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  #1501  
Alt 08.01.2007, 00:20
binabiki binabiki ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo miteinander
Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Misteltherapie? Ich weiß, davon wird der Krebs nicht besser, habe aber gehört, soll fürs allgemeine Befinden gut sein.
Hallo Britta
Habe Dir eine PN geschrieben. Hoffe habs richtig gemacht. Aber Silverlady hats ja gut beschrieben.
Bin ja auch noch ziemlich neu hier.
Hallo Silverlady
Hast Du auch beruflich mit der Thematik zutun?
Bis bald alles Liebe
Bina
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  #1502  
Alt 08.01.2007, 20:59
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo bina

ich bin Altenpflegerin, habe also so direkt nichts damit zu tun obwohl ich natürlich schon krebskranke gepflegt habe. Aber seit der Erkrankung meines Mannes habe ich alles gelesen, mich um und dumm informiert. Ich habe das gebraucht um besser mit der Situation klar zu kommen.

Mein Mann hat auch Mistel gespritzt. Aber nur in absprache mit dem Onkologen. Bei machen Chemo raten die Ärzte davon ab weil es die Wirkung der Chemo behindert. Bei anderen Mittelchen empfeheln die Ärzte es sogar weil es das Algemeinbefinden steigert.
Fragt den Onkologen danach, die Kosten werden von der Karankenkasse übernommen.

liebe Grüße
silverlady
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  #1503  
Alt 08.01.2007, 21:02
Lisa48 Lisa48 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Manu,

ich wünsche Dir alles, alles Gute.

Lisa
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  #1504  
Alt 09.01.2007, 01:08
binabiki binabiki ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Silverlady
Danke für Deine Antwort
Mistel geht doch nicht nur paralell zur Chemo, oder? Weil Chemo ist vorbei.
Mein Arzt,Hausarzt, hält das mehr oder weniger für Humbug.Hat sich nicht so krass ausgedrückt, aber gemeint.
Machen das nur spezielle Ärzte oder jeder?
In ca vier Wochen müssen wir wieder zur Onkologie und HNO, da frage ich mal da nach. Hat es Deinem Mann gut getan?
Zur Zeit geht es ihm nicht so gut. Schläft viel, döst viel, denkt viel.
Ich meine immer, man könnte vielleicht noch das oder jenes. Aber ich denke im Grunde will mein Mann nichts Neues mehr ausprobieren. Ist ziemlich am Boden zur Zeit.
Man kann ja auch nichts erzwingen.
Bin leider meistens erst so spät am PC, wenn ich meine Zeit für mich habe, und mein Mann im Bett ist. Und dann grübel, grübel, grübel. Lässt sich leider nicht abstellen.
Hoffe dieses Mal klappts mit abschicken, ist schon der zweite den ich schreib. Vorhin hats nicht geklappt.
Viele Liebe Grüsse
Bina
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  #1505  
Alt 09.01.2007, 19:29
Lisa48 Lisa48 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Bina,

ich habe nach der OP und noch vor der Bestrahlung mit Mistel begonnen und sehr schnell wieder abgesetzt. Ich erhielt Mo, Di, Fr jeweils rechts und links versetzt in die Oberarme eine Spritze. Das Ergebnis waren starke Entzündungen verbunden mit starken Schmerzen, so dass ich nachts beim Drehen immer wieder aufwachte. Mein alternativer Arzt hielt dies für ein gutes Zeichen, weil der Körper zeige, dass er reagiere.

Und da musste ich ihm sagen, dass das der größte Schwachsinn ist, den ich jemals gehört habe. Nach dem Motto, auch wenn ein giftiger (nicht tödlicher) Pilz Dir große Schmerzen bereitet, setze ihn nicht vom Speiseplan ab, Dein Körper zeigt nur, dass er reagiert!

Mistel hat sicher ihre Berechtigung, aber offensichtlich nicht bei Kopf-Tumoren, sondern in erster Linie bei Brustkrebs. Mistel hilft anscheinend auch nicht gegen den Krebs, sondern verbessert das allgemeine Befinden. Und das ist ja auch schon was. Sollte das bei Deinem Mann eintreten, wäre es ja gut.

Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100 (verschreibungspflichtig) und eine Kapsel hochdosiertes Vitamin-C.

Erlaube mir etwas zu der Position der Angehörigen einerseits und der Betroffenen andererseits zu schreiben. Alle Zuwendung der Angehörigen ist wichtig, tut einem gut, macht einem weniger einsam. Zuviel Zuwendung kann nervig sein. Ich habe in weiser Voraussicht nur meinen Mann und meine Töchter über meine Krebserkrankung informiert. Weder die weitere Familie - mit der ich sehr gut zurecht komme -, noch Freunde, schon gar nicht Bekannte und Kollegen wissen etwas. Mein Mann fand meine Haltung anfangs etwas seltsam, hat mich aber respektiert. Ich hatte einfach keinen Bock, mich bei jedem Treffen mit irgendwem tiefschürfend und mit Grabesstimme fragen lassen zu müssen: geht´s Dir w i r k l i c h gut????

Ich habe das bei einer brustkrebskranken Freundin erlebt. Plötzlich trug man keine Bitten mehr an sie heran, wollte sie mit nichts mehr "belasten" und nur noch schonen. Wenn dann noch das Helfersyndrom voll zuschlägt, hat der Kranke alle Hände voll zu tun, sich sein Recht auf eigene Entscheidungen - in dem Umfang, in der er sie noch treffen kann - zu erkämpfen. Sehr anstrengend!

Genau so unerfreulich ist es, wenn jeder sich gemüsigt fühlt, einem gute Ratschläge zu erteilen und einem unaufgefordert Lebenshilfe angeboten wird mit gleichzeitiger Umsetzung.

Unsere Zungen sind krank, nicht aber unser Hirn, auch wenn wir Ängste haben, voller Sorgen sind und der Tod immer mit im Raum steht. Denn darum geht’s ja letztendlich.

Liebe Deinen Mann, erfülle ihm seine Wünsche, mache ihm behutsam Vorschläge und respektiere, wenn er etwas ausschlägt.

Ich möchte jetzt nicht den umgekehrten Fehler machen und als Betroffene einer Angehörigen gute Ratschläge erteilen, wage es aber dennoch, weil der Weg hier anonym ist und man sich jederzeit entziehen kann. Ich sage mal „willkommen im Club der Grübler“, denn das verbindet uns alle gleichermaßen, ungeachtet dessen, ob wir Betroffene oder Angehörige sind und welchen Grad der Krankheitsverlauf hat. Das Grübeln macht mürbe, weil’s meistens leider nicht weiterhilft. Wir kennen alle die Stunden in der Nacht, in denen wir nicht schlafen können und die Krankheit sich deutlicher und schärfer mit allen Wenn’s und Aber´s ihren Raum verschafft.

Denke auch an Dich selbst, versuche ohne schlechtes Gewissen Dir hie und da etwas Abwechslung zu verschaffen. Etwas zu tun, was Dich so begeistert, dass Du zumindest über wenige Stunden gebannt bist? Kino? Musical? Theater? kleine Wanderung mit Freundinnen und der Abmachung, dass nicht über die Krankheit Deines Mannes gesprochen wird? Damit würdest Du Deinen Mann nicht verraten, damit würdest Du ihm eher helfen, weil Du tanken konntest.

Ich wünsche Euch eine gute, erholsame Nacht und dass Euch die Hoffnung nicht verlässt. Solltest Du aufwachen, denk` dran, irgendeiner von uns liegt auch wach mit den selben Sorgen und wiege Dich in der Gewissheit, dass Du nicht alleine bist.

