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  #1  
Alt 21.01.2015, 23:04
Mone9683 Mone9683 ist offline
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Standard Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Hallo!
Ich bin seit einiger Zeit stille Leserin in diesem Forum und möchte euch zuerst einmal ein ganz großes Lob aussprechen. Ihr macht mir Mut und es ist einfach nur toll zu sehen wie ihr gemeinsam leidet, euch unterstützt und aufbaut, mit Rat und Tat zur Seite steht, füreinander da seid und euch miteinander freut! Das ist etwas ganz besonderes!!!
Ich hoffe nun in eigener Sache auf eure Unterstützung:
Ich bin 31 Jahre alt und im Juli 2014 wurde zwei Monate nach der Geburt meines ersten Sohnes aufgrund von Stillproblemen ein multizentrisches Mamma-CA li 11-4Uhr invasiv-duktal mit peritumoral intraduktaler Tumorkomponente cT3(m) cN0 M0 G2 ER pos 9/12, PR pos 2/12 HER2/neu Score 3+, Ki67 25-30 diagnostiziert. Hauptbefund 68,5x21,4x58mm, + 3 weitere Sateliten mit ca 10mm Durchmesser.
War jedoch auch vorher immer wieder bei meinem FA mit einem tastbaren Knoten genau an dieser Stelle und wurde leider nicht besonders ernst genommen.
4EC + 12 Taxol habe ich hinter mir und nun wird die OP geplant.
Bisher hieß es immer es wird eine Mastektomie mit anschließender Bestrahlung durchgeführt, aber nachdem im MRT und im Ultraschall wohl kein Tumor mehr zu sehen ist würde mich meine Ärztin im Brustzentrum gerne brusterhaltend operieren!!?????
Das sollte mich ja eigentlich freuen aber laut Leitlinien soll bei multizentrischen Tumoren und bei Tumoren über 5cm immer eine Mastektomie erfolgen und bei einer neoadjuvanten Chemo ist vom Vorbefund auszugehen. Ich muss dazu sagen, dass ich recht große Brüste habe aber dennoch...
Ich verstehe das nicht. Warum wird nun von den Leitlinien und Empfehlungen abgewichen? Ich habe Angst eine falsche Entscheidung zu treffen!
Hat jemand von euch eine ähnliche Ausdehnung des Tumors oder kann mir jemand irgendetwas dazu sagen? Haben sich die Leitlinien geändert?
Ich bin nun völlig vor den Kopf gestoßen und weiß nicht was ich tun soll. Habe zwar am Montag nochmal ein Aufklärungsgespräch aber da muss ich mich ja schon entscheiden. Ich bin für jeden Rat und jede Idee dazu dankbar.
Ich möchte meinen Sohn so lange wie möglich begleiten und aufwachsen sehen und nun nichts riskieren.
Entschuldigt die wirre schreibweise, aber ich bin leider grade wirklich etwas durcheinander.
Vielen Dank und viele liebe Grüße, Mone
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  #2  
Alt 21.01.2015, 23:19
Benutzerbild von Panda72
Panda72 Panda72 ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Hallo,

ich hatte einen anderen Tumor. Aber wenn es Dir nicht wohl dabei ist, dass Deine Brust bleibt, dann lass sie abnehmen. Dann ist der Kopf wichtiger als alles andere.

Da gibt es kein richtig oder falsch. Wichtig ist, wieviel Sicherheit Du brauchst.

Du musst auf der anderen Seite auch bedenken, dass, wenn Du grosse Brüste hast, nur eine Brust eine krasse Veränderung ist, weil die Seiten dann sehr unterschiedlich sind. Soll sie wieder aufgebaut werden? Oder was hast Du vor?

Du kannst Dir immer bei jeder Entscheidung eine Zweitmeinung einholen. Es gibt bestimmt ein weiteres Zentrum in Deiner Nähe. Manchmal macht es Sinn, noch mal eine neutrale Person zu fragen. Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst!

