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  #1  
Alt 10.05.2006, 19:22
Benutzerbild von Susanne28
Susanne28 Susanne28 ist offline
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Standard Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Hallo ihr Lieben,
ich bitte euch ganz dringend um eure Meinung, denn ich muss wissen ob ich überreagiere und mich unberechtigter aufrege, oder ob vielleicht doch jemand denkt, dass ich im Recht bin- vielleicht weils bei euch besser läuft.... Danke im Voraus!
Kurze Vorgeschichte: mein Vater hat seit Februar die Diagnose Pancoast, Plattenepithel, groß, aber vermutlich keine Metastasen (V.a. Leber).

Vom ersten Tag an rennen wir jedem Untersuchungsergebnis hinterher, niemand hielt es für nötig mal ausführlich mit den Familienangehörigen zu reden. Die notwendigen Untersuchungen (wie z.B. CT vom Kopf) recht schleppend durchgeführt. Mein Vater hat durch die starken Schmerzmittel anfangs gar nicht viel mitbekommen, war daher auch keine richtige Informationsquelle. Ich habe mehrfach nach Berichten gefragt- bis heute habe ich nur die von mir gemachten Kopien der Arztbriefe, die sehr knapp gehalten sind.
Erst als es nach gut 3 Wochen sehr ernst wurde, da es so aussah, als wäre der Tumor trotz Chemo gewachsen und würde massiv die Luft nehmen, erbarmte sich eine Ärztin um uns mitzuteilen wie ernst es wäre und uns von lebensverlängernden Maßnahmen abzuraten. Das war am Wochenende, Montag stellte sich dann raus, dass er ein beidseitige Lungenentzündung hatte, daher die Atemnot. Außerdem hatte er viel Nachwasser eingelagert.
Er ging schon mit Leukos von 20.000 in die Klinik, auf die Frage meiner Mutter was nun deswegen wäre, antwortete die Oberärztin: heute sind es 40.000! Es wurde geröngt, aber es war nichts zu sehen, also wurde Teil 2 der Chemo vollzogen. Trotz Lungenentzündung, wie sich später rausstellte. Hätte da nicht etwas mehr Diagnostik betrieben werden müssen?
Nun ja das war der bescheidene Anfang, aber die Unfähigkeit aller Beteiligten zieht sich wie ein roter Faden durch die Krankengeschichte meines Vaters...
* durch ein CT für die Bestrahlung wurde durch Zufall herausgefunden, dass eine Thrombose vorliegt- am Entlassungstag (ca 6 Wochen nach dafür verantwortlicher Punktion)- Medikament wurde Samstags für Sonntag mitgegeben, jedoch ohne Injektionsnadel
* kein Hörtest vor Chemo
* trotz mehrfacher Bitte kümmerten sich Arzt und Prof nicht um psychologische Betreuung, die Psychologin kümmert sich statt dessen um so Dinge wie Verteilung der Sauerstoffgeräte. Erst nachdem wir sie direkt erwischen kam sie (wegen seiner Panikattacken seit Atemnot nimmt er Psychopharmaka b.B.)
