Follikuläres NHL -Who Grad 3

[campario]

Hallo ihr lieben, mir gehts eigentlich ganz gut. Ich arbeite wieder vier Tage die Woche und meine leukos sind konstant über 4000. der husten macht mich echt manchmal fertig. Aber ich will keine Chemie und Ärzte und ich Versuchs weiter mit inhalieren usw. Letzte rituxi war ok, hatte ziemlich gelenksxhmerzen aber Körperlich fühle ich mich insgesamt schon recht gut belastbar. Psychisch hauts mich noch hin und wieder um. Ablenkung ist alles...!
Liebe Grüße!

[Rosemie]

Campario, das klingt doch schon mal wieder positiv von Dir. Prima, daß Du zumindest teilweise wieder arbeiten gehen kannst und mit den wärmeren Temperaturen verschwindet hoffentlich auch Deine Erkältung und der Husten. Ich bin momentan auch ziemlich verschleimt und huste ständig, aber ich führe das auf die Ceterizin zurück, die ich gegen die Pollenallergie nehmen muß. Denn das war in früheren Jahren genauso, daß die halt alles unterdrücken, auch die Verschleimung und ich deshalb, besonders nachts und morgens ständig husten muß. Ende Mai ist meist meine Pollensaison durch, in diesem Jahr hoffentlich schon wesentlich früher, so daß ich die Tabletten nicht mehr brauche.
Das mit der Physis geht mir aber auch noch so, immer dann wenn ich nachts mal mehr schwitze, oder ich mich schlapper fühle als gewöhnlich, denke ich an die Krankheit. Besonders auch dann, wenn der nächste Untersuchungstermin ansteht, das ist Mitte Mai der Fall. Da wird man dann zusätzlich dran erinnert. Es ist wieder ein CT und ich hoffe, daß weiterhin alles o.k. ist. Ich werde berichten.

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

ich hatte hier Probleme mit dem PC, aber jetzt ist zum Glück alles wieder gut und da bin ich also

Hallo Campario, ich freue mich, dass es dir soweit gut geht, das liest sich alles viel viel besser. Jetzt sind ja wieder ein paar Tage vergangen und ich hoffe, dass auch der Husten sich gebessert hat. Chemie schön und gut, aber ich finde das richtig so, wir haben doch schon so viel intus und durch das Rituxi bekommen wir ja regelmäßig weiter genug Chemie.

Und guck an, du hattest also auch Gelenkschmerzen, direkt nach dem Rituxi oder ein paar Tage später und wie lange denn? Ich hab das ja auch immer mal wieder und weiß nie genau, woran es liegt.

Und Rosemie, ich hoffe, bei dir hat sich das mit dem "verschleimt" sein auch gebessert und wenn dann erst mal die Pollensaison vorbei ist, bist du wieder nen Schritt weiter.

Und bald ist Mitte Mai, wann hast du denn genau das CT? Ich drück dir alle Daumen und wünsch dir ein gutes Ergebnis.

Bei mir gibt es am Montag wieder Rituxi und Ultraschall und ich hole mir dann den Termin für das CT nach dem Urlaub (ab 24.5. für 3 Wochen weg, juchhu).
Ich wollte ja erst kein Ultraschall machen lassen, ich dachte, muss auch mal ohne gehen, aber nee, nee, die Gedanken, die ich dann vielleicht im Urlaub habe, wenn es da piekt und da zwickt, also lieber doch noch ein Ultraschall.
Ich habe momentan auch öfter wieder Rückenschmerzen, denke aber, dass es an zuviel Belastung liegt (viel Arbeit, weniger Sport und Ausruhen). Durch die Arbeit sollen wir ja schon wieder zu 100 % funktionieren und arbeitsmäßig klappt das bei mir auch gut, aber der Körper ist noch lange nicht bei 100, deshalb sicher auch vermehrt mal Schmerzen oder Verspannungen. Eigentlich bin ich recht entspannt dabei, aber manchmal halt......

Und ich schlucke ja immer noch dieses Cotrim, aber am Montag werde ich ihr sagen, dass ich das nicht mehr will.. Da muss sie dann durch :-)

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, passt auf euch auf und viel Glück bei allen Untersuchungen,

liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

So, Rituximab überstanden, alles gut und Ultraschall wurde auch gemacht.
Ich würde mal sagen, ich kann nicht meckern

Die Ärztin sagt, messen lohnt nicht, so gut wie nix zu sehen. Hier ein bißchen, da vielleicht, aber eigentlich auch nicht. Also noch ein bißchen besser vielleicht als beim letzten Mal, wichtig, nichts schlechter geworden, wichtig, so gut wie nix zu sehen . Ich freu mich total. Ich hatte auch irgendwie ein gutes Gefühl, war überhaupt nicht nervös vor dem Ultraschall.

