Hodenkrebs - Meine Geschichte

[säm]

Hallo zusammen,

erstmal möchte ich mich beim Betreiber der Seite sowie bei allen Usern vielmals bedanken. Ich konnte hier bereits viele wertvolle Informationen sammeln und auch die Erfahrungsberichte machen mir Mut, mit meiner Erkrankung fertig zu werden.

Ich bin inzwischen fast 49 Jahre alt und eigentlich nicht mehr in der "Zielgruppe" für einen Hodentumor. Aber Ausnahmen bestätigen, wie bekannt, die Regel.

Ich habe vor ca. 15 Jahren eine ca. stecknadelgrosse Veränderung an meinem rechten Hoden festgestellt. Diese wurde damals entfernt und es wurde kein Tumor festgestellt.

Danach wurde rechts ein Wasserbruch diagnostiziert, der meinen Hodensack anschwellen ließ. Der Urologe erklärte mir damals, dass, wenn es mich nicht stören würde, ich nichts zu unternehmen brauche.

Im Sommer / Herbst 2015 hat sich dieser Wasserbruch dann von selbst zurückgebildet.

Im Dezember 2015 schließlich bemerkte ich, dass mein rechter Hoden gegenüber dem Linken stark vergrößert und verhärtet war. Ausserdem spürte ich seit zwei Wochen ein Ziehen, welches einfach nicht aufhören wollte.

Nach ein bisschen googlen war mir klar, dass es ein Tumor sein könnte. Also beim Urologen angerufen, meine Symtome geschildert und sofort für den nächsten Tag einen Termin bekommen. Das war der 29.12.2015. Bereits da schwante mir, dass das nichts Gutes zu bedeuten hat.

Der Ultraschall bestätigte dann meine Vermutung - Hodentumor.

Vom Urologen gings dann auch sofort weiter in die Klinik, nochmals Ultraschall und Blut. Die Diagnose wurde bestätigt und sofort für den nächsten Tag die OP angesetzt.

Bereits nachdem mir der Urologe die Diagnose eröffnet hatte, war die psychische Belastung riesig. Mir gingen die wildesten Gedanken durch den Kopf.

Der Hoden wurde also entfernt, ein Implantat eingesetzt und ich blieb bis zum 04.01.2016 in der Klinik. An diesem Tag wurde dann auch das CT durchgeführt.

Allerdings musste ich dann eine Woche auf das abschliessende Gespräch warten.

Der Befund im einzelnen:
- reines Seminom
- die Tumorzellen positvi für PLAP und CD 117
- kein Nachweis von Lymph- oder Blutgefäßeinbrüchen
- Rete testis, Nebenhoden und Samenstrang einschließlich miterfasster Hodenhüllenanteile tumorfrei

Blutwerte vor der OP:
LDH 187 U/L
HGC < 1,2 mlU/mL
AFP 2,22 ng/ml

Jetzt stehe ich also vor der Entscheidung "Wait and See" oder ein Zyklus Carboplatin.

Aktuell bin ich drüber, eine Zweitmeinung einzuholen. Dann werde ich dazu meine Entscheidung treffen.

Ansonsten sieht die weitere Nachsorge wie folgt aus:
- März Ultraschall und Blut beim Urologen
- Juni CT in der Klinik

Das soll es erstmal gewesen sein, obwohl es noch das eine oder andere Thema zu berichten gäbe.

Dazu dann später mehr.


Beste Grüße und alles Gute

Säm

[Egghart]

Hallo säm,

wie groß war der Tumor?

LG EGG

[säm]

Hallo EGG,

deine Frage lässt sich gar nicht so einfach beantworten.

Ich zitiere mal:
- Hoden rechts mit grosser Raumforderung (3,5 cm) ....
- Ein bis 1,3 cm grosses Hodenbioptat ........
- Ein bis 5,5 x 3,5 x 3 grosses Orchiektomiepräparat .......

Beste Grüße

säm

[Egghart]

Hallo säm,

ich glaube dann ist er 3,5 cm also <4cm.