* Regelmäßig vergisst das Pflegepersonal Medikamente bei Bedarf vorbeizubringen oder Ärzten Bescheid zu sagen, die Chemo zu wechseln (Wartezeit ca 1-1,5 Std) etc. Sagt man extra Bescheid bevor die erste Flasche durch ist, weil man weiß dass es dauert, wird man weggeschickt- man soll kommen wenn sie durch ist). Die Ärzte sind ähnlich vergesslich.
* Als mein Vater nicht in der Lage war die Medikamente plangemäß einzunehmen (bei Schmerzattacken nahm er alles sehr freimütig und hatte auch gar keinen Überblick), baten wir darum ihm nicht die komplette Tagesdosis hinzustellen, dies Bitte wurde mehrmals ignoriert/ abgetan.
* Trotz mehrmaliger Atemnot wegen Wassereinlagerung stellte Schwester die Geschwindigkeit für Nachwasser viel zu hoch ein- Ergebnis:Einlagerung, Atemnot, Panikattacke
* In den Arztbriefen werden stets Medikamente vergessen oder aber nicht die Dauer angegeben für die sie genommen werden müssen (Cortison, Wassertabletten, etc). Würden wir nicht jedes Mal genau aufpassen und im Krankenhaus anrufen hätte er schon ein paar Mal Medikamente vergessen oder zu lang genommen. Einmal wurde das Cortison tatsächlich vergessen.
* Vorläufiger Höhepunkt, mit dem ich gerade arg zu kämpfen habe: Mein Vater geht eigentlich immer Mittwochs in die Klinik, bekommt Donnerstags Chemo. Diesmal sollte er erst Donnerstag kommen, also haben wir verwundert nachgefragt, ob dann gleich die Chemo bekommt. Da dies nicht so sein sollte haben wir gefragt ob es denn möglich wäre, damit er Samstag wieder heim kann. Antwort nein, da am Donnerstag ein CT angesetzt ist.
Klar sowas wichtiges muss man ja nicht mitgeteilt kriegen. Wann wollten sie uns das bitte erzählen?! Meine Mutter versucht jetzt seit Montag den Chefarzt zu erreichen- wir warten den dritten Tag vergeblich auf seinen Rückruf. Er hatte uns nämlich gesagt erst nach der vierten Chemo wäre ein Ct fällig- wir sind jetzt erst nach der dritten. Als meine Mutter die Assistenzärztin dazu befragte, meinte die nur bei meinem Vater wäre das anders da er wegen der Lungenentzündung sein erstes Kontroll Ct nicht nach der 2. sondern schon nach der 1. Chemo hatte. Als meine Mutter dann bemerkte, dass der Prof vor kurzem etwas anderes berichtet hätte, kam zur Antwort (ungefähr) dass dieser nicht immer so ganz den Überblick über alles hätte... BITTE?! Wir hätten jetzt gerne vor dem CT gewusst ob er es angeordnet... tja
Ich finde auch toll wie wichtig dem Chefarzt seine Patienten sind, wenn er obwohl es dringend ist nicht zurückruft.
Und dabei ist mein Vater sogar zusatzversichert, also Privatpatient.
Wir fühlen uns so hilflos, ich bin so sauer und würde denen mal so gerne richtig die Meinung sagen- was ich natürlich nicht tun werde.....
Aber: sind wir nicht im Recht?! Hat der Patient nicht das Recht gut informiert zu werden?! Wie soll man sich so gut aufgehoben fühlen?!
Sorry, dass es ein halbes Buch geworden ist hoffentlich erbarmt sich jemand zu einer klitzekleinen Antwort.....

