ClaudiasNZ´s Thread Mantelzelllymphom

[Claudia NZ]

Hallo, habe mich gerade hier angemeldet. Ich bin 47Jahre alt und am Freitag, meinem Geburtstag, wurde mir nun die entgueltige Diagnose mitgeteilt, Mantelzellenlymphom. Das Knochenmark ist mit 17% befallen. Anderweitig habe ich keine anderen Symptome.
Ich lebe in Wellington, Neuseeland und interessiere mich dafuer was fuer Therapien in Deutschland angeboten werden. An einer Studie teilzunehmen ist mir nicht vorgeschlagen worden.
Es fing nur vor knapp 2 Monaten an wo ich einen vergroesserten Lymphknoten links am Hals feststellte. Mein Arzt meinte, dass das viral oder eine lokale Infektion sein kann, gab mir aber eine Ueberweisung fuer eine Nadelbiopsie falls es in einem Monat nicht besser waere.
Der Knoten ist schnell gewachsen und habe dann die Nadelbiopsie machen lassen, die urspruenglich Diffuses b zell NHL angab. Von dem betroffenen Lymphknoten wurde dann chirurgisch eine Biopsie entnommen und erst nach der genetischen Zelluntersuchung erkannte man das Mantelzelllymphom. Allerdings bin ich D1 negativ und D2 positiv, was noch seltener sein soll?
Der Haematologe meinte nun ich werde die Nordische Protokoltherapie machen. Das sind 6x hochdosiges/maxidosis R-CHOP alle 21 Tage mit anschliessender SZT. Ich brauche nur eine Nacht im Krankenhaus waerend der Chemo sein. Meine erste Chemobehandlung ist am 5. Oktober.

Claudia

[Claudia NZ]

Hallo,
habe gerade meine erste runde Chemo (CHOP) ueberstanden. Das Protokol mit dem mein MCL behandelt wird nennt sich Nordic Protocol. Nach 21 Tagen bekomme ich Rituximab und hoch dosis cytarabine.
wird das in Deutschland auch so gemacht?
Gruss, Claudia

[GD54]

hallo claudia,

hier ist ein thread, in dem du viel nachlesen kannst:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432

gruß an die kiwis!

[claudia81]

Hallo Claudia,

hab schon mit Deiner Mutter gesprochen und wenn Du mal irgendwas wissen willst, ihr habt meine Nummer und ich bin jederzeit ansprechbar auch wenn sich unsere Diagnosen nun doch etwas unterscheiden. Ich wünsch Dir ganz viel Kraft, dass Du viele Antworten hier finden kannst und das allerwichtigste GIB NIE AUF AN DICH ZU GLAUBEN! Der s....ß Krebs kriegt nun eins auf die

Viele Grüße nach Neuseeland (da würd ich auch gern irgendwann mal hin)
Claudia

[menalinda]

Hallo Claudia,

es gibt beim Mantelzelllymphom, wie bei allen anderen Lymphom-Typen auch, keinen allgemein gültigen Therapiestandard. Hierzulande wird bei jungen und fitten Patienten auch primär autolog transplantiert, nur die Chemotherapien können variieren. So hat jeder Kontinent quasi seine eigenen Therapien.

Hier wird mit u.a. R-CHOP/ R-DHAP konditioniert, und dann kommt gewöhnlich die SZT. Patienten, die keine SZT mehr vertragen, bekommen (palliativ) nur BR oder andere "sanfte" Therapien. Endgültige Klarheit darüber, was jetzt die beste Therapie ist, gibt es leider nicht. Und es lohnt auch nicht, darüber nach zu denken, meines Erachtens. Wir sind ohnehin nur Laien (abgesehen davon, kapieren Ärzte Krebs im Allgemeinen auch nur minimal).

Ich schließe mich meiner Vorgängerin definitiv an: Wäre auch mal gerne in Neuseeland !

LG
menalinda

[Biggi777]

Hier schreibt jetzt Claudias Mutti:

Vielen Dank an Euch für die Zuschriften!

Claudia hat nun ihre erste Chemo hinter sich gebracht. Sie musste über Nacht im Khs. bleiben. Da sie Krankenschwester ist, konnte sie sich eine Spritze am Abend selber geben, die die roten Blutkörperchen zur Neubildung anregen sollen. Dann kam eine Verstopfung hinzu. Nachdem das überstanden war, stellten sich Kreislaufprobleme ein. Ausserdem muss Claudia nach jeder Mahlzeit sich den Mund mit einer bestimmten Lösung mit Salzzusätzen ausspülen, um Entzündungen an der Mundschleimhaut vorzubeugen.