Liebe Grüße
Lisa
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  #1506  
Alt 10.01.2007, 11:40
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo ihr lieben,

ich habe anstregenden tage hintermir und fühle mich ausgebrannt. ich fahre heute für eine woche zu meinen eltern und an die ostsee, kraft tanken für all das was kommt.

liebe grüße und weiter alles gute für euch.
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  #1507  
Alt 10.01.2007, 17:35
amoebe amoebe ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo,

liebe manu, ich denke ganz fest an dich und schicke dir so viel kraft, wie du gebrauchen kannst...und viele heilsame tränen...muss schlimm sein für dich.
trotz allem schreibst du so schön von eurer hochzeit, ich finde es super, dass ihr das noch geschafft habt.

erhol dich gut und schau auf dich, okay?

liebe silverlady, auch dir alles gute, hab das gefühl, du packst das ganz gut.

bei mir nicht viel neues, meine mam ist zu hause, auskunft meines vaters: erste untersuchung nach den chemos hat gute ergebnisse gebracht, die metas sind nun für das kontrastmittel wieder durchlässiger und sind auch kleiner geworden.

besuche will sie weiterhin keine haben, weil sie so müde und schlapp ist. obwohl ich das verstehe, tut es mir auch leid, denn ich möchte sie so gern wieder mal sehen und umarmen . mein vater redet sich immer auf die abwehrschwäche durch die chemos aus ...aber wenn ich gesund bin und sie nicht direkt berühre oder küsse, kann das doch wohl nicht so ein problem sein, oder?

jedenfalls wünsche ich euch allen wie immer das allerbeste, liebe grüße aus österreich

sendet euch

amöbe

Geändert von amoebe (12.01.2007 um 19:37 Uhr)
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  #1508  
Alt 10.01.2007, 18:33
Lisa48 Lisa48 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe amöbe,

es ist so traurig für Dich, dass man Dir den Kontakt zur Mutter so schwer macht. Ich kann einfach nicht glauben, dass Deine Mutter Dich nicht sehen will. Kann es sein, dass Dein Vater das nicht wünscht? Wenn ja, versuche Dich durchzusetzen, für Deine Mutter und für Dich. Die Krankheit ist nicht mehr zu verleugnen und deshalb überflüssig, sie zu verniedlichen.

Wie wärs denn, wenn Du einfach hinfährst? Vielleicht ist Deine Mutter erleichtert, dass Du die Initiative ergreifst? Nur Mut - schlimmer kanns ja eigentlich nicht werden. Es ist das allernormalste auf dieser Welt, dass Du Deine Mutter sehen möchtest.

Alles Liebe - vielleicht klappts ja
Lisa
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  #1509  
Alt 10.01.2007, 19:43
binabiki binabiki ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Lisa48
Danke für Deinen sehr verständnisvollen Brief. Grad heute war mein Hausarzt da und hat uns von der Misteltherapie abgeraten.Aus den Gründen die Du beschrieben hast.
Mittlerweile habe ich mich damit fast abgefunden zu respektieren, wenn mein Mann einfach nicht alles mitmachen möchte( Therapiemäßig ).Möchte kein Versuchskaninchen sein, meint er.
Aber ich wills irgendwie nicht wahrhaben, und möchte alle Möglichkeiten ausschöpfen.( Ich weiß , ich mach mir im Grunde nur was vor, aber so ist es halt.
Wenn man 30 Jahre zusammen ist, will man micht wahrhaben, daß es mal vorbeisein kann.
Die Nächte sind schlimm für mich.

Solltest Du aufwachen, denk` dran, irgendeiner von uns liegt auch wach mit den selben Sorgen und wiege Dich in der Gewissheit, dass Du nicht alleine bist.

Dafür danke ich Dir.
Muß mal kurz aufhören
Alles Liebe Euch allen
Bina
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  #1510  
Alt 11.01.2007, 11:05
Gregor50 Gregor50 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo, meine Lieben,

es hat nicht sein sollen. Vorgestern habe ich die ärztliche Nachricht bekommen, dass mir noch wenige Wochen bis max. 3 Monate verbleiben.

