Zungengrundkarzinom

Hallo Petra,

normalerweise metastasiert das Peniskarzinom nicht in die Mundschleimhaut, aber was ist schon normal. Schnapp deinen Mann und geh nach Erfurt und zwar zu PD. Dr. Pistner und lass es abklären, dann seid ihr beruhigt. Was über Wochen nicht abheilt, würd ich angucken lassen. Du weißt ja, ich hab mit sowas jahrelang Erfahrungen, leider, und die Empfindlichkeit im Mund ist noch höher als am Penis.

EMail --> hpistner@erfurt.helios-kliniken.de

Liebe Grüsse Frank!

Nach der dritten Op am Zungengrund am 23.05.03 wurde mir eine "R0" Situation diagnostiziert. Der Tumor ist mit mit pT2 verschlüsselt, die Lymphknoten sind unauffällig. Die Ärzte raten unbedingt zur Bestrahlung, meine begleitende Heilpraktikerin (Enzyme, Sauerstoff, Vakzine....) rät ab. Was tun? Wer hat Erfahrung.

Hallo Peter,

warum raten dir deine Ärzte unbedingt zur Bestrahlung? Normalerweise wird doch nur bestrahlt, wenn die Lymphknoten auffällig sind. Ich habe mich nach der letzten OP meines Vaters ausgiebig mit dem Strahlenarzt unterhalten. Es besteht ja außerdem die Gefahr, dass bereits bestrahltes Gewebe noch mal bestrahlt wird. Meinem Vater wurde gesagt, dass bereits bestrahltes Gewebe nach Möglichkeit nicht mehr bestrahlt wird. Sollten sich an den Lymphknoten Auffälligkeiten ergeben, müsste in diesem Fall evtl. über eine Chemo nachgedacht werden. Ich denke auch, du solltest da vorsichtig sein. Ich hoffe, du triffst die richtige Entscheidung und wünsche dir alles, alles Gute!

Viele Grüße
Gabi Martin

Hallo,
ich bin im September 2004 an einem Zungengrundkarzinom mit Befall der rechten Lymphdrüsen am Hals (Befall 1 Lymphdrüse, aber Entfernung aller Lymphdrüsen) operiert worden. Mir ging es anschließend sehr schlecht. Vor der Strahlen- und Chemotherapie mussten mir auch fast alle Zähne bis auf 6 gezogen werden. Am Anfang der Bestrahlung dachte ich noch, was soll denn das, dass machst Du doch jetzt mit links. Aber ola vor Weihnachten musste eine Bestrahlungspause eingelegt werden. Meine Haut im Bereich des Bestrahlungsgebietes war schwarz, ich hatte höllische Schmerzen (die äußerlichen gar nicht erwähnt,viel schlimmer waren die inneren Verbrennungsschmerzen, teilweise immer noch, bekam auch Morphium und ein Mittel (Mucosulvan) gegen den Pilz im Mundbereich. Der Pilz ist noch immer nicht abgeheilt und ich habe einen Ekel vor jedem Essen, muss es regelrecht in mich reinwürgen, so weit das fast ohne Zähne überhaupt geht. Selbst mit Nahrungsergänzungsmitteln aus der Apotheke etc. habe ich zu kämpfen. Nehme immer mehr ab und weiss eigentlich gar nicht ob und wie lange ich überhaupt noch leben werde. Niemand sagt so richtig, so wie bei den ganzen Operationen, wie und wie es weitergeht, man wird oft erst kurz vor der nächsten Entscheidung informiert, aber nur das allernötigste. Würde mich über Antworten von Betroffenen sehr freuen. Habe nämlich das Gefühl, dass es zur Zeit nach den schweren Operationen immer mehr weiter bergab geht. Habe auch meinen Lebenswillen ziemlich verloren, was meine Familie nicht merkt oder nicht merken will. Ich bin 52 Jahre alt, eigentlich noch etwas zu jung zum Sterben!!!name@domain.de

Hallo Karin,
ich denke, wir alle kennen diese Ungewissheit, was die Zukunft bringen wird und die Ohnmacht den meisten Ärzten gegenüber, denen man jeden Wurm aus der Nase ziehen muss.
Das mit dem Abnehmen ist normal - den meisten wird eine Magensonde gelegt, damit diese Bestrahlungszeit überhaupt durchzuhalten ist. Dass Du recht heftig auf die Bestrahlung reagierst, ist natürlich schlimm, aber nun ist einfach durchhalten gefragt. Stell Dir doch einfach vor, den Krebszellen, die evt. noch da sind, würde es nicht besser ergehen als Deiner Haut, Deiner Mundschleimhaut und allem anderem, was derzeit "in Unordnung" ist - vielleicht kannst Du es dann etwas leichter ertragen.
Hangel Dich durch, von Tag zu Tag, versuche aus jedem Tag das beste zu machen und nicht an morgen zu denken - meine OP ist jetzt mehr als vier Jahre her und ich habe noch immer Probleme, was auf morgen zu verschieben. Die quälende Angst ist im Lauf der Monate bei mir kleiner geworden - verschwunden ist sie nicht.
Wenn Du von den Ärzten mehr wissen willst, dann frage! Erkläre Ihnen, dass es für Dich schlimmer ist, so wenig zu wissen, als zu viel zu wissen. Lass Dich nicht abwimmeln - für einen Arzt ist so ein Gespräch auch nie einfach und daher drücken sie sich schon mal - lass es einfach nicht zu.
Grüße
Birgit

