Bin neu hier...

[Leela81]

Hallo ihr Lieben,

ich bin seit meiner Diagnose einer der "stillen" Leserinnen...
...und ich kenne mich mit Foren noch nicht sehr gut aus...

Ich musste feststellen (und das finde ja eigentlich ich sehr schön, dass sich nicht jeder mit dieser "Sache" auseinandersetzen muss), dass so manch einer in meiner Umgebung ein wenig überfordert ist und nicht so recht weiß, was er/sie sagen soll...

So viel halten "die Daumen hoch" und wünschen mir "Alles Gute"...
Aber so wenige wissen, was es bedeutet...

Ich werde nächsten Monat 27 und es herrscht gerade das totale Chaos!!!

Ich habe heute viel über einige von euch gelesen und ich ziehe den Hut vor allen von euch!!! Ihr seid soooo stark!!!

War das immer so???
Ich meine, ich mache gerade das totale Gefühlschaos durch und ich weiß wirklich nicht WOHIN damit!!!
Von den Leuten in meinem Umfeld kann und will ich nicht erwarten, dass sie sich mit dem Thema auseinandersetzen...
Aber alleine will ich auch nicht sein... und so bin ich auf euch gestoßen...

Ich bekomme am Donnerstag den Port...
Oh je, wo fange ich an???
Ihr seid alle so stark!!!

Ich bekomme eine neoadjuvante Chemo...

Mir wurde gesagt, dass die Harre ausgehen... Das ist ja okay, solange dann alles gut geht, aber ich habe eine kleine Tochter (4), die darf einfach nicht alles mitbekommen!!! Wie soll ich das anstellen??? Außerdem bin ich gerade dabei mein Abitur nachzuholen...

Kann mir jemand sagen, was "Triple negativ" heißt? Ich hab sooo viele Fragen...

Angesetzt sind 3 EC und 3 Taxol/Carboplatin...

Was muss ich bei dem Gespräch mit dem Onkologen noch beachten???

Wie schafft ihr es so cool zu bleiben???
RESPEKT !!!!!!!!

Ich weiß es klingt alles sehr durcheinander, aber das bin ich auch...

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute,
Corinna

[KarinaW]

Hi Corinna!

Schön, daß du hergefunden hast.

Ich kann dir nicht sagen, wie andere es schaffen, so cool zu bleiben. Selber betrachte ich mich auch nicht unbedingt als stark, weil ich merke bzw sehe ja auch, daß ich immer mal wieder Durchhänger habe. Aber das geht auch immer wieder vorbei. Muß ja, ich bin - ebenso wie du - Mami und habe die Verantwortung für meine Kinder. Das half mir wahrscheinlich auch, das Ganze durchzustehen, ich kam manchmal einfach nicht zum Nachdenken, weil die Kinder mich ständig forderten. Und das tat mir gut!!!!

Für mich war das ganz entscheidend, daß ich dem Krebs nicht ein Stückchen meines Lebens mehr gebe als er sich ohnehin schon genommen hatte (klingt vielleicht blöd, aber so habe ich das echt gesehen). Ich habe mein Leben wie bisher weitergelebt, abgesehen von dem 3. Tag nach Chemo, da ging´s mir nicht ganz so prall, ich war müde und recht schlapp. Aber das war´s auch schon. Die meisten Leute haben noch nicht einmal gewußt, daß ich durch die Chemo gehe, man sah´s mir wohl nicht an. Ich war nach wie vor Vollzeitmami, habe meine Kinder von hier nach da nach dort fahren können, Hausaufgaben, Weihnachtsfeiern usw.

Inwieweit die Psyche tatsächlich den Körper beeinflussen kann, was die Reaktion auf die Chemo angeht, weiß ich natürlich nicht, aber mir hat wohl auch geholfen, daß ich mich jedesmal total auf die Chemo gefreut habe. Schließlich war die Chemo mein Verbündeter und hat mir geholfen, zu töten, was mich töten will. Übrigens hatte ich auch neoadjuvante Chemo und konnte somit sehen, wie der Tumor von der Chemo dahingerafft wurde. Jeder Besuch bei meiner Onkologin brachte neue Beweise dafür, jedesmal war er kleiner als zuvor. Das hat auch sehr geholfen!