Man will zwar jetzt noch mit einer Art Holzhammermethode versuchen etwas zu retten (doppelte Strahlendosis bei doppelter Betrahlungsanzahl), aber gleich mit der eingrenzenden Bemerkung, ich solle keine großen Hoffnungen daran knüpfen. Meine Strahlentherapeutin wörtlich: "Wenn Sie noch etwas im Leben zu unternehmen oder zu klären haben, machen Sie es jetzt und vergeuden Sie keine Zeit". Gottseidank ist es mit den Schmerzen aufgrund der geänderten Therapie erträglich geworden. Ich bin zwar den ganzen Tag irgendwie neben mir selbst, aber das ist das geringste Problem.

Ich bin ruhig und gelassen. Das, was nun kommen muss ist ein Neuanfang und kein Ende. Schade nur, dass man das Wissen um all die Fehler, die man im Leben gemacht hat nicht mitnehmen kann, um sie in Zukunft zu vermeiden.

Ich bedanke mich bei Euch allen.. macht weiter so..

Ade..

Euer
Gregor

Geändert von Gregor50 (11.01.2007 um 11:16 Uhr)
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  #1511  
Alt 11.01.2007, 11:05
Sursu Sursu ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo, Ihr Lieben alle,
aus dem Urlaub(ab dem 15.12. bis vorgestern) zurück habe ich mich durch alle Beiträge gelesen.
Liebe Manu, es tut mir so leid, dass es für Dich und Deinen lieben Mann keine Zukunft geben konnte! Ihr hättet es so sehr verdient gehabt! Ich wünsche Dir viel Kraft und alles erdenklich Gute, erhohl Dich ein wenig von all der grossen Anstrengung, Last und Sorge der letzten Monate, sodass Du die Kraft hast, Kommendes zu meistern!

- hier unsere erfreuliche Nachricht: gestern war mein Mann wieder zur 4- wöchigen Nachkontrolle in der MKG in Mainz, alles OHNE BEFUND!Ende März wird dann wieder ein CT gemacht. Es geht ihm gut! Nur der Geschmack ist noch nicht wieder da und das Taubheitsgefüh im Mund bereitet ihm beim Essen noch grosse Probleme, nach2, 3 Bissen muss er aufpassen, dass er sich ncht in die Backe beisst. Seit gestern hat er nun auch seine Arbeit wieder voll und ganz aufgenommen und ist glückseelig darüber!! Die Firma hatte ihn ja schon Mitte November tageweise wieder, aber jetzt im neuen Jahr arbeitet er wieder komplett.
Ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr und viel Kraft für alles was kommen mag! Aber vor allem GESUNDHEIT!!
Sursu
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  #1512  
Alt 11.01.2007, 15:04
Melli1972 Melli1972 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo,
seit ein paar Tagen lese ich im Forum, auch fast alle Beiträge der Selbsthilfegruppe.
Es hat mich sehr mitgenommen und bewegt

Leider bestand seit drei Tagen der Verdacht, das mein Vater Kiefer und Zungenkrebs hat. Vorgester war er zum Mrt und Gewebeprobeentnahme.
Heute bekamen wir leider das Ergebnis das es Krebs ist.
Man hat meinen Eltern noch nicht sehr viel gesagt, nur das es recht groß wäre, aber es gute Heilungschancen gäbe.
Naja, klingt ja für sie erst einmal ein bisschen beruhigend.
Ab Dienstag ist mein Vater dann im Krankenhaus, dort wird er dann nach einigen Voruntersuchungen nächste Woche operiert.
Ihm wurde gesagt, das keine Chemo ansteht, nur die Op und das es ein langer Prozess wird.
Ja, davon habe ich ja hier schon einiges lesen können.
Wissen die Ärzte er nach der Op um was für einen Krebs es sich genau handelt und in welchem Stadium er sich befindet, oder wussten sie es schon heute? Meine Mutter hat noch nicht viele Fragen gestellt, ist alles noch zu frisch, da fallen einem wohl nicht alle Fragen ein.
Ich möchte so gut es geht meinem Vater beistehen und meiner Mutter in der schwierigen Situation helfen. Ich hoffe, ich kann ihnen ein bisschen Kraft geben. Noch bin ich zwar auch ziemlich fertig, doch ich weiss das wir jetzt alle stark sein müssen.
Liebe Grüsse Melli
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  #1513  
Alt 11.01.2007, 17:46
Bikra Bikra ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo allerseits,
Ich habe vor kurzem die Info bekommen, daß eine liebe Bekannte mit dem Auto tödlich verunglückt ist ... Ich bin noch völlig fertig ! Sie war noch so jung und wollte in diesem Jahr iher grosse Liebe heiraten ...
Das hat jetzt erst mal nix mit unseren Probleme zu tun – aber mir ist dadurch klar geworden, daß wir doch alle irgendwie sehr glücklich sein können !
Auch bei denen, die leider als unheilbar krank eingestuft sind: wir haben alle noch Zeit, die wir mit liebenden Menschen verbringen können, wir können die verbleibende Zeit bewußt geniessen.
Manu’s Mann hat es noch geschafft, seinen Traum – Manu heiraten – zu verwirklichen ...
Meine Bekannte hatte diese Chance nicht !

