Warten auf Diagnose

[Elia]

Hallo,

vor 14 Tagen haben wir die Diagnose "Plattenepithelkarzinom" meines Vaters erhalten. Welch ein Schlag das war brauche ich euch nicht zu beschreiben...
Seither habe ich mich durch's Internet geforstet und vor allem hier viel gelesen.
Zur Diagnose kann ich noch gar nicht so viel schreiben. Mein Vater ist 61 Jahre alt und leidet seit geraumer Zeit unter Sodbrennen, das er medikamentös etwas einschränken konnte. Dieses Sodbrennen war/ist sicher auch eine Reaktion auf großen beruflichen Stress der letzten Jahre und Mobbing am Arbeitsplatz.
Vor drei Jahren hatte er bereits eine Speiseröhren-/Magespiegelung, die ohne Befund war. Und nun das... Der Tumor ist laut erster Aussage der Ärzte 5 cm groß und sitzt im mittleren Abschnitt der Speiseröhre.
Seit zwei Tagen ist er stationär in der Uni-Klinik Homburg/Saar. Dort erfolgten bisher alle wichtigen Voruntersuchúngen wie CT und eine erneute Spiegelung.
Heute ist die Besprechung mit den Ärzten, das heißt, er wird alle Befunde vorgelegt bekommen, und es wird gesagt, wie es weiter geht. Angedeutet wurde schon, dass zuerst bestrahlt würde, um den Tumor zu verkleinern und dann operiert.
Die große Angst ist, dass der Tumor schon metastasiert hat. laut einer Ärztin sei das bei dieser Größe wahrscheinlich...
Ich selbst drehe gerade fast durch. Meine Mutter ist in's Krankenhaus gefahren, und die beiden warten dort gemeinsam. Es kann durchaus später am Tag werden, bis sie zur Besprechung einbestellt werden...
Da ich eine kleine Tochter habe und hochschwanger bin, ist es mir auch nicht möglich, meine Mutter zu begleiten.
Meine Eltern sind erstaunlich stark und gefasst. Ich bin viel am Weinen und kann mich auch vor meinem Papa manchmal nicht beherrschen, was natürlich ihm und auch mir ziemlich zu schaffen macht.
Ach, ich hoffe, ich habe nicht zu verworren geschrieben... und zu einer wirklichen Diagnose kann ich auch noch gar nichts sagen... Aber da ich in nächster Zeit sicher öfter mal hier Gast sein werde, habe ich mich heute einfach mal vorgestellt.

Liebe Grüße und alles Gute,
Judith

[Gärtner]

Liebe Judith!

Denke in Deinem Zustand zuerst an Dein ungeborenes Kind. Das ist sicherlich auch im Sinne Deines Vaters. Ich denke, er freut sich auf sein Enkel.
Frau Dich auf Dein Kind, dann strahlst Du auch Freude und Ruhe aus und das hilft Deinem Vater am besten.
Verlass Dich auf die Ärzte und sei stolz auf die Ruhe und Gelassenheit Deines Vaters.
Alles Gute für Deinen Vater und auch für Dich und Dein Kind!

[Stefanie75]

Liebe Judith,
auch ich bin noch "neu" hier im Forum und kann Dich nur zu gut verstehen.
Auch ich weiss seit etwa 2 Wochen, dass mein Vater an Speiseröhrenkrebs (Barrettkarzinom) erkrankt ist. Mir ist sehr schwer gefallen, diese Diagnose zu akzeptieren, habe weindend in den Armen meines Vaters gelegen, obwohl ich ihm eigentlich Trost und Kraft spenden wollte. Aus dem tiefen Loch muss man sich erst mal wieder hocharbeiten. Bei meinem Vater sieht nach den ersten Untersuchungen doch alles recht positiv aus.
Ich hoffe für Deinen Vater und für Dich, dass Ihr den schweren Weg durch die Therapien gut meistert und wir bald positive Nachrichten von Dir hören können.

