muss ich die kleine kutsche da vor meiner türe hegen udn pflegen ;-)

Heute war ich ja mal wieder auf einem Konzert und ich muss sagen es hat mich wieder sehr besänftigt ;-) ich versuche es alles wieder etwas positiver zu sehen... ausserdem freue ich mich wie ein klein Kind auf meinem Geburtstag... Ich habe jetzt mit einer Freundin beschlossen das wir ne kleine Party in meiner Wohnung machen. Ich habe nämlich am 22. geburtstag und meine Freundin am 21. also feiernw ir zusammen, so können wir uns auch die kosten teieln und da wir so wie so die gleichen freunde haben ist es sehr praktisch

So drückt mir für morgen mal die daumen, bin ganz schön nervös was jetzt schon wieder auf mich zu kommen wird... man man man....

bis morgen mal

LG Sara

[Sara25]

So bin endlich wach
Nachdem ich gestern erst um eins im Bett war und heute um fünf aufstehen musste fühlte ich mich den ganzen tag sau müde... Ich war aber diesmal pünktlich um halb acht in essen ( ich war sehr stolz es geschafft zu haben ).
erst wurde ich durchs Ct geschoben und dann müsste ich zum EKG... die Dame war sehr nett die hat mir diese messteile so vom Oberkörper gezogen das ich dachte meine haut klebt noch dran... ne ne ne ...

aber es ging heute alles sehr fix, fand ich. Nach dem EKG musste ich dann rüber zu Frau Dr Ertel. Sie klärte mich über die studie auf und welche ziele angestrebt werden. ich wollte natürlich hören das die mit dem Medi ne heilung anstreben. aberd ei wollen in dieser Studie rausfinden wie sich dieses TAC 101 mit Nexavar verträgt und ob Tac 101 Nexavar in der wirkung unterstütztund bestärkt. Beide Medis sollen denn Zellwachstum hindern. Habe es jetzt auch strikt untersagt bekommen schwanger zu werden. Es wäre im moment moralisch so wie so nicht drin aber ich muss ganz ehrlich sagen, ich wollte immer familie haben und mami werden. Das war eigentlich so mein Hauptziel in meinem Leben udn mein großer großer Traum. Jetzt so amtzlich gesagt zu bekommen keine kInder bekommen zu dürfen macht mir schon einen Kloß im hals. Denn ich weiß ja auch das ich Nexavar mein lebenlang nehmen muss. Also schließe ich daraus das ich niemals in den genuss einer Schwangerschaft kommen werde. Ist schon hart das so gesagt zu bekommen. Naja ich hoffe ja immer noch das ich die erste oder vielleicht auch zweite ;-) bin die von diesem scheiß geheilt wird. Naja ich habe ausserdem nen Ablaufplan fpr die studie bekommen, oh man man steht echt sehr unter Kontrolle aber das kann nur gut sein. Am 13.01. geht es los und ich hoffe so sehr das alles gut läuft.

Zum Ct meinte Frau Dr Ertel wörtlich : " Also ich bin kein Radiologe aber so wie es aussieht hat Ytrium Therapie sehr gut angeschlagen. Man sieht mehr nabengewebe und das heißt das gewebe abgestorben ist . Ich bin kein Radiologe doch mittlerweile kann ich die cts auch lesen und ich denke nicht das die Radilogen was anderes sagen werden. Aber ich muss auch sagen das ich kein Radiologe bin"

Ahhhhh na supi freu ich mich jetzt oder freu ich mich erst wenn die radiologen was dau gesagt haben.... ich weiß es nicht bin gerade etwas hin und her gerissen.

Natürlich habe ich heute wieder ganz oft gehört : keine Heilung, nur verzögerung, bessere Lebensqualität, bla bla bla....

Ich werde einfach immer daran arbeiten GESUND zu werden. Ich will nicht nur 10 Monate länger leben ich will LANGE leben.

Naja ich war um 10 nach 11 wieder am Auto also ging das heute echt zügig so schnell ging es sonst nie. Musste dann aber zu Hause erst mal schlaf nach holen... habe auch echt bis um s18 uhr geschlafen
Aber tat auch echt gut....

So und nu DANKE fürs daumen drücken, kann nur geholfen haben ;-)

[Sara25]

Hallo Brigitte,

Ich freu mich auch aber wenn ich ehrlich bin knacke ich momentan sehr an dem Thema Kinder. es ist nicht so das ich nächstes Jahr vor hatte schwanger zu werden aber es jetzt direkt so gesagt zu bekommen ist schon was anderes... aber ich versuche mir einzureden das die in drei jahren was erfinden und ich mit 32 33 immer nocjh schwanger werden kann.....

Ich war auf ein Angelo Kelly Konzert. Es war ein Akkustik Konzert... nur er und ein paar Instrumente... es war wirklich klasse... von der Location und auch von der Musik her. War sehr begeistert udn es tat wirklich sehr gut sich einfach mal wieder fallen zu lassen und nicht über dieses schreckliche Thema zu denken....


