Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Tündel]

Hallo Claud,

da du schon mal im Süden und in der Nähe von München zu wohnen scheinst, fiel mir etwas ein:

http://www.rptc.de =》Es geht um Protonenbestrahlung im bisher in Deutschland modernsten Zentrum dafür!

Ich weiß nicht, ob das bei dir geht (oder bei dir, liebs Engeli), aber vielleicht könntet ihr euch da ja mal erkundigen!
Bei einer Bekannten hat das seeeeehr geholfen!

Da wird so ein Messi wohl punktgenau bestrahlt, was v.a. da helfen soll, wo es wegen der Nähe zu irgendwelchen hochwichtigen Organen unmöglich ist, den Messi weg zu operieren!

Nur so ne Idee von mir unwissender Möchtegern-Spezialistin!

Alles Gute und viiiiiiiiele gedrückte Däumlis und Teddybärli-Däumlis von mir für euch!


Weg mit dem Dreck!

[Alpenveilchen]

Liebe Birgit, liebes Engelchen,

mit Bestürzung habe auch ich von Deinen neusten Ergebnissen gelesen. Es tut mir auch so leid für Dich, dass Du dabei noch alleine bist und Dein Mann nicht an Deiner Seite sein kann. Wenn jetzt Lebermetastasen das Hauptproblem sind, könnte es vielleicht etwas bringen, sich an die Leber-Spezialisten in Essen zu wenden und um eine Zweitmeinung zu bitten.

Man geht ja davon aus, dass der Primärtumor von der ersten Stunde an streut und dies so lange, bis er entfernt wird. Für Dich wurde damit der Metastasierungsprozess im April 2010 gestoppt. Statistisch dauert es ca sechs Jahre, bis die Metastasen sichtbar werden. Wenn Du nicht irgendwo einen neuen Primärtumor bekommen hast, müsste also ungefähr nächstes Jahr im Frühjahr die letzte gelegte Metastase auftauchen. Danach wäre Ruhe mit Metastasen.

Wichtig ist, dass die Lebermetastasen in der Zwischenzeit jetzt nicht zu stark werden. Da Du noch ein wenig Zeit hast, bis es losgeht mit der neuen Chemotherapie, wäre es vielleicht gut, von Essen eine Zweitmeinung zur besten Behandlung zu bekommen.

Alles, alles Liebe
vom Alpenveilchen

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

mir fehlen die Worte. Es sah zwischendurch doch mal wieder so gut aus.

Thema Caelyx :
Ein bisschen Tröstendes möchte ich Dir trotzdem mit auf den Weg geben. Nachdem Topotecan bei der letzten Chemo nicht die gewünschte Wirkung bei mir gezeigt hat,
bin ich auf Caelyx umgestiegen und sofort konnte man die Wirkung spüren. Da ich die Tumore ertasten konnte, habe ich auch ohne zusätzliche Diagnostik das Schrumpfen verfolgen können.
Leider war wegen des Hand-Fuß-Syndroms schon nach zwei Durchgängen Schluss und ich musste erneut wechseln. Trotzdem hätte ich nicht gedacht, dass ich noch so ein gutes Ergebnis erreicht hätte.
Inzwischen bin ich wieder völlig beschwerdefrei und habe mich von der Chemo schon wieder ganz gut erholt.

Da Du Caelyx ja bereits bekommen und auch vertragen hast, wird es hoffentlich auch wieder die volle Wirkung entfalten. Ich wünsche es Dir so sehr.

Ich würde auch versuchen auf jeden Fall den Urlaub zu machen. Es täte Euch allen gut, auch wenn die Vorbereitungen für 4 Personen bei laufender Chemo ein Mammutprojekt sind.
Kannst Du Dir vielleicht noch jemanden mit ins Boot holen?

Alles Liebe
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Claude, guten Morgen.
das du ein Frührezidiv hattest, habe ich nicht bedacht. Dann stimmen die Aussagen. Dann geht man wirklich von einer grundsätzlichen Platinresistenz aus.
Es gibt einen neuen Wirkstoff bei Platinresistenz, der wohl vor allem in Kombi mit Caelix getestet wurde, schau mal hier:
http://www.aerzteblatt.de/nachrichte...varialkarzinom

wäre vielleicht noch eine Idee, den Arzt darauf anzusprechen. Es wird wohl im Rahmen einer Studie gegeben, die ich aber so auf die Schnelle nicht gefunden habe (hab nur bei AGO OVAR und NOGGO nachgesehen).