Liebe Grüße, Stefanie

[Elia]

Hallo liebe Stefanie und lieber Gärtner,

vielen Dank für eure Antworten und guten Worte.
Inzwischen haben wir einen genaueren Befund: T3N2M0. Dass es keine Fernmetastasen gibt, hat uns erstmal ungeheuer glücklich gemacht!
Gestern hatte mein Vater noch eine Untersuchung, bei der nach Knochenmetastasen geschaut wurde, die auch gottlob ohne Befund blieb.
Weiterer Therapieplan ist nun eine Kombination aus Chemo und Betsrahlung,in 14 Tagen dann die große OP.
Heute muss er sich noch einer Herzkatheteruntersuchung unterziehen, da er vor 16 Jahren einen Herzinfarkt hatte. Die Ärzte wollen ansichtlich der Schwere der OP mit dem Herzen kein Risiko eingehen.
Die Diagnose "Krebs" steht zwar immer noch mit all ihrem Schrecken, aber ihr versteht sicher wie überglücklich wir über dieses "M0" sind!!!!

Viele Grüße, Judith

[Elia]

Hallo zusammen,

Stefanie, von dir habe ich gar nichts mehr gelesen. Wie geht es dir und deiner Familie inzwischen? Ist dein Vater schon in Behandlung?

Mein Papa hat inzwischen alle Voruntersuchungen hinter sich gebracht und sollte nächsten Freitag stationär zur Chemo und Bestrahlung aufgenommen werden.
Bei einer HNO-Voruntersuchung hat er die Ärzte auf eine Stelle aufmerksam gemacht, an der er manchmal beim Schlucken Beschwerden verspürt. (Deshalb war er übrigens vor ein paar Wochen beim Haus-HNO, der hatte aber nichts gefunden.) Die Ärzte in der Klinik haben dann eine kleine verdächtige Stelle gefunden, die sie, ohne dass er sie darauf aufmerksam gemacht hätte, wohl gar nicht gesehen hätten. Das war vorgestern. Gestern ist er schon daran operiert worden, heute morgen hat er den befund erhalten, dass auch diese Stelle "bösartig" sei. llerdings saß sieser Tumor nicht an der Speiseröhre, sondern an der Halsinnenwand. Eine konkrete Besprechung hatte er bisher nicht, der Arzt meinte nur, ein zweiter Tumor dieser Art sei gar nicht so selten.
Hat jemad von euch davon schon gehört oder gar selbst eine ähnliche Diagnose gehabt?
Ich schwanke zur Zeit zwischen riesigem Entsetzen, dass jetzt doch noch sowas schlimmes kam, mit dem man gar nicht gerechnet hat; andererseits denke ich, vielleicht ist das nun die Stelle gewesen, die übersehen worden wäre und nach einiger Zeit als Rückfall interpretiert worden wäre...
Ich brauch euch meine Gefühle sicher nicht zu beschreiben. Meine größte Angst war bisher immer, dass einer aus meiner Familie an Krebs erkranken würde... Oft habe ich mich gefragt, wenn mal wieder die ein oder andere Nachricht aus meinem näheren Umfeld kam, wie die Betroffenen und ihre Familien mit dieser Diagnose wohl umgehen...

Liebe Grüße, Judith

[Elia]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich muss mir hier einfach mal meinen Kummer von der Seele schreiben. Vielleicht habt ihr ja auch ein paar Antworten für mich?!

Ende Oktober letzten Jahres wurde bei meinem Papa Speiseröhrenkrebs diagnostiziert (Plattenepithelkarzinom T3 Nx M0, 34cm ab Zahnreihe).
Dass es keine Fernmetastasen gab war erstmal eine große Freude für uns und Anlass zu allergrößter Hoffnung.
Beschlossen wurde eine neoadjuvante Therapie (zwei Chemozyklen und Bestrahlung), nach vier Wochen Pause dann die OP.