Alles in allem würde ich einfach raten, daß du das Beste daraus versuchst zu machen. Wenn´s geht, unternimm viel mit deinem Kind, versuche einfach, dich auch auf etwas anderes zu konzentrieren als nur auf den Krebs.

Wo wirst du behandelt? Fühlst du dich dort gut aufgehoben?

Und scheue dich nicht, wenn´s dir nicht so gut geht, deinen onkologen nach Medikamenten gegen Übelkeit usw zu fragen. Ich hatte sogar Beruhigungstabletten bekommen, damit ich die Angstzustände abfedern konnte. Hat mir auch sehr geholfen.

Ich wünsche dir alle Liebe und das die Chemo bei dir gut anschlägt!

Liebe Grüße
Karina

[Eleve]

Hallo Karina,

wenn Du Menschen suchst, die wirklich nachfühlen können, was Du durchmachst, dann such Dir eine Selbsthilfegruppe oder eben ein Forum wie dieses hier. Ich finde es sehr sehr hilfreich.

So "cool" sind wir hier alle nicht, da ist keine dabei, die nicht eine ordentliche Gefühlsachterbahn hinter sich hat. Ich bewundere aber wirklich sehr, daß viele es schaffen, zusätzlich zur schulmedizinischen Behandlung etwas für sich zu tun. Und immer am Ball zu bleiben.

Deine Tochter wird wohl verstehen müssen, daß es dir nicht gut geht, daß Du krank bist. Es gibt ein paar Broschüren, die erklären, wie man kleinen Kindern erklären kann, was Krebs und Chemotherapie bedeutet, ohne sie zu überfordern.
Die erhältst Du z.B. über Psychoonkologen, die Krebshilfe usw.

Für meine Kinder war es natürlich nicht ganz einfach, das alles zu verarbeiten, aber es gab keine größeren Probleme. Daß die Haare ausgingen fanden sie eher interessant oder lustig (ich habs ehrlich gesagt nicht schwer genommen), sie haben sich an Mama mit Glatze gut gewöhnt. Die Große bestand aber darauf, daß ich außer Haus die Perücke trage.
Auch mein Gefühlschaos und die agressive Stimmung, die die Chemo bei mir an manchen Tagen zur Folge hatte, haben sie gut weggesteckt. Die Kinder wußten, daß meine Medizin all das macht, aber daß die Medizin mich wieder gesund machen wird.
Natürlich sagte ich den Kindern nicht, wenn ich gerade das Gefühl hatte, daß ja alles umsonst ist, und daß ich bald sterben werde. In diesen Phasen wußten die Kinder nur: Mama geht es nicht gut, aber bald geht es ihr wieder viel besser.

Deine Tochter wird das alles gut schaffen. Wichtig ist jetzt ihr Papa, aber auch andere Leute, die Dich entlasten können und die ihr sympatisch sind (z.B. Haushaltshilfe, Babysitter)

Wg. Deiner Chemo: Du könntest den Arzt auf den hier im Forum erwähnten Artikel ansprechen, falls Du her2neu negativ hast. Aber eigentlich sieht man bei neoadjuvanter Chemo ja, ob sie wirkt.

Viele Grüße und alles Gute!
Eleve

[Erika Rusterholz]

Liebe Corinna,

Dass Du in einem Gefühlschaos steckst, ist wirklich verständlich. Wem von uns ist das nicht so ergangen nach der Diagnose Brustkrebs! Auch ich fühlte mich unverstanden von meiner Umgebung, irgendwie alleine gelassen. Damals, vor rund 4 1/2 Jahren, war ich noch kaum internettauglich und hatte keine Kenntnis von Foren, leider. So freue ich mich, dass Du hieher gefunden hast, wir versuchen, mit Zuspruch und Hilfe zur Seite zu stehen.

