"Neue" OP-Methode?

[Irene243]

Hallo und guten Abend,

ich hatte vor zwei Jahren Euer Forum eifrig verfolgt, aber da es zu Hause recht gut lief, waren meine Besuche seltender geworden... Mir bricht es immer fast das Herz, wenn ich Eure Schicksale lese, im guten wie im schlechten. Insbesondere, da das Unausweichliche wohl unserem Vater auch bevorstehen wird!

Im Februar vor zwei Jahren wurde bei unserem Vater, damals 64 Jahre alt, ein malignes Pleuramesotheliom des anscheinend kompletten linken Rippenfelles ("sieht komplett grau aus - wie eine Wiese") festgestellt. Die Ärzte in der Mainzer Uniklinik meinten, er würde nicht mal die erste Zahlung der Rente der BG erleben...
Schon aufgrund seines Alters und als auch seines Gesamtzustandes lehnte er dann die große OP ab. Es wurden ihm, aufgrund der Ergüsse die Felle zusammengeklebt.
Wir wechselten an die Thoraxklinik in Heidelberg. Ab April 2007 erhielt er 2x3 Zyklen Chemo Alimta mit Cysplatin. Im Oktober 2007 war er damit durch und seitdem geht es ihm einigermaßen gut. (Beim Januartermin diesen Jahres war die Schicht ca. 1 mm gewachsen, im April wurde keine weitere Vergrößerung festgestellt).
Nun hat ihn sein Hausarzt nach Wiesbaden, HSK, verwiesen. Letzten Donnerstag waren wir zu einem Infogespräch da. Dort gibt eine "neue" OP-Methode. Es wird nur das Rippen- und Lungenfell komplett entfernt. Makroskopisch kann man so den Krebs entfernen und anscheinend wächst eine Haut wieder über der Lunge nach! Hat irgendjemand von Euch schon mal davon gehört?
Der Ltd. Oberarzt Herr Trainer meinte in dem Gespräch, daß die eigenen (!) Erhebungen gezeigt haben, daß gegenüber der großen OP genau die selben bzw. bessere Erfolgschancen seien. Außerdem wurde mein Vater schon ziemlich zwecks einer Entscheidung unter Druck gesetzt. Fand ich etwas befremdlich. Bei mir kam der Verdacht nach "Versuchskaninchen" auf...
Wäre schön, wenn jemand mir hierzu etwas mitteilen könnte.

Liebe Grüße
Irene

[stefanzh]

Hallo Irene

Das Problem dabei ist, dass das die Pleura eine recht dünne Gewebsschicht ist, die fest mit den daran angrenzenden Organen (Rippen und Lunge) verwachsen ist. Bei jeden Tumor nimmt man i.d.R. nicht nur den Tumor selbst weg, sondern versucht noch einen "Sicherheitsabstand" mit zu entfernen. Bei der Pleura geht das schlecht, weshalb sich eigentlich die grosse OP als die beste Möglichkeit bewiesen hat. Das Entfernen nur der Pleura ist m.E. dann praktikabel, wenn wirklich und nachweislich nur gerade dieses Organ befallen ist, also nur im Tumorstadium T1a (was in den seltensten Fällen so diagnostiziert werden dürfte), alle späteren Stadien benötigen zwangsläufig eine radikalere OP. Ich kann von meiner Mutter her nur zur grossen OP raten, wenn ein frühes Stadium vorliegt, Sie lebt seit nunmehr über 2 Jahren rezitivfrei mit nur einer Lunge und kommt sehr gut zuschlag... Deine Bedenken bezüglich Versuchskaninchen möchte ich hier weder bejahen noch bestreiten, muss Dir aber den Tipp geben, dass Du Euren Arzt bittest, Dir die Erfolgszahlen offen auf den Tisch zu legen, evt. Zeitungsartikel aus Fachzeitschriften vorlegt, welche seine Aussagen untermauern. So findest du am ehesten raus, ob was an seinen Aussagen dran ist (geht auch ohne medizinische Vorkenntnis). Ansonsten gibts nur den Weg der Second Opinion...
Halte uns auf dem Laufenden

Gruss
stefan

[Irene243]

Hallo Stefan,

Danke für Deine Antwort! Für die große OP ist mein Vater wohl zu alt, 66 Jahre! Außerdem steht er dieser sehr skeptisch gegenüber. Er hat "nebenbei" auch noch schweres Asthma (Bronchiale) und hätte wohl große Einschränkungen in seiner Lebensqualität zu erwarten...
Leider ist mir der aktuelle Status nicht bekannt. Aber soweit ich weiß, ist "nur" das Rippenfell betroffen.
Der behandelende Onkologe in Heidelberg meinte zu dieser OP-Methode, daß es sich letztendlich um "Stückwerk" handeln würde...
Komisch ist halt, daß anscheinend keiner diese Methode kennt. Aber ich versuchen, noch mehr Infos zu bekommen.

