neu-ALL

[Miss Black]

Hallo mama von mariechen es tut mir sehr leid, dass deine Tochter Leukämie hat.
Aber auch ich möchte euch Mut machen. Mein Sohn 8 ist in der nächsten Woche mit der Intensivtherapie durch und ich kann von uns sagen es war okay.
Er ist einfach so durchgerutscht und alles verlief nach Plan.
Die ersten 7 Wochen waren sehr anstrengend aber dann wurde es besser.
Wenn du Fragen hast kannst du sie gerne stellen.
Während der Einnahme von Cortison war mein Sohn auch schlecht gelaunt, das kenne ich auch von den anderen.
Ich wünsche euch, dass die Therapie auch bei deiner Tochter gut verläuft.
Gerade am Anfang ist es schwer mit allem fertig zu werden, aber es spielt sich mit der Zeit ein.
Viele Grüße Tanja

[Marion Michaela]

Hallo Tricia,

herzlich willkommen, du bist hier in guten Händen.
zuerst tut es mir sehr leid für deine kleine Tochter und für euch
diese Diagnose erleben zu müssen, es zieht einem den Boden unter den Füßen weg und die Welt scheint still zu stehen.

Mein Sohn, damals 22 Jahre erhielt am 18 August 07 die Diagnose ALL,
Das übliche Programm, Chemo, Bestrahlung, Stammzelltransplantation.
Heute geht es ihm den Umständen entsprechend gut, es hat bei Alex alles sehr lange gedauert, er muss immer noch Immunsuppresiva nehmen und Antibiotika.
Er hat auch mit den Nebenwirkungen der ganzen Behandlung und die Langzeitgabe von Cortison zu kämpfen, er bekam unter anderem auch Diabetes die aber nach ca. 3 Monaten wieder verschwunden war, nun hat er mit Knochennekrose in beiden Knien zu kämpfen.

Ich möchte dir keine Angst machen, nur das du darauf achtest falls sich später irgendwelche Symptome zeigen .

Ich habe mit Alex immer jeden Schritt einzeln durchgemacht, am Anfang dachte ich, ich müsse über alles schon bescheid wissen, Stepp by Stepp.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles alles gute.

Und wenn du Fragen hast, schreibe einfach
Und wenn du traurig und verzweifelt bist, schreibe,
wir sind immer für dich da.

Liebe Grüße
Marion

[Mellanie]

Hallo Liebe Mama von Mariechen,

es tut mir sehr Leid. Ich kann euch für die nächste Zeit nur Alles Alles Gute für Marie und eure Familie wünschen und sende ein großes Kraftpaket zu euch.
Ich weiß genau wie ihr euch fühlt, wenn der Boden einem unter den Füßen weggerissen wird.
Bei unserem 16jährigem Sohn haben wir im Mai 2009 auch die Diagnose ALL bekommen, wir stehen also auch noch ganz am Anfang.

Ganz Liebe Grüße
Mellanie

[mahohz]

Schaut euch das hier mal an:

www.kinderkrebsinfo.de

Da werden auch die beiden Therapieoptimierungsstudien für ALL bei Kindern "CO-ALL" und "ALL-BFM" sehr genau beschrieben.

Uns hat das Ende letzten Jahres sehr geholfen, als wir die Diagnose bei unserem 5 Jahre alten Sohn bekommen haben. Man versteht einfach besser, was gemacht wird und warum es gemacht wird...

Vor euch liegt eine harte, anstrengende und stressige Zeit, keine Frage. Aber ihr werdet das schaffen und durchstehen. Man mobilisiert in so einer Situation Kräfte, von denen man gar nicht wusste, das man sie hat.

Die Heilungschancen sind bei den meisten ALL-Formen mittlerweile sehr, sehr gut. Und selbst, wenn es wie bei unserem Sohn oder der Tochter von Anja2008 die besch***ene T-ALL ist, ist nichts verloren. Man hat mittlerweile wirksame Behandlungsmethoden, um die Krankheit auch unter erschwerten Umständen zu besiegen.

Ich wünsche euch viel Kraft und drücke ganz fest die Daumen, dass dem Krebs ganz schnell der Garaus gemacht werden kann!