Und dass jetzt Fragen über Fragen auftauchen, glaube ich gerne. Ich werde mal versuchen, verständlich zu beantworten:

"Kann mir jemand sagen, was "Triple negativ" heißt?


An einem Vortrag am Senologie-Update vom 8. Mai 2008 in Zürich habe ich gelernt, dass das Mamma-Karzinom keine einheitliche Krankheit ist, man unterscheidet histologisch 19 verschiedene Brustkrebs-Subtypen.

Bei 80 % der Mamma-Karzinome werden Hormonrezeptoren nachgewiesen:
ER+/PR+ (63 %), ER+/PR- (12 %), ER-/PR+ (3 %). Das heisst, das Mammakarzinom spricht auf Oestrogen (ER+) und/oder Progesteron (PR+) an. Somit wird versucht, nach der Entfernung des Tumors das Wachstum von Krebszellen mittels Medikament zu hemmen.
Bei 20 % der Tumore werden weder ER, noch PR erkannt.

In ca. 20 % aller Tumore ist der HER2-Rezeptor nachweisbar. Auch hier kann mittels Medikament das Wachstum von Krebszellen gestoppt werden.
Dieser Link beschreibt die Antihormon- und Antikörper-Therapien: http://www.brustkrebsverlauf.info/br...hormone_bz.htm, ist also dann nützlich, wenn die Krebszellen hormonabhängig sind und/oder auf der Oberfläche ein Uebermass an HER2-Rezeptoren tragen.



Mamma-Karzinome, welche weder ER/PR, noch HER2-Rezeptoren aufweisen, sind dreifach negativ und werden als "triple negative Karzinome" bezeichnet. Sie treten bei jungen Frauen und gehäuft bei BRCA1-mutierten Karzinomen auf. Diese Mutation führt zu einer gestörten DNA-Reparatur, die auf alkylierende Substanzen oder Platinsalze sensibel sind.

Triple negative Mamma-Karzinome rezidivieren relativ rasch nach der Diagnose und haben eine ungünstige Prognose, denn sie sprechen weder auf eine Hormonbehandlung (z.B. Tamoxifen od. Aromatasehemmer), noch auf Herceptin an. Das Ansprechen auf die Chemotherapie ist aber auch nicht ganz befriedigend.

Es ist somit ganz wichtig, dass die Behandlung an einem Ort mit sehr viel Erfahrung durchgeführt werden kann, damit ein allenfalls auftretendes Rezidiv sofort erkannt wird.

Leider ist meine Auskunft nicht gerade eine positive, aber ich hoffe doch sehr, dass es möglich sein wird, die Krankheit in den Griff zu bekommen.
Von Herzen alles Gute wünscht
Erika Rusterholz

[Eleve]

Hallo,

Erika, die Sache mit Her2neu hatte ich anders verstanden:

Her2neu positiv ist eigentlich ungünstig. Wenn es aber stark vorhanden ist, also +++, dann gibt es die Möglichkeit Herceptin einzusetzen, was bei einem hohen Prozentsatz der Betroffenen zu einer deutlichen Lebensverlängerung/Heilung führt.

H2neu negativ ist also eigentlich gut.
Aber, so sagt zumindest der kürzlich erwähnte Artikel, ein bestimmter Stoff mancher Chemotherapien wirkt nach neuerer Erkennnis angeblich nur im Zusammenhang mit Her2neu und macht somit nicht nur bei triplenegativen Patientinnen sondern auch bei hormon- oder progesteronpositiven Patientinnen keinen Sinn, wenn sie keine her2neu Rezeptoren haben.

Junge Patientinnen sind leider grundsätzlich Hochrisikopatientinnen. Aber bei ihnen gibt es auch die größten Heilungserfolge durch eine passende Chemotherapie.

Viele Grüße,
Eleve

[Erika Rusterholz]

Hallo Eleve,

Da bin ich einverstanden, dass HER2 negativ günstiger ist als HER2 positiv.