Hallo Karin,
löchere die Ärzte und ich kann mir vorstellen was Dich bewegt
und wie Du Dich fühlst. Es können nur wenige Nachvollziehen
wie es bei Zungengrundkarzinom mit Magensonde und eventuell
Stoma aussieht und welche Komplikationen entstehen.
Die Wahrheit ist wichtig und die Ärzte gehen damit unterschiedlich
um.
Wichtig ist nur, das Du an Deine Genesung glaubst und von Deiner Familie die notwendige Unterstützung einfach forderst.

Hallo Birgit,
als mein Vater am Zungengrundkarzinom operiert wurde(1996), ging es ihm ähnlich wie dir. Ihm wurden alle Zähne gezogen. Er hat immer mehr abgenommen und konnte fast nichts mehr essen. Eine Magensonde wurde unentbehrlich. Ohne sie wäre er sicher verhungert. Danach kam er dann langsam wieder zu Kräften. Ernährt hat er sich dann über den Mund nur noch mit flüssigen Sachen. Aber da es ihm körperlich nicht mehr so schlecht ging, hat er das auch gut akzeptiert. Ich bin davon überzeugt, dass dein Lebenswille mit dem Gewicht wieder kommt. Nur den Kopf darfst du nicht in den Sand stecken. Iss lauter Sachen, die dir wirklich schmecken. Fruchtquark (Bananen, wahrscheinlich brennt der Rest sehr im Mund und im Hals) Eis, gute Suppen. Eine Magensonde kann ja auch wieder entfernt werden. Sie würde dir auf jeden Fall helfen, wieder auf die Beine zu kommen. Mit den Ärzten haben wir die gleichen Erfahrungen gemacht, wie du. Von sich aus reden die nicht viel. Aber wenn sie gefragt werden, geben Sie Auskunft, und zwar umfangreich. Am besten machst du dir einen Spickzettel. Dann vergist du auch nichts. Mach einen Termin aus. Dann hat der Arzt auch Zeit. Ganz wichtig: Frag nach, wenn du einen medizinischen Ausdruck nicht verstehst. Es wäre vielleicht nicht schlecht, wenn von deiner Familie jemand bei diesem Gespräch dabei wäre. Vielleicht denken die auch, du willst nicht darüber reden. Glaube mir: Es geht bergauf. Du musst nur daran glauben und den Mut nicht verlieren!
Gruß
Gabi

Ich wünsch euch allen alles erdenklich Gute und geb mal mein "Essen" weiter: Statt Brot oder Brötchen -schlucken ziemlich mühsam bis unmöglich- esse ich "leicht und Cross" wird im Mund zu Brei und lässt sich gut schlucken!! Ist einen Versuch wert.

Liebe Karin, ich möchte Dir Mut machen! und ein gutes Buch empfehlen: "Wieder gesund werden" von O. Carl Simonton, 12,50 Euro inkl. CD. Ähnlich wie Birgit es schrieb stellst Du Dir vor, was Bestrahlung und Chemo Dir Gutes tun um wieder gesund zu werden und was Du selber tun kannst um wieder gesund zu werden, nämlich positiv denken. Das scheint wohl wichtiger zu sein als die Frage, welche Therapie in welcher Klinik gemacht wird.
Ich habe vor 1 Jahr (mit 36) das "Gleiche" wie Du erlebt, allerdings waren und sind bei mir die Nebenwirkungen (dank Simonton und Homöopathie?)eher harmlos.
Ich wünsche Dir gute Besserung und vorallem neuen Mut zum Leben!!! Herzliche Grüße Martina

