triple negativ G2 ki:25% (2.mal Brustkrebs) Vorgehen/Fragen/Information/

[tobinhio1]

Hallo zusammen,

ich habe dieses Thema eröffnet, um damit zweierlei Sachen zu erreichen:
- Ich möchte berichten, wie es meiner Mutter mit der Zweiterkrankung ergeht und was wir für Erfahrungen gemacht haben
- Ich möchte gerne von euren Erfahrungen erfahren
- Ich möchte Leuten mit einer ähnlichen Diagnose die Angst nehmen und Ihnen Mut machen
- Tipps/Hinweise zu Vorgehensweisen und Rückmeldungen, ob das Vorgehen soweit üblich ist (natürlich werden regelmäßig Zweit-/Drittmeinungen von anerkannten Brustzentren eingeholt)
- Gerne hätte ich auch Informationen über alles, was mit der Erkrankung und den hier geschriebenen im Zusammenhang steht
- Ihr dürft auch gerne alle Fragen der Welt stellen, welche ich euch so gut wie möglich beantworten möchte

Ausgangslage:
Meine Mama ( jetzt 51 Jahre alt) war bereits vor 12 Jahren (2002) an Brustkrebs erkrankt. Der Tumor war fast 4cm (selbst ertastet), Lymphknoten waren nicht befallen und Metastasen wurden nicht gefunden. Die Probe ergab damals G3 sehr aggressiv ( ICD C50.3, rechte Brust, invasiv ductal, TNM = pT2 N0, M0, G3 Östrogen + Progesteronrezeptoren neg.). Im Nachhinein war es wohl G2 und eben triple negative (Abschlussbericht Chemo-Praxis). Man operierte brusterhaltend, nachdem aber die Narbe nicht schnell genug abheilte entfernte man die komplette rechte Brust um schnell die Chemo machen zu können.

Nun ist meine Mama an der anderen Brust erkrankt. Am 16.10. wurde in der Mammographie etwas festgestellt, laut Befund 17x17mm. Am 22.10 Biopsie, am 23.10 die Bestätigung das es bösartig ist. Eine Woche später war der Termin im Brustzentrum: es wurden Formulare ausgefüllt etc. Danach war ein Gespräch mit der Frauenärztin, welche einen über alles aufklärte. Dabei kam raus, dass es sich um einen Tumor der Klasse G2 handelt und triple negativ ist - ki67: 25%. Mittels Ultraschall wurde noch mal nachgemessen und der Tumor war dieses mal 2,5cm (davor bei der Frauenärztin 2,2cm). Die unterschiedlichen Größenangaben basieren übrigens darauf, dass ein Tumor kein homogener Körper ist und die unterschiedlichen bildgebenden Verfahren halt auch Ihre Schwächen haben. Definitiv wächst der (selbst ein aggressiver) Tumor nicht so schnell. Endgültig kann man so etwas nur sagen, wenn der Tumor entfernt wurde - wobei er ja nach der Chemo im besten Fall gar nicht mehr da ist und nur Gewebe/Brust entfernt wird.

Was wurde bislang getan:
Am 03/04.11 wurden MRT, Rönten und Knochenszintigramm gemacht, um die Lunge, Knochen und Leber auf Metastasen zu untersuchen. Am 06.11 wurde uns dann mitgeteilt, dass keine Auffälligkeiten gefunden wurden.
Am 12.11 wurden dann die Lymphknoten untersucht. Dazu wurde eine radioaktiven Substanz in die Nähe des Haupttumors gespritzt. Die Substanz verteilt sich über das Lymphsystem, sodass die Lymphknoten sich mit speziellen Sonden feststellen lassen. Es wurde der sog. Wächterlymphknoten entnommen sowie zwei weitere. Der erste war leicht verhärtet, im Schnellschnitt jedoch unauffällig auf Metastasen. Die beiden anderen werden sorgfältig aufgearbeitet. Laut Arzt sind sie zu 90% Metastasenfrei, jedoch steht das endgültige Ergebnis noch aus. Es wird nächste Woche - sobald alle Ergebnisse dann endgültig vorliegen - wohl die Tumorkonferenz folgen, um die Zusammensetzung der Chemotherapie und das weitere Vorgehen zu diskutieren. Über die weiteren Ergebnisse und Vorgehensweise werde ich regelmäßig berichten. Am Ende des Tages möchte meine Mama die Brust auf jeden Fall auch entfernt haben.

