Follikuläres Lymphom

Hi eisen,

endlich mal eine positive Nachricht. Ich freu mich sehr für Dich und wünsche dir eine ganz lange Remissinszeit. Lass zwischendurch mal von Dir hören. Mich würde vor allem interessieren, wie lange es so dauert, bis das ganze Chemo-Gift raus ist und Du Dich wieder so normal wie früher fühlst.

Liebe Grüße
Gabi

Hi Gabi,

Also direkte Nebenwirkungen habe ich soweit keine mehr. Mein Geruch- und Geschmacksinn haben sich wieder normalisiert, meine Blutwerte sind auch ok (ok die Blutwerte waren auch wärend der Chemo gut). Nur mit der Kraft ist das noch so ne Sache; Ich kann keine Treppen laufen und komme gerade mal bis in den ersten Stock ohne Pause. Früher habe ich 50 Liegestütze geschafft und jetzt schaffe ich vielleicht gerade mal lächerliche 5 Stück.

Naja, sobald ich wieder mehr Kraft habe, fange ich wieder mit Tischtennis an und von da an geht es dann wieder aufwärts. Ich will in ca. 8 Wochen wieder anfangen zu trainieren und ich denke das ist auch machbar, da ich mich von Tag zu Tag besser fühle.

Gruß
eisen

@ Alle,

wie geht es euch und was gibt es neues?

Hallo, ich bin ein wenig unsicher, ich habe soetweas noch nie gemacht. Ich habe einen lieben Freund, erst 20 junge Jahre alt. Ich habe soeben erfahren, daß seine Hoden abgenommen werden müssen und Implatate eingesetzt werden. Er hatte schon eine lange Zeit Schmerzen in den Hoden und an den Muttermalen im Oberschenkelbereich. Nun sind die Hoden hart geworden und müssen weg. Die Ärzte vermuten Lymphknotenkrebs, wissen es aber noch nicht genau. Sie sagen, es ist auf alle Fälle keine normale Entzündung, und daß er Tumore hat. Bitte erzählt mir etwas über diese Krankheit, wo gibt es gute Kliniken, was kann man tun, wie ernst ist die Sache...ich kenne mich so gut , wie gar nicht aus und mache mir große Sorgen. Ich wäre euch wirklich sehr verbunden, wenn ihr mir auf diese einfache Art und Weise helfen könntet. Gruß, Mihaelaoneipa@gmx.de <a href="mailto:one...ipa@gmx.de</a>

hallo Pijetlovic M.
also, mach dir erstmal nicht allzu große Sorgen, sondern warte erstmal die genaue Diagnostik-Untersuchungen ab, die ja bestimmt noch nicht gemacht wurden, oder?!?!
Du solltest vor allem in Gegenwart deines Freundes zuversichtlich und stark sein und ihn auf jeden Fall unterstützen wo es geht!! Ein zusätzlich positiver Aspekt ist, dass er noch sehr jung ist!! Mein Freund ist auch erst 22 und junge Leute haben sowieso die besten Chancen geheilt zu werden!!!Ich glaube das macht eine Menge Mut, auch wenn man natürlich schreckliche Angst hat. Also, ganz viel Glück
Liebe Grüße Jenni

JENNI , ich weiß nicht, wo ich dir zurückschreiben kann....also mache ich es öffentlich, ich danke dir sehr herzlich für deine Mail, heute bin ich erleichtert und habe gehört, daß der Krebs nicht in das Lympomsystem gestreut hat, also Hodenkrebs, vorerst. Mal sehen, wie es weitergeht...ich hoffe sehr, daß alles gut geht. Ich danke dir nochmals und wünsche auch dir und deinem Freund viel Glück und Zuversicht und Liebe zum Leben!

nochmals hallo an alle,

sorry, dass ich seit anfang februar nicht meht geschrieben habe....
moechte mich kurz bei martin und gabi fuer ihre schnelle antwort bedanken und gebe den neuesten stand meines mannes -tony- an:
rueckfall nach 3 jahren, erstaunlicherweise und gott sei dank handelt es sich auch diesmal um ein nhl stad.II grad 1, er beginnt morgen mit der therapie: CHOP und rituximab ( ca. 6 zyklen ).
tony ist 38 und wird hier in rom behandelt( schreibe aus italien)
wer bechreibt mir ein wenig genauer die zeit zwischen den zyklen, nicht nur die nicht vermeidbaren nebenwirkungen, sondern auch was ihr waehrend der zeit gemacht habt. wir haben hier verschiedene meinungen der aerzte, wie habt ihr euch verhalten? hat jmd von euch weiter gearbeitet? sind orte mit vielen menschen zu vermeiden? wann beginnt der haarausfall? wie geht eure familiebzw.partner damit um?wie kann ich ihm helfen etc...????? freue mich ueber alle tips infos und erfahrungen. D A N K E