Klar, werde Euch auf dem Laufenden halten...

Liebe Grüße
Irene

[UHU2051]

Liebe Irene,

was der richtige Weg ist, kann keiner im Vorhinein sagen. Jeder Körper reagiert anders, jeder hat seinen individuellen Weg.
Ich kann dir nur von meinem Mann erzählen, vielleicht hilft das bei der Entscheidung.
Wolfgang bekam die Diagnose Pleuramesotheliom Stadium Ib mit 61 Jahren im Januar 2008. Wegen seines schweren Asthmas kam auch bei ihm die große OP nicht in Frage. Im Februar wurde er von Dr. Schirren und Dr.Trainer operiert. (Pleurektomie/Dekortikation) – die neue Variante der OP.
Es folgten 30 Mantelbestrahlungen im DKFZ in Heidelberg.

Das anschließenede CT ergab – tumorfrei.

Zur Sicherheit bekam er noch 4 Zyklen Cisplatin und Alimta - doch schon im Oktober vor Abschluss der Chemo war der Tumor wieder da und breitete sich schnell aus.
Auch der Versuch einer 2.Chemo mit Gemzar scheiterte. Offenbar war jede Form der Chemo bei ihm wirkungslos.
Wolfgang ist am 13. März 2009 zu Hause ruhig und ohne Schmerzen in meinem Arm für immer eingeschlafen.

Ich würde sagen, wir haben durch die OP vielleicht 6-8 Monate gewonnen, allerdings um den Preis ständiger Schmerzen, die durchgängig mit Morphium behandelt werden mussten.
Wie es verlaufen wäre , wenn wir diese radikale OP nicht gemacht hätten, die den Körper sehr belastet – kann keiner sagen .
Dennoch war die Zeit für uns sehr wertvoll . Wir sind den Weg des schmerzvollen Abschieds sehr bewusst und liebevoll gemeinsam Hand in Hand gegangen. Am Schluss war Wolfgang bereit und konnte loslassen – und hatte meiner Ansicht nach dadurch einen sanften und friedlichen Tod , so wie wir ihn uns erhofft hatten.

Wenn du noch Fragen hast , kannst du dich gerne melden unter angela@seatmail.de

Ich wünsche allen hier alles Liebe und Gute und viel Glück!

Angela

[Irene243]

Hallo,

wollte Euch einfach mitteilen, wie es bei uns weitergegangen ist. Nachdem ich per EMail bei den Wiesbadener Ärzten versuchte, mehr Infos zu erhalten, bekam ich keine Antwort. Eine Mitarbeiterin rief meine Eltern an, um meine Tel-Nr. zu erhalten, um mir dann telefonisch (!) meine Fragen zu beantworten. Meine Eltern haben sie glücklicherweise nicht herausgegeben. Wieso frage ich mich, geben die keine schriftlichen Antworten heraus... Nun ja, die werden schon ihre Gründe haben.
Ich hatte das Glück, von Angela viele Informationen zu erhalten. Diese und auch alles was ich sonst noch wußte, hatte ich dann an unseren Vater weitergegeben. Er entschied, zumindest in den Augen unserer Mutter und uns Schwestern, gegen die OP. Ich denke, es war die richtige Entscheidung! Die Risiken und Unwägbarkeiten sind halt doch zu hoch gewesen.

Inzwischen befindet er sich aber wieder in der Chemo. Er hat jetzt 3x Carboplatin und Alimta erhalten. Im Zwischengespräch wurde jetzt entschieden, nur noch 3x Alimta zu geben, da bei dieser neuen Chemo das Carboplatin zu viele Nebenwirkungen bei ihm auslöst. Wir hoffen, daß der Krebs wieder gestoppt werden kann. Während der jetzigen Chemo scheint es zumindest nicht noch schlimmer geworden zu sein.