Liebe Grüße
Susanne
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  #2  
Alt 10.05.2006, 20:53
biggi48 biggi48 ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Liebe Susanne,

ich kann dich sehr gut verstehen - wo wohnt ihr? Ist Essen weit von Euch (Dort könnte ich Dir die Ruhrlandklinik empfehlen) Mein Vater ist auch da - und ich kann nur das Beste berichten. Ein Freund, der Arzt ist, hat mir in meiner Situation angeraten, sei so arrogant, wie nie in Deinem Leben, lass dir alles schriftlich geben, und sage du hättest einen "Cousin", der Arzt ist - und willst ihm alles zeigen und mit ihm bereden.

Dein Vater muss weg da - und zwar ganz dringend - Du reagierst ganz richtig - ich möchte dir Mut machen - es geht um das Leben Deines Vaters - und das hat Priorität.Nimm alle Unterlagen und wechsel ganz schnell in eine Spezialklinik.

Mein Vater ist Privatpatient.Arzttenor:..ja dann machen wir mal Blutbild, dann EKG, dann CT, und jedesmal danach Bespechung...Ach..und dann können wir noch das machen...und das machen wir auch - ..Zeitverschwendung ...allles für die Katz.Ich habe mienen Vater da weggeholt...mach es unbedingt auch und schaue bitte nach einer Lungenklinik in eurer Nähe - vielleicht paßt ja Essen.

Ich wünsche Euch alles Gute und Dein Kämpfergeist ist vollkommen richtig - da ist ichts überzogen

Liebe Grüße

Biggi
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  #3  
Alt 10.05.2006, 21:11
Benutzerbild von Susanne28
Susanne28 Susanne28 ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Hallo Biggi,
ich bin dir wirklich dankbar für deine Meinung!!!
Von der Ruhrlandklinik hab ich hier auch schon viel positives gelesen und wollte meinen Vater spätestens wenn eine Op ansteht dorthin schicken. Für die Chemo wäre das leider sehr umständlich, da Essen locker 200km weit weg ist.... Aber ich würde mir generell gern eine zweite Meinung von dort einholen...
Ich glaub ich werd jetzt wirklich den Aufstand proben und alles einfordern was uns zusteht...
Vielen, lieben Dank!!!
Und falls noch jemand eine Meinung dazu hat...
Liebe Grüße Susanne
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  #4  
Alt 11.05.2006, 10:10
Benutzerbild von rezzan
rezzan rezzan ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Liebe Susanne,
das hört sich ja furchtbar an. Als ob eine so schwere Erkrankung nicht schon schlimm genug wäre!! Ich kann mich der Meinung von Biggi nur anschließen: Hau auf den Putz! Falls eine Verlegung in ein anderes Krankenhaus noch nicht möglich ist, dann wende dich unbedingt an die Patientenstelle eures Krankenhauses. So eine Stelle gibt es eigentlich in jedem KKH. Beschreibe am besten dort auch schriftlich, wie es euch während der Behandlung ergeht und gib auch an, dass du weitere Schritte einleiten wirst, falls sich die Dinge nicht ändern. Und hab keine Angst. Ich weiß, dass einen da Ängste plagen, dass dein Vater dann vielleicht noch schlechter behandelt wird, oder das Personal sauer wird und noch unfreundlicher, aber das ist alles Quatsch. Wie Biggi schon sagte, leider kommt man in solchen Fällen nur mit Arroganz und Stärke weiter. Toll oder, gerade dann, wenn man sich eigentlich am schwächsten fühlt - das ist ja der Teufelskreis. In "normaler" Verfassung fällt einem das natürlich viel leichter, aber ich wünsche dir, dass du die Kraft trotzdem aufbringst. Es geht hier wirklich im das Wohlbefinden und das Leben deines Vaters.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche dir viel Kraft,
Rezzan
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  #5  
Alt 11.05.2006, 11:32
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Anhe Anhe ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Hallo Susanne,

Dein Posting hat m.E. einige Punkte aufgewiesen, die durchaus dafür sprechen, dass Dein Vater in dieser Klinik nicht gut aufgehoben ist. Krebs ist keine Kinderkrankheit, insofern würde ich selbst weite Wege auf mich nehmen, um bestmöglich versorgt zu werden. Leider fand ich keine Angaben, aus welcher Region Du kommst und in welcher Klinik Dein Vater versorgt wird. Vielleicht könnten Dir so die Foris weiterhelfen mit Empfehlungen für Kliniken. (Sollte ich einen entsprechenden Hinweis überlesen haben, bitte ich das zu entschuldigen).

Dein Sorge ist sicherlich nicht unbegründet, was die Betreuung Deines Vaters angeht.