Und bei der Tumorformel ist eine Komplettremission suuuuuper!! Darüber kannst Du Dich freuen!!!

Alles Gute für Dich!

Panda
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  #3  
Alt 22.01.2015, 11:38
Mone9683 Mone9683 ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Guten Morgen und danke für eure Antworten!

@ Panda 72
Ich denke einfach wer weiß was in der Brust noch alles schlummerte und habe immer wieder von Mastektomien auf Wunsch der Patientin gelesen und bei der Biopsie wurden weitere Tumorherde oder DCIS entdeckt. Sicher kann mir das niemand voraussagen aber ich tue mir so unglaublich schwer mit der Entscheidung.
Über sie unterschiedliche Brustgröße habe ich mir auch so meine Gedanken gemacht und eigentlich möchte ich das nicht. 75 E und 0. Angleichen werden sie die Brust aber wohl kaum in der gleichen OP, aber einen Wiederaufbau hätte ich schon ganz gerne. Im Vordergrund steht allerdings wieder gesund zu werden, der Rest ist Beiwerk.

@Sandra1203
Du hast recht, das wird man erst nach der Entnahme sehen ob noch Tumorzellen vorhanden sind. Hätte mir eigentlich klar sein müssen. Ich werde über die Begründung der Ärztin berichten.
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  #4  
Alt 22.01.2015, 13:30
Benutzerbild von tasajo
tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Liebe Mone,

Ich gebe dir volkommen Recht und ausserdem kann dein sehr junges Erkrankungsalter plus multizentrisch eventuell auf einen gendefekt hinweisen, was die Entscheidung zur beidseitigen Mastektomie sicher beschleunigt würde (somit wäre die Einseitigkeit auch keine Problem mehr UND di wärst auf der sicheren Seite
Hat deine Ärztin dich auf einen Gentest angesprochen?
Kär das ab und hole dir sowieso noch eine Zweitmeinung ein. Ist in deinem Fallsehr sinnvoll.

Alles Gute und du wirst deinen Kleinen zweifelsohne aufwachsen sehen
__________________
....wir stehen immer in der mitte.....
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  #5  
Alt 22.01.2015, 14:29
Mone9683 Mone9683 ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Das hatte ich vergessen zu erwähnen... BRCA1/2 wurde aufgrund familiärer Häufung getestet und war negativ. Der nette Mediziner hat mir aber erklärt, dass es noch unzählige weitere Gendefekte gibt, die heute noch nicht getestet werden können. Somit ist nichts ausgeschlossen.
Je mehr ich lese, umso klarer tendiere ich zur Mastektomie und umso weniger kann ich den Vorschlag meiner Ärztin nachvollziehen.
Gleich mehrere Faktoren sprechen bei mir gegen eine BET: Alter, Multizentrizität, intraduktale Komponente(weder im MRT, noch im der Mammo sicher diagnostizierbar), exzessive Verkalkung, Quadrantenübergreifende Tumore, Größe des Primärherdes. Das einzige was ich mir denken könnte, wäre ein günstiges Verhältnis wegen meiner großen Brust. Allerdings bei einem sicheren Befall von 11-4Uhr auch eher nicht.
Verbessert mich gerne, wenn ich falsch liege!?
Wäre eine zumindest teilweise hautsparende Mastektomie ein Kompromiss?
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  #6  
Alt 22.01.2015, 14:56
Benutzerbild von Jule66
Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Zitat:
Zitat von Mone9683 Beitrag anzeigen
Wäre eine zumindest teilweise hautsparende Mastektomie ein Kompromiss?
Hallo Mone,

auf jeden Fall.
Es sei denn, die Tumore/ Dcis lagen direkt unter der Haut.