Der erste Chemozyklus verlief noch überraschend gut. Dann wurde durch Zufall ein sog. Simultantumor am Hals festgestellt (winzig klein) und sofort operiert. Durch diese OP hatte mein Vater große Schluckbeschwerden, die durch die Bestrahlung nicht besser wurden. Die zweite Chemo gab ihm dann den Rest. Innerhalb der letzten drei Monate hat er 30 kg abgenommen. Mitte Januar kam er dann ins Krankenhaus, nur um aufgebaut und teilweise auch künstlich ernährt zu werden. Das dauerte drei Wochen, ohne dass es ihm danach deutlich besser ging.

Er ist übrigens in der Uniklinik Homburg/Saar in Behandlung. Dort wird er gut betreut, und wir haben wirklich Vertrauen in die Ärzte.

Am 16.2., also letzten Dienstag war die große Operation, in die wir so viel Hoffnung gelegt haben. Ihm wurde die komplette Speiseröhre entfernt.
Der postoperative Verlauf war zunächst gut. dann kam hinzu, dass mein Papa schon vor der OP Probleme mit Verschleimung und Husten hatte (wurde auf die Bestrahlung und eine gewisse Dehydrierung geschoben). Das war auch nach der OP nicht besser, nur, dass er sich nun überhaupt nicht traut, abzuhusten. Folge ist nun auch, dass die Stimme total "zu" ist, und man ihn kaum verstehen kann.
Am OP Tag wurde gleich der Tubus gezogen und er konnte selbständig atmen. Allerdings bekam er bei dieser einen wichtigen Atemübung mit der Maske totale Panik, sodass sie ihn ruhig stellen mussten.
Diese Panik entwickelte sich zum Dauerzustand und man diagnostizierte ein sog. Durchgangssyndrom, nach solch großen Eingriffen wohl nichts seltenes. Er ist dabei nicht aggressiv (ist wohl dabei oft der Fall) aber total unruhig, panisch und weiß nicht, was wirklich geschehen ist.
Heute sollte ein Psychater zu ihm kommen, was in solchen Fällen gute Hilfe verspricht. Außerdem sollte heute der "Schluck" stattfinden.
Allerdings war es dann so, dass sie ihm Schleim absaugen musste, er völlige Panik bekam, und sie ihn in's künstliche Koma legen mussten und auch wieder intubiert haben.

Mir sitzt der Schmerz und die Trauer wie ein Stein auf der Brust. Schlimmer kann es ja kaum kommen. Kennt jemand einen solchen Verlauf und kann mir Hoffnung machen oder, auch wenn es schlecht aussieht, zumindest Antworten geben.

Für die Ärzte ist das alles immer noch im Begriff ihrer Normalität, aber eben der Normalität der Intensivstation der Chirurgie einer Uniklinik...

Ich weiß kaum noch weiter. Zudem kommt, dass ich kaum ins Krankenhaus komme, weil ich vor vier Wochen ein Baby bekommen habe und auch noch relativ weit von Homburg entfernt wohne. Mit Kleinkind und Baby alleine so eine Fahrt ist kaum zu realisieren. Dann brauche ich in der Kinik jemanden, der auf die Kinder aufpasst. Also geht die Fahrt nur, wenn mein Mann mit kann. So bin ich auch kaum Unterstützung für meine Mama. Wir weinen abends am Telefon gemeinsam, wenn sie aus dem Krankenhaus kommt und immer schlechter werdende Nachrichten hat...

Wie soll es nur weitergehen?

Viele Grüße, Judith

[jani1944]