Liebe Grüsse, Anhe
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  #6  
Alt 11.05.2006, 15:31
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Susanne28 Susanne28 ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten. Da ich sowieso kurz vorm Platzen stehe, werde ich wohl wirklich mal auf den Putz hauen... Ich hab nur leider das Gefühl, dass wir in der Klinik die Einzigen sind die dauernd etwas wissen wollen etc... naja, vielleicht merken die anderen einfach nicht was da alles schief läuft.
Heute ist Tag 4, der Chefarzt hat sich noch immer nicht geldet und mein Vater musste heute morgen um 9 wieder in die Klinik. Schön, dass er dann bis 12 im Gang saß, weil kein Zimmer frei war. Das CT ist natürlich auch noch nicht gelaufen, da kein Termin von den Ärzten ausgemacht wurde- er ist jetzt auf Abruf dran. Seine Klinikaufenthalte sind ja auch so spontan... Er tut mir so leid, er schläft schlecht, das frühe Aufstehen stresst ihn daher zusätzlich, warum darf er dann nicht einfach später kommen?! War auch nicht das erste Mal...
Nun ja, ich hoffe dass wir morgen ein Gespräch mit dem Chefarzt haben, aber seine Sekretärin war sich noch nicht sicher obs klappt...
Ansonsten werd ich mich gleich mal informieren wie das mit der "Beschwerdestelle" ausschaut, rezzan tausend dank für den Tipp!!!
Und du hast recht- wir haben Angst, dass er noch schlechter behandelt wird, auch wenn das kaum noch möglich ist ohne straffällig zu werden....
Ihm fällt zum Glück vieles nicht so sehr auf und meine Ma und ich toben im stillen Kämmerlein... er soll sich ja gut aufgehoben fühlen... aber blöd ist er ja auch nicht.
In welcher Qualitäts-Klinik wir uns befinden will ich lieber nicht genau sagen, aber es ist in Nordhessen. Und der Prof betreibt sogar Forschung zu Behandlungsmethoden bei Lungenkrebs... vielleicht hat er daher so wenig Zeit.....

Liebe Grüße Susanne
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  #7  
Alt 12.05.2006, 07:46
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christa Benz christa Benz ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Hallo Susanne,

Wir hatten auch so Probleme mit den Kliniken und dem Personal.Ich würde Dir auch raten die Kinik zu wechseln.Das kann ja wohl nicht sein.Einhach mal die Fetzen fliegen lassen,und die Meinung sagen.Ich habe mich mal bei der Klinikleitung beschwert,war mir auch egal.Wir haben auch die Klinik gewechselt,aber igendwo ist immer mal der Wurm drin.Immer am Ball bleiben und schön di e Meinung sagen.
Ich wünsche Dir noch eine gute Zeit.Liebe Grüsse Christa B.
__________________
Die Liebe ist stärker als der Tod
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  #8  
Alt 12.05.2006, 08:02
Karin Karin ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Hallo Susanne,

ich kann mich den anderen nur anschließen. Lasst euch nicht unterkriegen.

Ich habe gut reden, denn ich bin super aufgehoben und werde weit über den Durchschnitt hinaus liebevoll vom Personal betreut. 'Meine' Klinik ist allerdings in Großhansdorf (Hamburg). Dort laufen viele STudien und eigentlich sind sie auch überlastet. Aber trotzdem kommen die Patienten zu ihrem Recht. Als es zeitlich einmal sehr knapp bei den Ärzten war sagte man mir:
"Ich gebe Ihnen jetzt einfach mal sämtliche internen Unterlagen zu Ihrem Krankheitsverlauf. Es steht Ihnen ja ohnehin zu, darin zu blättern. Morgen bei der Visite können wir dann Ihre Fragen besprechen."

Also, es geht zum Glück auch anders. Bitte macht euch stark.
Ich bin eigentlich ein sehr ruhiger Typ, aber an eurer Stelle solltet ihr Krach machen. In Gedanken werde ich gerne dabei helfen.