Es scheint aber, dass das Zusammentreffen der drei negativen Formen eine ungünstigere Prognose ergibt.

Am Schluss des schriftlich vor mir liegenden Vortrags von PD Dr. med. Victor Hofmann, Zürich, steht:
"Das triple negative Mamma-Karzinom stellt eine erst vor kurzem erkannte neue Unterform des Mamma-Karzinoms dar. Wegen der besonderen biologischen Eigenschaften muss diese Unterform separat studiert werden."

Ich hoffe also, dass dieses Studium auch bald neue Erkenntnisse bringen wird, welche zur besseren Bekämpfung dieser Krebsart beitragen.

Liebe Grüsse
Erika Rusterholz

[Brigitte2]

Hallo Leela 81,
Du bist so alt wie meine jüngste Tochter und ich will Dir ein bißchen Mut machen. Ich hatte vor 14 Jahren einen hormonrezeptorunabhängigen Krebs. Her2 kannte man damals noch nicht. Er ist sehr früh erkannt worden und ich hatte keine Lymphknoten befallen. Ich bekam das volle Programm mit OP, Chemo und Bestrahlung. Meine Töchter waren 13 und 15 Jahre alt, ich war 42.
Die Behandlung war kein Spaziergang. Ich denke aber, dass Deine Kleine nicht alles mitkriegen wird. Du hast ja auch Zeiten dazwischen, wo Du relativ normal lebst. Es ist nicht so, dass Du jetzt monatelang ausfällst. Ich habe, da ich selbständig bin, auch noch gearbeitet.
Es hat sich bei mir nie wieder etwas gezeigt. Weder ein Rezidiv noch Metastasen. Ich wurde in einem Brustzentrum behandelt, die sehr viel Erfahrung mit Brustkrebs hatten.
Es gibt in Düsseldorf ein Informationszentrum "zebra" http://www.senologiezentrum.de/ . Dort kannst Du Dich mit Betroffenen unterhalten. Es gibt dort auch eine Psyschologin, mit der Du sprechen kannst. Vielleicht rufst Du dort ja mal an. Es ist schwierig mit Nichtbetroffenen über Deine Situation zu sprechen. Die können das nicht nachempfinden.
Ich wünsche Dir alles Gute und melde Dich wieder.
LG
Brigitte

[bergmädel]

Liebe Corinna

Das mit der Stärke, was Du schreibst, ist ganz einfach der zeitliche Vorsprung, den hier viele Frauen nach Brustkrebsdiagnose haben. Und das ist etwas, worauf Du Dich verlassen kannst:
Die Zeit arbeitet für Dich, und hilft, Deine Erkrankung besser verarbeiten zu können.
Am Anfang weiß man wirklich nicht, wo man anfangen soll. Wie auch, alles ist so neu. Meistens steht die Angst im Vordergrund und unter Umständen machen einem die ersten Informationen noch mehr Angst.

Manches hört sich vielleicht auch mißverständlich an.
Eine Aussage wie "Triple negative Mamma-Karzinome rezidivieren relativ rasch nach der Diagnose und haben eine ungünstige Prognose..." von Erika hört sich nicht sehr positiv an und macht evtl. noch mehr Angst. Das wollte sie dabei sicher nicht. Sicher gibt es günstigere oder ungünstigere Prognosefaktoren.
Es ist aber nicht so, daß Du davon ausgehen musst, daß Dein triple-negativer Tumor auf jeden Fall sehr bald nach den Behandlungen zurückkommt (rezidiviert) und Deine Prognose sowieso eine schlechte ist. Viele Faktoren spielen eine Rolle.

Bitte sprich mit Deinen Fragen immer auch mit Deinen behandelnden Ärzten, z.B. wie mit der Triple-Negative-Diagnose, und laß Dir alles in Ruhe erklären.

Schreibe weiter hier über die Infos, die Du bekommst und den Verlauf Deiner Behandlung, wenn Du magst. Oder darüber wie es Dir gerade geht.
Meistens hilft es. Irgendjemand hat immer offene Ohren für Dich.