LG
mahohz

[mahohz]

Hier noch die direkten Links zu den Beschreibungen der beiden Therapieoptimierungsstudien:

CO-ALL-07-03
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/...index_ger.html

ALL-BFM 2000
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/...index_ger.html

[Juicy]

Hallo Mama von Mariechen,

es tut mir auch sehr leid, dass ihr euch zu uns gesellen müsst! Aber ich kann dir sagen, dass du hier gut aufgehoben bist und immer Rat und Beistand bekommst.

Mir hat dieses Forum hier während der ganzen Therapie und auch danach (inzwischen 2 Jahre) sehr geholfen.

Bei meinem Freund wurde im Jan07 ALL diagnostiziert. Wir haben auch das komplette Programm mit 4 Chemozyklen, Kopf-, Thorax-, Ganzkörperbestrahlung, Hochdosischemo und Stammzellentransplantation hinter uns.

Es ist gewiss eine sehr harte Zeit, aber es ist zu schaffen.

Inzwischen arbeitet er seit über einem Jahr wieder und wir fangen jetzt grad an zu bauen .

Ich wünsch euch alle Kraft dieser Welt!

Du kannst dich immer melden, wenn was ist!

Viele Grüße
Juicy

[Mariechen]

Ihr Lieben,
vielen Dank für eure mutmachenden Worte.Ja wir machen auch das Protokoll BFM2000, heute bekam Mariechen die erste Chemo und sie ist so unleidlich...müde und will gar nicht mal vom BEtt aufstehen, schon vor der CHemo heute morgen war sie quengelig...es erfordert viel KRaft!!Aber es tut gut zu hören, dass der Weg zwar steinig sein wird, man es aber wohl doch schaffen kann!Also dann, lasst uns aufbrechen und den Gipfel besteigen....
danke

[Mariechen]

Liebe Miss Black,
ja bitte ich hätte ein paar fragen.
aber zuerst mal, super dass ihr mit der intensivtherapie durch seid!!!
ich kriege bald einen koller hier in der klinik und möchte nix wie weg. ja, ich weiß, das bringt nix und ich muss mich zusammennehmen, aber immer krieg ichs nicht auf die reihe
wir dürfen viell. mal heim nächste woche, weißt du noch worauf ihr besonders geachtet habt?ich hab ja null ahnung wie unser leben jetzt aussehen soll. die ärzte sind hier eher locker kommt mir vor, weil es scheinbar "neue" richtlinien gibt. also "nur" noch händewaschen und desinfizieren, rohe milch und fleisch vermeiden und schnittblumen..und menschenansammlungen...wie verläuft jetzt das leben?es wäre ganz toll wenn du dich nochmal für mich erinnern könntest.
marie hat verstopfung und wenn was kommt ist es ganz hart und schmerzt sie so sehr dass sie gar nicht mehr auf den topf will....und sie stönt die halbe nacht und mag nicht massieren oder wärmflasche...sie besommt levolac, so richtig wirkt das nicht...
enschuldige wenn ich mich hier so ausbreite, danke wenn du das alles gelesen hast.ich freu mich für euch, das gibt auch uns hoffnung....

Zitat von Miss Black

Hallo mama von mariechen es tut mir sehr leid, dass deine Tochter Leukämie hat.
Aber auch ich möchte euch Mut machen. Mein Sohn 8 ist in der nächsten Woche mit der Intensivtherapie durch und ich kann von uns sagen es war okay.
Er ist einfach so durchgerutscht und alles verlief nach Plan.
Die ersten 7 Wochen waren sehr anstrengend aber dann wurde es besser.
Wenn du Fragen hast kannst du sie gerne stellen.
Während der Einnahme von Cortison war mein Sohn auch schlecht gelaunt, das kenne ich auch von den anderen.
Ich wünsche euch, dass die Therapie auch bei deiner Tochter gut verläuft.
Gerade am Anfang ist es schwer mit allem fertig zu werden, aber es spielt sich mit der Zeit ein.
Viele Grüße Tanja

[mahohz]

Die wichtigsten Verhaltensregeln hast Du selbst schon genannt. Rohkost sollte vermieden werden, Wurst und Käse nicht von der Käsetheke, sondern verpackt. Nutella, Marmelade, Butter, Ketchup usw. solltet ihr in Portionspäckchen kaufen (ein Bekannter mit Metro-Karte hilft hier sehr). Angebrochene Lebensmittel nicht länger als einen Tag lagern, danach darf nur noch der Rest der Familie davon essen.