Zitat:
gegen eine BET: Alter, Multizentrizität, intraduktale Komponente(weder im MRT, noch im der Mammo sicher diagnostizierbar), exzessive Verkalkung, Quadrantenübergreifende Tumore, Größe des Primärherdes.
...und die Satelliten.
Ehrlich gesagt verstehe ich nicht, wie man Dir bei einem solchen Befund die Mastektomie zumindest auf der betroffenen Seite verweigern kann

Ich selber hatte einen Tumor von 1,9, TN, Komplettremission...und habe auf Mastektomie bestanden.
Auch ich hatte 4 Minisatelliten nahe des Tumors.
Mir wurde sie ohne große Diskussionen zugestanden.

Wenn Du für Dich überzeugt bist, diese Brust loszuwerden, dann beharre darauf.! Du könntest auch zusätzlich psychische Probleme (Rezidivangst) darlegen, dann gibt es keinen Grund mehr, Dir das zu verweigern.

Aufbaumöglichkeiten gibt es einige, Eigengewebe oder Silikon.

Liebe Grüße, Jule
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Albert Schweitzer
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  #7  
Alt 22.01.2015, 15:21
wildflower wildflower ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Wenn eine hautsparende Mastektomie möglich ist, könntest du dir evtl. bei der Erst-OP ein Silikonimplantat als Platzhalter einlegen lassen und dann später einen Aufbau mit Eigengewebe planen.
Ich hatte vor der OP einen Zusatztermin mit einer plastischen Chirurgin, die mich über die Möglichkeiten aufgeklärt hat.
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  #8  
Alt 22.01.2015, 20:44
amyhannover amyhannover ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Hallo Mone,

mir wurde vom ersten KH auch nur die Option der Brustabnahme gestellt. Ich hatte mehrere Satelitten.
Eine andere Klinik meinte, dass wir auch brusterhaltend operieren können (O-Ton--> ein geschickter Operateur kann das).

Mir war die Sicherheit wichtiger.

Gruß
Amy
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  #9  
Alt 22.01.2015, 22:28
Farfallina Farfallina ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Hallo Mone,

mein Tumor war auch ca. 6 cm groß, Tumorformel: T4c, N3 (ob multizentrisch oder nicht, müsste ich noch mal genau nachschauen) und mir wurde vom Brustzentrum eindringlich die Mastektomie angeraten. Nach der neoadjuvanten Chemo hatte ich laut bildgebender Diagnositk eine Komplettremission, die sich dann zum Glück auch pathologisch bestätigt hat . Bei mir wurde dann eine radikale, modifizierte Mastektomie gemacht, weil der Tumor sich schon in Richtung Haut bewegt hatte. Wie Du schreibst, könnte bei Dir ja vielleicht wenigstens ein Teil der Haut belassen werden, das wäre ja toll. Brustgrößentechnisch sind wir sozusagen fast Zwillingsschwestern und dazu kann ich Dir sagen, dass man die fehlende Brust auch in dieser Größe toll mit ner Porthese ausgleichen kann. Das hat bei mir niemand gemerkt. Ich habe jetzt 1,5 Jahre so ganz gut überbrückt, war sogar schwimmen. Und am 04.02. geht's zur Aufbau-Op mit Eigengewebe
Tipp meinerseits, da Du ja nicht so weit entfernt wohnst, hole Dir doch eine Zweitmeinung im Brustzentrun Heidelberg. Da war ich für die komplette Behandlung.

LG
Fafrallina
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  #10  
Alt 23.01.2015, 18:54
Mone9683 Mone9683 ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Ich danke euch für eure ausführlichen Antworten!

Die Möglichkeit der BET stand für mich bisher immer außer Frage. Ich dachte auch, dass das niemals bei der Tumorformel in Frage käme.
Anfangs sagte ich immer ich zu meinem Mann... Ich möchte die Dinger einfach nur weg haben, Beide! Die Sache schien klar zu sein. Die Option der BET hätte nie aufkommen dürfen.

Die Leitlinien der AGO sprechen weder dafür, noch dagegen allerdings sei bei BET eine Studienteilnahme empfohlen. Das Gleiche sagt auch der Krebsinformationsdienst.