Liebe Judith,
zu dem Krankheitsverlauf bei deinem Vater kann ich leider nichts sagen. Mein Mann ist vor 1 3/4Jahren an Speiseröhrenkrebs operiert worden. Bei ihm war der Verlauf der OP anders. Aber ich kann Dir eine Ansprechstelle nennen, die mir im Anfang der Erkrankung meines Mannes sehr aufschlussreiche Antworten gegeben haben . Hier die Adresse: Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr e.V. Zentrale Beratungsstelle Heidelberg: www.biokrebs.de , Tel.:06221 13802 0.
Mir hat es damals geholfen mir von diesen Mitarbeitern die Diagnose meines Mannes erklären zu lassen. Man findet dort immer verständsnisvolle Ansprechpartner. Ebenfalls hat mir dieses Forum sehr geholfen. Auch hier bin ich auf verständnisvolle Menschen gestoßen.
Wie Du dich zur Zeit fühlst, kann ich nachempfinden. Dieses Gefühl, nur zum Teil helfen zu können, kenne ich ebenfalls. Das dein Vater vorübergehend ins künstliche Koma gelegt wurde, ist für seine Heilung bestimmt von Vorteil. Vielleicht ist es für Dich ein kleiner Trost wenn Du weißt, dass er in dieser Zeit keine Ängste und Schmerzen spürt.
Auch wenn Du nicht immer ins Krankenhaus zu deinem Vater fahren kannst, hilfst Du deiner Mutter schon durch deine Telefongespräche.
Ich wünsche Dir und deinen Angehörigen sowie deinem Vater recht viel Kraft und Gottes Hilfe in Kampf gegen diese Krebserkrankung.
Liebe Grüße
Jani

[ulla46]

Hallo Judith,
du machst eine schwere Zeit durch und dafür wünsche ich dir viel Kraft. Ich hoffe, dass der Zustand deines Vaters sich bald bessert! Aber sein Körper hat sehr viel mitgemacht und da wird es sicherlich seine Zeit brauchen. Für dich ist es als Tochter besonders schwer, das alles mehr oder weniger ais der Ferne zu begleiten. Aber dein Vater weiß, dass du in Gedanken bei ihm bist!
Alles Gute für euch alle!
Ulla

[PrinzessinAqua]

Liebe Judith,
ich kann mir denken wie du dich fühlst. Man fühlt sich komisch weil man nicht viel machen kann.

Aber eins weiß ich dein vater weiß das du an ihn denkst und da bist auch wen du nicht vor ort sein kannst.

Zu dem Verlauf kann ich dir leider wenig schreiben, da es bei meinem vater leider nicht mehr so weit kam weil alles schief ging von anfang an.

Wünsche euch alles alles gute und hoffe das es berg auf geht.

LG
Manu

[Gärtner]

Liebe Judith,
ich bin 2005 operiert worden. Ich hatte die gleichen Probleme, was Verschleimung und Abhusten betrifft. Ich habe mich dadurch aber nicht sonderlich aufregen lassen, weil ich wusste, wie sehr ich krank bin. Ich habe es geduldig ertragen. Ich konnte auch 2-3 Tage kaum sprechen und es wurde anfangs scheinbar schlimmer. Aber nachdem auch Nase und Mund alle Schlüche raus waren, ging es dann bergauf. Mache Deinem Vater Mut, bzw. sage Deiner Mutter, dass sie ihm Mut macht. Es geht vorbei.
Hoffentlich ist auch die Grunderkrankung erfolgreich behandelt worden. Das ist die Hauptsache.

[Lilo Schmid]

Hallo liebe Judith,

ich habe gerade deinen Bericht über den Krankheitsverlauf deines Vaters gelesen. Auch ich wurde an einem Speiseröhrenkrebs operiert und hatte ähnliche Beschwerden nach der OP. Nach der OP war ich mindestens eine Woche völlig stumm, meine Stimme funktionierte dann fast drei Monate nicht richtig. Nächtliche Husten/Panikattacken machten mir vor allem im KH zu schaffen. Jetzt, nach 9 Monaten, habe ich meine alte Stimme wieder, und es geht mir gut. Da bei deinem Vater - im Gegensatz zu mir - keine Metastasen nachgewiesen wurden, kann eigentlich alles nur gut werden. Nur braucht es sehr viel Geduld. Ich wünsche euch, dass sich bald alles zum Besseren wendet und drücke ganz fest die Daumen.
Viele herzliche Grüße und alles, alles Gute
von Lilo

[Elia]

Ihr Lieben,

herzlichen Dank für eure einfühlsamen und hilfreichen Antworten.
Ich schreibe erst jetzt zurück, weil ich es in den letzten Tagen so oft wie es ging möglich gemacht habe, zu meinem Papa zu fahren. Fast immer hatte ich die beiden Kleinen dabei, was zwar sehr anstrengend war, meine Mutter aber unglaublich aufgeheitert hat. Meine Tante hat dann in der halben Stunde auf sie aufgepasst, während Mama und ich auf der Intensivstation waren.