Liebe Grüße
Karin
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  #9  
Alt 12.05.2006, 12:04
Benutzerbild von Anhe
Anhe Anhe ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Liebe Susanne,

da beißt die Maus keinen Faden ab - ein Klinikwechsel wäre ratsam. Deine Auskunft über Standort "Nordhessen" bringt mich jetzt zwar nicht wirklich viel weiter, empfehlen kann ich aber das Nordweststadt-Krankenhaus in Frankfurt am Main. Die Onkologie dort ist hervorragend, CT's werden innerhalb kürzester Zeit terminiert, die Ergebnisse werden einem direkt zur Hand gegeben, die Onkologen besprechen dann im Anschluß daran den aktuellen Stand. Mittlerweile muß ich "nur" noch zu den Kontrollterminen nach kleinzelligem Bronchialkarzinom (OP und Chemo lief jedoch auch in dieser Klinik) dennoch sind diese in einem halben Tag erledigt. Blutuntersuchung, dann CT, dann Ultraschall sowie Besprechung. Termine werden direkt von der Onkologie ausgemacht und eingehalten. Sollte sich durch technische Schwierigkeiten mal eine Terminverzögerung ergeben, wird man vorher telefonisch informiert.

Sicherlich ist es aufwendiger, 100 Km zu fahren - das Vertrauen zur Klinik und zum Personal sowie zur Therapie wäre mir das jedoch auf jeden Fall wert, zumal mittlerweile in diese Klinik Patienten über 200 Km anreisen, weil sie sehr zufrieden sind.

Falls diese Klinik für Euch in Betracht kommt, wäre für ein erstes telefonisches Kontaktgespräch der Oberarzt Dr. Atmaca Ansprechpartner.

Alles Gute Dir und Deinem Vater.
LG Anhe
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  #10  
Alt 14.05.2006, 16:40
Benutzerbild von Susanne28
Susanne28 Susanne28 ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Hallo,
vielen Dank für eure Ratschläge und Hilfe! Es ist schon merkwürdig, mein Vater ist gerade von der Chemo heimgekommen und diesmal war die Betreuung während der 4 Tage Krankenhaus wirklich wunderbar!! Wir könnens gar nicht glauben, aber jeden Tag war der Prof da und hat uns allen zumindest einmal ausführlich Bericht erstattet und zugesagt dass wir die Kopien bekommen. Und auch die Schwestern haben sich lieb gekümmert als mein Vater gestern das ganz große Brechen hatte...
Also geben wir ihnen noch eine Chance, aber wenn das nächste Mal was schief läuft .... (trotzdem werden wir uns für eine ggf. anstehende OP weiter nach Alternativen umsehen...nur leider hat das CT nicht die gewünschten Bilder gebracht- seit dem letzten hat sich die Größe kaum verändert- jetzt hoffen wir dass das Gewebe nekrotisch ist, zudem wurde die Chemo geändert)

Liebe Grüße Susanne
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  #11  
Alt 15.05.2006, 16:18
bisou bisou ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Hallo Susanne,

ich kann mich Biggi48 nur anschließen, die Ruhrlandklinik ist mehr als empfehlenswert und man sollte sich von der Entfernung nicht abschrecken lassen. Auch ich bin zwei Wochen lang täglich die Strecke von 52396 Heimbach bis Essen gefahren. Mein Vater (68) erhielt vom Lungenfacharzt die Diagnose Lungenkrebs im November 04 und im Januar 05 wollte man ihn in Düren/Lendersdorf stationär aufnehmen und operieren. Nach einem erschreckenden Informationsgespräch in dieser Klinik habe ich meinen Vater im Sekretariat Prof. Stamatis in der Ruhrlandklinik angemeldet und wir durften schon am nächsten Tag zu ihm (trotz Kassenpatient). Nach Abschluss aller Untersuchungen stellte man fest dass mein Vater auf keinen Fall operiert werden darf, da er mit seinen grossen Emphysemen nach der Entfernung des Tumors nicht mehr in der Lage wäre alleine zu atmen! Sicherlich ist jede Tumorerkrankung individuell, aber es macht schon einen Unterschied ob man in einer Klinik landet mit 25 solcher Fälle im Monat oder in der Spezialklinik die so etwas täglich behandelt. Mein Vater hätte den Eingriff im ortsansässigen Krankenhaus definitiv nicht überlebt!