Und nach dem Urlaub wird CT gemacht, das ist dann natürlich viel aussagekräftiger, da sieht man auch das, was ein Ultraschall nicht sieht und deshalb sind wir so gespannt darauf. Ich mach mir aber keinen Kopp, selbst wenn doch ein wenig mehr da ist, ich habe es geschafft, dass auf dem Ultraschall von über 22 x 17 x 18 cm nix mehr zu sehen ist. Was will ich mehr Dafür, dass es nicht zerstörbar sein soll, läuft es doch gut

Am Wochenende fahre ich nach Berlin und danach das Wochenende für 3 Wochen nach Dänemark, ich würde sagen, das hab ich mir verdient und ich freu mich drauf. Und zwischendurch arbeite ich noch ein bißchen

Ich hoffe, dass es von allen anderen auch gute Nachrichten gibt und drücke dir, liebe Rosemie, die Daumen für deinen Termin.

Liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Birgit, das freut mich total für Dich. Da kannst Du Deinen Urlaub richtig genießen und ich wünsche Dir, daß Du ihn Dir schön machen kannst.

Bei mir ist alles o.k. Diese Woche muß ich noch zur Blutabnahme fürs CT, das kommt dann nächste Woche am 20.5. und Ende der Woche weiß ich dann sicher, ob weiterhin alles im grünen Bereich ist. Die sollen beim CT mal gründlich auf meine erweiterte Herzarterie gucken, wo sie mir vor einem halben Jahr eine "Ektasie der Herz-Aorta von 4 cm" diagnostiziert hatten. Eine Ektasie ist eine Vorstufe zum Aneurysma. Der Grenzwert bei Frauen liegt bei 4,5 und das bei einer Größe von 1,68 m. Davon bin ich ja mit meinen 1,56m weit entfernt und deshalb sagte mir der Professor bei der Nachtvorlesung der Uni-Klinik Mainz, wo wir letzte Woche waren, daß ich mich mal unbedingt bei ihm in der Sprechstunde vorstellen soll. Die wollen der Sache auf den Grund gehen. Das hat mich nun zwar nicht unbedingt in Panik versetzt, aber Gedanken mache ich mir schon und das verursachte mir auch gleich wieder verstärkt Einschlafschwierigkeiten.
Das CT will ich also auf alle Fälle abwarten, und dann soll mich meine Onkologin mal in die Gefäßchirurgie überweisen.

[Landpomeranze]

Liebe Rosemie,

heute ist der 20.5 und heute ist dein CT-Tag.

Ich drücke alle Daumen, vielleicht bist du ja schon dran gewesen.

Auch wenn ich spät schreibe, gedacht habe ich schon eher dran.

Und dann das Ergebnis abwarten, etwas wirst du doch sicher heute schon erfahren?

Bei mir ist alles gut, der Countdown für den Urlaub läuft. Noch bis einschl. Donnerstag arbeiten und dann am Samstag ab, 3 Wochen
Mein Lymphom (ist so viel ja nicht mehr) und ich werden den Urlaub genießen

Und CT-Termin am 24.06. , dann sehe ich die ganze Wahrheit.

Aber das ist noch laaaang hin.

Liebe Grüße an alle
Birgit

[Rosemie]

Birgit, ich wünsche Dir einen ganz tollen Urlaub - genieße ihn.
Ja, ich war heute beim CT, aber das Ergebnis bekomme ich erst nächsten Dienstag. Vorher war kein Termin mehr bei meiner Onkologin frei. Na, ich werde es verschmerzen. Beim CT sagen die einem ja nichts - jedenfalls nicht in der Uni-Klinik. Also warte ich ab. Da ich mich fit fühle, gehe ich davon aus, daß alles weiterhin o.k. ist. Jedenfalls mache ich mir keine Sorgen und bin heute sehr entspannt dorthin.