ALLE Blumen müssen raus, auch die Topfpflanzen (Schimmelpilze lieeeben Blumenerde), Nagetiere (Meerschweinchen, Hamster, Kaninchen usw.) müssen ausquartiert werden, Vögel ebenfalls. Hunde und Katzen möglichst weit vom Kind fernhalten, evtl. auch ausquartieren.

Körperhygiene ist sehr wichtig und sollte penibel eingehalten werden. Vorsicht beim Zähneputzen: Einige Zytostatika lockern die Mundschleimhaut so auf, dass man sie beim Zähneputzen verletzt, was eine Infektionsgefahr bedeutet. Wenn die Thrombozyten unter 30.000 sind, sollte aufs Zähneputzen verzichtet werden. Stattdessen mehrmals täglich den Mund mit Kamillentee spülen.

Achtet auf trockene Haut: Viele Medis trocknen ganz fürchterlich die Haut aus. Risse in der Haut sind wiederum böse Infektionsquellen und darüber hinaus einfach unangenehm und schmerzhaft. Täglich (oder öfter, je nach Bedarf) den ganzen Körper eincremen. Wir haben gute Erfahrungen mit Bepanthen-Produkten aus der Apotheke gemacht.

Bettwäsche und Schlafanzug am besten täglich wechseln, ebenso die Kleidung.

Mind. zweimal täglich Temperatur messen, ab 38,0° C im Krankenhaus anrufen und damit rechnen, wieder hinzumüssen.

Nach jeder Chemo fällt Marie ins sog. "Zelltief". Bei weniger als 1000 Leukozyten wirds ein wenig kritisch, da müsst ihr besonders aufpassen.

Unser Philipp war eigentlich in jedem Zelltief mit Fieber im Krankenhaus. Andere Kinder müssen nur zu den Chemoblöcken hin und dazwischen gehts ihnen beinahe blendend. Beides ist normal - häufiges Fieber im Zelltief ist daher kein Grund zur Sorge. Es ist nur lästig, weil man viel mehr im Krankenhaus ist, als andere Familien...

Achtet auf Petechien und blaue Flecken - sie sind ein Anzeichen für zu niedrige Thrombos. Wenn sie auftreten, fahrt in die onk. Ambulanz und lasst das überprüfen (am besten nehmt ihr gleich eine gepackte Reisetasche mit...).

Menschenansammlungen, Supermärkte, öffentliche Verkehrsmittel und Fahrstühle (!!!) meiden! Außerhalb der Wohnung sicherheitshalber einen Mundschutz aufsetzen (häufig wechseln, wenn die Dinger feucht werden, sind sie ideale Brutstätten für Keime aller Art). Wenn Kinder zum spielen kommen, vorher die Eltern ausquetschen (Fieber, Ausschlag, Erkältungssymptome, wie sieht es im Kindergarten/in der Schule aus usw.).

Hütet euch vor Windpocken! Ein bißchen Paranoia (insbesondere in Bezug auf Windpocken, Gürtelrose und Herpes [alles derselbe Erreger]) schadet nicht!

Es gibt gute Kinderbücher für die Freunde eurer Tochter und die Eltern (mir fallen gerade die Titel nicht ein). Sprecht mal die Kinderpsychologin auf der Station an, die wird die Bücher kennen. Es hilft sehr, wenn die Freunde eurer Tochter und deren Eltern auch ein wenig bescheid wissen, was mit ihr los ist und worauf sie achten sollten. Wir haben damals einige Exemplare kostenlos im Krankenhaus erhalten und an unsere Freunde und den Kindergarten weitergegeben.

Entschuldige bitte, wenn der Text ein wenig unstrukturiert geworden ist, aber ich habe einfach alles so in den Computer getippt, wie es mir eingefallen ist...