Liebe Grüße
Sandra

[Andrea75]

Hallo.....
kann dir nur sagen, dass ich es verstehen kann wie es dir geht und was für Gefühle du hast.....
bin in der gleichen Situation wie du...
werd am Dienstag meinen Port bekommen und am Mittwoch gehts bei mir los mit der neoadjuvanten Chemo.
habe auch Kinder, die jüngste ist jetzt 1 Jahr geworden, alles hat gepasst in meinem Leben, ich war glücklich...... und dann kommt sowas
finde die vielen Frauen auch total bewunderswert, weil ich weiß dass sie es schon geschafft haben den Weg zu gehen oder einen Teil des Weges schon hinter sich gebracht haben
denn dieser Weg ist kein leichter glaub ich
bin mir aber ziemlich sicher dass wir beide es auch schaffen und die Kraft haben, dies durchzustehen. Werden zwar etliche schwere Tage kommen, aber am Ende schaffen wir es
Alles Liebe
Andrea

Huhu,

möchte Dir auch mal was Positives schreiben.

Ich bin auch Her2neu negativ und das gilt hier im Brustzentrum und bei meiner FA als GUT! Ich habe 2 Kinder im Alter von 5 und 7 Jahren. Ich habe den beiden das erklärt mit "Fresserzellen" die rausmüssen. Den Kindern gegenüber habe ich auf Anraten der Lehrerin meiner Tochter das Wort KREBS vermieden und so haben wir halt Fresserzellen erfunden, was auch sehr gut verständlich war. Leider wurde mir die rechte Brust abgenommen so dass die Kinder auch die Auswirkungen deutlich gesehen haben. Ich war 3 x im Krankenhaus was die Mäuse mehr belastet hat als den Umgang damit dass ich zwischendurch mal mich hinlegen mußte oder sie nicht auf den Arm nehmen kann außer wenn ich sitze.

Beide Kinder haben zwischendurch ihre Schwierigkeiten bekommen aber sich wieder gefangen. Es geht nicht spurlos an den Kindern vorbei - das ist Wunschdenken - aber sie lernen damit umzugehen, Hauptsache man ist als Mutter da.

Und ganz nebenbei hilft es mir sehr wenn ich morgens aufstehen MUß um die Kinder für Schule und Kindergarten fertig zu machen und sie nachmittags wieder abzuholen. Das gibt Auftrieb.

Lieben Gruß
Marianne

[Gaby103]

Hallo Corinna,

ich bin auch eine, die ein "triple negatives Karzinom" hat. Meine neoadjuvante Chemotherapie begann am 28.04.08 mit 2xEC. Dann 3x Taxol/Carboplatin und die Kontrolluntersuchung ist super gelaufen. Zur Zeit bekomme ich 3 weitere Taxol/Carboplatin.

Falls Du Fragen hast, werde ich jederzeit versuchen Dir diese zu beantworten.

Liebe Grüsse
Gaby

P.S. bevor ich es vergesse, etwas weiter unten auf der Startseite ist mein Beitrag von gestern, bezieht sich auch auf
triple negativ, da kannst Du auch mal nachschauen, wer diesen Tumor alles hat.

[Anni80]

Hallo!
ICh habe meine diagnose im januar 2008 bekommen und war auch 27 .habe 2 kleine kinder (grad 4 und die andere grad 1 jahr geworden)
Am anfang hatte ich auch nicht die kraft,habe viel geweint und bin in ein tiefes loch gefallen,...
dann kam der port und die erste chemo(3mal fec und 3 mal doc)und ich fing an zu kämpfen,...ich denke das kommt mit der zeit. die kleine bekommt es ja noch nicht mit,und die große merkt schon was aber ich kann ihr vieles gut erklären. wenn ich meine therapien hatte wie chemo war sie im kindergarten,kam sie nach haus war ich halt schlapp,aber das war ok für sie,bestrahlung bekommt sie nicht mit sie ist dann im kindergarten. geht es mal garniocht gut geht es eine nacht zu oma.wenn ich mal mundschutz getragen habe hatt sie ihren rosanen bekommen und wir haben kranenshwestern gespielt:
ich habe grade zu einer freundin gesagt,meine chemo ist geschafft hatte die letzte vor 5 wochen,ich hoff die erfahrung muß ich nicht noch mal machen,aber,ich hoff ihr wißt wie ich es meine,ist wie beim kinder bekommen ,,man vergießt den schmerz nach einer weile,...
auch du wirst es schaffen und für deine kleine familie kämpfen.
Alles gute wünsch ich dir und ganz viel kraft
lg anni