[Tatjana60]

hey ihr lieben...
freue mich total, von euch nur gutes zu lesen... dir liebe birgit gratulation für dein super ergebnis bei der sono ist doch toll, nix wirklich mehr zu sehen, messen lohnt nicht... hört sich gut an :)
dann wünsche ich dir einen voll schönen und entspannten urlaub und komm genau so gesund wieder...
und dir liebe rosemie halte ich alle daumen, für das gespräch am dienstag....finde ich ja nen bisschen blöd und seltsam, dass du nicht gleich was vom radiologen erfahren hast, bei uns wird danach gleich ein gespräch geführt mit dem radiologen udn der sagt und erläutert schon alles erstmal ganz genau...., aber es wird schon alles top sein, davon bin ich überzeugt...
bei mir gibts auch erstmal nix neues, letzter ultraschall war ja auch gemessen etwas mehr wie vorher, aber das ct davor hat ja kein wachstum ergeben, also gehe ich mal stark davon aus, dass es die ungenauigkeit ist , die beim ultraschall ja immer vorhanden ist... mit diesem galle pulver komme ich auch besser hin jetzt, ändert zwar die sache ansich nicht, aber es lebt sich etwas besser so und ich hab schon 2 kg zugenommen....muss langsam aufpassen .. grins....
habt alle noch eine schöne woche und bleibt gesund
lg tatjana

[Rosemie]

Tatjana, das hört sich doch schon mal gut an - 2 kg zugenommen - weiter so. Dann kriegst Du auch wieder mehr Kraft und vor allem macht das Essen dann auch wieder mehr Spaß.

Campario, wie geht's Dir? Da ich nichts von Dir lese, hoffe ich, daß alles o.k. ist bei Dir und Du vor lauter Aktivitäten nicht zum Schreiben kommst.

[Rosemie]

Ich war heute zur Besprechung des CT. Es ist alles weiterhin in Ordnung, kein Hinweis auf ein Rezidiv - alle anderen "Baustellen" sind konstant geblieben. Auch die Blutwerte sind soweit in Ordnung, zwei Werte leicht über bzw. unter der Grenze, aber da muß ich mir wohl keine Sorgen machen, ein Gerinnungswert (Fibrinogen) und Harnstoff-N.
Mein Urin wird noch untersucht, wenn sich da was herausstellen sollte, ruft mich die Onkologin an. Da ja immer wieder Leukozyten festgestellt werden, wollen sie mal der Sache auf den Grund gehen.
Meine Leukos sind übrigens bei 7500 - wahrscheinlich stecke ich deshalb auch alle Erkältungen so gut weg. Mein Mann war zwei Wochen stark erkältet, ich hatte sie nach paar Tagen wieder überwunden.

Allerdings schickt sie mich nun, auf meinen Wunsch hin, in die Gefäßsprechstunde um abklären zu lassen, ob ich mir wegen des Aneurysma, bzw. es wird ja noch als Vorstufe bezeichnet, Sorgen machen muß. Na, wenigstens ist das von der Größe her, wohl auch gleich geblieben.

Ende August muß ich dann wieder zur Sono.
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Hallo liebe Rosemie,
das ist doch eine super Nachricht, ich freu mich sehr mit dir
Die Leukos sind ja auch der Hammer, ja, kein Wunder, dass du nicht erkältet warst
Und wenn jetzt die andere Baustelle in Angriff genommen wird, wat willste mehr.

Mach weiter so! !!!!!

Hier in Dänemark ist es super, das Wetter ist ein Traum, der Strand, die Nordsee, der Wind, die Natur, suuuuper.
Ich fühle mich bestens und schick euch allen
liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

Guten Abend und hallo, ihr lieben.

Ich bin noch 1 Woche in Dänemark, es ist immer noch toll hier.
Mir geht es gut, hier und da zwickts mal im Rücken oder nach viel lauferei im sand in der Hüfte, aber das beunruhigt ja niemanden :-)

Am 24. habe ich ja mein erstes CT nach einem Jahr und so langsam denke ich öfter dran, aber jetzt genieße ich auf jeden Fall noch den Urlaub.
Eigentlich wollte ich auch nur hören, ob bei euch, Rosemie, Tatjana, Campario und natürlich allen anderen alles soweit gut ist, wie es sein kann.
Alles liebe und passt auf euch auf.

Ich tippe auf dem Handy, hoffe, es sind nicht zu viele Fehler.

Liebe Grüße Birgit

[Rosemie]

Ich wünsche Dir, liebe Birgit und natürlich auch den anderen, die hier lesen, noch einen schönen Pfingstmontag und Dir auch noch einen schönen restlichen Urlaub. Ich kann verstehen, daß Du vor dem nächsten CT ein wenig bibberst. Ich bekomme ja alle halbe Jahr ein CT und vor dem letzten habe ich mich auch gar nicht mehr verrückt gemacht. Ich merke, daß ich die Gedanken an die Krankheit mehr und mehr hinter mir lasse, sie kamen nur wieder hoch, als ich die Geräusche in der Tagesklinik hörte, vor allem das Piepen der Infusionen schlug mir auf den Magen.

