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  #1  
Alt 17.10.2017, 16:05
Heiopei Heiopei ist offline
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Standard Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Erstdiagnose Cup. Dr. Google gibt einem nicht positiv gute Informationen. Selbst das Krebszentrum in Heidelberg macht nicht grade gute Hoffnung, zumal es eine extra Hotline für Cup-Patienten gibt. Aber.... Erstdiagnose heißt nur, daß der Primärtumor “Noch“ nicht gefunden wurde. Aber, im Zuge der folgenden Untersuchungen und Behandlungen findet sich der Primartumor sehr häufig. Ich, vormals Cup-Syndrom-Patient, bin mittlerweile voll im Krebs-Heilungs-Kampf. Trotz “negativem“ CT, MRT, und PET-CT, wurde der Primär-Krebs in einer Mandel, die präventiv entfernt wurde, gefunden. Nun bin ich im “vollen“ Krebs-Bekämpfungs-Programm. 5 OP, Peg-Sonde, Bestrahlund und und und. . Aber alles ist besser als als CUP. Aufgeben ist keine Option.
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  #2  
Alt 19.10.2017, 16:50
Rumo Rumo ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Hallo Heiopei!
Mein Mann bekam im Mai die Dignose Cup-Syndrom.
Leider ist es in der Mehrzahl der Fälle doch eher so, dass der Primärtumor nicht gefunden wird (bei ca. Zwei Drittel) sonst wäre es ja auch kein Cup-Syndrom...

Durch die ganzen Untersuchungen wird wahnsinnig viel Zeit verloren. Wenn man mit der Diagnose Cup konfrontiert wird, Google Prognosen zwischen 3 und 6 Monaten ausspuckt, und es dann heißt: ihr Termin für das PET-CT ist in 4 Wochen, melden sie sich danach wieder, ist das schon hart... und nach dem PET-CT (wo auch nichts gefunden wurde), ging es genauso weiter: Wir warten jetzt erst noch die Laboruntersuchungen ab, ob evtl. gleich eine Immuntherapie möglich ist... (nochmal vier Wochen) Daraufhin haben wir das Krankenhaus gewechselt.
Irgendwann muss man die Cup-Diagnose akzeptieren, denn wenn die Diagnostik zu lange dauert, hilft das wissen uU nichts mehr..
Der Beginn der "Breitband"-Chemo war bei uns dann ganze 8 Wochen nach Erstdiagnose (im anderen Krankenhaus wären es 12 geworden). Zum Glück schlägt diese gut an.

Da es beim CUP so viele verschiedene Möglichkeiten gibt, zählen Statistiten mMn noch weniger als bei anderen Krebsarten. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt, auch wenn man mit Adeno-Cup mit mehreren Metastasenherden als Palliativpatient gilt und eine Heilung quasi ausgeschossen wird.

Durch Genmutationsanalyse ist die weitere Therapie jetzt auch kein "Schuss ins Blaue" mehr, denn es wurde eine Mutation und damit ein Medikament zur zielgerichteten Therapie gefunden. Wir hoffen, dass dieses ebensogut wirkt wie die Chemo gerade, sollte der Krebs danach zurückkommen.
Aber wo er genau herkam, wissen wir immer noch nicht.

Ich wünsche dir alles Gute!
Hau das Ding weg!

Rumo

Geändert von Rumo (19.10.2017 um 17:56 Uhr)
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  #3  
Alt 20.10.2017, 19:43
Heiopei Heiopei ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Hallo Rumo,

Ich wollte mit meinem Beitrag, einen realistischen positiven Silberstreifn am Horizont darstellen. Ich habe nicht gesagt, daß es leicht ist und daß alle aus der misslichen Cup Syndrom Lage heraus kommen. Jeder Krebs hat seine Tücken, und jedes Einzelschicksal seine ureigenste Geschichte.
Und ich Rede nicht von “Google Statistiken“. Cup Syndrom als Erstdiagnose ist viel häufiger als Du vielleicht bis dato wahrgenommen hast. Ich habe in meiner zugegebenen kurzen Krebskariere, von nur 6 Monaten jedenfalls eine Menge Leidensgenossen kennengelernt, die anfänglich auch als Cup Syndrom diagnostiziert worden sind, bei denen dann letztendlich doch der Primärtumor gefunden wurde.
Ich will nichts schön reden, aber dem einen oder anderen mag es helfen, auch eine solche Möglichkeit in Betracht zu ziehen.

Ich wünsche Deinem Mann alles gute und viel Kraft und Zuversicht.
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  #4  
Alt 20.10.2017, 21:02
Rumo Rumo ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Das hab ich schon verstanden.
Ich wollte nur an unserem Beispiel zeigen, dass es eben auch eine Behandlung für CUP geben kann, und dass man es es ab einem gewissen Zeitpunkt einfach auch akzeptieren muss, wenn kein Primärtumor gefunden wird.