Ich hab natürlich im Gegensatz zu Gregor oder Bina wieder ‚gut reden‘ ... mir geht’s ‚1 Jahr danach‘ prima.

Gregor: ich wünsche Dir, daß Du nicht verzweifelst und wirklich noch das Optimum aus Deinem Leben herausholst !

Lisa: Ich bin ja auch selbst Betroffene – und ich kann Dir bzgl. Deiner Ausführungen ‚Verhalten von Angehörigen‘ nur zustimmen. Mir ging meine Mutter mit ihrer Fürsorge und ihrem ständigen Gefrage nach meinem Befinden und ihren sorgenvollen Blicken und den wohlgemeinten Ratschlägen (vom Wunderheiler-Besuch über Misteltherapie bis hin zu Ernährungsfragen) dermassen auf den Geist, daß ich ihren Besuch nicht mehr gewünscht habe – erst recht nicht in der Zeit, in der es mir schlecht ging. Ich hatte immer das Gefühl, ich müßte Stärke zeigen, damit meine Ma beruhigt ist und nicht rumnervt.
Wie viel angenehmer waren da doch die Freunde, die einfach nur zum spielen (Karten, Kniffel, Mensch-ärger-Dich-nicht usw.) oder zu einem gemeinsamen Video-Abend vorbeigekommen sind – mein Zustand war kein Thema und wir haben einfach Zeit miteinander verbracht. Der Krebs war nicht Thema bei den Treffen – und wenn ich einfach ‚platt war‘ und auf dem Sofa gedöst habe, hat das niemanden gestört ... und es kam aber auch keiner auf so ne Schnapsidee wie ‚leise reden‘ oder ‚mich zudecken‘ oder ‚Licht ausmachen‘ ... wenn ich sowas wollte, hab ich das gesagt und damit war’s das !
(ok - bin ich selbst ein eher nicht sehr ‚tiefgründiger‘ Typ – eher ‚der oberflächliche Rheinländer‘ ...)

Melli: laß Dich nicht erschrecken durch die vielen ‚schlimmen‘ Kommentare, die Du hier findest. Ok – es handelt sich um Krebs – damit ist nicht zu spaßen ! Aber: es gibt auch genügend Fälle, die gut verlaufen (z.B. der Mann von Sursu, gell ?!).

Wo ist eigentlich Markus ?
Alle, die gerade in Therapie sind: haltet durch !!!

Und überhaupt alle: saugt das Leben bewußt auf – und wenn es manchmal noch so hart ist.
Ich muß immer noch an meine Bekannte denken, bei der es von einer Minute auf die andere vorbei war ...

Verwirrte Grüße
BiKra
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  #1514  
Alt 11.01.2007, 21:01
Gregor50 Gregor50 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Zusammen,

seit der Diagnose des Zungenkrebes (es war Anfang Nov. 2006 und ich hatte gerade 2 Monate die Chemotherapie eines Hodenteratoms hinter mir) habe ich vieles in meinem Leben geändert. Ich habe wieder Kontakt zu meinen Töchtern aufgenommen, die ich nach der Scheidung lange Zeit vernachlässigt hatte.