Heute ist die OP drei Wochen her. Letzte Woche fing es auf einmal an, bergauf zu gehen. Mein papa wurde von Stunde zu Stunde klarer. Über meine Besuche hat er sich besonders gefreut. Er hat angefangen, mit uns schriftlich zu kommunizieren (er hat immer noch den Luftröhrenschnitt), war zeitweise euphorisch und hat Pläne geschmiedet. Ein paar Bissen Brot und einige Schluck Tee gingen auch schon. Gestern saß er im Sessel, als ich kam, und zwei Stunden selbständig geatmet hatte er gestern auch schon.

Heute abend rief meine weinend an: mein Papa hatte einen Lungenkollaps wird wieder vollständig beatmet, hat den einen Schlauch zur Lunge wieder gelegt bekommen und hat Fieber. Die Ärzte sind ratlos und befürchten schon einen Krankenhauskeim.
Wir haben in den letzten Tagen so viel Kraft getankt, dass wir dachten, mit Rückschlägen fertig u werden. So etwas massives hätten wir jedoch nie erwartet und sind so ziemlich am Ende. Meinen Papa so leiden zu sehen ist, wie einen Dolch in den Bauch gestossen zu bekommen.
Von einem so schlechten posroperativen Verlauf habe ich auch hier noch nie gelesen, und mittlerweile habe ich einfach riesige Angst, dass er an den Folgen der OP stirbt.

Traurige Grüße, Judith

[PrinzessinAqua]

Liebe Judith,
das tut mir nun sehr leid das es wieder ein massiven rückschlag gegeben hat.
Aber wie immer kann ich nur sagen die Hoffnung bleibt und ihr seid für dein papa da. das ist sehr hilfreich auch für ihn.

Hört euch in ruhe an was die Ärtze vorschlagen und wie es nun weiter gehen soll. Ich hoffe es gibt bald wieder positives zu berichten.

LG
Manu

[Elia]

Hallo Manu,

es gibt nur traurige Nachrichten. Gestern morgen wurde festgestellt, woher die Luft kam, die letztlich zum Lungenkollaps geführt hat: mein Papa hatte ein Loch in der Luftröhre. Wahrscheinlich war das auch von Anfang an das Problem, dass die Lunge einfach ihre Funktion nicht wieder aufnehmen wollte.

Wir waren zunächst froh, dass wir eine Erklärung hatten und dachten, das ließe sich operativ gut beheben.

Gegen Mittag hat sich sein Zustand dann massiv verschlechtert. Das Fieber ist gestiegen und er war durch die ganze Luft im Körper fast zum Platzen aufgedunsen. Bei einer Brochioskopie wurde dann festgestellt, dass der linke Lungenflügel total verklebt und entzündet sei. Gestern abend wurde dann operiert. Die Ärzte heben uns keine Hoffnung gemacht, dass er die OP überhaupt überleben würde, so geschwächt sei er. Sie wussten auch nicht, ob die Naht an der Luftröhre letztendlich halten würde. Im Grunde hieß es gestern, sie müssten die OP machen, aber er würde während dieser oder kurz danach sterben.
Du kannst dir denken, was gestern für ein Tag für uns war und was für eine Nacht wir hinter uns haben.
Er hat aber sowohl die OP als auch diese Nacht stabil überstanden, zum Erstaunen der Ärzte. Und ich hoffe nun weiter, die Hoffnung ist das, was aufrecht hält....
Trotzdem ist es kaum auszuhalten!!!!!

Gruß, Judith

[PrinzessinAqua]

Liebe Judith,
ich kann mir sehr gut denken was du nun für gefühle mit dir trägst das ständige auf und ab.

Aber ich freu mich das die Op gut ging und er soweit stabil ist. Es kommt auch immer auf den Menschen an und mir scheint das dein Papa wirklich sehr stark am kämpfen ist.

Ich wünsche euch weiterhin nur das beste.

LG
Manu