Liebe Tündel,
danke für den Hinweis auf die Protonentherapie. Das Non-plus ultra Gerät für diese Therapie hat die Uniklinik Heidelberg, das Zentrum heißt Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum, kurz HIT . Ich glaube, in einer der letzten Apothekenumschauen wurde darüber berichtet.
Leider ist es sehr schwer, die Indikation für eine Behandlung zu bekommen. In meinem Fall quasi aussichtslos. Vermutlich wäre aber eine zielgerichtete Bestrahlung kaum möglich, da die Steuung so diffus ist.

Aber es ist super, wie du und ihr alle hier mitdenkt - nichts bleibt unversucht oder undurchdacht. Das ist der richtige weg, um die bestmögliche Therapie zu erhalten. Daran halte ich fest.

@liebe Alpenveilchen,
das was Du geschrieben hast, finde ich TOTAL interessant. Habe ich noch nie vor gehört. Weißt Du noch, wo du die Info her hast, wo du das gelesen hast??? Da würde ich mich gerne dahinter klemmen, mehr zu erfahren.
Finde ich eine sehr interessante und auch gewagte Theorie.

Danke auch dir für die Info!

ich bin so gerührt, wie ihr alle mitdenkt und mithelfen wollt.
und das funktioniert auch genau so. Sunnycat hat gestern geschrieben, dass man so einen Schock hat und durch die Schmerzen wie gelähmt ist, das stimmt. da tut es so gut, wenn andere mitdenken.
also mir zumindest hilft das ungemein.

Danke Mädels
und liebe Panda, meine Möwenfrau, da hast du mir aus der Seele gesprochen - mir geht es genau so, wie du geschildert hast.

ich glaube ganz fest an die Kraft, die man aus diesem Zusammenhalt schöpfen kann.
"Mein Königinnennest" ist für mich wie eine Riesen-Hängematte, in der ich immer aufgefangen werde.

ich muss los, meine Chemo organisieren,
LG chen

[Claud]

Hallo Birgit,

die Therapie mit Vintafoliden findet im Moment nur im EU Ausland statt.

Die Phase 3 Studie wurde verworfen, weil die Therapie durchschlagenden Erfolg hatte, soweit ich weiß bei 98 %. Man will versuchen das ganze auf dem Markt einzuführen und die Kosten für diese Studie sparen. Leider hat in dieser Phase niemand mehr etwas davon, da es nicht angewandt wird.

Deshalb, wird bis zur endgültigen Zulassung noch einige Zeit vergehen, ich wurde von meiner Onkologin im meiner Klinik vor 2 Jahren auf diese Studie hingewiesen, die aber kurze Zeit später abgesagt wurde. Sie meinte noch dass das ganz in den Schubladen verschwinden würde.

Diese Therapie kann man nur in einem PET/CT durchführen, vereinfacht gesagt, wird Folate-Folsäure (Vintafolid) in den Körper injiziert und falls die Rezeptoren für Folsäure in den Tumorzellen vorhanden sind zeigt es das im PET an, nur dann wird das Caelyx dazugegeben.
Das ganze ist nur in einer Klinik möglich und diese muss auch bestimmte Voraussetzung erfüllen.

Leider kannst diese Sache im Moment vergessen. Da wurden Hoffnungen erweckt und es wird nichts daraus.

lg Claudia

[berliner-engelchen]

liebe Claude,
das muss man nicht verstehen, oder?
Aber ich finde es immer wieder so beruhigend, dass Du dort in so guten Händen bist. Alle wissen immer so gut Bescheid - das ist super, oder?

Ist heute schon die erste Bestrahlung gelaufen? Meine Daumen sind gedrückt. Dass die Befunde so uneindeutig sind, ist ja blöde.