Die zweite Chemo erhält sie dann am 26.10.. Hoffentlich übersteht sie diese gut? Nach 7 Chemobehandlungen soll dann die SZT erfolgten, nach der sie sich 2 Monate erholen muss, wie ihr mitgeteilt worden ist.
Alles in allem ziehen sich die Behandlungen mit Regeneration ca. 1/2 Jahr hin.
Wenn Claudia wieder hier mal reinschaut, wird sie sicherlich Genaueres berichten können.

Lieben Gruß an alle und viel Kraft wünscht Euch, Biggi

[Claudia NZ]

Vielen Dank für Eure Nachrichten. Ich wußte gar nicht, daß ich antworten hatte. Ich hatte gar keine email Nachricht bekommen.
Mir get es jetzt seit letzten Sonntag gut. War am Dienstag bei einer Frau mir eine Perücke aussuchen. Sieht echt super aus, besser als mein eigenes Haar, was nun angefangen hat auszugehen.

Am 26. kommt dann die zweite Runde Chemo auf mich zu. Und zwar erst Rituximab und dann Cytarabine wieder Stationär wegen Hochdosis. Dann 24 Stunden später wieder GCSF was das Knochenmark anregt die Neutrophilen Blutkörperchen zu bilden. Das hilft damit man nicht so anfälligt für Infektionen ist.

Ich hoffe es geht Euch Allen entsprechend gut und wünsche viel Kraft.

Claudia

[GD54]

dann lege dir schon einmal paracetamol zurecht. die mobilisierung der stammzellen durch neulasta, granozyte o.ä. kann höllische knochenschmerzen verursachen.

[Claudia NZ]

Hallo again,

Habe meine zweite Chemorunde letzte Woche nun ueberstanden. Drei Tage im Krankenhaus, was man mir im vorraus nicht gesagt hatte. Ich dachte es waere nur uebernacht, aber sie haben mir das Cytarabine (ARA C) vier Infusionen alle 12 Stunden gegeben. Zuerst das Rituximab, was ich das erste mal bekam und gut vertragen habe, keinerlei Nebenwirkungen.
Die Bauchspritzte (G-CSF) habe ich mir dann selber verpasst als ich dann zuhause war und auch keinerlei Nebenwirkungen. Das erste Mal hatte ich ja leichte Knochenschmerzen aber diesmal nichts. Man fragt sich dann, ob es auch funktioniert.
Nun bin ich in der Phase wo ich sehr anfaellig fuer Infektionen bin. Auch meine Thrombozyten sind sehr niedrig und muss wegen eventuellen Blutungen aufpassen. Am Montag nochmal zum Bluttest.

Habt Ihr irgendwelche Erfahrung mit 'Chemo-brain'? Das nennt man hier wenn nach Chemo einem so schwindelig und nebelig ist. Das faengt erst drei Tage nach der Chemo an und haelt ungefaehr drei-vier Tage an und wird dann besser. Ist trotzdem frustrierend weil man nicht Auto fahren oder irgendetwas anderes machen kann. Es ist fasst wie ein hang-over aber ohne Kopfschmerzen.

Ich hoffe es geht allen Teilnehmern dementsprechend gut.

LG aus Neuseeland,
Claudia

[Biggi777]

Hallo, Ihr Lieben,
hier schreibt Claudias Mutti -Biggi777-!
Ich bin zu Besuch in Neuseeland bei meiner Tochter.
Sie hat jetzt 6 Chemo ueberstanden, eigentlich ganz gut sogar ohne grosse Nebenwirkungen.
Stammzellen wurden ihr auch entnommen.
Am kommenden Freitag geht es dann in die letzte Runde. Sie muss dann 6 Tage ueberwiegend im Khs. verbleiben und bekommt dann 12stuendlich die Power-Chemo, kann leider nicht die Bezeichnung benennen. Wenn das alles gut verlaeuft, bekommt sie dann ihre eigenen Stammzellen transplantiert. Das soll dann ca. 20 Tage dauern, bis diese sich vermehren, bis ihr Blut dann hoffentlich wieder einwandfrei ist.
Wir waren vergangene Woche fuer ein paar Tage in einem Kurzurlaub in Greytown, hatten eine schoene Zeit, bevor die hoffentlich letzte Runde anfaengt und hoffentlich gut ueberstanden wird.
Ich gruesse Euch alle und wuensche Hoffnung und Kraft!