Die entnommene Masse beim Schnellschnitt war 1,3 cm groß und der entfernte Hoden 5,5x… (bitte Korrigieren falls das so nicht stimmt, an die anderen Fachleute)

Meine Geschichte ist deiner sehr ähnlich, allerdings mit 3,9 cm Tumor und ich befinde mich seit bald 2 Jahren erfolgreich im wait & see Programm.

Ich denke die Zweitmeinung ist auch dahingehend. Aber im Endeffekt liegst an dir und ob du lieber sicher gehen willst oder psychisch wait & see angehen willst und kannst. Ist nicht jedermanns Sache und sowieso beide Wege belastend

Aber auf jeden Fall: Es wird!

LG EGG

[Schwabe66]

Hallo Säm,

ich hatte vor 1 1/2 J. ein Semnom und habe Carbo gemacht. Siehe mein Thread.

Ich würde eine Zweitmeinung einholen aber entscheiden musst Du letztendlich selbst ...

Alles Gute Dir.

Gruss Schwabe.

[Toby01Harv]

Ich würde hier Wait & See machen, weil weder Risikofaktoren vorliegen und zudem Dein LDH-Wert sehr gering ist, das Ding anscheinend sehr langsam gewachsen ist. Letztlich muss das aber wohl jeder selbst entscheiden. Ich denke, dass einem auch ein Experte eine solche Entscheidung nicht abnehmen kann.

Beste Grüße

[säm]

Guten Morgen,

gibt es eine Frist, bis wann man sich zwischen "wait and see" und Carboplatin entscheiden muss?

Leider läuft es mit den Zweitmeinungen nicht so toll .........

Dass es dann Schluss endlich meine Entscheidung sein wird ist mir klar. Diese kann und wird mir niemand abnehmen.

Beste Grüße

säm

[Lino1981]

Mir sagte man damals, maximal acht Wochen nach der OP muss ich mich entscheiden.

Gruss,

Lino

[säm]

Hallo,

ich möchte heute berichten wie es bei mir weiter geht.

Nachdem die Zweitmeinungen (einmal überhaupt keine Reaktion; einmal, da Tumorgrösse aus den Berichten nicht erkennbar, "wait and see" oder Chemo)
keine weiteren Erkenntnisse gebracht haben, habe ich mich für wait and see entschieden.

Die Schmerzen und das Taubheitsgefühl in Leiste, Hodensack und um die Narbe lassen immer weiter nach und werden bald ganz verschwunden sein.

Ultraschall des Bauchraumes und Blutwerte (welche zum Zeitpukt der Diagnose ebenfalls nicht erhöht waren) zeigen keine Auffälligkeiten.

Also abwarten bis Juni und dann CT und wieder Blutwerte.

Wird bei euch der PLAP-Wert bei der Blutuntersuchung bestimmt. Lt. meinem Urologen ist dies lt. den Leitlinien überhaupt nicht vorgesehen, wobei ich gelesen hatte, das dieser Wert bei einem reinem Seminom die höchste Sensitivität habe.

Wie sind eure Erfahrungen?

Liebe Grüsse

Säm

[Dusty]

PLAP kann man bestimmen, allerdings wird der Wert auch stark durchs rauchen beeinflusst. Sprich bei Rauchern ist der Wert meist positiv und somit nicht aussagekräftig. Als Nichtraucher kann man den Wert aber bei einem reinen Seminom mitbestimmen lassen. Einfach den Urologen drum bitten.

[Lino1981]

PLAP wird bei mir auch immer mitbestimmt, da der Tumor PLAP-positiv war. Ist in der Tat so, dass der Marker fuer Seminom die hoechste Sensitivitaet hat, allerdings muss ein moegliches Rezidiv nicht unbedingt positiv sein. Bildgebung ist da aussagefaehiger. Da du aber eh regelmaessig zum Aderlass musst, wuerde ich es mitbestimmen lassen. Falls du rauchst, wird der Wert hoeher sein, mein Labor gibt fuer Raucher einen anderen Hoechstwert an.

Viele Gruesse,

Lino