[Mariechen]

Liebe Mahozh(?),
danke für deine ausführl. Antwort!Werde mich daran halten...ein bisschen paranoid war ich schon vorher, wenn leute sich z.b. nicht die hände waschten nach toilette...und mir dann die Hand schütteln wollten (iiiH)oder mein Baby ständig auf der Straße angefasst wurde,(Händchen, Decke, Gesicht)da bekam ich regelrecht Hassanfälle ....(und da war sie noch gesund!)
Aha, also auch die geliebten Orchideen, Palmen, FIcus zur OMa, oder?
danke, nochmal.Jetzt habe ich gerade wieder mal ein bisschen geweint und es geht mir wieder etwas besser.
lg

[Miss Black]

Hallo Tricia ich kann dich gut verstehen, dass du einen Koller bekommst.
Aber was will man anderes erwarten es ist eine schreckliche Situation in der man sich befindet. Ich stand die ersten Wochen neben mir und habe viel geweint. Aber man wächst da rein und ist auch nicht mehr so oft in der Klinik. Jedenfalls war es bei uns so.
Wir sollten alle Pflanzen entfernen, Hund oder andere Haustier woanders unterbringen. Dann nur Obst und Gemüse essen welches man schälen kann.
Kein Lieferservice oder Eisdiele.Kein Leitungswasser auch nicht zum Zähne putzen. Kein Besuch wo die Kinder nicht gegen Windpocken geimpft sind.
Nicht mit dem Kind einkaufen fast komplett isolieren.
Wir hatten aber öfter Spielbesuch. Wärmebehandelte Milchprodukte, Fleisch gut durchbraten. Kein Kamin benutzen im Winter. Wer erkältet ist in der Familie trägt einen Mundschutz.
Also auf das ein oder andere muß man schon verzichten.
Aber ich weiß auch, dass andere Kliniken nicht so streng sind.
Aber was ist richtig und was falsch.
Ich fühlte und fühle mich oft nicht richtig informiert.
Durch den Austausch zwischen den Eltern erfährt man oft mehr als von den Ärzten. Wie ich jetzt durch das Forum erfahren habe gelten dies Regeln auch in der Dauertherapie. Das habe ich auch nicht gewußt und finde das echt ätzend.
Mein Sohn hatte bei dem Cortison auch immer Probleme mit der Verdauung.
Bei ihm hat gut der Bifiteralsaft geholfen. Der wirkte recht schnell und schmeckt auch noch
So jetzt ich dich mal und glaube mir es wird besser werden auch wenn man es zu diesem Zeitpunkt nicht glauben kann.
Liebe Grüße Tanja

[mahohz]

Zum Thema Fast Food: Wenn es denn unbedingt sein muss, weil die Kinder uuuuuuuunbedingt etwas in der Art essen wollen, dann kann man schon mal einen Burger von einer der großen Ketten riskieren (Mc Donalds, Burger King). Deren Hygienestandards sind hoch genug.

Allerdings nicht unbedingt im Zelltief!!!


Zum Thema Verstopfung: Hatte Philipp auch. Bifiteral half nicht immer, dann haben wir ihm Mikroklist gegeben (nach der Applizierung SCHNELL zur Toilette gehen...). Die gibt es zwar rezeptfrei, können aber auch vom Kinderarzt verschrieben werden und sind dann zuzahlungsfrei.

[Mariechen]

Liebe Tanja für die Umarmung und die guten Worte.
danke mahozh!

[Mariechen]

oh, noch eine Frage. Sollten die Erwachsenen sicherheitshalber einen Blutcheck machen, um herauszufinden, ob die Abwehr gegen MMR, WIndpocken, Keuchhusten usw noch besteht oder ist das überflüssig? Mein Bruder weiß nicht welche Kinderkrankheiten er durchgemacht hat, mein MAnn auch nicht...?

[Miss Black]

Ich würde sagen bei Erwachsenen ist das überflüssig . Ich habe mir die Frage allerdings nie gestellt, da ich Windpocken meistens bei Kindern im Kindergartenalter kenne.
Wo man aufpassen soll ist bei Herpes, das kann ganz gefährlich werden.
Wir sind leider eine oft geplagte Familie, darum hat mein Sohn Aciclovir als Prophylaxe bekommen.
Ich war am Anfang ganz erschlagen von den ganzen neuen " Regeln" und was alles beachtet werden soll.
Ach und danke für den Schmatzer