Es gäbe eventuell noch die Möglichkeit, Caelix mit Trabectedin(= Yondelis) zusammenzuschließen. Könnte jedoch sein, dass deine Platinresistenz eine Gegenindikation ist, da bin ich mir nicht sicher.
Und bzgl. Verträglichkeit und Ansprechrate von Trabectedin gibt es auch widersprüchliche Aussagen. Mein Onkologe hat damit keine guten Ergebnisse erzielen können, hat er erzählt.

Ich starte am Montag mit Carboplatin/Caelix. Mir ist jetzt schon ganz schwummerig ....

@liebe Vlinder,
danke für die schöne Nachricht, dass Moni ihre Lebermetas in den Griff bekommen konnte. Das baut so auf, das glaubst du gar nicht.

@liebe Lisa, auch Dir Dank für den positiven Caelix-Bericht.
ich hatte während und sehr lange danach ein grosses Problem mit Polyneuropathie - das Gefühl in einigen Zehen hatte sich komplett verabschiedet und das ging lange .... Eine Hand auch, aber das war ganz gut reversibel.
na ja, solange es mich nicht umbringt und die Lebermetas vernichtet, soll mir alles recht sein. Da bin ich pragmatisch

Am Urlaub halten wir fest und mein Arzt unterstützt mich dabei sehr. mal sehen, wie gut man klettern kann unter Caelix-Chemo

Dir werde ich es noch zeigen, Du Mistviech Dir wird sowas von schwindlig werden, dass Du alles tun wirst, auszuziehen!!!
Vielleicht wird das die neue Krebstherapie werden? Je höher, desto mehr Krebszellen verabschieden sich???

So, ich muss ins Abendprogramm mit meinen Süßen
LG
Birgit

@Frank, danke für deine Frühmorgendlichen Grüße!! Tja, die PIPAC nebelt zwar alles ein, aber IN die Organe dringt sie nicht ein. Da sitzen sie dann, die doofen Krebszellen und breiten sich in aller Seelenruhe aus, während ihre Kumpels "draußen" außerhalb der Organe alle abgeschlachtet werden.
Aber mit mir nicht Da geht noch was !!!

[Tündel]

Huhu Engeli!

Kommst du nicht an irgendeinem Gletscher vorbei????
Mit gaaaaaanz tiiiiiiefen Spalten???
Die Eisbärlis müsste man noch organisieren.....

Hmhmhmhm ....
Ein tiefer Tiefseegraben mit seeeeehr gefräßigen Haifischlis drüber wär ja auch nicht üüübel..... Aber ihr fahrt ja nicht zum Tauchen....

Und beim Klettern......
Da fällt mir nur ein - gaaaaanz hoooooch rauf uuuuund dann fallenlassen und zerschmettern, die Messis natürlich, DU passt gefälligst auf dich auf, ja?!?!
Ein kleiner Steinschlag auf die Messis???

Wo geht es denn hin in den Urlaub??? Kommst du irgendwie bei meinereiner vorbei??? Vielleicht ein Päuschen mit Kaffee und Eisi für die Kiddies auf der nahen Autobahntanke???

Und überhaupt find ich gut, dass du den Urlaub machst, meine Doccine ist auch für solche Aktionen! Da gibts ja sogar Wellnessanwendungen dierekt bei der Chemo, Fußimassagen, Klangschalen, Rückenmassagen und und und?
Unter der Chemo sollte frau sich alles antun, was ihr guttut! Und wenn ein Urlaub guttut, dann bitte!

Also:
Kampf den Messis und ihrem Müll! Mit allem, was wir aufbieten können:
Wellen, Wind, Sonnenschein, Felsen uuuuuund Keule!

[Claud]

Hallo,

vorerst keine Bestrahlung, dabei würde zu viel gesundes Gewebe zerstört werden und bei Caelyx kann unmöglich zusätzlich bestrahlt werden.

Die Haut verbrennt am Bestrahlungsfeld und auch das Gewebe, die Nerven und Gefäße, desweiteren würde ich Schluckbeschwerden bekommen und meinen Geschmackssinn verlieren. muss nicht sein
Erst muss die Chemo wirken, die Knoten kleiner werden und falls dann von ihnen überhaupt noch was da ist, könnte man loslegen, meine dieser Doc im Bestrahlungszentrum.

Kann damit Leben.