In der gesunden Brust wurde übrigens auch gestanzt und der Pathologe schrieb: dazu: hyperplastische lobuläre Strukturen neben einem regressiv sklerosierten Fibroadenom.
Die Ärztin meinte das sei nichts. Stimmt das?

Ich möchte einfach so schnell wie möglich wieder ein halbwegs normales Leben haben und mich um meinen Sohn kümmern.
Da klingt die BET mit gleichzeitiger Angleichung der anderen Seite ganz verlockend, aber da noch eine Bestrahlung ansteht geht das ja wenn ich das richtig verstanden habe nicht beides auf einmal, oder?
Ich habe auch gelesen, dass sich die Prognose bei BET nicht verschlechtert wenn alles Entfernt wurde, aber woher weiß man das?


Mittlerweile bin ich auf die Idee gekommen beide Brüste hautsparend operieren zu lassen, wobei die Haut auf der betroffenen Seite über dem Tumorgebiet mit entfernt werden soll (davon ist mehr als genug vorhanden). In der gleichen OP soll ein Expander unter den Muskel der Betroffenen Seite gesetzt werden und Silikon unter den Muskel der anscheinend gesunden Seite. Im Anschluss würde die Bestrahlung erfolgen und im nötigen zeitlichen Abstand das Implantat folgen.
Das daraus eine Kapselfibrose entstehen kann ist mir klar, aber mit den neueren Implantaten soll da wohl seltener passieren, oder?
Falls doch könnte man dann noch einen Aufbau mit Eigengewebe machen?
Beauli wäre wohl wenn auch langwierig trotzdem Möglich, oder?

Versteht mich nicht falsch, die Sicherheit steht auch bei mir an erster Stelle aber ich bin innerlich zerrissen. Klammer mich an jeden Strohhalm...

@Jule66
Wenn ich das richtig verstanden habe, dann hattest du auch eine Bestrahlung mit Expander!? Wie kam es dazu und wie waren deine Erfahrungen damit?


Liebe Grüße
Mone

Geändert von Mone9683 (23.01.2015 um 19:01 Uhr)
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  #11  
Alt 23.01.2015, 19:30
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Zitat:
Zitat von Mone9683 Beitrag anzeigen

@Jule66
Wenn ich das richtig verstanden habe, dann hattest du auch eine Bestrahlung mit Expander!? Wie kam es dazu und wie waren deine Erfahrungen damit?
Hallo Mone,

hier meine Erfahrungen dazu:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=42955

Wie es dazu kam...es wurde ein Aufbau nach Mastekotomie geplant, allerdings nur Eigengewebe, da Silikon nach Bestrahlung schwierig ist, da haben sich meine Ärzte geweigert.
Außerdem wollte ich nicht "flach" aufwachen-nach OP- , also Expander rein, darauf bestrahlt und dann einige Monate später gegen Eigengewebe ausgetauscht.
Schön war das nicht, aber auch das geht vorbei.
Mit meinem Aufbau bin ich sehr zufrieden.
Aufbau geht auch ohne Expander, allerdings nur bei Eigengewebe.

Zitat:
In der gesunden Brust wurde übrigens auch gestanzt und der Pathologe schrieb: dazu: hyperplastische lobuläre Strukturen neben einem regressiv sklerosierten Fibroadenom.
Die Ärztin meinte das sei nichts. Stimmt das?
Dazu habe ich Folgendes gefunden, unter Punkt 15.
http://www.pathologie.net/FAQ/brust-krebs-in-situ.html

Liebe Grüße, Jule
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Albert Schweitzer
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  #12  
Alt 23.01.2015, 22:18
Mone9683 Mone9683 ist offline
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Liebe Jule66,
deine Erfahrungen mit dem Expander hören sich sehr abschreckend an. Ich weiß, dass man eine neue Brust nicht einfach so geschenkt bekommt, aber Monate mit solchen Schmerzen sind doch eine massive Einschränkung. Das lässt sich sicher auf die Muskeldehnung zurückführen, oder?
Du hattest einen DIEP und bist glücklich damit, oder? Kann ich deine Erfahrungen damit auch irgendwo nachlesen? Habe es bisher nicht unter deinen Beiträgen entdeckt.
Entschuldige, dass sich das so fordernd anhört, aber es würde mir sicher etwas bei meiner Entscheidung helfen und soll nur eine Frage/Bitte sein.