euch alles gute
Catrin

Hallo Catrin,
Die Zeit zwischen de Zyclen verläuft bei mir kaum anders als während der Chemo-Tage. Ich habe auch gelesen, dass man zwischen 10. und 17. Tag nach Zyclusanfang besonders vorsichtig sein soll, weil in dieser Zeit die Infektionsgefahr aufgrund der Blutverschlechterung besonders hoch ist. Ich bin zwar häufiger als normal so latent erkältet, nicht direkt, aber immer ein bisschen Kratzen im Hals, mal ein wenig Schnupfen, aber alles nichts Gravierendes. Ich gehe immer dann unter Leute, wenn ich mich danach fühle, vermeide es allerdings, mit meiner kleinen Enkeltochter zusammenzukommen, wenn sie gerade mal wieder völlig "verrotzt" aus dem Kindergarten kommt.
Arbeiten tue ich nicht, ich glaub das würde ich auch nicht schaffen. Ich fühl mich eigentlich durchgehend sehr schlapp und habe schon Mühe mit meinem Haushalt. Allerdings fühle ich soweit fit, dass ich zur ambulanten Chemotherapie alleine mit dem Auto hin und auch wieder zurückfahre. Danach brauch ich dann allerdings meinen Mittagsschlaf.
Die Haare sind mir kurz vor dem 2. Zyclus ausgefallen. Innerhalb einer Woche waren sie alle weg. Kurioserweise haben sie nach der 4. Chemo wieder angefangen zu wachsen, aber irgendwie auch nicht richtig oder mir kommt das nur so langsam vor.
Meine Familie geht unterschiedlich damit um: Meine Tochter hat offensichtlich große Angst, da die Mutter ihrer besten Freundin vor 2 Jahren an genau dem gleichen NHL gestorben ist, allerdings bin ich der Meinung, dass da reichlich Fehler gemacht wurden. Sie ist mit Fieber auf die Innere Station gekommen, in der auch im selben Zimmer eine Lungenkranke untergebracht war, natürlich bekam sie dann auch Lungenentzündung (also keine Angst - kein repräsentatives Beispiel). Aber dadurch ist sie natürlich vorbelastet und will mich am liebsten in Watte packen. Mein Mann ist super, der redet nicht dauernd darüber, hilft mir unauffällig und hört mir zu, wenn ich darüber reden will. Natürlich macht er sich auch Sorgen, das ist klar, aber wir versuchen, unseren Alltag so gut wie es geht normal zu gestalten.
Für mich persönlich wäre es schlimm, wenn ich das Gefühl hätte abhängig zu sein, was ich wohl bin, da ich vieles nicht mehr machen kann, aber Gott sei Dank läßt meine Familie mich das nicht spüren. Deshalb finde ich es ganz wichtig, dass Du nicht aus Sorge anfängst Deinem Mann auch noch Entscheidungen abzunehmen. Er ist zwar krank, aber er wird genau wissen, was er sich zutrauen kann und was nicht. Und rede nicht dauernd über den Krebs oder surfe in seiner Gegenwart im Kebsforum, wenn er es nicht von sich aus macht.
Was mir persönlich immer sehr gut tut, ist eine fröhliche Atmosphäre zu Hause, flotte Musik, hin und wieder netter unkomplizierter Besuch, ein Spielchem am PC oder ein Spaziergang (ich hab das Gefühl ich brauche ganz viel Sauerstoff).
Ihr werdet das schon hinkriegen! Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich wieder. Alles Gute für Euch beide!
Gabi

Hallo Eisen!!
Sorry das ich noch nicht geantwortet habe,aber du weißt ja:Rentner und wir haben nieeee Zeit.
Doch nu nehm ich sie mir !!
Erstmal tut es gut zu lesen das bei dir alles ok ist.Aber,nu ma ehrlich,das mit den 50ig Liegestützen issn Scherz??Oder??
Ich mein,ich mach auch schon viel Sport:Kegeln Dart und so,aber das ist bei dir ja schon Kampfsport.
Nu aber mal Spass bei Seite.War genauso "Verrückt" wie du.
Hab nach der dritten Chemo mit einem Handmäher den Rasen gemäht.
War voll Cool.Hat vier Stunden gedauert.(Die qm sag ich sicherheitshalber besser nicht).
Also,geh die Sache bloß langsam an.Es wird mit Sicherheit wieder werden.(40ig sind doch auch schön,oder??)
Wünsche dir jedenfralls alles Gute!
Martin

hallo gabi,

vielen dank fuer deine antwort und deine ausfuhrlichen und persoenlichen infos und ratschlaege.
tony hat die 1."sitzung" relativ gut ueberstanden, nur dauerte es ca. 6 stunden, denn er bekam erst rituximab und anschliessend die chemo. nun ist er muede und hatte am ersten tag leichten brechreiz sonst geht es ihm gut.
wir sind sehr optimistisch und auch wir versuchen unseren alltag so normal wie moeglich zu verbringen.