Oh ja auf die feier freue ich mich wirklich... es kommen ganz viele liebe menschen.... musste meinen Geburtstag jetzt auch auf zwei tage verteilen, bekomme nicht alle auf einmal in meine Wohnung... am 22.01. mache ich das für meine Familie, da kommen auch schon 12 Personen und 2 kinder. Am 24.01. mache ich dann ne feier mit meinen Freunden sind dann an dem tag 22 Personen.... also ich musste es wirklich trennen ;-)

Aber so bin ich jetzt mit den Vorbereitungen abgelenkt..... udn wenn ich damit durch bin, geht es an Kostüme für Karneval basterln udn nähen.... brauche dieses Jahr ein SChneemann kostüm, ein Cowboy Kostüm und noch eins aber ich weiß noch nicht welches. Bin mal gespannt was die anderen vorschlagen.

Habt ihr schon Karnevals Planungen?????

[Sara25]

Ja habe letztes jahr ein Prinzessin Kostüm für mein Patenkind genäht... es war so ein schönes kleid... aber es kostet zeit und im enddefekt wäre es im geschäft genau so teuer gewesen aber dann wäre es halt eins von vielen gewesen. Also die Cowboy Klamotten nähe ich ganz bestimmt bei dem Schnee mann ziehe ich nur meine weiße schneehose an und Obenrum schauen wir mal in Geschäften... aber ich werde nen Hut aufziehen ganz bestimt keine haube ;-)

hmmm angelo ist in regensburg, München, Würzburg und Freiburg... das ist ja alles schon in der nähe zumindestens Regensburg... aber er ist wirlich mehr hier in der Region unterwegs... obwohl er auch relativ viel in anderen Ländern ist.


Ich habe nur einen Bruder aber ich habe so viele Tanten udn Onkel und cousinen und cousins.... die feiern bei uns alle mit. Auf den runden geburtstagen kommen dann meistens noch Großtanten/onkel und Großcousinenen(cousins.....
und verwandschaft aus anderen Bundesländern....Ach ja ich bin kein Steinbock ich bin Wassermann.... letztens hatte jemand was von steinbock geschrieben.....

[Sara25]

Juhuuuuuu...
bin wieder aus der Klinik da... sagt mal was ist denn hier los????? schreibt ja gar keiner mehr... seit ihr alle ausgewandert????

Ich bin total übermotiviert... habe heute erfahren das die Therapie mit dem Ytrium super angeschlagen hat.... der radiologe hat es mir heute noch mal bestätigt... es sind ein paar tumore geschrumpft und das schon nach weniger als vier wochen

die dinger ind er lunge sind leider gewachsen aber die haben wir bis dato ja auch noch nicht behandelt aber die krieg ich auch noch

gestern fing dann meine Therapie mit Tac 101 an... ich bin in der ersten Gruppe die mit 10 mg Tac 101 getestet wird.. die zweite gruppe kriegt 20 mg und die dritte 30mg aber es wird erst geschaut wie die 10 vertragen werden... ich merke davon noch rein gar nix.... Heute morgen habe ich dann das erste mal Nexavar bekommen ( war schon ein komisches gefühl wollte die kleinen dinger am liebsten anbeten), naja das zeug war noch nicht ganz unten (ca. ne stunde nach einnahme) habe ich totalen Durchfall bekommen und habe mich übergeben. Die stationsärztin ( die wirklich toll ist konnte noch nie so viele fragen stellen udn habe sie auch noch nie so einfach erklärt bekommen) meinte das köänne aber noch nicht von den tabletten kommen... ich habe jetzt noch imudiumakut bekommen. Um sieben muss die Nexavar das zweite mal nehmen und ich bin sehr sehr gespannt wie es wird. aber ich bin mir irgendwie sehr sehr sicher das ich den blöden HCC endlich am Kragen habe

die einnahme ist nur etwas blöde... man muss die tabletten morgens nehmen und darf erst eine stunde nach einnahme etwas essen... abends darf man zwei stunden VORHER nix essen und eine stunde nach einnahme.. aber ich denke das es irgendwann in fleisch und blut über gehen wird....

erst wollten die mich gestern noch an eine blutkonserve hängen weil mein HB wert serh grenzwertig war aber die meinten die warten noch bis heute , da ich diese Blutarmut schon von kindheit an habe... heute war es wohl wieder ok... aber die haben mir alle zwei stunden blut abgenommen. von 20 nach zehn bis abends um 20 nach zehn und dann heute morgen noch mal ne ganze ladung... na kein wunder das ich da so wenig blut habe... so schnell ist mein körper mit der Produktion nu auch wieder nicht... Jetzt muss ich erst wieder am 20.01. hin... dort wird mir dann zur abwechslung noch mal Blut abgenommen und ein vitalcheck gemacht. Danach muss ich am 26.01. wieder für 48 std in die klinik... so wird das jetzt immer laufen... am 8.tag der einnahme zur Kontrolle und am 14. Tag für 48std. in die Klinik.... kann ich aber gut mit leben, wenn es denn hilft....

So nun werde ich mich mal in die Planung für meinen Geburtstag stürzen... meldet euch mal... ist mächtig still geworden hier....

LG Sara