Liebe Grüße
Mone
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  #13  
Alt 23.01.2015, 22:37
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Ich brauche Rat. Mamma-CA 68,5x21,4x58mm, multizentrisch

Hallo Mone,

habe Dir auf die Schnelle mal ein paar Threads rausgesucht.
Hier gibts wirklich viele Threads zum Thema Diep Flap...geh doch mal über die Suchfunktion und gib Diep Flap ein- da werden sehr viele angezeigt

http://www.krebs-kompass.org/showthr...ight=diep+flap
http://www.krebs-kompass.org/showthr...ight=diep+flap
http://www.krebs-kompass.org/showthr...ight=diep+flap
http://www.krebs-kompass.org/showthr...ight=diep+flap

Hier ist bestimmt was dabei für Dich.
Und mit meinem Diep bin ich glücklich

Liebe Grüße, Jule
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  #14  
Alt 24.01.2015, 05:49
Judith33 Judith33 ist offline
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Hallo Mone!

Bei mir ging es anders, ich habe gegen meinen technischen Verstand den Ärzten geglaubt, dass eine BET prima ginge. Schau Dir mal meine Kurzvorstellung an. Ich hatte mich vorher nicht mit dem Thema beschäftigt, weil nur eine Großmutter daran gestorben war...und die noch vor meiner Geburt. Außer lt. Vorschrift zur normalen sogenannten Vorsorge, die eh natürlich nur eine Früherkennung ist, zu gehen, habe ich mich um nix gekümmert. Ich habe allerdings auch eine sehr eigene Meinung zur Medizin. Bitte nicht falsch verstehen, den Zusatzangeboten aus der homo...heilpraktischen...akkupuntur, Schüssler und Mistel stehe ich seeehr kritisch gegenüber.
Ich bemängele an der Medizin, dass die Ärzte u.a. scheinbar die Prozente ihrer signifikanten Nutzens beweise nicht richtig verstehen, sonst würden sie es ja ordentlich erklären können. Es ist natürlich eben keine Zeit da, den Patienten ordentlich aufzuklären.

Also ich habe nach meinen Nachresektionen und der Mastektomie
einen Expander drin gehabt, bin also mit Huckel aufgewacht.
Nach sechs Wochen in der Uniklinik hatte ich nun wieder Zugang zum Internet...und mußte mich informieren während meiner Chemozeit. Obwohl ich quer durchs Netz gegoogelt habe und noch längst nicht diese und auch andere parallele Foren entdeckt hatte.

Schon nach dem ersten vergleichenden Lesen der verschiedenen Brustaufbaumethoden war für mich sonnenklar: Diep!!!
Es ist der Stand der Technik...nicht damals 2008, auch heute noch. Mir kommt kein Fremdkörper rein! Wenn ich Silikon reinnehme, muß getauscht werden. Irgendwann auch bei den jetzigen noch. Natürlich hatte ich auch so obskure Gedanken: wenn die an meiner Klinik mir Silikon empfehlen, denken die, bei meiner Prognose erlebe ich den Tausch sowieso nicht. Damals ging man sogar noch Tausch wegen Kapselfibrose oft nach fünf Jahren aus.
Es ist oft viel einfacher: man empfiehlt nur das, was in der eigenen Klinik gemacht werden kann, also oft Silikon oder den nach meiner Meinung veralteten Lattissimus dorsi mit Nachteilen beim Rückenmuskel. Das Ist nur MEINE technische Meinung. Ich bin da sehr hart, weil man mir eben im zert. Brustzentrum nicht alle Möglichkeiten vorstellte. Jule hatte großes Glück, dass ihre Klinik mit einer anderen kooperierte, wo dann auch ein plastischer Chirurg war. Jule, ich hoffe, ich habe es richtig in Erinnerung? Sonst korrigiere mich bitte!

