Mycosis Fungoides

[edelau]

Neben einer Mycosis Fungoides ( am ganzen Körper verbreitet) stellte man bei mir auch eine Lymphomatoide Papulose fest. Neben PUVA Bad ( ab nächste Woche systemisch da Gesicht nun auch befallen ist ) mache ich eine Therapie mit Targretin, mittlerweile bei 400/mg pro Tag. Neben erträglichen Nebenwirkungen stelle ich fest, das der Ausschlag stark zunimmt und niemand kann mir sagen warum. Werde stets nur um Geduld gebeten.

Meine Erstdiagnose hatte ich 2006 mit einem Nk-Lymphom in der linken Wade, wurde bestrahlt. Rezidiv in der linken Brust Oktober 2008, Therapie CHOP 14, Remission für ca. 1 Jahr .

Ein Jahr Ruhe, dann traten die roten Kreise an den Beinen auf. Alle Blutwerte, Cts ohne Befund. Nach Enstehung eines Tumors am linken Knie erfolgte autologe Stammzelltransplantation die gar nichts bracht, lediglich optische Symptomfreiheit für 4 Monate. Erneutes Auftreten von Patches und Plaques, massive Vermehrung. Therapieversuch mit MTX brachte gar nichts. Jetziger Stand wie im obrigen Abschnitt erwähnt. Die Haut juckt fürchterlich und es entstehen kleine Nekrosen und immer wieder neute , wenn auch kleiner Knoten !

Wer hat Erfahrung mit MF und eventueller Targretin Therapie ?

LG aus Köln
Elke

[manarmada]

Hallo Elke

leider sagt mir das garnichts was du da alles hast, aber ich wollte dich nun nicht so alleine hier stehen lassen.

Ich hoffe sehr es findet sich jemanden der das auch schon mitgemacht, und ne Lösung gefunden hat .

Es ist bestimmt nicht einfach was du gerade mitmachst aber ich drück dir dolle die Daumen das sie bald drauf kommen und du wieder das Leben geniesen kannst.

[edelau]

Danke liebe Sabine für die netten Worte. Meine Erkrankung ist so selten, es wundert mich nicht, daß keine Rückmeldungen kommen.

Vielen Dank ,

Gruß Elke

[Briggs]

Hallo Elke,

ich habe seit 1996 die Diagnose MF (momentan Stadium 1b) und habe schon die verschiedensten Therapien ausprobiert. Vor etwas mehr als zwei Jahren habe ich 8 Monate lang Targretin genommen, musste es aber absetzen, weil wir meine sehr stark erhöhten Triglyceride nicht in den Griff gekriegt haben. Außerdem hatten sich während der 8 Monate meine Patches und Plaques nicht merklich verbessert. Ich beginne jetzt eine Therapie mit Interferon (Roferon) und Acitretin (Neotigason). Mal sehen, ob das eine Verbesserung bringt.

Liebe Grüße aus Wien,
Briggs

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Diag. MF seit 1996
bisherige Therapien: systemische + Bade-PUVA, Kortisonsalben, PDT, Roaccutan, Targretin, Röntgen- und Elektronenbestrahlung