Hallo alle zusammen
Bei meinem Mann wurde im November 2004 ein Zungengrund ca vestgestellt.Er bekam bis Februar Bestrahlung und chemo,was er alles sehr gut vertragen hat.Was ihm aber immer noch sehr zu schaffen macht ist diese wahnsinnige Mundtrockenheit.ER hat zwar eine Magensonde aber er möchte auch so normal wie möglich essen.Hinzu kommt noch das er nicht gerade der kräftigste ist.Kann mir vieleicht jemand tipps geben um diese Mundtrockenheit ein wenig zu lindern? Würde mich sehr über antworten freuen.
Gruß Petra

hallo Petra,
schau doch mal ins Tonsillenkarzinom-Forum (ist zwar ein anderer Krebs, aber die Auswirkungen der Bestrahlung sind dieselben), da findest Du jede Menge Anregungen.
Beim Essen hilft nur Ausprobieren - jeder hat so seine eigenen Sachen gefunden, die besser oder schlechter funktionieren, gerade am Anfang ist es schier zum Verzweifeln, da alles anscheinend das Prädikat "schlechter" verdient. Probiert doch mal mit allen Sachen rum, die einigermassen "rutschen", also so Richtung Pudding, Suppen etc. - mit Eindicken bzw. Verflüssigen an das "Machbare" herantasten. Je nachdem, wie anstrengend Dein Mann das empfindet (ich erinnere mich an meine Anfänge nach OP und Bestrahlung: ein Kaffee war wie ein 3-km-Lauf), einfach winzige Portionen, aber öfter üben als nur dreimal am Tag.Und dann nach und nach den Schwierigkeitsgrad steigern ... , säurehaltiges wie Obst und auch Gewürztes eigenen sich bei den meisten gerade am Anfang gar nicht ...
Grüße
Birgit

Liebe Petra,
das ultimative Mittel habe ich leider auch noch nicht entdeckt. Ich wurde 2001 bestrahlt und habe immer noch mit der Mundtockenheit zu kämpfen. Folgende Produkte haben mir aber zumindest etwas geholfen: ALDIAMED Mundspülung (mit Enzyme und ohne Alkohol und Menthol - brennt nicht) und BIOxTRA gibt es als Zahnpasta Mundspülung und Gel. Ich benutze das Gel in der Nacht.
Ansonsten hilft nur möglichst sauer und würzig essen (Säure und Schärfe regen den Speichelfluß an,wobei Süßes zu zähem Speichel führt) - soweit man es eben von der Schleimhaut her tolerieren kann..und natürlich viel/oft trinken!
Soweit meine Erfahrungen - ich hoffe, etwas davon hilft deinem Mann!
Grüße Margit

Liebe Petra,
mir fällt da gerade noch etwas ein: mir hat Maltodextrin 6 sehr beim mühsamen Zunehmen geholfen. Es ist ein Kohlenhydratanreicherungspulver, das man in Suppen oder Süßspeisen einrühren kann. Es ist absolut geschmacklos und verändert auch nicht die Konsistenz der Speisen - hat aber irre viel Kalorien! Und von Fresenius gibt es neben der ganzen "Astronautennahrung" ein Pulver "Calshake" (Vanille, Schoko, Banane, Erdbeergeschmack). Es wird in Milch eingerührt und hat bei knapp 250ml schon 550 Kalorien - schmeckt ganz fein, wie ein normaler Milchshake.
Ich konnte mit diesen Hilfen ganz ordentlich zunehmen...
Vielleicht mag dein Mann ja einfach mal probieren?
Grüße
Maggy

Hallo Maggy,
vielen dank für deine ratschläge wir werden sie einfach mal alle ausprobieren vieleicht ist ja etwas hilfreiches dabei.
Heute waren wir beim HNO Arzt zur kontrolle,von ihm aus sieht alles ganz gut aus.Obwohl vom Krankenhaus der Befund nach ct nicht ok war.Ich bin natürlich sehr verunsichert.Aber der HNO meint wir sollen uns nicht verrückt machen,er würde mehr sehen als das ct.Naja müssen noch abwarten wie alles weitergeht.
Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,

ich hatte zwar ein Plattenepithelkarzinom, daher sind meine Erfahrungen sicher nicht eins zu eins übertragbar; allerdings ist bei den meisten Mundhöhlenkazinomen wohl die klinische Kontrolle die beste Diagnoseform. Daher denke ich, dass sich der HNO Arzt sicher so verstanden wissen wollte. Beim CT ist oft das Problem, dass man nach operativen Eingriffen durch das entstandene Narbengewebe oft nur schwer Tumorgewebe davon unterscheiden kann...
Ich verstehe aber total, dass ihr beunruhigt seid und nicht einfach warten wollt/könnt. Vielleicht wäre es eine Möglichkeit bei den Ärzten ein MRT anzuregen? Mit dieser Magnetresonaztomographie hat man vielleicht bessere Chancen etwas zu entdecken. Das MRT ist nur wesentlich teurer und wird daher nicht so gerne gemacht, obwohl es für den Patienten weniger belastend ist. Es kommt aber sicher auf den genauen Ort und die operativen Veränderungen an, ob das Sinn macht.

Ich drücke euch die Daumen - alles Gute
Maggy