Momentan beschäftigt mich am meisten, welchen endgültigen Befund mein Bruder kommende Woche bekommen wird. Es besteht ein konkreter Verdacht auf Bauchspeicheldrüsenkrebs. Das endgültige Urteil wird aber erst nach der Biopsie erfolgen können, die er vor 2 Wochen hatte, und insgeheim hoffe ich, daß er auch ein Lymphom hat und keinen bösartigen Tumor an der Bauchspeicheldrüse. Seine Frau ist im Februar gestorben und eigentlich wollte er jetzt an sich denken und noch etwas erleben. Mit seinen 72 ist er noch sehr fit, aber in den letzten 10 Jahren mußte er Rücksicht auf seine kranke Frau nehmen. Ich telefoniere fast jeden Tag mit ihm und versuche ihn aufzumuntern.

[Landpomeranze]

Hallo liebe Rosemie,

jetzt drücke ich aber alle Daumen für deinen Bruder, verdammter Mist, muss das denn wirklich auch noch sein? Irgendwann muss es aber doch auch mal reichen. Ich hoffe, dass es ein einigermaßen gutes Ergebnis gibt, wenn man das so nennen kann.

Ja, das mit dem CT ist so eine Sache. Ich war ja verwundert, dass nie eines gemacht wurde, sondern nur Ultraschall, aber jetzt hoffe ich natürlich, dass das CT das Ergebnis des Ultraschalls bestätigt.

Bis auf Kleinigkeiten habe ich ja keine Beeinträchtigung, also selbst wenn das mit dem "nicht heilbar" so bleibt, was ich ja durchaus glaube, aber nicht grundsätzlich akzeptiere , hoffe ich halt, dass der Rest klein genug ist und bleibt. Was für ein Satz , ich hoffe, er ist zu verstehen

Seid ihr denn gut durch das Unwetter gekommen oder war gar nix bei euch?
Hier in Dänemark alles ruhig, etwas Wind, der aber ja schön ist und die Sonne ist auch da.

Viele liebe Grüße und wie gesagt, die Daumen sind gedrückt.

Und was ist mit den anderen hier?

[Tatjana60]

Ihr lieben....hoffe, ich leidet nicht zu sehr durch die Hitze....also bei uns im nördlich. Brandenburg ist es doch schon ziemlich krass, auch die Unwetter haben mächtig zugeschlagen....einiges ist zu Bruch gegangen, aber nichts schlimmes....schön Liebe Birgit, dass du einen super Urlaub hast, nun gehts bald nach Hause und dann sind deine Gedanken sicher viel beim kommenden ct....das kann ich gut nachvollziehen, hab das ja nun alle Viertel jähr , aber es ist jedesmal der selbe Nervenkriegs vorher für mich...ich drück dir sowas von die Daumen....zumal es ja für dich nun Dessertteller mal wider nach einem Jahr ist, da ist man sicher noch mehr aufgeregt, kann ich gut verstehen...aber , da der Ultraschall nicht wirklich was schlimmeres ergeben hatte bisher bei dir, bin ich guter Dinge... Hab noch ein paar schöne Tage in Dänemark...
Liebe rosemie...das tut mir so leid mit deinem Bruder und ich hoffe so sehr, dass es doch ein lymphom ist... So wie bei mir...hatte ja auch als erstdiagnose pankreaskopfkarzinom und erst nachdem ich beim pankreasspezialisten war und sich dieser die CD angesehen hat und noch ein weiterer, hieß es , es könnte eher ein lymphom sein, hat ja auch direkt am Kopf des pankreas gesessen...und die Reste , das narbengewebe sitzen ja auch nach wie vor dort .....erst die Biopsie hat dann nach quälenden 2 Wochen die Diagnose diffus grosszelliges b Zelle Lymphom ergeben...der schock und die Angst sitzen so tief bei mir , dass ich auch heute noch bei jedem Ultraschall und jedem c't zuerst nach der Bauchspeicheldrüse Frage..ich hoffe so sehr , dass es deinem Bruder so wie mir ergeht, meine Wünsche sind bei ihm... Ansonsten lässt der Nachtschweiß langsam nach , trotz der Hitze und auch die Schmerzen im Innern sind nicht mehr so oft. Immerhin konnte ich mein Gewicht von 51 kg nun halten, allerdings ist es nach wie vor alles sehr schwierig mit der Esserei .... So ihr lieben , übersteht die heißen Tage gut und ich drücke euch ganz doll die Daumen für alles.... Lg tatjana