Über Yondelis haben meine Docs und ich auch schon nachgedacht, mein Doc hat aber auch eine geteilte Meinung, ist echt schwierig. Ich fange mit Caelyx an und dann schau ich mal, könnte immer noch dazugegeben werden.

Super Engelchen, fahr in den Urlaub und genieße ihn in vollen Zügen.
Ich werde im Mai fahren, da liegen schon zwei Zyklen hinter mir, hoffe ich -..

Birgit, du kennst Caelyx schon, für mich wird das neu sein - und anstrengend - helfe meinem Sohn grad beim Umzug und Möbelkaufen.

Bis dann Claudia

[Conny]

Mein liebes Berliner Engelchen,
Ich bin total traurig über Deine Neue Diagnose und Umarme Dich ganz feste.
Diese Scheixx Krankheit ist so fies und gemein und nimmt leider keine Rücksicht auf unser Leben,
Es hatte sich alles so gut angehört nach Herne und dann diese Schocknachricht.
Birgitlein Du wirst den Kampf wieder aufnehmen und ich schicke Dir ganz viel Kraft dafür-Deine Kinder brauchen Dich noch sehr lange und ich weiß auch das Du eine * Löwenmutter* bist.
Ich habe gelesen dass Du am Mittwoch mit Carboplatin-Caelyx startet,
Du weißt ja dass ich letzes Jahr diese Chemo hatte-alle 4 Wochen-
Für mich war die Chemo gut zu Vertragen und von dem Hand Fuss Syndrom bin ich Verschont geblieben.
Es ist eine sehr sehr wirksame Chemo-meine Onkologin hat damit sehr gute Erfahrung gemacht-
Mit dieser Chemo wirst Du Deine Metas in die Gletscher- Spalte befördern-und der Messi Müll verschwindet-
Du hast ja diese Combi auch schon gehabt und es wäre ja möglich dass Du Sie diesmal besser Verträgst-ich würde es Dir so sehr wünschen.
Ich denke dass Dir der Urlaub sehr gut tun wird-und 4 Wochen Chemo Pause sind doch toll-da kann sich der Körper etwas erholen.
Ich warte als noch auf mein Ergebnis von meinem Gentest,habe Ihn ja schon im November letzten Jahres gemacht-man sagte mir aber schon dass ich bis zu 3 Monaten warten muss-
Im Mai fahre ich nit meinem Schatz in den Urlaub-habe schon ewig keinen Urlaub machen können-da durch die Krankheit immer AHN und Rehas anstanden.
Dieses Jahr werde ich statt meine Nachsorge-Reha lieber einen Ostsee Urlaub machen
Die Ferienwohnung unserer lieben Geli ist zu dieser Zeit frei und ich freue mich so wahnsinnig auf Zingst-Danke Geli.
Mein Engelchen ich Denke feste an Dich und wünsche Dir dass auch bei Dir die Chemo Super anschlägt und Du den Messi Müll schnell los wirst-
Auch für Claudi alles Liebe und viel Kraft
Seid alle gegrüßt Ihr lieben tapferen Königinnen-Ihr seid mir alle ans Herz gewachsen
Liebe Knuddel Grüße von Deiner Conny

[frankdortmund]

Sooo mhhhh grummel, habe mir gerade noch einmal von August an alles durchgelesen was bei dir so passiert ist. Das Mrt im August/ Sept. hat ja praktisch noch gar nix gezeigt und jetzt 6 Monate später so eine Menge.
Da hilft wohl nur die Megakeule aus Chemie. Das mit der Protonenbehandlung ist in der Tat schwierig da so ein Teil wohl nur in München und Heidelberg steht.
Im Westdeutschen Tumorzentrum Essen auch neuerdings, jedoch ist an die Behandlung sehr schwer zu kommen. Die behandeln in erster Linie Kinder, Tumore im Kopf und Bereich der Wirbelsäule wo es heikel ist. Die brauchen auch ein deutlich sichtbares Ziel um Metas punktgenau zu treffen. Für Bestrahlungen in die Breite oder Fläche ist das nicht so geeignet, das hatte ich auch schonmal in Essen besprochen. Zwecks Termin in Heidelberg ist das gar nicht so einfach, habe mehrfach versucht Kontakt aufzunehmen aber bisher ohne Erfolg. Werde aber nächste Woche weiter daran arbeiten. Allerdings wird da alles was mit Immuntherapie zu tun hat abgeblockt, da die restlos ausgebucht sind.
Bitte zeig dem A....l...ch von Messi wo der Frosch die Locken hat.
Wir alle wünschen dir so sehr, daß Du ihn platt machst. Nur noch das Wochenende musst Du durchhalten, dann kriegt der Messi sein Fett. Hoffentlich spürst Du dann schnell eine Verbesserung deiner Symthome.
Auch wenn ich nicht so regelmässig hier schreibe bin ich in Gedanken bei dir