Ich habe einen Streit zu einem Bekannten aus meinem Forum beendet. War ohnehin nur ein dummes Missverständnis. Der Kontakt zu meiner Schwester, die in Essen wohnt und ihren Kindern (also meine Nichten in diesem Fall) ist bedeutend besser geworden.

Als ich wegen des Hodenteratoms meine Wahlheimat Balí verlassen musste (Diagnose meines dortigen Hausarztes: Leistenbruch), brach für mich eine Welt zusammen. Bali ist auch heute noch meine Heimat und ich habe wahnsinnige Sehnsucht danach, dorthin zurückzukommen.

Als meine Forenmitglieder von meiner neuen Tumorerkrankung erfuhren haben sie spontan gesammelt, und mir einen Flug nebst Hotelunterkunft in Bali geschenkt.

Leider hatte die erste Krebserkrankung auch große finanzielle Änderungen zur Folge. Ich habe in Bali in den Jahren 2003 und 2004 eine Firma (Aktiengesellschaft) für Informatik gegründet und bin an ihr zu 95% beteiligt. Leider musste ich damals all meine Mitarbeiter, rd. 100 an der Zahl, entlassen denn ich konnte ja nicht ahnen, wann und ob ich wieder zurück könnte. Das war ein harter Schlag auch für meine Mitarbeiter, die teilweise für einen Monatslohn von 50 Euro arbeiten und davon ihre Familie ernähren mussten. Mein zweiter Direktor, der an der AG mit 5% beteiligt ist (Balinese) arbeitete für rd. 350 Euro pro Monat. Damit lag er verdienstmäßig im oberen Drittel der arbeitenden Bevölkerung Balis. Aber leider gab es noch niemanden, der meinen Job (Planung und Installation großer Netzwerke für die öffentliche Hand und Hotelbetriebe) hätte übernehmen können. Wir befanden uns mitten in der Ausbildung.

Auch ich musste mich wahnsinng umstellen. Meine Lebensgefährtin, mit der ich 13 Jahre zusammen lebte kündigte mir die Freundschaft als sie erfuhr, dass ich an einer Krebserkrankung leide. Gut .. wird wohl nicht die richtige gewesen sein. Ich lebe nun von rd. mtl. 680 Euro Erwerbslosenrente. Damit hätte ich mir eine Reise nach Bali niemals leisten können.

Ich empfinde eine tiefe Dankbarkeit gegenüber meinen Forenmitgliedern, die mir jetzt diesen Wunsch erfüllen. Allerdings werde ich nach Bali fliegen, um es nie wieder zu verlassen. Auch das macht mich glücklich. Ich werde mich nach hinduiistischem Ritual verbrennen lassen, obwohl ich kein Hindu bin. Allein aus Respektsbezeugung gegenüber meiner balinesischen Freunden. Meine Asche kommt dann in Bali in den indischen Ozean. Und so bin ich meiner Heimat immer nahe.

Es gibt also keinen Grund in Panik zu verfallen. Die anfängliche Angst, die mich zugegebener Maßen manchmal einholt, habe ich "einigermaßen im Griff".

So lange ich noch hier bin, werde ich ich auch weiterhin hier im Forum mitarbeiten, auch wenn es manchmal nur dazu dient, zu beruhigen, zu besänftigen und das Gefühl zu vermitteln, nicht allein mit dieser Geisel auf der Welt zu sein.

Liebe Grüße
Gregor
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  #1515  
Alt 11.01.2007, 21:35
silverlady silverlady ist offline
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Beiträge: 1.980
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

lieber Gregor

ich weiß nicht was ich sagen soll, ich weiß nur das es weh tut.
ich wünsche dir Kraft, Kraft deinen Weg nach deinen Wünschen zu gehen. Freunde die dich begleiten und die Möglichkeit in dein Traumland zu kommen.
Wenn ich dir helfen kann melde dich.

Allen anderen wünsche ich die Kraft diese krankheit zu überwinden. Versucht die Therapien als Freund zu sehen und die Nebenwirkungen als lästig aber zu bewältigen.

ich denke an euch
silverlady
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