[Gismo2308]

hallo...

wie schon sandra erwähnt...die meisten haben hier einfach nen zeitl vorsprung...

COOL ist hier -glaub ich, ich weiß es ja nciht...- niemand...

du hast wahrscheinlich die ganze nacht vor pc gesessen...und im internet geguckt...ich sehs an der uhrzeit!!!

mach dich nicht verrückt...

schreib ALLE fragen in ein word-dokument...und nehme den zettel mit zum arzt...

auch diese "triple" sache.... (hab ich null plan...)

ich bin auch in einem zertifizierten brustzentrum in behandlung...udn hab -gott sei dank- eigentl drei ansprechpartner...

meine gyn (in meinem alter und super drauf) meinen oberarzt und chirurg im brustzentrum (der JEDE frage mit engelsgeduld beanwortet-er ist --glaub ich auch ein engel) und der onkologe...(den muss ich erst noch RICHTIG kennen lernen...)

ich sag dir das nur aus dem grund:

versuche VIELE fachleute in dein TEAM mit reinzunehmen... das nimmt dir die angst...

du musst dir ein TEAM bilden... jeder in dem team hat SEINE aufgabe...

ach ich drück dich mal ganz fest...
viele liebe grüße

[bergmädel]

Super Tip, Gismo,
der mit dem Team. Und der mit dem Fragezettel auch.

Ich hab' gelesen, Du bist gerade total gepusht in der Infosuche, wenn ich Dich richtig verstanden habe.
So ging es mir auch nach Diagnose. Es half, und es machte Angst, beides.
Die weniger günstigen Infos sorgten auch für so manchen Panikanfall. Aber unterm Strich hat die Methode "Wissen gegen Angst" voll geholfen.
Es gibt ein Buch mit demselben Titel von Lilo Berg über Brustkrebs, eine Info- und Themenzusammenstellung über alles Wissenswerte. Hast Du schonmal im Buchladen geschnuppert? Oder online? Hilft beim Pushen

Sandra, gerade garnicht cool beim Fussigucken

[Leela81]

Hallo ihr Lieben,

ich danke euch für eure tollen Zusprüche und aufbauenden Worte!!!

Wie gesagt, die Menschen in meiner Umgebung sind zwar da, aber verstehen, also so richtig, können sie es nicht ( wie toll!!!) <-- das meine ich ernst!!! Wie schön ist es sich nicht über solche Dinge Gedanken machen zu müssen...!!! Ich will das auch wieder...!!! (sorry, ist halt alles noch sehr neu und ich hab noch nicht den Abstand... bin doch noch klein...) ...und total verwirrt...

Danke für die Tipps!!!!!

Ich bleibe dabei:
Wisst ihr eigentlich, wie stark ihr seid?!?!?! Das ist nicht der Abstand und auch nicht die Zeit...!!! Das seid IHR !!!!!!! IHR mach mir Mut und Hoffnung!!!

Ohne euch wären viele alleine... Danke, dass es euch gibt!!!
... auch, wenn ich noch nicht so viel über mich erzählen mag, bin ich sehr froh, dass ihr da seid!!! (Sorry, bin grad sehr sentimental...aber auch ehrlich)

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!!!
Liebe Grüßlis und nen dickes Umärmelchen an alle von euch,
Corinna