So, das ist der aktuelle Sachstand. Ich hoffe zumindest, daß es jetzt wieder eine Zeit lang halten wird und die Schmerzen bei unserem Vater wieder nachlassen werden!


Ich wünsche Euch allen alles Liebe und Danke für Eure Unterstützung

Irene

[Tinchen68]

Hallo Irene!

Wenn ich das richtig gelesen habe ist die Diagnose bei deinem Vater über zweieinhalb Jahre her und das ohne OP!Das gibt mir doch wieder etwas Hoffnung!Denn man hört doch leider immer wieder das die Zeit,die einem bei dieser Krankheit bleibt viel kürzer ist.Bei meinem Vater ist der Fall ähnlich .Nur er hatte die Option OP nicht und man weiß ja auch nicht, wie er diese nach starker Gewichtsabnahme und mit 70 J.überstanden hätte.
Wünsche dir und deinem Vater alles Gute und das die Schmerzen wieder weniger werden!
LG und ein schönes WE
Tinchen

[schnatz69]

Hallo Irene,
auch von mir alles Gute und gaaaaaanz viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Bei meinem Vater wurde das komplette Rippenfell und der linke Lungenflügel entfernt (plus 8 Rippen) und der Kampf ist hart - nun schon seit 14 oder 15 Wochen. Die Grunderkrankung ist eigentlich Kehlkopfkrebs und später wurde noch eine Asbestose diagnostiziert.

Melde Dich doch wieder mal, um zu berichten.

Ich schicke eine dicke Umarmung

Lieben Gruß,

Andrea

[ablorut]

Hallo Irene,

es ist schlimm, wenn man im Internet Informationen erhält, die man aufgrund fehlender Fachkenntnisse nicht richtig einordnen kann. Auch ich mir medizinischer Ausbildung in anderem Bereich habe dem Fehler aufgesessen.
Deshalb möcht ich von meiner Situation berichten.
Im August 2009 bekam ich nach diversen Pleuraergüsseren und Punktioen und dann anschließender Thorakoskopie und Probentnahme die Diagnose: malignes epitheloides Pleuramesotheliom Stadium III T2 N1 M0. Statistes Überleben: 9-16 Mon.; palliative Therapie mit Chemos.
Nach 3 Chemos habe ich mich in Heidelberg und danach in Essen zu einer trimodalen Therapie mit anschließender OP und folgender Bestrahlung entschieden. Aber: die totale extrapleurale Pneumonektomie wurde dann in Essen doch nicht durchgeführt, weil bei der Dekortikation der Lunge und Pleurektomie ein Rest Krebs am Aortenbogen nicht abgezogen werden konnte. Das soll jetzt mit Bestrahlungen inaktiviert werden. Also: Die totale OP wird nur gemacht, wenn alle Ampeln auf grün stehen (bei wurden an der Speiseröhre alle absteigengenden Lymphknoten ohne Krebs befunden!). Das war also vor meiner OP gegeben; aber intraoperativ hat der Prof. dann umentschieden. Er hat mir Lunge und Zwergfell gelassen; totale Pleurektomie und Dekortikation der li. Lunge haben mir die deutlich bessere Lebensqualität beschert, die bei der Totaloperation nicht in diesem Maße gegeben wäre.Aber wenn alles geklappe hätte, hätte die Entfernung der Lunge und des Zwergfelles eine sehr große Wahrscheinlichkeit einer kurativen Heilung (bei vermiunderter Lebensqualität) bedutet. Das ist auch der Grund, warum die Teil-OP bei dieser oben angesprochenen Diskussion im Frühjahr beim Word Canzel Symposium in San Franzisko die geringfügig bessere Überlebensrate statistisch gezeigt hat. Aber sie ist verbunden mit einem höheren Risiko einer Porgrssion des Krebses. Ich will sagen: Wir müssen Vertrauen in den Behandler unserer Wahl haben; aber seine Informationen sind einseitig durch seine Erfahrungen geprägt.

Viele Grüße

Bernhard

[Schneeglitzern]

Hallo!

Gibt es noch weiter Betroffene oder Angehörige, die Erfahrung mit der "neuen" OP Methode (insondere in Wiesbaden ) haben?

Wäre für Infos sehr dankbar.

Gruß
Schneeglitzern