"Alles ist besser als Cup" ist in solchen Fällen eben gerade keine Hilfe.
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  #5  
Alt 25.10.2017, 12:37
Heiopei Heiopei ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Es war bei mir, als direkt Betroffener schon sehr hilfreich, daß der Primärtumor gefunden wurde. Vielleicht hat das medizinisch wenig Einfluß gemacht, aber meiner gestressten Seele hat es gut getan. Zu wissen, dass der Tumor, der “vor sich hinstreut“ erkannt und eleminiertt wurde, hat mir sehr gut getan. Ändert nichts an der Tatsache, daß mehrere Regionen Metastasen aufweisen, aber es tut trotzdem gut. Alles isr besser als Cup, ohne wennn und aber.
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  #6  
Alt 25.10.2017, 19:31
Rumo Rumo ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Willst mich nicht versteht, gell?
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  #7  
Alt 16.11.2017, 10:03
Ines1 Ines1 ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Hallo, ich habe ebenfalls seit einer Woche die Diagnose CUP Syndrom , Plattenepithelkarzinom .Zwischenzeitlich war ich im PET-CT. Auch hier wurde nichts gefunden. Kein Tumor keine weiteren Metastasen. Der nächste Schritt wird jetzt eine Entfernung der Mandeln und weitere Lymphknoten sein mit eventuell anschließendender Bestrahlung.
Mein Allgemein Zustand ist sehr gut. Ich kann mich mit der Diagnose immer noch nicht abfinden. Mein Gedanke wenn ich heute in eine andere Klinik fahren würde und würde ein PET-CT ohne das die Vordiagnose bekannt wäre machen , hätte ich keinen Tumor, , keine Metas und würde wie bisher weiterleben, was würde passieren? Familie und gute Bekannte raten mir von weiteren Behandlungen aufgrund der Nebenwirkungen und der geringen Überlebensrate ab. Ich freue mich wenn Betroffene ihre konstruktive Meinung dazu schreiben. Danke vorab und Viele Grüße Ines
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  #8  
Alt 18.11.2017, 16:18
Heiopei Heiopei ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Ich hatte vergleichbares Problem. CT, MRT, PEt-Ct, 2 x Gewebeproben aus gesamten Hals-Rachen Raum, - den Hauptkrebs nicht gefunden. Dann “zur Sicherheit“ die Mandeln raus .... und da hatte er sich versteckt. Nack kompletten Neck-Disection jetzt in Bestrahlung ... und nach Hals-Klärung geht es dann den Metastasen in der Lunge an den Kragen.
Aufgrund des bekannten Hauptkrebses, kann die Therapie halt besser definiert und durchgeführt werden.
Ich würde es so machen: Mandeln raus und am Besten gleich eine saubere/großzüge Entfernung der Mandellogen. Ich mußte dafür leider 2x unters Messer ...
Augen zu und durch ist besser als Vogel-Strauß Politik.
Aber: Jeder muß mit sich im Reinen sein... Also ist jeder Weg ok... Du beschreitest ihn und Du (er)trägst die Konsequenzen
Aufgeben ist keine Option

Geändert von gitti2002 (19.11.2017 um 22:12 Uhr) Grund: NB
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  #9  
Alt 18.11.2017, 18:44
Ines1 Ines1 ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Danke für Dein Feedback. Ich denke ich laße mir die Mandel entfernen. Ich bin erstmal froh das keine weiteren Metas gefunden wurden. Was mir Angst macht ist die Strahlentherapie bzw. Chemotherapie,weil auch alles Gesunde im Körper vernichtet wird.
LG Ines
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  #10  
Alt 19.11.2017, 19:50
Heiopei Heiopei ist offline
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Daumen hoch AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Ich habe mich für die Bestrahlung entschieden, in der Hoffnung daß der Krebs für immer verschwindet und dem Wissen, daß die meisten Nebenwirkungen nur vorrübergehend sind.

Ja, die Bestrahlung ist sehr anstrengend. Aber ich bin es meinen Kindern, meiner Frau und der restlichen Familie schuldig. Aufgeben ist keine Option 💪💪💪
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  #11  
Alt 20.11.2017, 11:33
Ines1 Ines1 ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Ich warte jetzt seit über einer Woche auf einen Anruf aus der Klinik, da aktuell kein Bett frei war. Mein HNO machte alles sehr dringend aber nun scheint es doch nicht so dringend zu sein, vor allem nachdem das PETCT nichts gezeigt hat, eigentlich war ich froh, das keine metastasen zu sehen waren. Ich nutze jetzt die Zeit und habe heute einen Termin in einer Naturheilpraxis ich möchte mir noch weitere Meinungen einholen. Meine Fam.rät mir von Bestrahlung und Chemotherapie ab, ich bin sehr verunsichert. Hoffe das Gespräch heute bringt mir etwas Klarheit über meine Erkrankung. LG Ines
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  #12  
Alt 20.11.2017, 16:36
Heiopei Heiopei ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

Stunden, Tage, Wochen, Monate .... bei Krebs fühlt man dringend, also besser jetzt als nächste Woche .... ging mir auch so, aber dem ist nicht so. SO übel es für die Psyche ist, es dauert bei Krebs alles seine Zeit. Gottseidank. Man wird nicht von heute auf morgen geheilt, aber die Krankheit verschlimmert sich auch nicht in Wochen. Spucke, Geduld, Gottesvertrauen und positive Lebenseinstellung sind notwendig. Und ein Arzt dem man vertraut.... und Familie, die einem unterstützt. Wenn Familie Ärzte, folge, wenn nicht lausche und entscheide selbst !!!
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