Ich drücke Dir/Euch ganz fest die Daumen für die Zukunft und wünsche Euch viel Kraft für diese Zeit.

Liebe Grüße
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  #12  
Alt 15.05.2006, 21:43
Benutzerbild von Susanne28
Susanne28 Susanne28 ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Hallo bisou,
über die Ruhrlandklinik hab ich schon sehr viel positives hier im Forum gelesen und wir wollen auf jeden Fall Kontakt dorthin aufnehmen, auch schon weil sie scheinbar viel Erfahrung mit dem Pancoast haben. Wenn wir endlich die Unterlagen haben werden wir versuchen dort eine Zweitmeinung einzuholen- je mehr ich hier im Forum lese desto sichere werde ich mir, dass das absolut notwendig ist. Eine vermutlich anstehende OP, wenn der Tumor schrumpft, wollen wir nämlich wirklich nicht unbedingt hier durchführen lassen. Für alles andere wäre der Weg leider zu weit, mein Vater könnte unmöglich selbst fahren, allein schon wegen der Schmerzen und Schmerzmittel, meine Mutter fährt kein Auto und ich bin voll berufstätig und kann mir meine Urlaubstage leider nicht selbst planen, da ich Lehrerin bin. Zug sind meine Eltern wohl zuletzt vor 30 Jahren gefahren.... Der Prof meinte aber, dass er jede Chemo auch hier durchführen kann und sich ggf. alles einschicken lassen kann und das was er macht, deckt sich mit meinen Recherchen und Informationsquellen.... Mein Vater bekommt Cisplatin und morgen zum ersten mal Taxotere statt wie sonst Vinorelbin. Ich hoffe so sehr, dass es ihm gut bekommt und diesen sch... Tumor endlich platt macht!!
Liebe Grüße Susanne (in banger Hoffnung)
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  #13  
Alt 16.05.2006, 09:09
bisou bisou ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Hallo Susanne,

ich bin auch erst gestern auf dieses Forum gestoßen weil sich bei meinem Vater Metastasen (oder ein neuer Tumor) im anderen Lungenflügel gebildet haben. Da stehen jetzt wieder Untersuchungen an. Ich war, glaube ich, etwas blauäugig als ich dachte dass wir bei den Nachuntersuchungen nur gute Nachrichten bekommen......Aber wir haben einen Tumor (nicht kleinzelliges Plattenepithelkarzinom) von 7 cm mit Bestrahlung für 1 Jahr stoppen können und ich hoffe dass wir dann 1,9 cm erst recht in den Griff bekommen! Aber genug von mir, ich wollte Dir eigentlich nur sagen dass Ihr für die Chemo/Bestrahlung nicht nach Essen fahren müsst, das würde die Ruhrlandklinik sowieso nicht durchführen sondern die Uniklinik in Essen. Und laut Aussage der Oberärzte dort kann man das wirklich ganz beruhigt auch in Heimatnähe machen. Mein Vater wurde jeden Morgen vom Taxi abgeholt und zur Bestrahlung gebracht und bekam nur ganz wenig Chemo.... aber hier im Forum stehen so viele Schicksale und alles hört sich ganz anders an als bei uns. Mein Vater hat z.B. gar keine Schmerzen, er bekommt nur noch schlechter Luft als vor der Bestrahlung, da ja auch gesundes Gewebe zerstört wird..... jedenfalls tut es einfach mal gut sich mit anderen Angehörigen oder Betroffenen auszutauschen oder einfach nur Erfahrungsberichte zu lesen.
Ich hoffe dass wir beide bald über gute oder wenigstens stagnierende Befunde berichten können!!! Kopf hoch und lieben Gruß, Bisou
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  #14  
Alt 16.05.2006, 22:17
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Susanne28 Susanne28 ist offline
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Hallo bisou,
dann haben unsere Väter ja tatsächlich mit dem gleichen Mist zu kämpfen, mein Vater hat hat ja auch das nicht kleinzellige Plattenepithel allerdings als Sonderfall Pancoast, der durch seinen besonderen Sitz und das damit verbundene einwachsen in Muskel- und Nervengewebe die starken Schmerzen verursacht (z.Zt ca 7 x3cm). Alle "typischen" Symptome waren bei meinem Vater nicht da- daher ist er auch ca 6 Monate von Orthopäden falsch behandelt worden....
Ich drücke euch die Daumen, dass der Krebs stagniert - es ist mein Albtraum dass er trotz Chemo weiter streut oder wächst. Zum Glück war das CT in der Hinsicht unauffällig... allerdings sind die verdächtigen Stellen an Leber und Nebenniere nach wie vor da. Aber ich denke mann muss schon zufrieden sein so lange es nicht wächst und vielleicht ist ja auch doch schon abgestorbenes Gewebe dabei. Es muss einfach besser geworden sein, da sich seine Beschwerden leicht gebessert haben...
Was für Chemos hat denn dein Vater bekommen bzw. kriegt er?
Ich wünsche euch alles Gute und dir weiterhin ganz viel Kraft!!!
Liebe Grüße Susanne
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  #15  
Alt 17.05.2006, 10:59
bisou bisou ist offline
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Standard AW: Bitte um eure Meinung!!!- ich bin so sauer auf das Klinikpersonal