wieviele zyklen hast du noch vor dir? hast du es nicht bald geschafft?

druecke dir ganz feste die daumen
alles liebe
CATRIN

Hallo Catrin!!
Die Wirkung der Chemo kann man leider nicht auf alle Patienten übertragen.Ich hatt nicht ganz so viele Probleme.Kurioserweise hatte ich immer nach der dritten Neupogenspritze wahnsinnige Rückenschmerzen die aber nach etwa fünf Stunden wieder weg waren.Habe ab der fünften Chemo die ersten richtigen Probleme bekommen.(Die aber trotzdem gut aus zuhalten waren).Das waren Kurzatmigkeit,Müdigkeit,und eine leichte Lungenentzündung die dadurch das sie schnell erkannt wurde mit Medikamenten schnell und erfolgreich behandelt werden konnte.Meine Haare vielen nach der vierten Chemo aus.Aber nicht ganz!Sechs Wochen nach der letzten fingen sie wieder an zu wachsen.(Und das sogar Lockig)!
Ich wurde nur,durch die Einnahme von Cortison ein wenig gereizt und habe das an den Menschen ausgelassen die mir ganz wichtig waren und auch sind!!
Aber,wenn man das vorher weiß kann man sich darauf einstellen.(Ich war auch danach immer wieder ganz lieb und geschmeidig)Wichtig ist das ihr die Therapie als Notwendigkeit betrachtet und nicht als Feind!!
Wünsche dir und deinem Mann alles Gute!!
Martin

Hallo an Alle!
Mein Versuch, eine Antwort zu erhalten, ist nicht gelungen. Habe irgendetwas falsch gemacht.
Meine Frage: Kann Rituximab zusammen mit einer Cheop Therapie verabreicht werden? Gibt es dann eine bessere Erfolgsaussicht für die Therapie?
Hier noch ein paar Angaben: Follikelzentrumslymphom mittel bis großzellig
Stadium II (a) Es handelt sich bei dem Erkrankten um meinen Neffen, er ist 31 Jahre alt und hat gerade seine 1. Chemo bekommen.
Gibt es bei der Erkrankung eine Heilung oder immer nur einen Stillstand?
Kann man aus einer Studie (an einer Studie mit Standard Chemo oder Hochdosis nimmt er teil) aussteigen und dann Rituximab zur Cheop-Therapie bekommen? Oder gibt es das nur in der MINT-Studie?
Ich weiß außerdem nicht, wie ich mich verhalten soll. Sage ich etwas von dieser Rituximab-Therapie
oder verunsichere ich damit nur ihn und seine Familie? Wäre superlieb, würde mir jemand auf meine konfusen Fragen antworten?
Viele Grüße Kerstin USchuette@t-online.de

Hallo Kerstin!!
Die Kombinationstherapie von Chop und Rituximab
soll mit das Beste sein was zur Zeit Therapiert wird.Die Gabe von Rituximab ist ,mit ausnahme der Tatsache das sie relativ langsam gegeben wird,völlig ungefährlich.Es gibt auch keine anzeichen von evtl. spätfolgen.Lies dir mal unter www.selp.de die Rundbriefe 18 bis 20 durch.Interessant ist auch ein Artikel vom 18. 12.03 aus der Ärztezeitung!www.aerztezeitung.de
Verhalte dich ihm gegenüber einfach nur normal!
Das hat mir auch sehr geholfen(Hatte auch ein NHL Stad 4a und die Chop plus Rituximab bekommen.
Wünsche deinenm Neffen und euch alles Gute
Martin

Hallo Eisen!!
Was ist los???
Gehts dir gut??
Melde dich doch mal wieder!!
Alles Gute!!
Martin

Hallo an Alle,
möchte mich auch mal wieder melden. Beim letzten CT Febr.03 meinte der Radiologe man müßte nun mit einer Therapie beginnen.Beim Arztbesuch jetzt im März hieß es jedoch wieder abwarten und beobachten.Befund: meine Milz ist leicht vergrößert und die Lymphknoten sind max. 2cm. Wer kann mir mehr dazu sagen.
Grüße an Alle
Inge