LG

Frank

[Swabs]

Liebes Berliner-Engelchen! Liebe Claud!

Ich denke jeden Tag an Euch! Und ich drück Euch ganz fest die Daumen!!

Ich bin im Moment ziemlich durcheinander und schreib deshalb nicht weiter in meinem "Post".
Nur eins (die Kurzfassung), ich hab mich gegen Trabectedin/Yondelis entschieden. Ich werde auch die Caelyx/Carboplatin Therapie bekommen. Über Trabectedin habe ich viel gelesen und es schien mir nicht die richtige Therapie für mich und zwar weil ich bereits Mühe habe meine Leber/Galle-Werte zu halten und besagtes Medikament soll die Werte ziemlich heftig belasten... Für Trabectedin hätte ich mein erhöhtes Bilirubin künstlich runterdrücken sollen. Ich kenne mich nicht im Detail aus, aber da läuteten bei mir die Alarmglocken und das war für mich schliesslich ein "no-go", wenn es noch andere Medis gibt.
Ich schreibe dies hier nur, weil Trabectedin in einem Post als mögliches Medikament erwähnt wurde.

Wir schaffen das !! Ich wünsche Euch alles Liebe!!
Grüsse Swabs

[Tündel]

Huhu Engeli und auch Claud!

Da saß ich gestern Nacht schlaflos aufm Kanapee und grubelte vor mich hin
Dann fiel mir ein Satz meiner Doccine ein, den sie sagte, als ich nach Pipac und deren Möglichkeiten für den Fall des Falles fragte: "I woas ned, I woas ned..... S kannt scho sei, dass ma do wos lostritt....!"
Meine Heilpraktikerin äußerte sich ähnlich!

meinerseits!
Und dann erklärte sie, die Doccine, dass sie schon öfter gehört habe, dass nach erfolgreicher Pipac (=alle Peritonalmessis geplättet) sich Messimüll in den Organen breitmachen täte. Und deshalb sei sie nur in gaaaanz seltenen Fällen dafür!

Is zwar jetzt kein Trost für euch, aber vielleicht eine Erklärung! Sie meinte allerdings dann auch noch, dass man diesen Müll recht gut entsorgen könne, wenn man schnell genug reagieren tät!

Und das tut ihr ja!
Also, auf in den Kampf - Weg mit dem Dreck!

[schnecki2014]

Liebes Engelchen!
Ich wünsche dir für morgen und für den gesamten Therapieverlauf alles erdenklich Gute, viel Glück und Zuversicht.
Du wirst dich auch da durchkämpfen, ich glaube da ganz fest an dich.
Meine Daumen sind doll gedrückt, ich denke morgen an dich.
Für heute wünsche ich dir noch einen schönen Tag und ich hoffe du kannst zeitweise den Gedanken an morgen noch etwas wegschubsen.
Ein dicker Drücker von schneckili.

[Stern 2014]

Liebe Birgit,

mir geht es wie Tündel-da sitze ich ab und zu und grüble.
Würde mir auch die frühere Studie zu PIPAC ansehen.
Weiß jemand von euch, wo ich diese finde?
Dann für die nächsten Tage alles Gute an Dich, Claud und Swabs. Alle Finger und Zehen sind gedrückt.
Liebe Grüße,
Stern

[Ela63]

Hallo Engelchen,
es tut mir leid dass du schon wieder durch eine neue Chemo musst.
Ich dachte gerade an das Leberzentrum in Würzburg. Wäre eine Op dort eine Option für Dich?
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die neue Behandlung.
LG Michaela