Guten Morgen liebe Susanne,

glaub mir, ich hoffe auch dass unsere Väter zu den wenigen Menschen gehören die trotz der Diagnose Bronchialkarzinom noch einige schöne Jahre haben. Wenn das nicht so wäre könnten wir ja gleich die Hände in den Schoß legen und resignieren, oder?
Welche Chemo mein Vater bekommen hat, kann ich Dir leider gar nicht sagen da der Tumor hauptsächlich mit der Bestrahlung behandelt wurde. Man wollte ihn erst in eine Studie stecken die nur mit Chemo den Tumor angreift. Die Therapie sollte sehr anstrengend sein, dafür würden aber regelmäßig PET-Untersuchungen gemacht die ja sonst bei Kassenpatienten nicht gemacht werden dürfen. Da mein Vater aber sowieso auf alles und jedes allergisch reagiert haben wir uns dagegen entschieden. Ob es richtig oder falsch war, da scheiden sich bekanntlich die Geister, mir war die Teilnahme an einer Studie zu unsicher. Und dass man ihm seine Krankheit auch 18 Monate nach der Diagnose nicht anmerkt (von der Atmung mal abgesehen) bestärkt mich eigentlich darin dass wir uns richtig entschieden haben. Und ausser den Vernarbungen rund um den Tumor war jetzt 12 Monate lang bei den CT´s alles in Ordnung. Ich habe gestern den neuesten Befund bekommen und damit werden wir am 23.5. in Aachen bei den Ärzten vorsprechen. Mal sehen was die vorschlagen. Es sind neben der Metastase (evtl. auch neuer Tumor) im linken Unterlappen auch noch Auffälligkeiten im rechten Unterlappen. Vielleicht bekommt er auch dadurch noch schlechter Luft. In Leber und Niere ist nichts zu sehen. Ich werde mal fragen ob eine PET-Untersuchung nicht doch sinnvoll ist, so könnte man auch direkt mit abklären ob im Gehirn oder am Skelett noch Metastasen sind. Hast Du schonmal was von der Cyberknife-Bestrahlung gehört und ob sie bei Lungenkrebspatienten erfolgreich angewandt wurde?
Wünsche Dir schonmal einen halbwegs sorgenfreien Tag, liebe Grüße,
Bisou
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