Welches Fazit haben wir bislang daraus gezogen:
- Man sollte sich gut über alles informieren. Hierzu hilft das Internet und Literatur. Besonders gut fand ich das "Überlebensbuch Brustkrebs" - sehr informierend, sachlich und vollständig. Sicherlich stehen dort Sachen die man nicht so gerne lesen möchte, jedoch sollte man sich auch damit auseinandersetzen. Auf Statistiken sollte man übrigens gar nichts geben, da man nie weiß auf welcher Seite der Statistik man selbst steht. Krebs ist eine sehr individuelle Erkrankung die bei jedem anders Verlaufen kann. So gab es Patienten mit guten Prognosen, welche jedoch überraschend und schnell verstarben. Man sollte sich jedoch immer vor Augen halten, dass Brustkrebs heutzutage gute Heilungschancen hat! Abgesehen davon sollte man immer positiv denken!
- Man sollte bei einer Erkrankung nicht in Panik verfallen was den zeitlichen Ablauf betrifft. Ich habe bewusst die Daten hineingeschrieben, wann was gemacht wurde. Es gilt bei Brustkrebs, dass richtige zu tun und nicht das schnellste.
- Man sollte sich auf jeden Fall 1-2 andere Meinungen von Unikliniken/Brustzentren einholen.
- Ein triple-negativer Tumor geht laut Statistik mit einer schlechteren Prognose daher. Fakt ist, dass dieser Tumor lediglich mit einer Chemo therapiert werden kann und man hier keine anderen Therapiemöglichkeiten hat wie z.B. eine Hormontherapie. Daher macht es Sinn - und dazu haben wir uns entschlossen - eine neoadjuvante Chemotherapie durchzuführen. Dies bietet den Vorteil, zu beobachten, ob der Tumor auf die Chemo anspringt oder ob sonst ggf. frühzeitig gegengesteuert werden muss. Macht man die Chemo dagegen nach der Operation, hat man keinen Indikator mehr um den Erfolg zu überprüfen
(Für die Statistikfreunde: beim triple negativ sind es ca. 4-5% schlechtere Überlebenschance auf 5 Jahre gesehen als bei anderen Arten, nach 10 Jahren ist dies allerdings hinfällig und die Chance ist gleichauf. "Lediglich jene Tumore, die auf eine beispielweise (neoadjuvante) Chemotherapie gut ansprechen, haben eine ähnlich gute Prognose, wie andere Mammakarzinomsubtypen"(Quelle: ÄP Gynäkologie 3_2013)
- Es macht Sinn, sich über alle Eventualitäten und Möglichkeiten zu informieren.
Z.b. was, wenn Metastasen gefunden werden --> http://www.deutsches-cyberknife-zent...nife/index.php
- Krebsvorsorge betreibt man ein Leben lang, man sollte sich jedoch nicht zu verrückt machen!
- Man sollte sich nie Vorwürfe machen, dass eine Erkrankung mit der Lebensweise im Zusammenhang steht. Sicherlich gibt es Faktoren wie das Rauchen, wo nachgewiesenermaßen ein erhöhtes Risiko besteht. Aber es hat nichts mit Ernährung, Sport oder Streß zu tun. Es gibt Sportler die sich gesund ernähren und trotzdem daran erkranken. Es gibt Menschen die "sündigen" und erkranken nie. Und es wurden z.B. Knochenmetastasen an Skeletten von Dinosauerer entdeckt: und diese hatten weder Stress, Umwelteinflüsse wie Autoabgase und auch keine finanziellen Ängste!

Fragen von uns im Zusammenhang mit dem Thema:
- Da meine Mama Angst vor "der engen Röhre" hat haben wir uns mit dem PET-CT auseinander gesetzt. Hat jemand hiermit Erfahrungen gemacht? Hier kann man mit einer Untersuchung MRT, CT etc. ersetzen und man hat den Vorteil, dass man mögliche Metastasen sehr früh erkennen kann. Auch kann man den Therapieerfolg mittels Chemo sehr präzise und früh beurteilen.
- Wir haben uns entschlossen, einen Gentest machen zu lassen. Meine Ur-Oma und meine Tante starben an Brustkrebs, meine Mama ist nun das zweite Mal erkrankt. Hier liegt die Vermutung nahe... Evtl. lässt meine Mama sich dann auch die Eierstöcke entfernen (da hier dann auch erhöhte Krebsgefahr herrscht), was heutzutage relativ unproblematisch ist. Hat jemand hiermit Erfahrungen gemacht und wenn ja, welche?