Biggi777

[GD54]

hallo biggi und claudia!

das schafft ihr auch noch! unangenehme zeit, aber dafür sehr wirksam!
immer schön zahnpflege, tee zum gurgeln etc. etc.

alles gute,
thomas

[Biggi777]

Vielen Dank, Thomas, für deine lieben Wünsche.
Ich war nun vom 09.02.-19.04. bei meiner Tochter in Neuseeland.
3 Wochen täglich bei ihr am Krankenbett gesessen. Sie bekam noch zusätzlich im Rektalbereich einen Abszess, operieren war noch nicht möglich, da ihr Immunsystem durch die letzte Chemo völlig ausgeschaltet worden war. Sie hatte hohes Fieber, verbunden mit Schüttelfrost.
Sie bekam dann einen Tag später ihre Stammzellen transplantiert. Nun war warten angesagt, bis sich ihr Immunsystem langsam aufbaut. Nach 3 Tagen wurde sie dann operiert. Gegen die Schmerzen des Abszesses erhielt sie Opiate,diese zu schnell abgesetzt ergaben dann Entzugserscheinungen.
Diese wurden dann mit Tabletten bekämpft und langsam abgesetzt. Es war ein sehr nervenaufreibende Zeit für uns.

Was ich total super fand, gegen evtl. auftretender Mundschleimhautentzündungen bekam Claudia Eiswürfel zum Lutschen und zwei Eisblocks. So hatte sie absolut dahingehend keine Probleme.

Wenn das mit dem Abszess nicht gekommen wäre, kann man sagen, dass alles gut verlaufen ist.

Als sie dann Ende März12 entlassen worden ist, es war an einem Montag, ging ich mit ihr dann am darauffolgenden Freitag langsam einige Schritte spazieren.

Nun arbeitet sie seit Juli 3 Tage in der Woche 5-6 Stunden. Ab Febr.13 stockt sie diese 3Tage dann auf 8-9 Stu nden auf.Die Haare sind wieder gewachsen, zwar wellig, aber sieht gut aus. Sie kann diese Kurzhaarfrisur sehr gut tragen.
Nun wollen wir hoffen, dass diese Krankeit nie wieder zurück kehrt, obwohl im Net darüber steht, dass die Krankheit chronisch verläuft.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Mut und Kraft! ...und denkt an das Eiswürfellutschen!

Ganz liebe Grüße an ALLE,
Claudias Mutti "Biggi"

[GD54]

hallo biggi!
na' siehst du - alles schon fast überstanden! dann wird auch weiterhin bergauf gehen.
das mit der frisur war bei meiner frau ähnlich. sie hat jetzt eine braun/graumelierte kurzhaarfrisur die ihr ganz wunderbar steht. nix mehr mit lockenwicklern und morgens stundenlangem rumgeföhne - super
ob und wann die krankheit zurückkommt, soll uns erst einmal nicht kümmern - leben ist angesagt.
beste grüße,
thomas

[claudia81]

Hallo Biggi,

schön von Dir zu lesen und dass es der Claudia soweit gut geht. Hab in letzter Zeit oft an Euch gedacht weil wir ja ziemlich gleichzeitig krank wurden.
Alles Gute weiterhin!!
Claudia

[Iris33]

Hallo Biggi,
das sind die guten Nachrichten, die wir alle so gern hören und so dringend brauchen!
Meiner Mama geht es nach der Chemo auch wieder gut, gestern ist sie aus der Reha zurückgekommen. Sie ist wieder richtig fit, und ihre wuschelige Kurzhaarfrisur steht ihr ausgezeichnet.
Ich schließ mich Thomas an, wir leben jetzt und was vielleicht in einigen Jahren kommen kann belastet uns - meistens - nicht.
Ich hoffe auf die Forschung... wenn man bedenkt, was sich in den letzten Jahren getan hat, das gibt doch wirklich Anlass zur Hoffnung, dass dieses Lymphom in absehbarer Zeit heilbar ist!
Alles Gute Euch und Euren Lieben
Karin