Mein Expander wurde während meiner Chemo aufgeblasen und beobachtet. Es hat auch Komplikationen gegeben. Am Ende hatte ich auch ohne Bestrahlung eine faustdicke Kapselfibrose lt. OP-Protokoll. Durch die Chemo hatte ich Zeit und durch das PKW-Lenken meines Mannes auch die Möglichkeit, mir den Operateur meines Vertrauens zu suchen, der es zudem auch noch für gesetzlich Versicherte kostenneutral machte. ich hatte schon den Kostenvoranschlag für einen Kleinwagen in der Hand! Auch da sollte man aufpassen!
Mein Dr. B. in Vogta...operierte auch nach Ende einer Chemo erst nach einem halben Jahr, ansonsten nannte man mir bei meinen anderen Konsultationen oft nur das halbe Jahr nach Bestrahlung. Er ist also sehr vorsichtig. Es war am Ende über 400km von meinem Wohnort entfernt. Jeder entscheidet sich anders, aber immer für sich, denn er muss damit leben, nicht die primäroperierenden Ärzte. Es gab damals und jetzt sicherlich immer noch Aufstellungen über Operierende Praxen, wieviel sie von welcher Methode machen. Also meine Erkenntnis: Du hast ein halbes Jahr Zeit nach Ende der Primärtherapie, egal ob Bestrahlung oder Chemo, bei OP zuletzt bin ich überfragt.
Jule hat es schneller gemacht, warum sie anders beraten wurde, weiß ich nicht.

Liebe Grüße von Judith
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  #15  
Alt 24.01.2015, 12:32
Benutzerbild von Jule66
Jule66 Jule66 ist offline
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Zitat:
Zitat von Judith33 Beitrag anzeigen
...Jule hatte großes Glück, dass ihre Klinik mit einer anderen kooperierte, wo dann auch ein plastischer Chirurg war. Jule, ich hoffe, ich habe es richtig in Erinnerung? Sonst korrigiere mich bitte! ...
Jule hat es schneller gemacht, warum sie anders beraten wurde, weiß ich nicht.
Hallo,
ja, ich hatte das Glück, dass mein BZ in Köln mit den damals führenden Plastikern in D´dorf zusammen arbeitete.
Mein BZ hätte das damals selber nicht gekonnt, Silikon nach Bestrahlung aber abgelehnt.
Es wurden sämtliche Termine für mich gemacht, ich brauchte mich um nichts zu kümmern
Das war schon toll!
Warum ich schneller zu meinem Diep kam...das wurde mit den Fachleuten in D´dorf so besprochen. Ich war auch froh, als dieser Expander endlich raus war, von daher war das ok für mich.
Es ist auch alles gut gegangen...aber sicher ist es nicht verkehrt, etwas länger zu warten.
Insgesamt war das sehr viel in einem Jahr: Sentinel-OP, Port-OP, Chemo, Mastektomie mit Expandereinlage, Bestrahlung, Diep-Aufbau...und dann wieder arbeiten gegangen.
Ich weiß nicht, ob ich das noch mal so machen würde, das ist eine ganz schön große Belastung für den Körper.
Aber ich wollte alles schnell weghaben...- Geduld ist wohl nicht so meine Stärke

Zitat:
Zitat von Judith33
...bin also mit Huckel aufgewacht
liebe Judith, genau das triffts- es ist eben ein harter Huckel, nicht mehr.

Liebe Grüße, Jule
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bet, junge erwachsene, multizentrisch, therapie


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