[gilda2007]

Puh, ich glaube, Du versuchst gerade, das gesamte BK-Forum in einen Thread zu packen.

Wo ich wiedersprechen möchte: Nach meiner Erfahrung ist es nicht zielführend, sich über Therapien zu informieren nach dem Motto "was wäre wenn ... (Metas etc.)". Das raubt eher Kräfte, die man an anderer Stelle besser einsetzen kann. Besser Schritt für Schritt, auch im Hinblick darauf, dass die Therapieempfehlungen durchaus schnell überholt sind. Was hilft es also, wenn man sich jetzt auf Metas vorbereiten will, wenn man gar nicht weiß, ob und wo die jemals auftreten.

Zu allen anderen aufgeführten Themen gibt es hier eigene Threads, so dass ich die ausführlichen Antworten von dort nicht noch mal hier wiederholen möchte.

[tobinhio1]

Hallo gilda,

Ich gebe dir recht das man sich als betroffener nicht unbedingt damit auseinandersetzen sollte. Ich als Kind habe mir solche Gedanken gemacht und Vorbereitungen getroffen wovon meine Mama nichts unbedingt weiß. Sie soll sich ganz auf sich konzentrieren und Schritt für Schritt alles meistern! Nur sie soll auch wissen das egal was kommt und passiert alle Möglichkeiten aufn Tisch liegen und sie nur die beste Behandlung erhält!

Ich möchte keineswegs das ganze BK-Forum in einem Thread packen. Ich möchte einfach nur das Thema "2.mal Brustkrebs mit triple negativ" ansprechen. Und ich habe mir absichtlich viel Mühe gegeben um vollständige Informationen zu geben. Sicherlich kann man zu vielen Themen hier im Forum nach suchen (wenn man es findet, da Titel oft leider nicht eindeutig benannt sind)...aber sind die Antwort dann auch immer auf diese spezielle Ausgangssituation wie von mir geschildert zutreffend? ! Ich denke nicht bei allem...

lg
tobinhio1

[Flusskrebs]

Liebe Tobinho,

ich bin 2012 an BK erkrankt,im Alter von 53, auch TNBC. Ich habe erst Panik bekommen, als mir das klar geworden ist. Meine Chemo-Ärztin hat mich beruhigt. Es stimmt, er ist meist aggressiv. Hohe Wachstumsrate, groß, Grading 3 - 4. 2/3 der genetisch Bedingten haben triple negativ. Aber die sind eben meist viel jünger. Ich hatte eine Wachstumsrate von 20 %, ähnlich Deiner Mutter, Grading 2 und 22 mm.
Ich hab mir die Eierstöcke rausnehmen lassen. Das war in meinem Alter ein Klacks, keine Neben/Nachwirkungen. Nach 3 Tagen war ich zu Hause. Der Gentest ergab BRCA1. Zum Glück habe ich 2 Söhne und keine Töchter. Jetzt liege ich grad im Krankenhaus und hab eine prophylaktische hautsparende Mastektomie machen lassen mit Wiederaufbau (Bauch) im März. Damit ist das Risiko wieder Brustkrebs zu bekommen geringer als bei den genetisch nicht vorbelasteten Frauen.
Es gab zwar keine Anschlusstherapie. Das hat mir am Anfang Angst gemacht. Aber meine Chemo-Ärztin an der Charite hat gesagt. Bei TNBC kann man sich nach 3 Jahren entspannt zurück lehnen und nach 5 Jahren ist man auf der sicheren Seite. Das gilt für 1 Rezidiv bzw. Metastasen. Bei Deiner Mutter ist die andere Brust befallen. Das ist eine Neuerkrankung! Hört sich natürlich nach genetisch bedingt an. Aber damit würdest Du ins Vorsorgeprogramm kommen. 2x im Jahr Mammographie und Sonographie und 1x im Jahr MRT. Du brauchst ein Zentrum für familiären Brust - und Eierstockkrebs. Falls Ihr da noch nicht seid, findest Du unter BRCA - Netzwerk. Die machen die Untersuchungen und beraten auch. Es gibt ein Interview mit Prof. Dr. Untch zu neuesten Forschungsergebnissen zum triple negativen BK. Sie haben da inzwischen große Fortschritte gemacht. Ich glaube, daß Interview ist auf der Seite des BRCA - Netzwerkes zu finden

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute
Michaela